Zöliakie beim Kind festgestellt, genauere Diagnostik + Beratung finden noch statt

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  • Komisch, was wir hier schon alles durch haben, eigentlich Lappalien, aber man macht sich ja doch immer wieder Sorgen oder es ist eine Weile anstrengend (Neurodermitis, häufiges Bauchweh inklusive Ultraschalldiagnostik in der Uniklinik, häufig gereizte Schleimhaut im Genital- und Analbereich als sie so zwei/drei Jahre alt war, letztes Jahr im Sommer festgestellt niedriger Ferritinwert und niedriger VitD-Spiegel, beides dann bis heute behandelt, Polypenentfernung nach mehreren Wintern mit Schwerhörigkeit und Paukenergüssen neben all den üblichen Wehwehchen und Erkältungen).


    Nachdem nun seit November der Ferritinwert nicht mehr angestiegen ist und ich den Kinderarzt nochmal auf das doch immer wiederkehrende Bauchweh aufmerksam machte und er ja auch weiß, dass das Hummelchen für sein Alter recht klein und leicht ist (Werte im unteren Bereich der Perzentilen allerdings schon seit dem 9. Lebensmonat, also richtig lang wird sie sowieso vermutlich nie), hat er ein Zöliakie-Screening angeordnet. Die Werte lassen nun eine Zöliakie vermuten.


    Er kennt zum Glück eine Kindergastroenterologin an der hiesigen Uniklinik und hat unsere Rufnummer sofort dorthin weitergereicht und auch mit dieser Ärztin gesprochen. Wir werden also demnächst kontakiert für ein Beratungsgespräch und dann wird es weitere Untersuchungen geben.


    Und was echt komisch war: als er vorgestern sagte, er lässt dann mal dieses Screening machen, da war ich ganz ruhig innerlich, hab zwar hier und da noch ein paar Infos zur Zöliakie im Internet gelesen, aber es fühlte sich schon so definitiv an. Ich weiß, Zöliakie ist keine so schlimme und auch gut zu bewältigende Erkrankung, aber mein Kopf kreist dennoch, vor allem wegen möglicher Folgeerkrankungen oder was bei weiteren Untersuchunge noch so rauskommen mag.


    Weiß jetzt gar nicht was ich will - vielleicht die eine oder andere Info, worauf wir in der ersten Zeit der Diagnostik besonders achten, worauf wir besonders hinweisen, besonderen Wert legen sollten, Tipps dafür woher man glutenfreie Lebensmittel günstig bekommt, was auch Kindern gut schmeckt, ob man von irgendwoher finanzielle Unterstützung bekommt - vor allem da das Hummelchen wegen unser beider Berufstätigkeit wohl recht regelmäßig und damit häufig fremdessen geht, na-ja und die vergessenen Optionen, woran ich also im Moment noch gar nicht denke, aber Leuten die mit der Erkrankung zu tun haben, sofort dazu einfällt.


    Danke fürs Zulesen und auch das Trösten - ich bin jetzt erstmal nicht so in der Lage, loszulegen und groß Infos zu sammeln. Gut ist bloss, dass wir eine Lösung haben, dass es dem Töchterchen besser gehen wird und sie groß und stark wird sozusagen.

    Kinder *2006 und *2008


    #rose Die Stille ist nicht auf den Gipfeln der Berge, der Lärm nicht auf den Märkten der Städte. Beides ist in den Herzen der Menschen. #yoga (aus Indien)

  • Egal was rauskommt, es ist besser zu wissen, als in Unwissen sein. Man kann sich mit chronischen Krankheiten anfreunden und nach paar Monate wird es Routine. Was darf sie, was nicht..es ist nur erste Zeit schwierig, aber man lernt damit zu leben. Und ja, es wird besser werden. Kein Bauchweh usw. Denk nicht dran, was sein könnte... Keine schlimme Zukunft vorstellen. Es belastet euch alle. Denk dran, das mit Behandlung, wird es besser sein. Sei Optimistisch.
    Ich habe Asthma und irgendwelche blöde Unverträglichkeiten von ein Substanz, was im Lebensmittel vorkommt, was schon verpackt ist. Ja, es war schwierig, erst alles umzustellen, aber jetzt lebe ich normal, esse meine frische Gemüse und Obst, frische Fleisch und Fisch. Und mit Asthma.... Na und? Ich weiß, was ich habe. Also ich kann damit umgehen, besser als Unwissen.
    Freu dich, dass es vielleicht eine feste Diagnose kommt. Dieser Umstand ist ja schon da, seit Jahren. Jetzt bekommt dieser Teufel, einen Namen. Und damit Hoffnung auf Verbesserung.

  • Als allererstes, aber das weißt Du ja sicher schon, musst Du Dein Kind bis zur endgültigen Diagnose (= Dünndarmbiopsie) weiterhin glutenhaltig ernähren.


    Bei uns waren auch die Blutwerte auffällig, aber nach mehrmaliger Analyse der Proben aus der Biopsie wurde Entwarnung gegeben.
    Es ist bei uns nur eine Lactoseunvertäglichkeit und Fructosemalabsobtion.


    Was ich sehr hilfreich finde, sind die Karten von delicardo.de. Gerade, weil so viele Leute mit Zöliakie so wenig anfangen können. Und weil die Diät ja deutlich strenger eingehalten werden muss als bei den oben genannten Unverträglichkeiten.


    Ich wünsch Euch alles Gute! Vor allem eine möglichst wenig traumatische Biopsie (bei und waren Berserker am Werk, die den Zgang gelegt haben, schneller, als ich eingreifen konnte).

  • Mit Kinder habe ich keine Erfahrung. Bei meinem Vater wurde es aber als Erwachsener festgestellt. Und natürlich ist das für Kinder nicht schön, aber ich denke, die Diät ist durchaus gut einzuhalten bei Kindern.
    Mein Vater ist der DZG, deutsche Zöliakiegesellschaft beigetreten. Da bekommt man immer eine Infozeitung und einmal im Jahr eine Auflistung mit glutenfreien Lebensmitteln und ich glaube auch Medikamenten. In der Zeitung gibt es auch immer "Kontaktbörsen".
    Schau duch doch mal auf deren Internetseiten um.

  • Also ich liebe das glutenfreie Müsli von rossmann. Ist mit Schokolade.
    Nudeln sind von seitz sehr lecker.
    Brot hole ich immer vom Bäcker geschnitten, frier es dann ein und toaste es scheibenweise.
    Das sind mal meine wichtigsten lebensmitteltips.

    LG Froschine mit Fröschle (02/12) und Moppel (05/15)



    #pro #contra

    Einmal editiert, zuletzt von Froschine ()

  • Hallo Birke,


    ich denke, Du findest Antwort auf alle Fragen am besten beim Zöliakie-Treff. Dort gibt´s sehr engagierte Leute, die auch viel wissen.


    Viele Grüße


    even

  • hier bestand auch verdacht auf zöliakie, weil die blutwerte erhöht waren.


    es wurde dann in der tagesklinik erstmal auf fruchtzucker und milchzucker getestet. fruchtzucker war der treffer, seitdem wir anders ernähren gedeiht sie besser.

  • Bei meinem Sohn war es ähnlich.


    Bei der Endokrinologin, wegen Kleinwüchsigkeit, wurde durch Zufall festgestellt, dass die Zölliakiemarker auffällig sind.
    Dann wurde eine Darmspiegelung gemacht, aber es war alles ok, also keine Zölliakie.


    Nun sind wir jährlich zum Handröntgenmessen, aber eine Ursache wurde noch nicht gefunden. Kind ist mit bald 8 gerade mal 1,19m und 20kg.