Nackenfaltenmessung auffällig - wer kennt sich aus? Dringend!

  • Würde ein Bluttest nicht 100% Sicherheit geben? Harmony Test/ Praenatest? Ich würde in diesem Fall einen Test unbedingt machen lassen. Wir haben ihn auch machen lassen wril wir keine Wahrscheinlichkeiten haben wollten sondern Fakten.


    Ich denke an Euch und drücke dir Daumen.


  • wäre evtl. ein Praena-/Panoramatest etwas um vor der 20. Woche genauere Ergebnisse zu haben?


    Genau den Test würde ich auch vorschlagen und der geht meines Wissens schon ab der 10. Woche, in der 14. also auf jeden Fall. Ich weiss nicht ob der Test bei der Indikation die Vorliegt von der KK übernommen wird. Ansonsten ist er mit 500-800 Euro natürlich ziemlich teuer. Aber ich würde wohl zahlen in der Situation einfach um Gewissheit zu habenund eineFruchtwasseruntersuchung ist halt leider nicht ohne Risiko im Gegensatz zum dem Test.


    Ich drück deiner Schwester die Daumen,
    Corax

    Läuft bei mir! Zwar rückwärts und bergab, aber läuft.

  • Nein Hella, hab' nicht konkret dich gemeint; hatte nach den ersten posts nur den Eindruck, dass ein sehr beschwichtigender Ton vorherrschte á la Mischung aus "ist eh nicht aussagekräftig" und "FWU braucht keiner", sehr überspitzt gesagt.


    In das 1/4 usw. Ergebnis wurde die Femurlänge sicher eingerechnet, das denke ich auch; mein Kommentar hat sich eher auf die positiven Fallbeispiele bezogen, wo nur ein Parameter betroffen war.


    Letzten Endes müssen sowieso die Eltern entscheiden, ob sie weitere Untersuchungen durchführen lassen wollen bzw. wie die möglichen Konsequenzen wären.

  • Ich danke Euch ganz sehr!
    Ach den lieben PN-Schreibern. Danke für Eure Ehrlichkeit!


    Auch, wenn ihr die Entscheidung niemand abnehmen kann, so helfen Eure Wortbeiträge schon sehr, wieder einen klaren Kopf zu bekommen! Es hilft zu erkennen, dass das Urteil über das Gesund- oder nicht-Gesundsein des Babys noch nicht gefällt ist, dass es noch Möglichkeiten geben kann.


    Die genetische Beratung ist heute nachmittag. Die Fruchtwasseruntersuchung wäre nächsten Mittwoch.
    Wir bleiben hier weiter im Forum und lesen und hoffen und glauben, dass alles gut wird!

    Listen to people who talk less - often they have to say more.

    Clarinella mit Pubertier (13) und Schnuffi (9)

  • Ich würde auch eher den harmony Test machen, der ist immer noch billiger als eine FU. Vielleicht mal mit der Krankenkasse sprechen?


    Konnte das Nasenbein dargestellt werden? Es gibt ja mehrere Softmarker dafür. Außerdem noch die PAPP-A Blutuntersuchung.


    Ich mache das ersttrimester Screening in der 13. Woche in einer Pränatalpraxis. Da wird auch Blut abgenommen.

    Unsere Boygroup: Flitzekind 09/2011, Flitzebaby 02/2013 und Robinson Freitag 08/2014 #herz

  • Wg. dem Alter: meine Schwester ist 30 Jahre alt (ihr Freund ist 27), also noch nicht wirklich in einer Risikogruppe, oder? Familiär gibt es keine Belastung, also von erblicher Seite her. Zufällige Defekte können ja immer sein...

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    Clarinella mit Pubertier (13) und Schnuffi (9)

  • Erste Frage:


    Aus welchen Grund hat sie die Messung vornehmen lassen?


    Zweite Frage:


    Hätte irgend ein Ergebnis irgend eine konsequent für die Schwangerschaft?



    Man sollte sich vorher wirklich genau überlegen ob und wenn ja wieso man welche untersuchung machen lässt und welche Konsequenzen für einen persönlich jeweils welches Ergebnis hätte.

    2 Sternchen † August 2011 und † Februar 2013 zwei Kinder: eine Tochter *17.2.2009 einen Sohn *23.3.2014 #herzen
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  • Das Alter wird ins Risiko eingerechnet. Das ist also nichts, was es jetzt "besser" oder "schlechter" machen oder die Wahrscheinlichkeit in die eine oder andere Richtung verändern würde.

  • Häh?

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  • Ich habe keinen Beitrag gefunden wo das Motiv dargestellt wurde?
    Oder setzt du einfach voraus das für sie ein Kind mit einer Erkrankung nicht in Frage kommt?
    Saphir hat ja schon alles dazu gefragt...

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  • Das Alter wird ins Risiko eingerechnet. Das ist also nichts, was es jetzt "besser" oder "schlechter" machen oder die Wahrscheinlichkeit in die eine oder andere Richtung verändern würde.


    Jein. Bei mir wurde das so gerechnet, dass das Alter ein Basisrisiko einbrachte, also je jünger, desto niedriger. Das heißt, dass ein niedriges mütterliches Alter schon das Ergebnis der Messung biologischer Begebenheiten ein wenig "schönt". Aber das Gerechne ändert ja alles nichts, letztlich sind das statische Wahrscheinlichkeiten, ein paar Prozentpunkte ´rauf oder ´runter, man muß eben überlegen, was man damit jetzt tut. Genetische Beratung ist sicher gut, da bekommt man in der Regel alles sehr kompetent und ruhig dargelegt und kann dann hoffentlich ohne Panik weitere Schritte überdenken...

  • Ich habe keinen Beitrag gefunden wo das Motiv dargestellt wurde?
    Oder setzt du einfach voraus das für sie ein Kind mit einer Erkrankung nicht in Frage kommt?
    Saphir hat ja schon alles dazu gefragt...


    Ich hab' das so verstanden, dass der Befund jetzt nunmal schon vorliegt, und man dann eher "voraus" denken sollte... Aber natürlich ist es wichtig, was man sich überhaupt von jeder Untersuchung erwartet, und ist wahrscheinlich von Vorteil, wenn man sich da schon vorher Überlegungen macht, keine Frage.


  • Ich hab' das so verstanden, dass der Befund jetzt nunmal schon vorliegt, und man dann eher "voraus" denken sollte...


    Ja, so meinte ich es. Vorher ist es wichtig sich zu fragen, warum man die Untersuchung macht. Jetzt sind die Ergebnisse schon da und man muss irgendwie damit umgehen. Jetzt ist die Frage, warum die Untersuchung überhaupt stattgefunden hat, ziemlich nebensächlich.

  • Nein ist es nicht! Weil immer noch die Frage im Raum steht mit welchem Ziel zB eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden soll?!


    Spätestens jetzt sollte sich das paar darüber klar werden!

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  • Sie weiß jetzt, dass sie ein krankes Kind nicht will! Jetzt. Ich bin weit entfernt davon, mir ein Urteil dazu zu erlauben. Wenn ich das damals - so naiv, jung, unerfahren und wenig Mutter - wie ich da war, diesen Test hätte machen lassen, hätte ich wahrscheinlich genauso gedacht. Sie soll alle Unterstützung erfahren, egal, welche Entscheidung sie trifft.
    Und ich weiß auch, dass sich absolut niemand so eine Entscheidung leicht macht. Egal, welche Gründe dahinter stehen. Das, was meine Schwester grad durchmacht, wünscht man niemanden. Es ist jetzt, wie es ist. Sie wird eine Entscheidung treffen. Das hat sie vor der auch gewußt. Aber niemand weiß, wie es ist, wenn man dann solche Ergebnisse bekommt.


    Sie selbst hat das Gefühl, ein gesundes Baby zu haben. Und dieses Gefühl verläßt sie auch nicht.


    Aber diese Diskussion soll hier nicht stattfinden, bitte nicht. Wir alle wissen um die Fragwürdigkeit dieser Untersuchungen, und sie wußte es vorher auch. Das Warum sollte jetzt keine Rolle mehr spielen.

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    Clarinella mit Pubertier (13) und Schnuffi (9)

  • Liebe Clarinella,


    die Frage ist immer, welche Konsequenzen eine Trisomie 21-Diagnose hätte.


    Vor fast einem Jahr war ich in der selben Situation: Nackenfalte verdickt, kein Nasenbein darstellbar, Mutter 40 Jahre alt ... Meine Wahrscheinlichkeiten lagen bei 1:2 für Trisomie 21, 13 und 18 waren natürlich auch deutlich erhöht, aber da weiß ich die Werte nicht mehr.


    Durch ein paar "dumme" Zufälle hat sich der Termin für die Fruchtwasseruntersuchung eine Weile rausgeschoben, so dass wir unsere Entscheidungsfindung schon vor dem Ergebnis beendet hatten: wir wollen dieses Kind behalten, auch wenn es behindert ist. Das war nicht so leicht, wie es sich jetzt liest, sondern hat viele Gespräche und viele Tränen gekostet, aber letztendlich konnten wir uns eine Abtreibung aus mehreren Gründen einfach nicht vorstellen.


    Wir haben uns dann gegen eine FU entschieden, weil das definitive Wissen ja keine Konsequenz gehabt hätte und weil es der Supergau gewesen wäre, wenn das Kind gesund gewesen wäre, die FU aber eine Fehlgeburt ausgelöst hätte ...


    In der 20. Woche beim Organultraschall wurde dann auch noch ein Herzfehler festgestellt, und zwar genau der Herzfehler, den Down-Kinder haben, wenn sie einen haben...


    Die Schwangerschaft verlief dann in Wellen: mal war ich ganz zuversichtlich, das wuppen wir schon, mal war ich aber auch ziemlich deprimiert, mein Wunschkind ist behindert. Was aber sehr schön war: ich habe viel Solidarität und Ermutigung erfahren in meinem Umfeld.


    Tja, und dann kommt unser Töchterchen auf die Welt - und ist gesund! Wir konnten es erst gar nicht glauben! Der Herzfehler ist natürlich schon da, aber er ist sehr gering ausgeprägt und kann gut operiert werden.


    Also hier ein positives Beispiel von uns. Trotzdem ist natürlich klar, dass auch noch so viele positive Beispiele keine Aussage über das Kind Deiner Schwester treffen können.


    Nach der Geburt habe ich überlegt, ob ich die FU nicht doch hätte machen lassen sollen. Schließlich war die Schwangerschaft schon belastet dadurch. Aber ich habe festgestellt, dass das nicht mehr wichtig war. Hätte meine Tochter Down-Syndrom gehabt, dann wäre es egal gewesen, denn damit hatten wir ja sowieso gerechnet. Dass sie es nicht hat, hat uns so glücklich gemacht, dass die Zeit vorher quasi vergessen war - und ich habe andererseits auch viel über mich gelernt.


    Ich wünsche Deiner Schwester alles Gute, dass sie - egal was jetzt passiert - einen guten Umgang damit findet!

  • Clarinella


    Ok aber worin besteht dann das Dilemma? Wenn sie das ganz klar haben das sie nur ein gesundes Baby wollen (hoffentlich wohl wissend das es dafür nirgends und nie eine Garantie gibt) dann müssen sie durch die komplette Mühle jetzt durch, oder?

    2 Sternchen † August 2011 und † Februar 2013 zwei Kinder: eine Tochter *17.2.2009 einen Sohn *23.3.2014 #herzen
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  • ich habe nicht alles gelesen, weil das thema gerade schwierig für mich ist (mein Sohn hätte jetzt demnächst ET). Aber ich möchte Dir trotzdem meine Meinung dalassen.


    Wir hatten keine NT messung, aber einen auffälligen Ultraschall in der 15. Woche. Daraufhin haben wir eine chroniozottenbiopsie machen lassen, da eine Fruchtwasseruntersuchung noch nicht möglich war. Allerdings muss ich auch sagen es ging bei uns nicht "nur" um Trisomie 21, man sah ganz klar dass unser Sohn ein sehr ernsthaftes Problem hatte.
    Uns war wichtig:
    a) zu wissen was da kommen wird und darauf vorbereitet zu sein. Wir dachten wir können uns dann in Ruhe darauf einstellen, vorbereitungen treffen etc solange er noch im Bauch ist wäre es einfacher - mit neugeborenen, plötzlichen Problemen und 2 Kindern zuhause wäre das turbulenter geworden.
    b) wenn die Ursache seiner Probleme therapierbar gewesen wäre, dies auch tun zu können.


    Im Falle einer auffälligen NT Messung würde _ich_ _heute_ auf den FeinUS warten und dann weiter entscheiden. Ich würde relativ grosszügig eine Fruchtwasseruntersuchung zustimmen wenn sich ein Organproblem bestätigt. Auch wenn ich nicht weiss wie ich bei Trisomie 13/18 entscheiden würde, würde es mich doch unheimlich beruhigen wenn es keine ist oder eine, mit der das Kind leben kann.
    Wir hatten keine Angst vor Trisomie 21.
    Aber davor, ein totgeweihtes Kind im Bauch zu haben. Dass das dann trotz dieser Diagnose so war, war unsagbar traurig, aber auch hier sind wir mit unserer Entscheidung einig. Wir wissen was war. Die Frage nach dem Warum ist nicht quälend.


    Das ist der worst case.
    Die Frage ist wieviel Sorgen macht sich die mutter und was will sie wissen. Hier ist unsere Erfahrung. Ein "Wissen wollen" bedeutet nicht (auch wenn man das vorher denkt ! ) die Konsequenz ein nicht perfektes Baby nicht haben zu wollen. Wenn man sich da selbst nicht sicher ist finde ich es erst recht wichtig es zu wissen, und zwar so früh wie möglich. Denn die Entscheidungsfindung passiert nach der Diagnose nicht innerhalb eines Tages. Wenn es real wird ist es gut Zeit zu haben. Und ein Abbruch nach der 20 Woche .... pu h, schwer zu schreiben, aber das würde ich unbedingt .... niemanden zumuten wollen.

    Nur eines nimm von dem, was ich erfahren:
    Wer du auch seist, nur eines – sei es ganz!
    (mascha kaleko)