Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

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  • Liebe Rheinländerin,


    was ist aus eurer Untersuchung geworden? Hat sie diesmal geklappt? Wie geht es deinem Sohn? Habt ihr schon Ergebnisse?


    lg roma

    Lumbalpunktion etc. haben dieses Mal geklappt, auch wenn es wieder eine heikle Situation gab. Der Kleine wollte sich keinen Zugang legen lassen, sodass die Narkose über eine Maske eingeleitet wurde. Währenddessen schrie und trat er so extrem, dass er heftiges Nasenbluten bekam. In liegender Position lief das ganze Blut in den Hals, er begann extrem zu röcheln, konnte mangels Zugang nicht sofort mit anderen Medikamenten versorgt werden, und ich wurde aus dem dem Bahandlungsraum geschickt, obwohl ich eigentlich bleiben sollte.


    Erste Befunde sind wie erwartet unauffällig, auf die übrigen warten wir noch. Dem Kleinen geht es körperlich gut, seelisch leider nicht so.

  • Och nö, das klingt ja nach einem absoluten Albtraum! #knuddel

    Ich wünsche euch, dass der ganze Mist zu irgendetwas gut war und die Untersuchung euch weiter bringt!

    Gönnt euch was Schönes! Ihr seid beide total tapfer!


    Liebe Grüße


    roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • #knuddel

    Jetzt muss doch langsam mal ein wenig Licht in die Sache kommen! *mit dem Fuß aufstampf*

    Bei den ganzen Krankenhaus-Runden, die ihr jetzt hinter euch habt, wird doch irgendwo irgendein Verdacht zu finden sein.


    Tapfer seid ihr als ganze Familie. Hier wäre schon längst einer der Erwachsenen durchgedreht.#kreischen(Bevorzugt ich #schäm)

    Aber Eltern haben in besonderen Situationen auch ungeahnte Kräfte, wenn es um ihre Kinder geht.#sonne#blume

  • Dindymene : Verwöhnprogramm für den Kleinen gab es anschließend bei meinen Eltern. Für mich sind die mehrtägigen Besuche eher anstrengend, aber ich habe mir auch etwas schönes gegönnt: einen warmen super-kuscheligen Kaschmir-Seide-Pullover, second hand erschwinglich.


    Brina Berlind : Wir sind zwar tapfer, aber drehen auch durch. Allerdings weniger wegen der Optikusatrophie, sondern weil wir seit der Geburt des Kleinen schon aus der eigenen Familie heraus torpediert werden, wenn wir irgendetwas zum Schutz seiner Gesundheit und Entwicklung zu tun beabsichtigen. Unsere Ärzte haben nämlich alle keine Ahnung, der Kleine hat gar nichts... Von den Schwiegereltern gab es keine Reaktion an uns auf die Nachricht, ihr Enkelkind könnte bald erblinden. Zudem haben sie das Kind, das vorher mehrere Jahre lang einen Tag wöchentlich bei ihnen war, vollständig fallen gelassen. Unsere wenigen Vorgaben zum Schutz seiner Gesundheit fanden sie schon immer lächerlich, und nun, da wir endgültig auf deren Einhaltung bestehen, haben sie offenbar entschieden, den Kleinen zu verlassen. Sie besuchen ihn nicht mal, obwohl sie 25 km entfernt wohnen. Dafür schreiben sie, wie sehr sie ihn vermissen...

  • Ich lese schon ganz lange betroffen hier mit - das klingt ja furchtbar mit deinen Schwiegereltern! Als ob Ihr nicht wirklich Unterstützung brauchen könntet!


    Alles Gute und viel Kraft Euch! Ich hoffe sehr, dass ihr endlich Klarheit bekommt und sich eine Therapie finden lässt.

  • Mensch, das ist ja schlimm.... Diese Tortur für das Kind.... Und die Ungewissheit.

    Und das mit den Schwiegereltern macht mir schon beim Lesen Schnappatmung. Kann es sein, dass sie einfach nicht damit umgehen können? Wenn sie schreiben, sie vermissen ihn, meinen sie vielleicht, sie vermissen das Kind von früher. Viele Menschen können mit Krankheit gar nicht umgehen. Ich möchte sie nicht verteidigen, sondern nur mal in den Raum werfen, dass sie vielleicht gar nicht anders können. Aber scheiße ist es allemal. Erwachsene sollten sich soweit zusammenreißen können, dass sie es dem Kind zuliebe einfach tun.....

  • Darf ich noch was in den Raum werfen?

    Habt ihr auf Toxoplasmose testen lassen? Der Bruder einer Kollegin hatte eine Toxoplasmoseinfektion im Auge. Er hat sich wahrscheinlich durch Erde/Dreck infiziert. Damit hatte er beruflich viel zu tun. Da gab es auch eine Verschlechterung der Sehfähigkeit.

    Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft und vor allem, dass ihr die Ursache findet und behandeln könnt.

  • Darf ich noch was in den Raum werfen?

    Habt ihr auf Toxoplasmose testen lassen? Der Bruder einer Kollegin hatte eine Toxoplasmoseinfektion im Auge. Er hat sich wahrscheinlich durch Erde/Dreck infiziert. Damit hatte er beruflich viel zu tun. Da gab es auch eine Verschlechterung der Sehfähigkeit.

    Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft und vor allem, dass ihr die Ursache findet und behandeln könnt.

    Danke für Deinen Hinweis! Auf Toxoplasmose haben wir nicht testen lassen. Ich werde mal den Neuroophthalmologen fragen, ob wir das tun sollten, da ich selbst nicht in der Lage bin, anhand vorhandener Bilder typische Merkmale zu erkennen oder auszuschließen.

  • Unser Kleiner hat mich gestern zu einem Gespräch gebeten, auf das er sich offensichtlich eingehend vorbereitet hatte. Er bräuchte eine Pause von einem Monat. In diesem Monat könne er nur noch Blutentnahmen und zu zwei explizit benannten Ärzten. Ansonsten könne er nicht mehr. Er habe keine Kraft mehr, weil er so traurig sei, von seinem Opa verlassen worden zu sein. Und er müsse dem anderen Opa nochmal danken für seine Freundlichkeit, ihn nicht zu verlassen.


    Am selben Tag hatte ich zuvor schon im Einvernehmen mit unserem Neuroophthalmologie-Prof entschieden, unserem sehr netten neuropädiatrischen Oberarzt die Koordination der Abklärung zu entziehen. Dessen Art, im Nebel zu stochern, zeigte sich als zu unstrukturiert, außerdem wirkte der Mann in letzter Zeit weit hinter seinem gewohntem Niveau bleibend, und es ist einiges schief gelaufen. Heute hatte ich ein sehr freundliches Telefonat mit ihm, in dem er mir eröffnete, aus gesundheitlichen Gründen ab sofort nur noch 50% zu arbeiten. Burn-Out und mehr...


    Also geht es in eine neue Runde. Wir docken uns erstmal an den einzigen noch in Betracht kommenden Prof der Uni-Kinderklinik an. In der Pause des Kleinen des Kleinen nur mit Gespräch ohne Kind.

    • Offizieller Beitrag

    mir treibt es die tränen in die augen, wenn ich lese, dass der kleine eine pause braucht. tapferes kerlchen!

    Ich wünsche Euch einfach ein Wunder. Jetzt sofort. Nicht erst in einem Monat.

    ich wünsche euch auch ein wunder. aus ganzem herzen!

  • Ich hab grad auch Tränen in den Augen. Der arme Kleine. Sohni ist fast genauso alt. So ne Last sollten Kinder in dem Alter nicht tragen müssen. Die Krankheit ist schon doof. Aber das Verlassenwerden so mitzukriegrn ...#crying

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • #crying es tut mir so furchtbar leid was ihr und vor allem sein Sohn so durchstehen müsst.

    J. *7/2009 L. *1/2012 M. *8/2016

    Sie haben gewonnen: Brokkoli n015.gif

    "so gut wie es früher war, ist es früher nie gewesen" Hermann van Veen

  • boah Wahnsinn dass der kleine dass so benennen kann.

    Und toll, dass ihr so darauf eingeht.


    Aber könntest du diesem Opa nicht mal gewaltig in a**** treten und ihm am besten einen Mitschnitt aus diesem Gespräch zukommen lassen.....

    Wie ein Quadrat in einem Kreis,
    eck ich immer wieder an.....




  • boah Wahnsinn dass der kleine dass so benennen kann.

    Und toll, dass ihr so darauf eingeht.


    Aber könntest du diesem Opa nicht mal gewaltig in a**** treten und ihm am besten einen Mitschnitt aus diesem Gespräch zukommen lassen.....

    Wie ein Quadrat in einem Kreis,
    eck ich immer wieder an.....




  • Wie furchtbar. #heul  
    Das tut mir ja schon beim Lesen weh.
    Wie reflektiert und strukturiert. Das ist ja schon sehr bewundernswert. Aber das sollten doch Kinder in dem Alter nicht sein müssen. #kreischen
    Auch wenn es meinem gelegentlich auch so geht.#hmpf


    Ich schicke dir ein dickes Fell, Nerven wie Drahtseile, so viele Taschentücher, wie du brauchst, und genügend mutige Menschen, die euch tragen.

    Und dem tapfersten Kleinen, den ich kenne, eine ruhige Pause und besonders zu Weihnachten ein Stück Kind sein zurück.

  • Verdammt.

    Wie alt ist Dein Kind?


    Ich wünsche Euch einfach ein Wunder. Jetzt sofort. Nicht erst in einem Monat.

    Fünf ist der Kleine. Ich konnte fast nichts sagen, sondern habe nur versichert, dass wir selbstverständlich Pause machen. Dann haben wir zusammen geweint. Anschließend habe ich das Kind mit Lieblingssendung, Apfel und Keksen vorm Fernseher geparkt und mich zum Badputzen, eher Weiterheulen, verzogen.


    Lieben Dank an Dich und die anderen für Eure guten Wünsche!