Hashimoto Thyreoiditis Austauschthread

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  • @sommergruen
    Grade bei Hashi soll es vielen Patienten mit einem supprimierten TSH gut gehen, d.h. ein Wert, der "zu" nahe bei Null liegt.
    Es gibt wohl verschiedene Studien, die einen sagen, das schädigt die Knochen, die anderen, das schädigt sie nicht, v.A. wenn die freien Werte in der Norm liegen.
    Ich würde es an deiner Stelle jetzt trotzdem mal mit 87,5 versuchen, könnte mir vorstellen deine Symptome können auch daher kommen, dass der Körper jetzt kurzfristig zu wenig hat? Also auch wieder sechs Wochen durchhalten, wenns denn geht..


    Zu den Pickelchen: Ja, die sind bei mir eindeutig Symptom. Und dass ich überall Entzündungen kriege schiebe ich auch darauf. Hashimoto ist immerhin eine Autoimmunerkrankung.



    Mir geht es mit den 50 nicht gut. Körperlich ja, psychisch nicht. War letztes mal schon genau so. Aber bevor ich jetzt wieder runterdosiere warte ich erst mal die Blutentnahme ab, die ist Ende des Monats, und spreche mit dem Arzt.

  • Ich verstehe nicht ganz, was dich denn an der Aussage mit der Osteoporose stört?



    Meine Dosis ist seit 3 Wochen.... 0!! Ganz richtig, ich hab abgesetzt und mache einen Auslassversuch. Meine Werte waren vorher mit 100 mcg im Optimum, TSH ganz super auf 1, aber leider hilft das ja alles nichts, wenn man ein unerträglicher Mensch (für sich selbst und die Umwelt) ist, weil man mit seinem Temperament nicht klarkommt. Jetzt probiere ich einfach aus, ob ich das weiter so handhaben kann und meine Schilddrüse, die ja durch das ganze Zuführen ihre eigenständige Produktion eingestellt/runtergedrosselt hat, wieder anspringt und selbst produziert. Seit 3 Wochen bin ich jedenfalls ausgeglichen :) , vereinzelt Schmerzen in den Muskeln, aber die machen fast nichts, weil ich so gut drauf bin und sie werden auch immer weniger, ich hoffe, sie gehen irgendwann ganz weg


    Ausserdem wollte ich noch erzählen, dass bei der letzten Blutabnahme so ziemlich alle Werte, die es überhaupt gibt, bestimmt worden sind, die sind alle super gewesen (ausser TPO-AK bei 313), einschliesslich des Vitamin D3, das einen sagenhaften Wert von 82 ng/ml (Normalwert 29-120 ng/ml) hatte! Gestiegen von 25 ng/ml innerhalb von 100 Tagen bei einer täglichen Dosierung von 20mcg.... es ist also wirklich möglich, auch mit geringer Dosierung aufzusättigen, und wie man sieht, kräftig aufzusättigen (20 mcg Vitamin D3 = 800 IE Vitamin D3)

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

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  • Heike, das war einfach neu für mich und hat mich erschreckt, das mal so eben am Telefon zu hören. Sie hat es auch nicht weiter erklärt, so habe ich verstanden, daß ich von falscher Dosierung Osteoporose bekomme. #kreischen

  • Das verstehe ich natürlich, dass dich das erschreckt hat. Für mich ist/war das Risiko Osteoporose lange nicht so erschreckend (weil das ist ja gefühlt noch so laaange bis das aktuell wird, das Osteoporose-Risiko ist im übrigen dosisabhängig und von zahlreichen Studien eindeutig belegt ,Turner 2011, Kirchhoff 2012, Flynn 2010, Somwaru 2009 usw.) wie die Gefahr der Herzrhythmusstörungen, davor hab ich echt Respekt, zumal, insbesonderen bei Frauen, auch noch die Gefahr eines Schlaganfalls an das Atriumflimmern geknüpft ist. Das möchte ich schon mal GAR NICHT haben. Die Sache mit dem Atriumflimmern ist übrigens schon bei TSH im niedrig normalen Bereich gegeben und da stelle ich für mich mir dann immer die Frage, lieber ein bisschen schlapp oder lieber Herzflattern/Schlafanfall und ich für mich nehme dann eben lieber die Müdigkeit in Kauf.... und jetzt probiere ich eben aus, ob meine Schilddrüse es vielleicht sogar doch wieder ganz hinbekommt, alleine zu arbeiten (und 6 Monate nach der letzten Einnahme sinkt dann auch das Oseoporoserisiko wieder). Das ich das ausprobiere, liegt daran, dass ich vor der Schwangerschaft trotz positiver AK nie nen TSH über 10 hatte und deswegen keine Behandlungspflicht, die kam bei mir durch die Schwangerschaft und resultierte nach der Schwangerschaft in einer Post-Partum-Thyreoiditis, die vielleicht jetzt ja wieder weg ist.
    Und bei mir macht sich jetzt endlich auch was auf der Waage bemerkbar, 1 kg weniger #banane

    LG Heike


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    Einmal editiert, zuletzt von HeikeNorge ()

  • *kreisch* Das war mir garnicht klar!! Ich setze sofort alles ab 8I

    Ich glaube, das solltest du mit deinem Arzt besprechen, ob du alles sofort absetzen solltest. Ich hab hier meine persönlichen Überlegungen aufgeschrieben und hab extra dazugeschrieben, wie es bei mir zu der Behandlung gekommen ist und warum bei mir eventuell die Chance besteht, dass ich die Behandlung nicht brauche und deswegen einen Versuch mache. Und ich habe versucht zu erklären, warum sich (unter anderem) viele Ärzte damit schwer tun(könnten), einen niedrig normalen TSH anzustreben. Es gibt natürlich auch Fälle, bei denen das das Behandlungsziel sein sollte.


    Ich für mich sehe allerdings keinen Nutzen und mehr Risiken in der Einstellung im niedrignormalen Bereich.

    LG Heike


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    • Offizieller Beitrag

    Diese Risikoabwägung ist halt der Punkt, bei dem man seinem Arzt vertrauen können muss. Und das ist halt oft nicht so einfach hierzulande, wenn man doch sehr oft an Ärzte gerät, die tatsächlich kaum Ahnung haben von der ganzen Materie.
    Ich lese immer wieder von Hashimoto Patienten, die nicht durchgängig Tabletten brauchen. Man muss halt die Werte im Auge behalten und wissen, wann man wieder einsteigen muss.
    Wobei ich das bislang immer nur von Menschen gelesen haben, die eher niedrige Dosierungen haben. Ich Meine Werte sind mit den 125 µg so einigermaßen ok und ich bin weit von einem supprimierten TSH entfernt. Wenn ich von heute auf morgen nix mehr nehmen würde, wäre das sicher ziemlich übel. Aber in anderen Fällen kann man sich das sicher überlegen.


    Was ich allerdings wirklich für absolut wichtig halte: Schaut auf eure Nebenbaustellen. Füllt bestehende Mängel auf. Bei mir hat das mindestens so viel gebracht wie die LT. Wobei ich mit 1000 IE täglich nicht auffüllen / halten konnte. Ich bin wieder abgesackt auf unter Norm, wo ich doch so schön wieder drin war :(


    Das ist halt das fiese an Hashimoto: man muss sich wirklich testen lassen und der Arzt muss bereit dazu sein, diese Tests auch durchzuführen. Es gibt keine echte Daumenregel für Mängel und deren Auffüllung. Die einen schaffen miese Werte mit wenig aufzufüllen, andere brauchen viel mehr.

  • :) Natürlich setze ich nicht gleich alles ab. Das sollte nur meinen Schrecken illustrieren. Den habe ich aber tatsächlich und nach dem Lesen erst mal eine Stunde mit Rhythmusstörungen auf dem Sofa gelegen ^^ .


    Vitamine fülle ich schon auf, wie verrückt und meine Ärztin testet auch gerne.


    Trotzdem.. Bei der nächsten BU spreche ich sie mal drauf an. Ich habe genug Schlaganfall-Patienten, will auch keiner sein.

  • Kalliope, das mit den Herzrhythmusstörungen und mit der Osteoporose hab ich schon mehrmals geschrieben, auch, dass nicht jeder mit Antikörpern behandlungspflichtig ist und auch, dass man sich zweifelnd den "neuen" Normwerten gegenüberstellen kann, aber oft wollte das keiner lesen, obwohl ich die Begründung dazugeschrieben habe. Und ich sehe das auch oft im wirklichen Leben, dass ich Begründungen gebe, die aber nicht angenommen werden (können). Und ich sehe das auch bei mir, wenn ich Patient bin oder Mutter des Patienten, dass ich oft was anderes höre als tatsächlich gesagt worden ist. Hat jetzt nichts mit Hashi zu tun, aber bei dem letzten Gespräch mit dem Therapeuten unserer Tochter sind mein Mann und ich aus dem Gespräch rausgekommen und haben uns über das Gespräch unterhalten und wir beiden (alle beide Mediziner !) haben unterschiedliche Sachen in dem Gespräch gehört und unterschiedliche Konklusionen draus gezogen, die teilweise gravierend voneinander abgewichen sind). Dieses Phämonen, dass Patienten was anderes hören oder nicht alles mitbekommen ist bekannt, aber man kann das nun wirklich nicht nur dem Arzt anlasten, denke ich, und ich weiss auch nicht, ob man dann die Konklusion draus ziehen kann, dass oft Ärzte keine Ahnung haben, ich bezweifel das.


    Bezüglich Vitamin D: hier in Skandinavien gibt es im Übrigen jahrezeitlich unterschiedliche Normwerte, die im Winter niedrigen angesetzt werden. Ich finde, das macht total Sinn und ist sogar eventuell das Natürliche? Und damit die Normwerte, die in Deutschland zu finden sind, eher zu hoch angesetzt? Zumindest im Winter?


    Ich finde es auch wichtig daran zu denken, dass JEDES Medikament Nebenwirkungen hat oder giftig sein kann (sogar Wasser!), und dazu gehören eben auch Vitamine und Mineralstoffe und dass man sich gut überlegen sollte, ob man hier und da was nimmt, um aufzufüllen oder ob man eventuell eher was an der Ernährung drehen sollte, damit solche Mängel gar nicht erst entstehen? Ich meine, viele der Mängel haben wir selbst ja verursacht.


    Dass bei mir beim letzten Mal so viele Werte abgenommen worden sind, lag daran, dass man ja ab und zu (!) kontrollieren sollte, ob eventuell für die Beschwerden andere Erkrankungen in Betracht kommen, die mit Hashimoto zusammen auftreten können. So wurde bei mir geguckt, ob die Muskelschmerzen von etwas anderem herrühren und er hat dann gleichzeitig auch Diabetes und Zöliakie usw mitgetestet (das ist das letzte Mal vor 3 Jahren getestet worden, deswegen dann jetzt mal wieder).


    Ich bin auch weit vom supprimierten TSH enfernt, nehme bzw. nahm 100 mcg L-Thyroxin und habe abgesetzt von heute auf morgen..... der TSH Wert fällt ja nicht von heute auf morgen auf Null... wir werden also in ein paar Wochen sehen, ob es geht oder nicht, bisher merke ich, bis auf die Muskelschmerzen, nix (oder ich will nichts merken, wer weiss das schon so genau).

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

    Einmal editiert, zuletzt von HeikeNorge ()

    • Offizieller Beitrag

    @HeikeNorge: hier gibt es so viele Ärzte, die ausschließlich und nur TSH bestimmen. Die niemals Vitamine bestimmen. Ein Check suf Diabetes kann uU schon mal drin sein. Aber Zöliakie? Nicht ohne dass der Patient das massiv fordert. Um so einen großen Check, wie du ihn beschreibst müssen die meisten hier kämpfen. Du kannst dir das vielleicht nicht so vorstellen, aber sehr viele müssen sogar darum ringen, dass die freien Werte abgenommen werden. Die meisten hier wären sehr glücklich, wenn ab und zu mal nach anderen Werten geschaut wird. Aber das ist nicht Standart hier. Absolut nicht. Ich finde es da ein wenig vermessen, allen mal zu unterstellen, dass die Patienten die Ärzte nur nicht verstünden. Ich freue mich sehr für dich, dass du offenbar so gute ärztliche Versorgung hast. Das ist wirklivh nicht selbstverständlich.
    Bei Vitamin D wurde bei mir jetzt im Winter übrigens auch ein niedrigerer Grenzwert angesetzt bzw. Wurde auf dem Laborzettel darauf hingewiesen.

  • Heike, hast du Erfahrungen damit, wie lange es nach dem Absetzen dauert, bis man weiß ob es einem gut tut?
    Ich hatte nach dem Absetzen heftige Symptome, bin aber anscheinend mit nur 50µg schon leicht überdosiert.
    Und ich hatte nur für vier Wochen abgesetzt.

  • Ich war neulich extra bei (m)einer Endokrinologin, um nach der Möglichkeit eines Auslass-Versuchs zu fragen. Solang ich nur von Unterfunktion sprach, war sie total überzeugt, dass ich es ohne thyroxin versuchen solle und in vier Wochen würde ich wissen, was mir gut tut. "Außer Sie haben Hashimoto, dann sollten Sie es weiter nehmen."


    Dann hat sie sich die Schilddrüse selbst im Ultraschall angeschaut und die Hashimoto-Diagnose bestätigt. Also bleibe ich erstmal bei thyroxin.

  • Hallo ihr,
    Das ist ja gerade eine interessante diskussion.
    Ich habe auch hashi und mit 75/88 er tabletten konstant niedrige werte, tsh supprimiert. In letzter zeit gehts mir aber nicht mehr so gut, ich bin so unglaublich gereizt, magenprobleme, und seit ein paar tagen das gefühl von gliederschmerzen/ameisenlaufen unter der haut. Ich fühle mich irgendwie " vergiftet". Kennt ihr das? Überdosiert? Werte sind seit jahren unverändert.
    Lg
    Staubflocke

    4 Jungs 2006-2013, 2 Hunde und 6 Schildis


    Für immer im #herz : Mani,Yaco,Emma, Fini,Bilbo und Dotti - meine allerbesten 4-Pfoten-Freunde #kerze

    Wir sehen uns irgendwann wieder #herzen


    Eines Tages werde wir alle sterben - aber an allen anderen Tagen nicht #sonne

  • Hallo,


    Ich muss Euch mal fragen... mir gehen die Ideen aus.
    Mein TSH ist derzeit im guten Bereich (0,9), die freien Werte waren auch gut.


    Leider bin ich einfach müde, müde, müde. Es wird nicht besser. Vitamin D subblementiere ich und der Wert war wohl auch gut.


    Eisen nehme ich, Wert ist gut.


    Heute habe ich noch einen Allergietest machen lassen... NIX!


    Mir würde nun nur noch Gluten einfallen, das konnte leider nicht gleich bei der heutigen BE mitgetestet werden, weil der Arzt es nicht angeordnet hat.


    Nächste Woche habe ich nochmal einen Termin beim Arzt und dann werde ich mal fragen, ob er das machen kann.


    Ich komme mir echt vor wie ein Hypochonder. Aber nach der Einstellung auf Thyroxin ging es mir eine ganze Zeit lang so super wie noch nie. So mega erwarte ich gar nicht, aber eigentlich ist es seit September letzten Jahres nicht mehr gut.


    Mir kam schon Winterdepression in den Sinn und darum habe ich mir inzwischen angewöhnt zwei Mal die Woche 5-10km walken zu gehen und zum schwimmen, wann immer es geht. Es wird aber leider auch nicht besser. Nur geringfügig, direkt nach dem Sport.


    Habt ihr noch eine Idee?

    Fairy tales are more than true: not because they tell us that dragons exist, but because they tell us that dragons can be beaten.

    Neil Gaiman

  • Ich kann dir nur sagen, dass Herr Dechse derzeit auch totmüde ist. Steht morgen unausgechlafen auf, legt sich mittags hin, wann immer möglich, und fällt abends viel früher ins Bett. Vielleicht Frühjahrsmüdigkeit? Beziehungsweise glaube ich auch, dass dieses ganze komische Wetter diesen Winter ganz viel durcheinander bringt.


    Allerdings klingt seit Ende September nicht toll.
    Wann nimmst du denn dein LT ein? Mit welchem Abstand zu den Mahlzeiten? Was folgt als Mahlzeit?
    Nimmst du sonst noch was ein?


    Bist du vielleicht doch überdosiert?
    Adrenalin baut das Hormon wohl ab, deshalb geht es einem bei Überdosierung durch viel Bewegung manchmal besser, habe ich gelesen.



    Ich bin inzwischen laut Werten gut eingestellt und fühle mich wie auf Speed.
    Ich schlafe nachts maximal 5 Stunden, und werde mittendrin noch mal wach, bin den ganzen Tag wach und fit, aber innerlich so total nervös-überdreht, kann nicht essen, weil null Hungergefühl (trotz teilweise Bauchknurren, das mich dann erinnert mich zu zwingen) und habe abgenommen, obwohl ich eh schon nichts auf den Rippen habe. Ich muss wohl doch noch etwas runterdosieren, aber bei mir scheinen Winzmengen total viel auszumachen.

  • Das mit extremer Müdigkeit kenn ich auch seit Wochen
    ( so schlimm das ich keinen vollen frühdienst in der Arbeit machen kann)
    Heute kam mir das erstmal der Gedanke das es eine Depression sein könnte, ( hatte mich mal wieder nochmal hingelegt nachdem der Sohn zur schule war und trotzdem fühlte ich mich auch um 10.00 noch zu müde zum aufstehen)
    Hab aber, gerade heute morgen, auf fb in einer SD-Gruppe gelesen da jemand das selbe Problem hatte und das besser wurde als sie die Medis am Abend vom Bettgehen nahm, was ich nun mal ausprobieren werde bevor ich wieder zum Arzt geh,
    Mama5