Lymphödem beim Baby(bein)

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    Die Prognose ist zumindest sehr ermutigend. Dass es jetzt trotzdem einigr Zeit brauchen wird bis Ihr die Situation annehmen könnt ist normal. #knuddel

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

    ich wünsch euch alles Gute.

    Ja, laß das erstmal sacken. Das ist einfach doof und man darf auch mal weinen.

    Wie lang wäre denn die Reha?

    Unser Jüngster hat ja auch sein Päckchen mit auf den Weg bekommen, bei vergleichbarer Geschwisterkombi. Das ist manchmal anstrengend, aber ihr schafft das.

    Meisterschülerin mit dem großen Meister(02/11), dem Möppi (09/13), dem Kleinchen (07/15) und ohne Ticker, dafür nur mit der Hälfte der Kinder.

    Liebe Hoppla,

    Jetzt habt ihr eine Diagnose und könnt anhand derer handeln. Auch wenn das erstmal anstrengend ist, ist es für euer Baby und seine Gesundheit gut und wichtig. Dafür wünsch ich euch viel Energie und Gelassenheit.

    Könnt ihr die Reha möglichst bald machen? Normalerweise macht es Sinn, erstmal sehr intensiv zu behandeln und wenn das Ödem dann weg bzw. minimal ist, mit reduzierter Therapie stabil zu halten. Mit der Klinik im Schwarzwald meint sie verm. die Földi Klinik, das ist DIE lymphologische Fachklinik schlechthin. Dort wird dann eben statt 3x pro Woche 2x pro Tag diese komplexe Entstauungstherapie durchgeführt, und eben von sehr erfahrenen Fachkräften. Wichtig ist eben, dass das Ödem nicht zu lange besteht, irgendwann verändert sich durch Eiweissablagerungen das Gewebe und dann ist die Schwellung nicht mehr reversibel.

    Die Klinik liegt übrigens in traumhafter Schwarzwaldumgebung, vielleicht kannst du deine 2 anderen Kinder ja mitnehmen.

    Vom Baden Airport ( bei Baden-Baden) gibts auch ne Flugverbindung nach Berlin, von dort sinds noch 2-2 1/2 h mit dem Zug nach Hinterzarten.

    Ich wünsch euch sehr, dass ihr das alles gut und mit nicht Zuviel Stress geregelt bekommt!

    Ganz liebe Grüße Doanka

    Euch lieben Dank! Wird schon, muss ja ;)

    Die Reha wäre so in etwa 3 Wochen lang.


    doanka: Genau, Hinterzarten und Földi-Klinik.


    Das Ödem besteht jetzt seit 8 Wochen und morgen geht's gleich los mit der Lymphdrainage.


    Mitnehmen kann ich die Kinder nicht. Mit noch 2 Kindern im Schlepptau, wüsste ich nicht, wie ich die Therapien mit der Kleinen machen sollte. Kinderbetreuung gibt's ja auch erst ab 3 Jahre ( Kinder sind 2+4). Hatte schon überlegt die Große mitzunehmen.

    Aber ich glaube ohne Mama und große Schwester wäre es für unsere Mittlere echt doof....Zudem ist sie jetzt auch nicht so, dass sie sofort ohne großes Murren in die Kinderbetreuung bei Fremden gehen würde.

    Fliegen klingt prima! Aber glaub bei den Flugkosten für mind. 2 ( wenns Mittelkind schon 3 sein sollte, auch 3 Personen) + Bahnfahrt sind wir finanziell draußen.... :( Naja, wir müssen mal sehen, was wir machen. Vielleicht gibt's ja noch ne fast so gute Klinik, die näher ist.....

    Ich weiß es nicht, da unsere Reha ambulant ist, aber wie sieht es denn bei einer stationären Reha mit der Kostenübernahme/Beteiligung durch die Krankenkasse aus, in Bezug auf anfallende Transportkosten?

    Meisterschülerin mit dem großen Meister(02/11), dem Möppi (09/13), dem Kleinchen (07/15) und ohne Ticker, dafür nur mit der Hälfte der Kinder.

    Wir - also Baby und ich - würden da schon hinkommen. Nur ein Flug, damit uns der Rest der Familie mal besuchen kann, wäre zu teuer ;) Naja, würde vermutlich auch nicht schneller gehen als ne Bahnfahrt.


    Die Physio heute erzählte, dass sie in Brandenburg in der Lymphklinik gearbeitet hat und sie die durchaus empfehlen kann. Das wäre natürlich deutlichst näher und die Familie könnte uns jedes Wochenende besuchen kommen....