Lymphödem beim Baby(bein)

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  • Hallo,

    ich hab einige Zeit überlegt, ob es Sinn macht hier nach Erfahrungen zu fragen...

    Baby - jetzt 12 Wochen alt - hat seit ca 4 Wochen ein ödematös geschwollenes (linkes) Bein & Fuss. Ursache unbekannt.

    Wir haben den Fuß hochgelagert und 2 x tgl gewickelt. Es gab eine Besserung.

    Seit SonntagAbend ist es wieder schlimmer geworden - hier war es sehr heiß ( als es das erste Mal so sichtbar geschwollen war, war es auch sehr heiß).

    Heute hatten wir U4 und wir sind mit dem Arzt wie folgt verblieben:

    Nächste Woche Donnerstag haben wir einen Termin beim Osteopathen, der auch Physiotherapeut ist. Wir schauen, ob sich eine mögliche Blockade lösen lässt und Besserung erfolgt.

    Und ob ggf Lymphdrainage oder andere physiotherapeutische Maßnahmen in ihrem Fall Sinn machen.

    Falls keine Besserung erfolgt, kann man nochmal schauen, ob es Sinn macht sich in der Charite beim Spezialisten vorzustellen.


    Die Pulse sind überall ok. Es gibt sonst keinerlei Auffälligkeiten. Keinen Hinweis auf Durchblutungsstörungen oder andere Erkrankungen. Doc hat heute auch nochmal Herz und Nieren geschallt.


    Google spuckt - in anderen Foren - ein paar Betroffene aus. Gibt's hier vielleicht auch jemanden, mit dem sich austauschen kann?

  • Bei Erwachsenen würde ich unbedingt Herz (Insuffizienz) und Lunge (Lungenhochdruck?) überprüfen lassen.


    Ob es sowas bei solchen Winzlingen schon gibt, und ob sie die selben Symptome haben... keine Ahnung.


    Ich wünsche Euch eine total harmlose Ursache (unbemerkter Mückenstich oder so)!

  • Das Herz macht auf den ersten Blick ( abhorchen und Ultraschall) einen gesunden Eindruck. Wurde jetzt natürlich kein ausführlicher Herzultraschall beim Kardiologen gemacht, aber es gibt keinerlei Anzeichen, dass es nötig wäre. Falls keine Besserung eintritt, kann ich mir aber gut vorstellen, dass das in der Klinik nochmal gemacht wird.


    @Hemihypertrophie: Du bist jetzt schon die Zweite, die mich auf die Möglichkeit hinweist. Da das Beinchen zwischendurch etwas schmaler geworden ist, kann ich es mir nicht so recht vorstellen.

    Ich habe es auf jeden Fall im Hinterkopf.

  • Herz würd ich jetzt eher ausschließen weils dann eher beidseitig wär.


    Mein Gedanke geht eher Richtung Abflussblockade in ner Lymphbahn. Vielleicht angeboren, vielleicht durch ne Geburtverletzung, vielleicht durch ne anatomische Besonderheit.

    Bei Hitze werden Ödeme generell stärker. Das hätte also nicht viel zu sagen.


    Ich würd jetzt erstmal davon ausgehen, dass bei oder vor der Geburt die Lymphbahn gequetscht wurde und es jetzt einfach ne Zeit dauert bis es wieder weg ist. Braucht schon etliche Wochen.


    Trotzdem würd ich das einfach von nem Fachmann abgeklärt/bestätigt haben wollen. Daher würde ich persönlich gleich nen Termin in der Charite ausmachen. Notfalls mit dem Argument "Damit die besorgte Mama wieder ruhig schlafen kann".

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Genau wie Preschoolmum sehe ich das auch. Es gibt eine Menge angeborene Lymphabflussstörungen, das sollte abgeklärt werden! Leider ist das Lymphgeschehen immer noch nicht so in den Köpfen der nicht spezialisierten Ärzte verankert..

    Mäh!

    Einmal editiert, zuletzt von Mio ()

  • Auf jeden Fall bei einem Lymphologen klären lassen, ob nicht ein kongenitales (primäres) Lymphödem vorliegt. Und solange das nicht ausgeschlossen ist, keine Manipulationen am Betroffenen Bein, im Sinne von Punktion, Druck o.ä.Ist euch von einem lymphologisch erfahrenen Physiotherapeut die Kompression gezeigt worden? Es sollte auf keinen Fall "drauflosgewickelt " werden.

    Weißt du, ob der Kinderarzt das Stemmer- Zeichen untersucht hat, also ob die Haut am 2. Zeh abgehoben werden kann?

    Gegen die internistischen Ursachen wie Herz und Niere spricht für mich auch die Einseitigkeit.

    Falls es ein Lymphödem ist, würde ich mich zur Beratung in eine Fachklinik überweisen lassen.

    Alles gute Euch und dem Zwergchen!

    Doanka

  • Danke euch! Das Stemmer-Zeichen ist positiv, hab ich zumindest mal getestet .


    Zum Thema Beine wickeln: Bin Krankenschwester und hab das einfach mal so gemacht, wie wir es bei unseren Patienten machen.

    Der Kinderarzt hat da leider nix weiter gezeigt.

    Ich habe aber nächste Woche den Termin beim Osteopathen, der auch Physiotherapeut ist.


    Meine Hebamme hat mir heute auch nochmal die Daten für eine Fachärztin für physikalische und rehabilitative Medizin gegeben, da werde ich morgen anrufen. Sie behandelt auch Kinder/Babys.


    Naja, Termin in der Charite kann ich ja nicht so einfach ausmachen. Da brauchts ja ne Einweisung und Kostenübernahme der KK.

    Wir sind mit ihr schon in der Klinik gewesen und sie meinten auch, dass wir ambulant erstmal schauen sollen, was man machen kann und wenn man nicht weiterkommt, eben eine stationäre Einweisung in Erwägung ziehen sollte. Aber eben einen Schritt nach dem anderen.

    Einen Lymphologen, der auch Babys behandelt, hat mir google nicht ausspucken können. Kann mir aber gut vorstellen, dass diese Fachärztin sicher ggf Kontakte hat.

    Hm, eine Möglichkeit wäre noch gezielt bei der Deutsche Gesellschaft für Lymphologie nachzufragen, ob sie einen Facharzt für Babys kennen. Edit: Ich schreib denen jetzt mal ne Mail....


    Vielen lieben Dank für eure Ideen!

  • Auf der Seite der DG für Lymphologie gibts auch eine Liste mit Ärzten. Da nur 3% der primären Lymphödeme kongenital auftreten, werden die meisten niedergelassenen Lymphologen eher alle wenig Baby-Erfahrung haben:(

    Du kannst doch in der Charité mal anfragen, wer euch hinüberwechseln müsste. Diese Anamnese plus positives Stemmer- Zeichen sind m.E. Grund genug für ne Lymphologische Abklärung. Was meinst du mit Kostenübernahne? Wenn die entsprechende Überweisung vorliegt, braucht ihr doch sonst nix von der KK.

    Übrigens steht in der awmf- Leitlinie, dass Kompressionstherape erst ab 6 Monaten empfohlen wird, wusste ich so auch nicht. Danach mit stark reduziertem Druck. Da du ja wahrscheinlich das Wickeln von phlebologischen Patienten aus der Klinik kennst, würd ich da noch mal explizit nachfragen.

  • Stimmt, Kostenübernahme braucht man ja nur für Therapien. Bei uns ist das jedenfalls so und ich war bis jetzt nur für Ops im Krankenhaus, da brauchte ich natürlich auch eine. Hier wäre es ja ne ganze andere Indikation.


    Ich hab die DG für L. jetzt mal angeschrieben und gefragt, ob es da jemanden mit Erfahrung gibt. Vielleicht ist ja jemand dabei.

    Ist halt doof, wenn man sowas sehr seltenes hat...


    Wie schon geschrieben, in der Klinik meinten sie, wir brauchen wenn, dann ne Einweisung. Vorher können sie da nix machen. Ein Notfall ist es ja nicht...


    Ich warte morgen mal ab, was ich bei der Arztpraxis am Telefon erreiche und ob ne Mail zurückkommt.

  • Gehts in der Charite nicht auch ambulant?

    Ne Einweisung oder Überweisung schreibt Dir der Kinderarzt normal aus wenn Du etwas dtängelst. "Ich mach mir do nen Kopf, ich will das jetzt abgeklärt habrn" ist normal ausreichend dass Du eine kriegst.

    Nachdem Du sogar vom Fach bist kannst Du auch den "ich weiß einfach zu viel als dass ich geduldig abwarten könnte" Joker ziehen.

    Ob weil Du nervsr, weil er Euch den Sorgensdruck nehmen will oder weil er Angst hat doch was zu übersehen - ich denk neun von zehn Kinderärzte geben einem damit die Überweisun/Einweisung. Und beim zehnten würd ich nicht bleiben wollen weil es kein Zeichen von Kompetenz ist, Fälle um jeden Preis selbst behandeln zu wollen statt im Zweifel mal nen Experten draufschauen zu lassen.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Ich hab jetzt nächste Woche den Termin bei der Reha/Physikal.medizinern. Ich denke sie wird da der richtige Ansprechpartner sein und ggf auch weiter überweisen.

    Zusätzlich warte ich die Mail ab, von der lymph.

  • War heute beim Physio/Osteopath. Blockaden hat sie in dem Bereich keine. Es ist eindeutig ein Ödem ( Hemihypertrophie ist es sicher nicht, kennt er auch).


    Gesehen hat er und auch seine Kollegin, die sich sonst um die Lymphpatienten kümmert, sowas noch nicht bei nem Baby.


    Er bespricht ihren Fall nochmal einem Fachkollegenkreis ( da sind auch etliche Orthopäden) - Doc House lässt grüßen...


    Das ist eben echt so dermaßen selten...*jammer*


    Also nächste Woche Mittwoch ist der nächste Facharzttermin und in 14 Tagen nochmal der Osteopath.

  • Aber gut, dass sich jemand umhört, macht und tut! Manchmal ist das so mühsam.. Ich hoffe für Euch, dass es bald Erkenntnisse gibt!

  • Sie hatte sowas auch noch nicht gesehen. Sprach aber davon, dass auch beim Baby Lymphdrainage Sinn machen könnte. Sie würde der Sache aber vorher noch genauer auf den Grund gehen wollen. Das machen wir .Haben morgen einen Termin bei Frau Miller, sie ist Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie. Ich hoffe so sehr, dass wir morgen etwas schlauer sind.....

  • Finde ich toll,dass ihr da einen Termin bekommen habt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass diese Dame euch diagnostisch und therapeutisch weiterhelfen kann.

    LG

  • Sehr gut. Das klingt sehr kompetent. Ich drück Euch die Daumen, dass die echt was findet.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Sie geht davon aus, dass es ein primäres Lymphödem ist. Baby bekommt jetzt 3 x wöchentlich Lymphdrainage und ich jedes mal auch eine Schulung, damit wir es später selbst machen können.

    Zudem wird sie mittelfristig ein Kompressionsstrumpf tragen müssen.

    ....und sie empfiehlt eine Reha in einer speziellen Klinik die auf Lympherkrankungen ausgerichtet ist. Muss beim Schreiben schon wieder heulen - ihre absolute Empfehlung wäre eine Klinik im Schwarzwald. Eine Weltreise von ihr. Ich hab ja noch zwei kleine Kinder zuhause, die leider extrem ungern lange Strecken Auto fahren. Mit der Bahn wären sie auch 7-8h unterwegs. Die Klinik ist auch mitten in der Pampa. Hoffentlich bekommen wir es hin, dass uns Männe & Kinder wenigstens einmal ein verlängertes Wochenende besuchen können.


    Anfang August haben wir den nächsten Termin bei der Ärztin. Wir werden uns wohl jetzt regelmäßig alle paar Monaten sehen.....


    Sie geht aber davon aus, dass sie mit der speziellen Behandlung ein normales Leben führen kann und das Beinchen & Fuss auch wieder Normalmaß annehmen können. Immerhin was.


    Muss das jetzt erstmal sacken lassen....