Beiträge von mänty

Die Aufklärungsstunde war wohl beeindruckend:

die Förderlehrerin hatte über das Audiogramm Bilder gelegt was man an welcher Schwelle hört (Vogelgezwitscher, normale Unterhaltung, startendes Flugzeug.......) und dann abgedeckt was Tochter nicht hören kann. Das was wohl sehr eindrücklich.

Alle Schüler haben Ohropax bekommen und dann eine Englisch-Stunde gemacht. Hinterher hat die Förderlehrerin erklärt daß Tochter noch viel weniger hört als sie mit Ohropax. Und daß es vermutlich fortschreitend ist bei im Moment unbekannter Ursache. Da flossen wohl einige Tränen.

Die Klasse wurde gebeten mit im Blick zu haben wenn Lehrer Tochter von hinten ansprechen, zu leise reden, die FM-anlage nicht nutzen......damit sie das nicht immer alles selbst einfordern muß.

Das wurde begeistert angenommen, alle sind froh was praktisches helfen zu können.

Und das ist ne Klasse die sie erst seit 3 Wochen kennt!

So, man muß ja auch mal Glück haben:

Ich habe in der HNO-Ambulanz der Uniklink angerufen. Die haben sich das angehört und einen schnellen Termin frei geschaufelt in 2 Wochen. Normalerweise haben sie mehrere Monate Wartezeit.

Wir sollen uns den Tag freihalten weil schon gleich ne Menge untersucht wird und es sein kann daß wir gar nicht stationär kommen müssen. Das war echt nett am Telefon, das ist ja auch nicht unwichtig.....

Heute hat Tochter die Aufkläungsstunde für die Klasse zusammen mit der Förderlehrerin.

Das was du beschreibst hat sie auch schon ansatzweise festgestellt. Aber bei ihr macht die Motivation sicherlich ganz viel aus. Sie WILL singen! Das MUß klappen - und wenn sie da viel Zeit und Energie investieren muß dann ist das eben so.

Zum Glück ist ihr Hirn süchtig nach Input. Noch geht ihr das nicht auf den Keks sondern sie findet das ne Herausforderung.

Eine der Chorleiterinnen hat gesagt, erfahrungsgemäß dauert es etwa 6 Monate sich mit neuen Hörgeräten in das Chor-singen einzufinden.

Danke!

Ja, sie singt in mehreren Chören, in einer Band als Aushilfe und sie hatte jetzt 2 Solo-Auftritte als Sängerin in der Kirche (hier ist akuter Organistenmangel....). Sie musste viel üben und sich neu einstellen, aber es geht. Solo viel einfacher als im Chor.

Das müssen wir jetzt diagnostisch klären. Diese Unkenntnis macht sowohl sie als auch uns rappelig.

Jetzt hat sich sich so grade mit der Situation Hörgeräte, Schwerhörigkeit......abgefunden, jetzt gehts noch weiter.

Gar nichts. Keine Medikamente, keine Infekte.......

Wir vermuten daß der Hörverlust über Jahre schleichend war und jetzt entweder ein Schub kam oder die Geschwindigkeit zugenommen hat.

Mein Gehirn ist seit dieser Verschlechterung des Hörvermögens und diesem ganzen Schulgedöns auch irgendwie im Not-Modus...ich freu mich wirklich sehr über jeden der mitdenkt!

Ebura:

Nee, das ist nicht am Thema vorbei. Du hattest das ja schon mal erwähnt und ich habe mich gestern beim HNo dran erinnert und das angesprochen: Er findet das gar nicht abwegig daß eine -welche-auch-immer-Autoimmunerkrankung der Grund ist. Das wird an der Uniklinik mit untersucht.

MRT werden wir dann vermutlich stationär machen. Ich hab da Freitag keinen mehr erreicht, Montag weiß ich wann der ambulante Termin ist und was die dann da machen.

Und die Lehrer....tja. Das ist einfach Mist das dieses Hör-Thema jetzt gleichzeitig mit dem Wechsel von Waldorfschule ans Gymnasium kommt. An ihrer alten Schule war sie Schulsprecherin und hätte zu den Lehrern einen ganz anderen Draht gehabt. Allerings hätten da -weil Privatschule - die ganzen sonstigen Fördermöglicheiten gar nicht gegriffen....

Also, Cerumen ist raus - aber der anschließende Test ohne Hörgeräte war grottig. Das Resthörvermögen hat sich in den letzten Monaten drastisch verschlechtert - da ist kaum noch was übrig.

Der HNO war sichtlich erschrocken. Er schickt uns jetzt zur Pädaudiologie der Uniklinik (2 Std Fahrt von hier), erstmal ambulant - dann sicher stationär um das abzuklären. Das ist aber nichts was man schnell raus finden wird sagt er und es gibt auch gar nicht selten den Fall daß solche Hörverluste gar nicht aufgeklärt werden. Auch das kann sein.

Sie braucht auf jeden Fall neue Hörgeräte die stärker sind. Bei den jetzigen ist nur noch wenig Luft nach oben, und wir müssen weiteren Hörverlust einplanen. auch die Option CIs steht im Raum wenn es so weitergeht und keine zu behebende Ursache gefunden wird.

Er hat zumindest ein Tumorgeschehen ausgeschlossen weil bei so schwerer Hörminderung dann auch irgendwie neurologische Auffälligkeiten wären. Immerhin!

Uiuiuiui........

Tochters einzige und größte Sorge ist ob sie weiter singen kann. Das hat der HNO ihr sehr gut erklärt - daß eben technische Hilfsmittel bei ihr jetzt so lange und intensiv eingesetzt werden bis der Alltag gut funktioniert. Dazu gehört auch Musik.

Ein Rezept für eine eigene FM-Anlage bekommen wir problemlos, es müssen nur noch ein paar technische Frage mit dem Akustiker geklärt werden wenn es jetzt neue Geräte gibt.

Sie hat jetzt eine Leih-FM-Anlage in der Schule ist sehr glücklich damit. Die Förderlehrerin hat mit den Lehrern gesprochen und da wird die Akzeptanz wohl eher schwierig. Es gibt 2 die nicht mit umgehängem Micro unterrichten wollen. Nicht wegen Corona sondern wegen nervig.

Da ist jetzt sie Schulleitung eingeschaltet.

Ohne FM-Anlage ist inzwischen bei der Verschlechterung gar keine Option mehr. Das ist einfach nötig.

Mein Gehirn rappelt ein bißchen vor lauter neuen Infos und zu organisierenden Sachen.....

Danke Ihr Lieben!

Aoife:

Das klingt gar nicht so unwahrscheinlich. Vor allem weil das eine Autoimmunerkrankung ist und ich durch mein Rheuma die Neigung zu solchen Krankheiten vererbt haben könnte......danke!

Zitat von Ebura

Das ist echt seltsam. Hab es denn schon irgendeine in den Raum geworfene Vermutung? Infekt oder so hatte sie aber nicht kürzlich?

Nee, wenn es nicht das Cerumen ist dann gibt es noch ne Menge Möglichkeiten über die ich noch nicht nachdenken will......

Normalerweise sind da die sehr nett beim HNO, ich hab ein bißchen schlechtes Gewissen daß die mich da jetzt da als über besorgte Mutter abstempeln.

Aber ich hab so Phantasien von stationäre Aufnahme oder so.....ich hoffe sehr daß es eine einfache Erklärung gibt. Aber so richtig kann ich das nicht glauben.

Wir hatten gestern eigentlich die Abschlußtestung, dann sollte der HNO das in 3 Wochen absegenen.

Wir haben erzählt, daß Tochter sehr,sehr,sehr viel schlechter hört ohne Geräte als vorher. Da hat der Akustiker noch mal in die Ohren geugckt und auf einer Seite etwas Cerumen festgestellt.

Er hat nochmal ohne Geräte getestet und war sichtlicher erschrocken WIE wenig sie ohne Geräte hört. Da stimmt was nicht.......

Es kann am Cerumen liegen, aber das war nur auf einer Seite zu sehen. Der Hörverlust ist auf beiden Seiten gleichmäßig und so stark daß er auch nicht durch Tagesform oder so erklärt werden kann.

Nun habe ich versucht zeitnah einen Termin biem HNO zu bekommen, Cerumen raus und dann ein Test hinterher um zu gucken ob das der Grund war.

Drama! Termin erst in 3 Wochen, das ist kein Notfall.

Naja, Notfall nicht so richtig, aber sie hört keinen Rauchmelder mehr, keinen Wecker direkt neben ihrem Ohr wenn sie wach ist........sowohl Tochter als auch wir können unser Kopfkino nicht so recht abschalten.

Ich bin bei der Trulla am Telefon irgendwann echt unfreundlich geworden...aber nun haben wir einen Termin für Übermorgen. Drückt uns mal die Daumen!

Tochter hat grade ausfühlich mit der Förderlehrerin vom mobilen Dienst telefoniert (wegen Corona alles nicht so einfach mit Besuch in der Schule). Die beiden haben einen guten Plan entwickelt wer wann wie wen informiert und wie sie die FM-Anlage austesten können (auch wegen Corona nicht einfach mit Mikrofon für wechselnde Lehrer und so, das muß gut geplant sein).

Ich freue mich grade sehr daß Tochter sich da selbst kümmert, das ist viel einfacher als wenn das alles über mich läuft.......

Ich verstehe nicht so ganz was du mir damit sagen willst....

Es ist tatsächlich so daß sie ohne Hörgeräte kaum noch was hört, viel, viel schlechter als vorher.

Du erklärst das damit daß die Geräte die Hörzellen schädigen? Vielleicht hab ich dich aber auch falsch verstanden.

Wir müssen im Moment noch etwa alle 2 Wochen zum überprüfen und neu justieren. Der Akustiker hat ja eingestellt, da sie selbst ein kleines Bißchen die Lautstärke regulieren kann. Das ist sehr praktisch weil sie sich nicht mehr zwischen drinlassen und rausnehmen entscheiden muß sondern einfach etwas leiser stellen kann wenn es grade zu viel ist.

Sie ist jetzt bei etwa 75% Hörleistung mit den Geräten. Das wird ganz langsam gesteigert, Ziel sind 100% - aber das Gehirn muß sich auch erstmal nach und nach gewöhnen. Spannend ist, daß das Gehirn sich total schnell auf die Hörgeräte einstellt und das Hören OHNE Geräte viel schlechter wird. Das ist wohl normal, aber beeindruckend zu sehen.

Wir brauchen jetzt einen Wecker mit Vibration weil sie ihren Wecker ohne Hörgeräte verpennt.....

Im Urlaub war ne gute Zeit um sich dran zu gewöhnen. Es gibt immer mal Tage wo das alles viel zu viel ist und sie sich am liebsten verkriechen würde, das wird aber seltener.

Es gab spannende Situationen, z.B. als sie festgestellt hat daß Feuer Geräusche macht oder sie zum ersten mal Grillen im Gebüsch gehört hat.....

Der Schulstart jetzt ist hart: Neue Schule, 30 Schüler in einem sehr kleinen Raum, das erste Mal mit Hörgeräten in so einer Situation.

Sie geht offen damit um und hat ihre Mitschüler aufgeklärt daß sie noch nicht voll hört und evtl öfter mal nachfragt.

Ich hatte ja zu Beginn der Ferien Kontakt aufgenommen mit der Förderlehrerin Hören hier im Landkreis die für den mobilen Dienst Schulen und Schüler berät.

Die hat unserer Tochter erstmal viel Material geschickt, was an Nachteilsausgleichen möglich ist usw. Außerdem hat sie die Schule kontaktiert und hat demnächst ein Gespräch mit der KL.

Sie wird auch eine FM-Anlage zum ausprobieren mitbringen (also ein Mikro für die Lehrer das direkt in die Hörgeräte geht).

In der Schule ist die Schiwerigkeit, daß Tochter jetzt erst bemerkt wie wenig sie eigentlich mtibekommt......nicht so einfach....aber wir sind auf einem guten Weg.

Auf jeden Fall hat ich gelohnt einen Akustiker zu suchen der sich mit Kindern auskennt, die machen das wirklich gut und empathisch mit ihr.

Als großes Problem stellt sich grade das Fahrradfahren raus. Sie fährt mit dem Rad 4 Km zur Schule. Schon immer nicht gerne und eher unsicher (wie jetzt klar wird vermutlich wegen der Schwerhörigkeit....). Jetzt mit Hörgeräten ist sie noch viel unsicherer unterwegs. Der Wind (hier ist immer Wind) macht komische Geräusche, sie hört alle anderen um sich rum, ungewohnt. Auch mit Stirnband und auf leisester Stufe.

Rausnehmen finde ich aber auch nicht wirklich ne Option - ohne HG hört sie wirklich fast nix mehr. Das ist doch bestimmt nicht ungefährlich......

Nächste Woche werden wir das beim Akustiker besprechen, mal sehen ob der ne Idee hat.

In Finnland gibt es tatsächlich Tiefkühl-Klos! Die funktionieren in Sommerhütten nur mit Strom ohne Wasser und Abwasser. Das was da reinkommt wird durch schockfrostung oder so auf eine Winzmenge reduziert die man dann wegschmeißen kann im Müllbeutel.

Genau, es geht darum daß sie sich dran gewöhnt aber trotzdem noch selbst ein bißchen Kontrolle hat. Und sie ist morgens empfindlicher als abends, deswegen kann sie da jetzt ein bißchen justieren.

Er möchte aber über die grundsätzliche Einstellung selbst die Kontrolle haben damit das immer etwas höher gestellt werden kann. Noch ist sie da sehr empfindlich, aber es wird täglich besser.

Vor allem ist sie total motiviert und freut sich sehr über die Dinger!

Heute wurde nochmal neu eingestellt. Sie ist jetzt bei etwa 70% Hörleistung und das wird gaaanz langsam gesteigert.

Sie hatte genau Protokoll geschrieben welche Situationen Probleme machen und der Akustiker konnte das sehr gut justieren. Er hat freigeschaltet daß sie auch selbst in begrenztem Umfang die Lautstärke regeln kann.

In 4 Wochen setzt er die Lautstärke dann an den Geräte nochmal höher.

Und sie kann jetzt die Geräte mit ihrem Handy verbinden und ist da sehr zufrieden mit.

In den meisten Apotheken kann man einen Rollstuhl leihen.