Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

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  • Rattenkind Auch Dir herzlichen Dank für Dein liebes Angebot! Leider habe ich feststellen müssen, dass ich zu erschöpft bin, um sofort mit dem Kleinen zu verreisen. Seit gestern hänge ich richtig durch, auch mit körperlichen Symptomen, aber das wird hoffentlich schnell wieder besser.


    Kissix Der Radiologe hat sich doch tatsächlich am Wochenende nochmal alles angesehen und mitgeteilt, es hätte sich ein Verdacht aufgetan. Dabei dreht es sich um eine Erkrankung, von der lediglich um die 100 Fälle beschrieben sind, und sie steht in keinem Zusammenhang mit der Optikusatrophie, sondern wäre etwas Separates. Allmählich wird es mir zu abgefahren. Ich habe jetzt Kontakt zu einer Professorin für Opthalmogenetik aufgenommen, die überraschenderweise am Wochenende binnen Stunden reagiert hat und versuchen wird, uns einen baldigen Vorstellungstermin zu ermöglichen.

  • Das ist unerwartet. Vor allem, dass es mit der Optikusatrophie nichts zu tun hat. Ein Prof hat während des Studiums immer gesagt "man kann Läuse und Flöhe haben", aber eine neue, dazu noch extrem seltene Diagnose am cMRT festmachen zu wollen, ohne Symptome beim Kind, das macht man eigentlich nicht. Bei Euch ist das natürlich etwas anderes, da möchte jeder gern unterstützen und natürlich ist es gut, wenn der Radiologe es sagt, wenn ihm was auffällt. Meine Erfahrung mit dem cMRR ist aber, dass auch unspezifische Veränderungen vorkommen, die bildgebend durchaus mal zu einer Erkrankung passen können, aber einfach unspezifisch sind, etiologisch ungeklärt bleiben und oft keine Symptome im Verlauf auftreten.

    Wieviel Tesla hat das MRT? Auch da ist die Erfahrung, je mehr (3 statt 1,5) desto häufiger unspezifische Veränderungen.

    Ich hoffe sehr, dass der Radiologe sich irrt. Und die Prof klingt gut und engagiert. Wenn sie nen Termin will, kriegt ihr den.

    Wie geht es Deinem Sohn?

    Alles Gute!

  • Rattenkind Auch Dir herzlichen Dank für Dein liebes Angebot! Leider habe ich feststellen müssen, dass ich zu erschöpft bin, um sofort mit dem Kleinen zu verreisen. Seit gestern hänge ich richtig durch, auch mit körperlichen Symptomen, aber das wird hoffentlich schnell wieder besser.


    Wenn es Dir besser geht, komm gern jederzeit darauf zurück. Bis dahin: Gute Besserung!

    Kids don't drive you crazy, you were crazy already. That's why you had them.


    Lieben Gruß vom Rattenkind mit dem Kätzchen (10/2015) und dem Katerchen (09/2018).


    giphy.gif


    In meinem Waldland geht ein Monster um...

  • Der Bruder der besten Freundin meiner Tochter hat ADOA, ich weiss nicht genau, welche Unterform, aber wenn du möchtest kann ich nachfragen. Wenn du möchtest, könnte ich mich informieren, welche Hilfestellungen der Junge bekommt und welche die Eltern als hilfreich empfinden. Ich erinner mich im konkreten gerade nur daran, dass er im Winter bei schwierigen Gehbedingungen (Schnee, Eis) ein Taxi bezahlt bekommt, um zur Schule und wieder heimzukommen und dass er früh angefangen hat mit der Erlernung der Blindenschrift in Vorbereitung auf seine Zukunft. Er ist mittlerweise 15 (oder 16?), ich weiss nicht ganz, wie seine Sehfunktion genau ist, er kann jedenfalls noch sehen und ist sehr selbständig, er benutzt ausser der Brille keine weiteren Hilfen, ob er das nicht macht, weil er sie noch nicht braucht oder weil er das nicht möchte, weiss ich leider nicht. Er selbst macht sich am meisten Sorgen, dass er dann irgendwann nicht mehr am PC spielen kann.

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

  • Das ist unerwartet. Vor allem, dass es mit der Optikusatrophie nichts zu tun hat. Ein Prof hat während des Studiums immer gesagt "man kann Läuse und Flöhe haben", aber eine neue, dazu noch extrem seltene Diagnose am cMRT festmachen zu wollen, ohne Symptome beim Kind, das macht man eigentlich nicht. Bei Euch ist das natürlich etwas anderes, da möchte jeder gern unterstützen und natürlich ist es gut, wenn der Radiologe es sagt, wenn ihm was auffällt. Meine Erfahrung mit dem cMRR ist aber, dass auch unspezifische Veränderungen vorkommen, die bildgebend durchaus mal zu einer Erkrankung passen können, aber einfach unspezifisch sind, etiologisch ungeklärt bleiben und oft keine Symptome im Verlauf auftreten.

    Wieviel Tesla hat das MRT? Auch da ist die Erfahrung, je mehr (3 statt 1,5) desto häufiger unspezifische Veränderungen.

    Ich hoffe sehr, dass der Radiologe sich irrt. Und die Prof klingt gut und engagiert. Wenn sie nen Termin will, kriegt ihr den.

    Wie geht es Deinem Sohn?

    Alles Gute!

    Der unerwartete Nebenbefund war uns bereits bekannt, es ist nichts im Gehirn, sondern die Stirnhöhle ist linksseitig unterentwickelt, das kann ich selbst sehr deutlich an den Bildern (Gerät mit 1,5 Tesla) sehen. Neu ist "lediglich" die daraus hergeleitete Verdachtsdiagnose. Ich warte jetzt erstmal ab, was für einen Terminvorschlag wir von der Prof erhalten.


    Meinem Sohn geht es nicht gut. Er entwickelt diffuse Ängste, will ein Baby sein und wird sehr häufig extrem körperlich aggressiv. Angst vor Dieben in der Wohnung, Angst beim Pipimachen ins Klo zu fallen, Angst, von Tieren auf dem T-Shirt gebissen oder gefressen zu werden usw. In der Öffentlichkeit werden beinahe meine Brüste aus dem Oberteil gegrabbelt, weil er gestillt werden will, leckt mich, er leckt mich, meine Schuhe und meine Tasche ständig ab und brabbelt zwischendurch in Babysprache vor sich hin. Außerdem Hauen, Treten, Rumspucken, Schreien mehrmals täglich. Alles verständlich, aber sehr anstrengend.


    Der Bruder der besten Freundin meiner Tochter hat ADOA, ich weiss nicht genau, welche Unterform, aber wenn du möchtest kann ich nachfragen. Wenn du möchtest, könnte ich mich informieren, welche Hilfestellungen der Junge bekommt und welche die Eltern als hilfreich empfinden. Ich erinner mich im konkreten gerade nur daran, dass er im Winter bei schwierigen Gehbedingungen (Schnee, Eis) ein Taxi bezahlt bekommt, um zur Schule und wieder heimzukommen und dass er früh angefangen hat mit der Erlernung der Blindenschrift in Vorbereitung auf seine Zukunft. Er ist mittlerweise 15 (oder 16?), ich weiss nicht ganz, wie seine Sehfunktion genau ist, er kann jedenfalls noch sehen und ist sehr selbständig, er benutzt ausser der Brille keine weiteren Hilfen, ob er das nicht macht, weil er sie noch nicht braucht oder weil er das nicht möchte, weiss ich leider nicht. Er selbst macht sich am meisten Sorgen, dass er dann irgendwann nicht mehr am PC spielen kann.

    Vielen Dank für Dein Angebot, liebe Heike! Darauf würde ich gerne zurückkommen, falls sich bei uns der Verdacht bestätigen sollte.

  • Okay. Also, ich habe ja selbst die Fachkunde fürs cCT, d.h. ich befunde cCTs. Und die Nasennebenhöhlen, die dabei regelhaft mitbefundet werden, sind extrem variabel. Stirnhöhlen sind öfter mal rudimentär oder gar nicht vorhanden. Asymmetrische Stirnhöhlen sind wirklich häufig. Vielleicht beruhigt Dich das.


    Ich schreibe später noch, muss kurz hier was klären, aber das wollte ich schon loswerden.

  • Danke Euch, liebe Kissix und liebe Irene ! Ich hatte den Nebenbefund auch erstmal als Normvariante verbucht und war nicht beunruhigt. Nachdem ich umfangreichen Ausführungen über das Silent Sinus-Syndrom, das Zusammenbrechen diverser Höhlen und deren chirurgische Rekunstruktion folgen durfte, wurde es mir doch etwas mulmig. Inzwischen geht es wieder, denn außer der Visusminderung und der einseits rudimentär angelegten Stirnhöhle sehe ich keine Anhaltspunkte dafür gegeben.

  • Wenn Du irgendwas zum Thema Sehbehinderung /HIlfsmittel /Schule /Alltag wissen möchtest dann schreib mich gerne an.

    Die langweiligsten Frauen haben die ordentlichsten Haushalte...

  • Ich wollte noch was zu dem Verhalten Deines Sohnes schreiben. Ich finde sein Verhalten, wie Du ja auch, sehr verständlich.

    Aber, gerade zu der Angst möchte ich etwas anmerken, ich hoffe nur, dass ich Dich nicht erschrecke. Es ist auch nur ein Gedanke von mir, wahrscheinlich stimmt er nicht. Ich möchte auch keine Ferndiagnose stellen und noch mehr Unruhe verursachen.

    Bei bis zu 20% der Erwachsenen mit deutlicher Visusminderung treten optische Halluzinationen auf. Wahrscheinlich sind diese in Wirklichkeit sogar noch häufiger, aber es wird nicht regelhaft erfragt. Diese Halluzinationen haben nichts mit Wahn oder kognitiven Defiziten zu tun. Es gibt sogar eine Studie, in der gesunde Probanden einen künstlichen Visusverlust für 5 Tage erlebten und einige hatten optische Halluzinationen. Ich kann Dir die Arbeit raussuchen, wenn Du möchtest.

    Typischerweise treten die Halluzinationen bei starker Visusminderung auf. Du schreibst ja, dass Dein Sohn das so nicht erlebt (zum Glück!). Aber die Angst von den Figuren auf dem Shirt klingt so, als ob da eventuell Bewegungen sein könnten.

    Ich will Dich wirklich nicht beunruhigen. Oft gibt sich das mit der Zeit, wenn es denn überhaupt so sein sollte. Ich schreibe es nur, weil ich dachte, wenn er Bewegungen z.B. seines Shirts wahrnehmen sollte, könnt Ihr nur damit umgehen, wenn ihr es wisst, und dazu müsst Ihr ihn fragen. Typischerweise erzählen Kinder das nicht, weil sie denken, jeder sieht das und Erwachsene nicht, weil sie denken, nur sie sehen es.

    Falls Du nachlesen möchtest, Charles-Bonnet-Syndrom.

  • Wenn Du irgendwas zum Thema Sehbehinderung /HIlfsmittel /Schule /Alltag wissen möchtest dann schreib mich gerne an.

    Vielen Dank für Dein Angebot! Ich bewundere immer wieder, mit welcher Selbstverständlichkeit und Kreativität Ihr den besonderen Herausforderungen begegnet. Wir sind gerade erst dabei zu realisieren, dass wir nun wohl in das Stadium "Sehbehinderung für Anfänger" eintreten müssen. Es ist so wenig Vorwissen vorhanden, dass unsere Fragen noch sehr diffus sind. Eine konkrete Frage wurde nun durch den Kindergarten an uns getragen: Ließe sich (personelle) Unterstützung für unseren Sohn bekommen, damit er auch dann in seinem Kindergarten bleiben könnte, falls seine Sehfähigkeit sich weiter verschlechtern sollte? Weißt Du vielleicht, wo ich mich dazu informieren könnte?


    Kissix : Ich werde den Kleinen morgen mal fragen, ob sich die Figuren auf seinem Shirt bewegen. Da bislang aber nur zwei Shirts als beängstigend wahrgenommen wurden, könnte ich mir auch vorstellen, dass er sich sehr tief in irgendwelche Phantasien hineinbegibt.

  • google mal nach Landeszentrum für Bllinde und Sehbehinderte. Da suchst Du Dir das nächste aus und rufst denjenigen an der für Frühförderung zuständig ist.

    Das ist der richtige Ansprechpartner für Fragen aller Art. Die helfen Dir weiter.


    Die kennen sich gut damit aus daß die Diagnose sehr neu ist, kommen in den Kiga und beraten Euch und alle Betreungspersonen.


    Um Unterstützung im Kiga zu bekommen muß ein Förderbedarf festgestellt werden. Das kann auch das landesblindenzentrum anleiern.


    Wenn Du mir Deinen Wohnort PNst kann ich auch für Dich suchen.

    Die langweiligsten Frauen haben die ordentlichsten Haushalte...

  • Gibt auch verschiedene integrationsfachdienste, eben auch einen speziell für Sehbehinderte. ( hier hat die Schule das gesucht und angeforderten)


    Die kommen in die Einrichtung und schauen was man verbessern könnte im Umfeld damit der Alltag leichter ist und unterstützen/ beraten die Erzieher/-innen in den aufkommenden Fragen.

  • Die Angst vor Figuren/Tieren kenne ich auch von gesunden Kindern diesen alters. Ein Babysitter-Kind bestand mal darauf, alle Löwen auf der Kinderzimmer-Tapete mit Post-its zu verdecken, damit es von den Löwen unbehelligt einschlafen konnte.

  • Liebe rheinländerin, ich denke oft an Euch.

    Wie geht es Euch?

    Wir schaffen es zwar, auch schöne Dinge zu machen, sind aber alle so überlastet und angespannt, dass es mitunter ziemlich schwierig miteinander wird.


    Ein großer Stein ist uns schonmal vom Herzen gefallen: Selbst wenn sich die Sehfähigkeit des Kleinen schnell weiter verschlechtern sollte, ließe sich wahrscheinlich ermöglichen, dass er weiterhin in seinem geliebten Waldkindergarten bleiben könnte. Wir kennen eine Familie mit schwer sehbehindertem Kind aus einer anderen Gruppe desselben Kindergartens, die uns unterstützen würde, entsprechende Förderung zu beantragen, und auch "unsere" Gruppenleitung hat ihre Unterstützung zugesagt.


    Ansonsten läuft gerade die Planung für Untersuchungen bei der Ophthalmogenetikerin. Kind und Eltern werden untersucht, wir sollen uns auf zwei Tage von 7.30-18.30 Uhr einstellen. Heißt zwei Tage mit je 8-9 Stunden Rumhocken in Wartebereichen, dazwischen einige harmlose und einige sehr unangenehme Untersuchungen. Das Ganze einige Hundert Kilometer entfernt. Kind und Papa werden das irgendwie durchstehen, aber ob meine gesundheitliche Verfassung das hergibt, ist fraglich. Von meiner Mutter durfte ich mir anhören, wir sollten das doch als Kurzurlaub betrachten.

  • Ich schick Dir einfach mal viel Kraft rüber. #knuddel


    Kurzurlaub - pfff! Solche Sprüche von der eigenen Mutter braucht man echt dringend. #flop


    Mit dem Kiga ist super. Ist auch für ihn wichtig, gibt ihm ja auch Halt.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • So ein Mist mit deiner Mutter.#knuddel

    Ich weiß nicht, ob es bei euch passt, aber hier reagieren die Großeltern ähnlich, um die Sorgen nicht zu nah an sich selbst heran zu lassen.


    Die Wartebereiche und Untersuchungen sind natürlich auch Mist.

    Braucht ihr noch Wartebereichsbeschäftigung oder was anderes?


    Und der Kindergarten ist super.

  • Meine Mutter lässt die Sorgen schon an sich heran, aber meint, meine Ressourcen müssten unendlich sein. Das ist nicht neu , ich bekomme ständig Empfehlungen, die darauf hinauslaufen, mich noch mehr auszulutschen, und das steht klar in Zusammenhang mit ihren Vorstellungen der Rolle als Frau und Mutter. Immer geben, still und unauffällig leiden, keine eigenen Bedürfnisse haben. Erfreulicherweise positioniert sich mein Vater inzwischen sehr deutlich anders.


    Zur Wartebereichsbeschäftigung habe ich mir noch nicht so viele konkrete Gedanken gemacht, sondern bislang nur das Klinikgelände nach einem Spielplatz abgesucht, erfolgreich. Anisp war schon so lieb, uns Unterstützung anzubieten, weitere Ideen sind gerne willkommen. Rahmenbedingungen: Sehr altes Gebäude mit nicht ausreichender Anzahl an Sitzplätzen für die Wartenden, harte Metall-Bestuhlung, schmuddelig. Ob der Handyempfang absichtlich gestört wird, konnte ich noch nicht herausfinden, das ist leider in der hiesigen Augenklinik so und macht es fast unmöglich, dass ein Elternteil mal mit dem Kind rausgehen und vom anderen schnell zurück beordert werden kann.

  • Ob der Handyempfang absichtlich gestört wird, konnte ich noch nicht herausfinden, das ist leider in der hiesigen Augenklinik so und macht es fast unmöglich, dass ein Elternteil mal mit dem Kind rausgehen und vom anderen schnell zurück beordert werden kann.

    Boah, wie ätzend.

    Wie stellen die sich das denn mit (kleinen) Kindern vor?


    Bei uns ist ja warten immer extra schwierig. Da ist für Notfälle Tablet oder Handy vorprogrammiert.

    Hörspiele, Magnet-Lege-Spiele, Tiptoi mit Kopfhörern (oder auch ohne :D)

    Ansonsten hilft erstaunlich gut: "Ich sehe was, was du nicht siehst" und "Alle meine Entchen, fleißig bei der Arbeit, Kuh fliegt"


    Sitzkissen, Zeitschrift, Thermoskanne und leckere Häppchen für euch Erwachsene.

    Mittags vielleicht Lieferservice?

    Meine Mutter lässt die Sorgen schon an sich heran, aber meint, meine Ressourcen müssten unendlich sein. Das ist nicht neu , ich bekomme ständig Empfehlungen, die darauf hinauslaufen, mich noch mehr auszulutschen, und das steht klar in Zusammenhang mit ihren Vorstellungen der Rolle als Frau und Mutter. Immer geben, still und unauffällig leiden, keine eigenen Bedürfnisse haben.

    Das scheint ein Generationsproblem zu sein.
    Genau das erzählen mir meine Schwiegermutter und (deutlich abgeschwächt) auch meine Mutter mir immer wieder.
    "Wie, du brauchst Freizeit? Warum musst du denn jetzt zum Sport/ Lesen/ Basteln?"