Lipödem/Lymphödem

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  • Danke, Ihr Lieben #blume



    Welcher Bereich wird denn jetzt gemacht und wie bezahlst du das alles?

    Von den Knöcheln die Unterschenkel hoch (das ist der schmerzhafteste Bereich; ich kann tagsüber fühlen, wie der Bereich "voll läuft" und dann schwer wird und schmerzt) über die Knie zu den Oberschenkeln, bis hin zu den Hüften. Also quasi von den Knöcheln hoch bis da, wo der Po oben zu Ende ist.

    Ich bin gespannt, wieviel Liter es dieses mal werden. Ich tippe mal so auf 2,5 bis 3 Liter, mal schauen, was sie mir dann am Dienstag bei der Visite erzählt. Insgesamt bin ich ja schon vorher 6 Liter losgeworden, aber leider ist das Lipödem zurück gekommen (wie auch immer das geht - der derzeitige Stand der Forschung ist, dass das Lipödem eigentlich nicht wiederkommen KANN, wenn man nicht extrem zunimmt).

    Ich wiege 53 kg auf 1,60, habe also nicht viel zugenommen, nur 1 kg.


    Mein Mann und ich verdienen beide nicht allzu schlecht, bekommen jeweils Weihnachts- und Urlaubsgeld und ich noch zusätzlich einen Bonus + Zielerreichungsprämie.

    Wir haben zwei kleine Autos, die nicht viel kosten und wohnen zur Miete.

    Die Große jobbt schon (Werksstudentenjob) und verdient ihr Geld.


    Natürlich muss ich dafür sparen, aber über die Zeit geht das.


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • Es ist aber trotzdem eine Schande, dass man für die Behandlung bei so starken Beschwerden die Kosten selbst tragen muss!

    Ich wünsche auch alles Gute für die OP und ein gutes Ergebnis.

  • Es ist aber trotzdem eine Schande, dass man für die Behandlung bei so starken Beschwerden die Kosten selbst tragen muss!

    Die (vermutlich deutlich preisgünstigere) Kompressionstherapie wird übernommen.


    Meine Beschwerden wären ohne Kompressionsstrümpfe exakt die Gleichen. Ich fände eine OP für mich ganz gruselig, insbesondre wenn man sie auch noch alle paar Jahre wiederholen muss.

  • Die (vermutlich deutlich preisgünstigere) Kompressionstherapie wird übernommen.

    Mir wurde ausgerechnet, dass die Kompressionsterapie alleine - ohne Folgekosten wegen drohender Invalidität - ca. 5mal so teuer wie die Operationen wäre. Berechnet wurden alleine die Kosten für Lymphdrainage und Flachstrickversorgung.

    „Ich mache nicht nur leere Versprechungen, ich halte mich auch daran.“
    (Edmund Stoiber im Wahlkampf 2005)

  • Hallo Annie,

    Ich habe keine Ahnung von der ganzen Thematik, habe aber ein bisschen quergelesen. Nach deiner letzten OP hast du berichtet, dass du dich nicht auf die Toilette setzen kannst. Vielleicht würde ein Pib*ella helfen? Damit kannst du im Stehen pinkeln. Wenn der Kreislauf Probleme macht vielleicht auch einfach irgendwo, wo du gut gestützt bist in eine Flasche?


    Ich drücke dir die Daumen für den Eingriff und die Zeit danach.

  • zum Thema Wieder-kommen.


    Eine Freundin von mir wurde nach ein paar Jahren in einer anderen Klinik gesagt, dass die Vorgänger-klinik nicht richtig gesaugt hat.


    Sie ist jetzt wieder mit den Lipos angefangen und zahlt alles selber. Sie hat sich übrigens umgehört, das Selber-zahlen scheint wohl bessere Ergebnisse zu bringen.


    Die armen Frauen, die es jetzt über die Kasse bewilligt bekommen ( und die Kriterien sind sowieso schon so heftig dafür) , müssen die Krankenhäuser nehmen, die die Kassen vorschreiben. Und diese Krankenhäuser scheinen gerne öfter und dafür weniger zu saugen. Das heisst, die wollen nur die Kohle abgreifen, anstatt zu helfen.


    Zu den Kosten....


    ca. 800 bis 1000 für meine Versorgung. Davon zwei im Jahr


    plus Lymphomat für Arme und Beine

    ich schätze ca. 5000 Euro einmalig


    plus 1 mal Lymphdrainage die Woche. Ich schätze 60 Euro pro, macht im Jahr 3100 Euro


    macht für die letzten 4

    Jahre 4 x 3100 : 12400

    plus 8 Versorgungen

    plus Lamphomat 5000


    25.000 Euro auf 4 Jahre


    Und das ein Leben lang......


    Die Lipos und Straffungen für meine Freundin, wenn jetzt alles richtig läuft machen

    40.000


    LG


    LG

  • Dass Lymphdrainage teuer ist, glaube ich.


    Ich bin in der glücklichen Situation, dass es bei mir ausreicht, wirklich super-konsequent von morgens bis abends Kompressionsstrümpfe zu tragen. Ich habe sie nicht an, wenn ich nachts im Bett liege (inzwischen, habe ich die ersten paar Wochen anders gehandhabt), morgens auf dem Weg vom Bett ins Bad, abends auf dem Weg vom Bad ins Bett, und beim Duschen oder wenn ich im Schwimmbad bin.

    Ich habe drei Paar in Betrieb (davon gerade wieder 2 „billige“ Rundstrick für nur 85 Euro), weil ich nämlich leider keine Hausangestellte habe, die mir nachts die Strümpfe waschen würde. Ich weiß nicht, wie sich die Krankenkasse das vorstellt, wenn sie nur eine Versorgung genehmigt.


    Wenn ich Strümpfe anhabe, die zu schwach sind, dann lege ich mir abends noch ein großes langes Keilkissen ins Bett.


    Aber ich stelle immer wieder fest, dass keiner, mit dem ich da zu tun habe, bisher in der Lage gewesen wäre, zu diesem Vorgehen hin zu beraten. Da kriegt man so Dinge gesagt wie „Kompressionsstrümpfe trocknen die Haut aus“ oder „Hallux valgus kann davon nicht kommen, dafür ist der Druck zu schwach“ und auch „nach einem halben Jahr sind die Strümpfe nicht mehr gut und müssen weg“ oder „bitte immer von Hand waschen“ (richtig wäre: kein Vollwaschmittel mit Bleichmittel verwenden und Strümpfe ins Wäschesäckchen).


    Dass Kompressionsstrümpfe anfangs jucken, liegt nicht an einem Austrocknen der Haut, sondern daran, dass sie Heilungsprozesse im Bindegewebe anstoßen. Wenn man die Kompressionsstrümpfe weniger als die komplette Wachzeit an hat, dann ist halt leider chronisch „anfangs“, weil man in der Zeit ohne Strümpfe das neu geheilte Bindegewebe gleich wieder kaputt macht.

  • Meiner Erachtens zahlt die Krankenkasse eine pro 6 Monate plus Ersatz. Ich habe mindestens 2 Paar Strümpfe im Jahr plus Strumpfhose bekommen.

    Darüber hinaus bekommst du neue, wenn nachweislich deine Maße sich verändert haben, was am Anfang ja recht schnell passiert.


    Lymphdrainage verschreibt mir meine Hausärztin, ohne Gutachten/Rezept vom Facharzt. Für 6 Behandlungen je 45 Min. zahle ich nur den Eigentanteil.


    Ein gutes Sanitätshaus ist da übrigens Gold wert.

  • Xenia ich habe auch Lip/Lymphödeme. Ich bekomme meine Flachstrickversorgung vom Hausarzt rezeptiert. Das erste Rezept ( ich bekomme öfter welche wegen umfangsveränderung) stellt er immer so aus: 2x Flachstrickstrumpfhose zwecks Wechselversorgung. Danach alle 6 Monate eine neue. Dadurch hab ich immer 3-4 zur Verfügung.


    Bei mir wurde übrigens im Rahmen einer Widerherstellungs OP mittels WAL gesaugt. Danach ist es viel schlimmer geworden.

    Da kamen 6 Liter raus. Später wurde mir gesagt dass ich ca.6 lipos bräuchte. Damit alles weg ist. KK übernimmt nicht und ich kann mir das nicht leisten.

    Lymphdrainage hatte bei mir null Effekt.

    Kompression hilft mir.

    Trummelbiene startet durch in diesem Jahr!

  • Wie kommst du darauf, dass es nach der OP nicht zurückkommen kann? Ich höre immer das Gegenteil, besonders von meiner Physiotherapeutin und meiner Fachärztin. Und meist istves, wenn es wiederkommt, noch schlimmer als vorher und befällt andere Stellen.


    Alles Gute für deine OP!

  • Danke, Ihr Lieben,


    bin wieder zu Hause jetzt.

    Musste einen Tag länger in der Klinik bleiben, weil mein Blutdruck ziemlich abgekachelt ist und mein Kreislauf mir total zu schaffen gemacht hat. Es sind 3 Liter reines Fett geworden. Damit wurden ind en letzten Jahren zusammen 9 Liter reines Fett bei mir aus den Beinen geholt, puuuhhh...


    Und nun zu Euch:

    Die (vermutlich deutlich preisgünstigere) Kompressionstherapie wird übernommen.

    Stimmt, die KK zahlen die Kompressionstherapie, aber rechne das mal richtig hoch bei zwei Versorgungen im Jahr.

    Zumal es ja auf eine fortschreitende Tendenz dieser Krankheit gibt, also niemand weiß, wie es Dir mit 60, 70, 80 Jahen gehen wird.


    Kannst du dir erklären, warum es wieder gekommen sein könnte?

    Ich drücke dir die Daumen!

    Ja, ich habe eine Theorie, aber das nur meine ganz persönliche, die auch völlig falsch sein kann.

    Meines Erachtens nicht, ist diese Krankheit bis heute nicht richtig verstanden und seriöse Quellen sagen auch, dass die eigentliche Ursache nicht geklärt ist, es aber scheinbar vererbt wird und auch viel mit den weiblichen Hormone zu tun hat.

    Danke Dir :)


    Bei mir wurde übrigens im Rahmen einer Widerherstellungs OP mittels WAL gesaugt. Danach ist es viel schlimmer geworden.

    Da kamen 6 Liter raus. Später wurde mir gesagt dass ich ca.6 lipos bräuchte. Damit alles weg ist. KK übernimmt nicht und ich kann mir das nicht leisten.

    Das tut mir echt leid und klingt total schlimm. Aber gut, dass Dir wenigstens die Kompression hilft.

    Lip/Lyph ist ja nocht um einiges heftiger. Davor habe ich total Schiss.

    Es ist echt beschissen, dass die KK nicht zahlt, zumal sich ja aus einem Lipödem auch ein Lymphödem entwickeln kann.


    Nach deiner letzten OP hast du berichtet, dass du dich nicht auf die Toilette setzen kannst. Vielleicht würde ein Pib*ella helfen? Damit kannst du im Stehen pinkeln. Wenn der Kreislauf Probleme macht vielleicht auch einfach irgendwo, wo du gut gestützt bist in eine Flasche?

    Danke, das ist eine gute Idee, die hatte ich mir auch schon mal aus YT-Video rausgezogen.

    Diese mal wurde nicht direkt dort abgesaugt, bzw. geschnitten, man sich auf die Brille setzt, das ist also bedeutend bequemer ;)

    Ich stütze mich trotzdem sicherheitshalber ab, damit es nicht überall hin fließt.


    Dass Kompressionsstrümpfe anfangs jucken, liegt nicht an einem Austrocknen der Haut, sondern daran, dass sie Heilungsprozesse im Bindegewebe anstoßen.

    Das kann gut sein.

    Ich mag nur ergänzen, dass ich das mit dem Jucken auch bei stinknormalen Nylonstrumpfhosen habe, wenn ich sie den ganzen Tag trage.

    Von daher ist zumindest der Punkt mit Heilungsprozess und Kompression nicht wirklich belastbar, aber ich hab eh eine sehr trockene, zum Jucken neigende Haut, bin also vielleicht ein Einzelfall.


    Wie kommst du darauf, dass es nach der OP nicht zurückkommen kann?

    Weil es oft so kommuniziert wird:

    "Abgesaugte Fettzellen sind weg und kommen nicht wieder".

    Das ist bestimmt auch so.


    Aber, das was Du von Deinen Bekannten berichtest, kenne ich auch von Betroffenen. Und auch bei mir hat es inzwischen die Arme befallen, war vorher definitiv nicht der Fall war. Es ist nicht wirklich schlimm, denn ich habe normalerweise echt Streichholsärmchen und nun sehen sie normal aus. Nur wenn man reinkneift, tut es weh.

    Nun kann man natürlich spekulieren, warum meine Arme nun befallen sind - weil die OP die Fettzellen aus den Beinen geholt hat, aber die Disposition des krankhaften Fetts nun einmal im Körper steckt und es sich seinen Weg sucht oder wegen der Wechseljahre.

    Ich tippe auf ersteres, aber es gibt dafür keine Beweise, nur anekdotische Berichte von Betroffenen oder wie bei Dir von Physiotherapeut:innen und wirklich guten Fachärzt:innen. Allerdings ist diese Erkenntnis leider noch nicht so weit verbreitet, wie es meiner Meinung nach sein sollte.


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • Gute und schnelle Heilung wünsche ich dir, Annie!

    Ich mag nur ergänzen, dass ich das mit dem Jucken auch bei stinknormalen Nylonstrumpfhosen habe, wenn ich sie den ganzen Tag trage.

    Ja, das glaube ich sofort. Das wäre aber kein Widerspruch zu meiner Erklärung.


    Das Bindegewebe an deinen Beinen dürfte sehr weich und deutlich beschädigt sein, schließlich hast du die Probleme, die du hast. Auch ganz normale Nylonstrumpfhosen machen schon einen gewissen Druck aufs Bindegewebe und können bei dir offensichtlich nach einem Tag tragen schon (juckende) Heilungsprozesse auslösen.


    Ich habe dieses Jucken übrigens als erstes an Bügel-BHs erlebt - und erst mal ein paar Jahre lang nicht begriffen. Ich habe Bügel-BHs lange aus Prinzip verweigert („neumodisches Zeugs“) und dann mit Ü30 mal ausprobiert und recht schnell den Schluss gezogen: Ich vertrage Bügel-BHs nicht, die jucken.


    Irgendwann hatte ich dann ein Problem mit meiner Rectusdiastase (da hatte ich einen Thread dazu) und bei der Recherche dazu wurde ich vor dem Jucken gewarnt, das bei der Bauchheilung auch ganz extrem auftritt.


    Ich trage jetzt den BH meistens auch nachts und habe sowohl Bauchgurt als auch Kompressionsstrümpfe anfangs einige Zeit auch nachts getragen, irgendwann ist dann alles geheilt was damit heilen kann, dann hört das Jucken auf. 1 Woche oder so, soweit ich mich erinnere.


    Tagsüber als Erhaltung reicht inzwischen.