Beiträge von mänty

Ich nehme schon viele, viele Jahre Cortison wegen meines Rheumas - auch mal als Stoßtherapie so wie du jetzt.

Mir bekommt es am besten wenn ich es nicht um 8 sondern schon um 6 Uhr nehme. Auf Rheumastationen im KH bekommt man auch oft die Cortisontablette noch von der Nachtschwester hingestellt. Der Körper produziert ja auch selbst Cortison, und da lässt sich das früh morgens gut unterschummeln.

Früher hatte ich immer einen Butterkeks oder Zwieback am Bett und habe dann im Halbschlaf gegessen und die Tablette genommen. Inzwischen kaue ich einen Löffel voll trockene Haferflocken und schlucke dann das Cortison. Die Haferflocken schützen die Magen ganz gut.

Es kann gut sein, daß die Entzündung jetzt wirklich erstmal raus ist und ne Weile weg bleibt. Deswegen geht man da lieber gleich kurz und mit ner hohen Dosis ran, dann ist die Entzündung schnell platt.

Wir haben damit auch viel Erfahrung. Wir bestellen das bei biovea.com weil das aus der Drogerie wirklich sehr gering dosiert ist. 0,5 mg pro Sprühstoß ist nicht viel.

aber bei melatonin muß man viel ausprobieren mit der Dosierung. Mit dem retardierten ist der Knirps auch nicht gut klar gekommen. Am besten hat funktioniert 2,5 mg zum einschlafen und dann ggf. nachts nochmal was nachnehmen.

Der Kniprs hat schon mal seinen Wunschzettel geschrieben......u.A. wünscht er sich eine "Närwpisdole"

Der erste Ansprechpartner ist erstmal der Sozialdienst im Akutkrankenhaus.

Dann ist der nächstgelegene Pflegestützpunkt hilfreich. Die sind bei der Stadt oder beim Landkreis und beraten unabhängig und umfassend.

Für eine Beratung in Sachen Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht......ist der nächste Hospiz- und Palliativberatungsdienst da.

Bei uns hat geholfen Lakritzschnecken in die andere Hand zu geben. Die durften dann SOFORT in den Mund gesteckt werden wenn die Nadel raus war. Bestechung war die einzig funktionierende Möglichkeit.

Normalerweise drückst du selbst - aber das kann wegen Corona so sein daß sie den Drücknupsi nicht aus der Hand geben dürfen.

Für ne erste Einschätzung war das aber der richtige Test.

Essigsaure Tonerde haben wir die ersten Tage zum kühlen drauf gemacht. Jetzt ist vermutlich wirklich besser das resorbieren zu lassen. Wärme, Bewegung, Traumeelsalbe.

Dankeschön!

SOS Lippenbalsam von lavera. Der schmeckt und riecht nach nix und zieht ruckzuck ein. Das ist das einzige was der Kniprs aushalten kann auf den Lippen und wir haben da schon viel probiert.

Und wir haben die Regel eingeführt - was süßes erst wenn die Lippen eingecremt sind. Damit ging es dann ganz schnell....

Unsere 15 jährige Tochter wurde im KH letzte Woche tüchtig zerstochen. Sie hat sehr dünne Venen und es haben mehrere Ärzte erfolglos versucht einen Zugang zu legen.

Irgendwann wurden wir dann in die Anästhesie geschickt und die haben dann mit Arme baden und ganz viel Zuspruch nach mehreren Versuchen was gefunden.

Die Vene ist dann nach 3 Tagen während der Infuiosn geplatzt......

Jetzt , nach einer Woche ist das an vielen Stellen noch immer beeindruckend blau-grün-lila, aber nicht mehr so stark geschwollen. Wir haben von Anfang an mit Heparin-Salbe gecremt, inzwischen sind wir auf Ringelblumensalbe umgestiegen.

ICH persönlich finde das jetzt nicht so dramatisch, Tochter schon.....das soll alles weg und zwar schnell. Gibts noch irgendwelche Geheimtipps um so Blutergüsse schnell abzubauen?

Sprich es auf jeden Fall an. Sowohl beim Kardiologen als auch beim Rheumatologen (wenn ihr sowieso einen Termin habt).

Sie nimmt doch MTX, oder?

ich meine gelesen zu haben daß frieren eine Nebenwirkung von MTX sein kann. Ich bin an den Tagen an denen ich mich spritze auch ganz schnell durchgefroren und habe mehrere Wärmflaschen in Reichweite.

Gegen viele MTX-Nebenwirkungen hilft es ganz,ganz viel zu trinken. Dann wird das irgendwie besser verstoffwechselt. Wenn ich sehr viel trinke gehts mir deutlich besser als an Tagen mit 2 Litern.

Wobei ich jetzt nicht Gin tonic meine......

Falls ich mit dem MTX auf dem falschen Dampfer bin vergiss es einfach.

Zitat von casa

E.: "So langsam wird es schwierig in der Schule. Erst das mit den Eurythmieröckchen, also naja. Und dann hatten wir irgendwas bei einer Lehrerin, die hat so geredet, so - wie heißt das nochmal, wenn man was anderes sagt als man meint?"

Familie Casa im Chor: "Ironie."

E., seufzend: "Ja, die hat Ironie geredet."

J.: "Ironisch. Wie sah die Lehrerin aus?"

E.: "Wie Rosetta von Tinkerbell."

J.: "Ah. Das war Madame G., die unterrichtet nicht ironisch, die unterrichtet französisch."

E., empört: "Na und? Wieso kann sie nicht trotzdem sagen, was sie meint? Bringt die ein Brot mit und sagt, das heißt Baguette!"

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Wir hatten hier ja mal das Problem daß der neue Klassenlehrer ausländisch oder so sprach:

"Wir sollten unsere Feschpa aus dem Ranzen holen. Und keiner hatte ne Feschpa mit und keiner wusste was das ist........!

Noch bekommt sie ja durch das Ohr alleine so gut wie nichts mit. Aber da wird ja nun wissen daß das trainierbar ist scheint das wirklich das richtige Gerät zu sein. Erstmal krigt sie alles Wichtige mit, aber trotzdem kann das Gehirn üben neue Verbindungen zu schaffen und im Idealfall braucht sie die Anlage dann irgendwann nicht mehr.....

Die Hörgeräte sollen weg, die behält sie jetzt nur für den Übergang.

Sobald die Genehmigung durch die Krankekasse da ist bekommt sie bekommt sie Geräte die nur Empfänger für die FM-Anlage sind. Das ist vermutlich Roger Focus wenn ich mir das so durchlese.

Lina:

Das läuft unter somatoforme Hörstörung,

HeikeNorge :

Das ist ja spanned daß deine Tochter aus sowas in der Art hat.

Wobei bei uns eher der Plan ist ihr die FM-Anllage mit Ohrstücken eigentlich nur zu geben um ihr nicht völlig gleich alles wegzunehmen. Das soll nur für eine absehbare Übergangszeit sein.

Da die Schwerhörigkeit erst so rel. kurz besteht ist die Chance wohl groß daß es auch schnell wieder weggeht. Mal sehen......

Die haben sie gleich dabehalten und stationär aufgenommen......

Wir sind wieder zu hause - und es gibt gute Neuigkeiten.....

Aber von Anfang an:

Die haben wirklich alle möglichen Untersuchungen gemacht, sie völlig auf den Kopf gestellt. Zeitgleich hoch dosierte Kortisoninfusionen, FALLS das was ist was man damit zum Stillstand bringen kann - damit man keine Zeit verliert.

Und die Vorbereitungen für CIs liefen gleichzeitig an.

irgendwann war klar, es gibt keine Diagnose, aber CIs sind unvermeidlich. Beratungen, Aufklärungen, eine Technikern die selbst CIs trägt kam zum Gespräch vorbei, OP-Termin wurde ausgeguckt, überlegt welche Farbe die CIs bekommen sollen.......

Dann plötzlich, halt stop, Die Befunde passen irgendwie nicht so 100% zusammen, irgendwas ist komisch, wir untersuchen noch weiter........

Der Chefarzt holte mich alleine zum Gesrpäch:

Sie ist nicht innenohrschwerhörig! Gar nicht! Das Ohr, Hörnerv, Stammhirn...ist tiptop in Ordnung. Das Gehirn ist völlig in Ordnung!

????

Alle Messwerte bei denen sie was angeben muß, drücken muß wenn sie was hört, Worte erkennen.....sind an der Grenze zur Taubheit! Alles was direkt im Gehirn gemessen wird ist in Ordnung. Es kommt alles an, aber sie kann es nicht wahrnehmen.

Das ist eine ganz seltene, besondere Form der auditiven Verarbeitungsstörung. Diesen Befund gibt es nur bei jungen Frauen die hoch begabt sind, extrem empatisch, sehr sozial, sehr sensibel, alles und jeden im Blick haben.......Das Gehirn ist irgendwann so überlastet daß es die Sicherung rausschmeißt und macht "ich kann das nicht mehr hören".

Diese Beschreibung passt zu 100% auf unsere Tochter.

Da sie das noch nicht so lange hat ist das gut behandelbar und die Prognose ist, daß sie in einigen Wochen oder wenigen Monaten wieder komplett normal hört!

Es müssen jetzt im Gehirn Umleitungen gebildet werden, das was sie jetzt hat darf sich nicht einschleifen.

Wenn sie jetzt weiter die Hörgeräte trägt wird sich das manifestieren und ist nicht mehr umkehrbar.

- Sie bekommt jetzt andere Geräte die nur zusammen mit der FM-Anlage funktionieren, damit ist sie schultauglich - muß aber ihr Gehör (bzw. die Verarbeitung) weiter trainieren. Die wird sie aber nur für eine Übergangszeit brauchen.

- die Kortisonifusionen waren auf jeden Fall hilfreich um den Stoffwechsel im Gehirn anzuregen und das Bilden von neuen Wegen leichter zu machen. Wäre jetzt eigentlich nicht das Mittel der Wahl gewesen, aber es wird trotzdem was bewirken.

- Wir stielen so schnell wie möglich eine psycholgische Therapie ein damit sie Strategien lernt sich besser abzugrenzen damit das ihr Gehirn nicht selbstständig machen muß.

Das war eine echte Achterbahnfahrt! Wir sind da extrem gut aufgehoben, die haben auch mit ihr alle Gespräch sehr, sehr gut geführt. Haben mit ihr erarbeitet wie sie das nach außen kommunizieren kann ohne daß die andern denken sie hätte einen Dachschaden....

Der Chefarzt hat ihr von seinem eigenen Burnout erzählt und da parallelen gezogen.

Und wir hatten sehr viel Glück daß jemandem die Befunde irgendwie nicht stimmig vorkamen - in einem anderen KH hätte sie jetzt CIs bekommen, und es hätte gar nichts genützt.......

Danke Ihr Lieben!

Am Dienstag ist der Termin in der Spezialklinik - das wird auch Zeit. Es geht rapide bergab mit dem Hörvermögen.

Seit einer Woche hat sie neue, stärkere Hörgeräte . Am Montag konnte sie alles hören, seit vorgestern braucht sie beim TV wieder Untertitel.......und sie hat die Geräte in der Stepp-Stunde rausgenommen weil das so gehallt hat - konnte dann aber nicht hören wie 12 Mädels um sie rum geklappert haben, von Musik und Lehrerin ganz zu schweigen.

Das hat sie sehr erschreckt......ohne Hörgeräte hört sie so gut wie nichts mehr.

Mit dem Verarbeiten kommt sie überhaupt nicht hinterher. Und wir ehrlicherweise auch nicht.....

@casa Deine Kinder und meine sind seelenverwand.......die Großen bringen inzwischen viel mehr bewussten Humor. Und sehr gut platzierte Sprüche....aber der Kniprs macht das genau so! Immer!

Wir hatten Dienstbesprechung mit dem großen Team bei uns im Garten wegen Abstand und so. Herr Mänty ist zuhause, alle Kinder sind instruiert daß das eine wichtige Besprechung ist und ich 2 Std lang NICHT gestört werden möchte!

Nach 30 Min kommt der Kniprs im Schlafanzug und Gummistiefeln, stellt sich freundlich im Plauderton vor:

"Moin, wir kennen uns ja noch nicht alle, mein Name ist T. und ich wollte nur mal eben hallo sagen damit sie wissen wer ich bin. Ich geh aber jetzt ins Bett. Gute Nacht allerseits!"

Genau das wollte ich vermeiden! Fanden aber alle sehr süß......

er war entwischt......

Wir hatten auch ganz lange immer ein Töpfchen im Gepäck.....im Auto, unten in der Karre, im Rucksack........hilfreich ist eins mit einem Griffloch wenn man es viel rumschleppen muß!

Es geht aber vorbei! Irgendwann geht Klo oder draußen pieseln.......