HILFE Atem Herz Überwachung mit Monitor macht mich kaputt!

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    Hallo liebe Raben!


    wir haben nach dreimaligen Atemaussetzer mit blau analufen in der Klinik einen Monitor verschrieben bekommen. Dieser ist nun 24 Stunden angeschlossen, da die 6 Wochen alte Tochter auch am Tag im wachen Zustand Atemprobleme bekommt In der Klinik wurde alles durchgeschaut, es konnte keine Krankheit festgestellt werden. Im Schlafalabor, sah man aber deutlich, dass sie mehrmals am Tag und in der Nacht Atemaussetzer hat, die meisten so, dass sie sich selbt wieder davon erholt, aber ab und zu sind auch welche dabei wo sie es nicht mehr selbst schafft, dann muss sie angestubst werden im zweifel sogar gekniffen werden etc.


    Nun bin ich aber völlig durch, es ist nicht selten dass wir mehrere Fehlalarme gemicht mit echten Alarmen am Tag und in der Nacht haben, also ich immer auf Hochspannung auch ja kein Piepsen zu überhören, komme Nacht nicht mehr richtig in den Tiefschlaf, tagsüber nicht mehr den Haushalt zu machen....


    Gerade wären ich den Text hier schreibe waren es bei meiner schlafenden Tochter zwei richtige Alarme, keine Atmung, konnte sich aber selbst gut fangen, und hatte einen vertretbare Sauerstoffsättigung, da wecke ich Sie aus dem Tiefschalf nicht, denn wenigsten Sie darf schlafen....Das Gerät gibt aber Alarm und dann bin ich erst mal auf 180 und renn zu meinem Kind. Das zermürbt mich sehr.


    Dann die fehlalarme wegen den Sensoren, das ist auch so ein Ding, bis man den Sensor dann so hat das alles funktioniert kann das schon mal eine halbe Nacht lang dauern, nimmt man das Kind dann hoch oder Stillt es dann kann durch die Wärme etwas schwitzen beim Kind die Sensoren lösen oder verrutschen und dann stört es beim stillen....


    Wie macht Ihr das gibt es einen Trick für die Sensoren?
    Wie kommt Ihr mit der Angst zurecht ?
    Geht Ihr mit dem Monitor spazieren, in das Dorf / Stadt? ( denn alle fragen was das arme kleine Kind hat)
    Meine Tochter hat das wenigste Problem mit der Rappelkiste...
    Wie organisiert Ihr Euch, dass Ihr Schlaf bekommt?


    Was mir auch noch sorgen macht ist, dass ich mein Kind weniger in den Arm nehme, weil ich so frohh bin keine Alarme zu haben, dann ist das immer mit den Kabeln ein gehedder, zudem ist das Tragen blöd, weil der Monitor mitgeschleppt werden muss, die Kabeln dann blöd in der Hand oder zwischen den Beiden rumbaumeln... Aber meine kleine Maus möchte doch auf den Arm....


    Müden Gruß Nannok

    Mensch, ist das sch ...
    Mein Stiefsohn hatte als Baby auch so ein Gerät. Nach den vielen Fehlalarmen haben sie es dann weggetan, weil es einfach so zermürbend war.
    Was ich dir aber keinesfalls raten möchte!
    Vielleicht kannst du gerade aufgrund der Fehlalarme versuchen, dich zu entspannen?
    Dafür ist das Gerät ja da, dass du dich drauf verlassen kannst, dass alles in Ordnung ist, wenn es nicht piepst. Und wenn es Alarm schlägt, gehst du hin und schaust nach - immer im Hinterkopf, dass vermutlich eh nichts ist.
    Ich glaube, da kann dir im Moment nur Kopfarbeit helfen. #knuddel


    Wie lange wird denn das Risiko bestehen?

    Mit vielen lieben Grüßen von Alexy und dem Rest von hier! 8)




    "Für die Welt bist du irgendjemand, aber für irgendjemand bist du die Welt."
    Erich Fried

    Das Risiko wird wohl noch bis zum 1. Lebensjahr dauern.
    Mich macht es so kirre, weil ich erst jetzt mitbekomme wie viel richtige Alarme sind... die 5 Alarme in den letzen 2 Stunden waren nicht so schlimm, sie Atmete eben zu wenig, die Stättigung ist gut, also mache ich das Kind nicht wach, aber es kann genauso schnell passieren, dass die Sättigung auf 70 fällt und dann ist es eine echte Gefahr.


    Dann habe ich immer im Kopf ich bin auf mich alleine gestellt, denn ein RTW benötigt min. 15-20 Min bis er da ist.


    Ich hätte mir die eigentlich so schöne Zeit in den ersten 2-3 Monaten einfacher vorgestellt. Von der Geburt angefangen bis jetzt ist es so schwer! Es vergeht keine Woche und dann kommt der nächste "Schlag".
    Ich weis nicht mehr wo mein Kopf steht.
    Die ersten 1,5 Wochen auf Intensiv, dann kurz zu Hause und dann lezte Woche wieder im Krankenhaus das ist für ein Kind mit gerade mal 6 Wochen eifnach zu viel.

    Wie alt ist das kind?
    Hast du dich schon mal erkundigt, ob es die Möglichkeit gibt nachts eine hilfe von der kk zu bekommen, damit du schlafen kannst.


    ICH würde tagsüber mein kind im tuch tragen, ohne monitor. Das will ich aber nicht pauschal empfehlen, weil ich auch nicht weiss, wie routiniert du damit bist.


    Alles gute

    Das tut mir super leid! Ich habe, Gott sei Dank, keine Erfahrung mit sowas.....


    An Deiner Stelle würde ich mich schlau machen was und wie ich mich im Falle der Fälle zu verhalten habe. Am besten besprichst Du das mit Deiner Hebamme. Was sagt sie denn? Das wäre doch die erste Ansprechperson für Dich und Deine Ängste. Wenn Du Dich bei der ersten Hilfe sicher fühlst hast Du evtl auch weniger Angst. Besprich Dich doch mal mit Ihr!


    Dir also einen Plan machst und aufschreibst und aufhängst was ist in welcher Reihenfolge zu tun falls....
    Mir würde das Sicherheit geben.


    Ich hoffe das gibt sich bald wenn der Zwerg etwas älter ist.


    Ach ja und Haushaltshilfe mit Hilfe der Gynäkologin beantragen.


    Alles Gute! #laola

    2 Sternchen † August 2011 und † Februar 2013 zwei Kinder: eine Tochter *17.2.2009 einen Sohn *23.3.2014 #herzen
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    Einmal editiert, zuletzt von Pimienta ()

    Liebe Nannonk,


    Es tut mir so leid, dass ihr einen so schweren Start habt. Eine gute Freundin von mir hatte auch so einen Monitor im ersten Lebensjahr. sie ist trotzdem mit dem kleinen spazieren gegangen und hat ihn mitgenommen. vielleicht tröstet es dich ein kleines bißchen, dass es leichter wird, mit der Situation umzugehen, wenn das Baby größer ist, weil es dann länger wach ist und weil man langsam Vertrauen bekommt, dass es besser wird. Die Alarme nachts und die ganze Situation haben meine Freundin aber auch ziemlich mürbe gemacht, mittlerweile ist der Kleine aber zwei und alles ist gut :)


    Ich wünsche euch alles Gute!

    • Offizieller Beitrag

    Ich frage mich auch gerade ob Tragetuch eine Möglichkeit wäre. Es heißt ja, dass das Atmen der Mutter beim Kind auch die Atemtätigkeit anregt.
    Bräuchte man natürlich einen Arzt/Ärztin, die dem gegenüber aufgeschlossen ist, um es überhaupt in Erwägung zu ziehen. Im Hinblick auf Bonding und auch etwas Kuschelzeit und Ruhe für Dich und Dein Kind fände ich es sehr überlegenswert.
    Und ansonsten, ja, bitte hol Dir einen Pflegedienst zur Unterstützung!! Du arbeitest ja gerade seit mehreren Wochen Tag und Nacht durch - das hält kein Mensch aus!!

    Man kann das Kind trotz Monitoring ins TT nehmen und schauen wie es ihm damit geht.
    Ob und wieviel der Monitor am Kind sein muß, entscheiden auch die Eltern mit, eben weil sie viel näher am Kind sind.
    Ich würde, solange ich nicht weiß, ob das TT hilft, den Monitor unbedingt dran lassen.


    Aktuell trage ich auf Arbeit ein Kind im Sling (14 Wochen alt), weil das Kind einfach viel Körpernähe will. Der Monitor hängt als kleine Tasche an meiner Schulter.


    Vielleicht versuchst du auch mal zu sehen, dass die Alarme deinem Kind das Leben ermöglichen und eine Zukunft, dann wirkt das weniger bedrohlich.
    Achja und statt zwicken würde ich wohl schauen ob ein starker Druck auf die Fußsohlen ebenso hilfreich ist, wie ein zwicken.
    Oftmals hilft es schon die Fußsohlen mit dem Fingernagel (kurz geschnitten natürlich) zu stimulieren.


    Und wie gesagt, wenn dein Kind eine 24h Überwachung benötigt, hast du für diese zeit auch Anspruch auf eine Mehrstundenbetreuung durch eine Pflegedieenst. Ich denke auch bei euch gibt es Kinderpflegedienste, die sowas anbieten. Die beraten auch udn helfen bei Durchsetzen einer VO gegenüber den Krankenkassen.

    nanook, es tut mir sehr leid, dass Du solch eine Angst durchstehen musst! #kuss Ich kann das gut verstehen, das muss für jede Mutter schlimm sein.


    Ich würde Dir empfehlen, Dein Posting auch in das Forum rehakids.de einzustellen, dort war ich wegen einer Erkrankung bei einem Kind in der Verwandtschaft auch schon unterwegs und habe hilfreiche Antworten erhalten.


    Alles Gute für Euch!

    Hallo,


    Danke der vielen Antworten, das mit dem Tragetuch muss ich versuchen, ich trau mich nicht den Monitor weg zu machen, die Empfehlung der Klinik mit großem Nachdruck ist 24 Stunden, da es ja im Schlaflabor deutlich wurde, dass selbst wenn ich dabei war die Atemunterbrechungen deutlich sichtbar waren.


    Bevor wir in die Klinik gegangen sind lag mein Kind auf der Seite an meinem Bauch und da ist sie blau angelaufen ( wir beide sind eingedöst) also könnte ich auch nicht sagen, wenn sie im Tuch ist, dass ich das mitbekomme wenn sie nicht Atmet, denn ich schau ja nicht immer auf das Kind.


    Vielen Dank auch für den Tipp mit dem Kinderpflegedienst, da werde ich am Montag gleich mal nachfragen.


    Gruß Olga

    hallo,
    wir haben leider selbiges mit unserem 3. Sohn durch. er hatte im alter von 4 Wochen den ersten atemstillstand, mit 4 Monaten einen kompletten herzkreislaufstillstand mit erfolgreicher Reanimation (dank Monitor konnten wir schnell eingreifen)…. ja es ist zermürbend und die 18 Monate mit Monitor waren sehr sehr kräfteraubend, wir hatten damals versucht wenigstens für die nacht eine Krankenpflege zur Überwachung zu bekommen, haben es aber nicht durchbekommen da er ja ansonsten "gesund" war. irgendwann bekamen wir dann die Diagnose. die atemaussetzer waren bei ihm krampfanfälle. durch ein EEG wurde das dann diagnostiziert. wurde das bei euch untersucht? wenn nicht, evlt. kannst du da mal nachhaken. ab dem Zeitpunkt der Diagnose ging es aufwärts. er bekam ein Medikament gegen die krampfanfälle und die atemaussetzer wurden deutlich weniger. er hatte den Monitor anfangs immer dran. als er anfing zu krabbeln/laufen dann nur noch zum schlafen oder im auto wenn ich ihn nicht richtig dauerbeobachten konnte. auch im Kinderwagen, tragetuch usw. lass ihn also gerade jetzt am Anfang dran…. ich sehe ihr seid aus der nähe von R….. (wir sind in R) in Behandlung gewesen. wenn du magst kannst du mich gerne noch per PN anschreiben…. LG

    Kann der Monitor nicht vielleicht anders eingestellt werden, also die Grenzwerte???
    Bin da persönlich jetzt nicht so erfahren, kann mich aber an eine Zimmernachbarin im KH erinnern, die ein Monitorkind hatte und die wegen vieler Alarme im KH waren. Da wurde nach Beobachtung eben was geändert.

    Hallo,


    ich kenne die Krankenhausodyssee der ersten Wochen mit beiden Kindern, das ist echt ein Alptraum, erst bis einem geglaubt wird und dann wie es weitergeht. Ich drück Dich mal.


    Wegen Pflegedienst: ich bin nicht sicher, ob das übernommen wird, da ja kein erhöhter Pflegeaufwand besteht. Probieren schadet nicht. Rehakide.de ist ein super Tipp, da kennt sich zu fast allem Jemand gut aus und die Community ist sehr hilfsbereit.


    Monitor abmachen würde ich nicht. Wenn dann was passiert, nein. Aber Baby in eine bequeme Trage, einen Mei Tai z.B. (ich kan den mysol empfehlen), die ist leichter anzulegen als ein Tuch und wenn eh noch Kabel da sind ist das echt einfacher, und dann kannst Du das Baby tagsüber auch besser bei Dir haben und musst nicht immer rennen, wenns piepst und man überhört auch nicht.


    Alles Gute!

    Es tut mir sehr leid, dass Ihr so einen schweren Start habt, ich wünsche Euch ganz viel Kraft! Unser ehemaliges Frühchen wurde zum Glück ohne Monitor aus der Klinik entlassen, aber ich kenne das Gefühl der Dauer-Anspannung aufgrund der Monitor-Überwachung sehr gut.


    Ich würde an Eurer Stelle versuchen, einen Kinderkrankenpflegedienst für die Nacht verordnet zu bekommen. Außerdem könnte es durchaus sein, dass Euch Pflegegeld zusteht, denn der Pflegeaufwand für ein Kind mit Monitor-Überwachung ist höher als für andere gleichaltrige Kinder. (Wickeln, Anziehen, Baden und einiges mehr nehmen deutlich mehr Zeit in Anspruch, wenn entweder zunächst die Verkabelung gelöst und anschließend wieder angeschlossen werden muss oder wenn die Kabel dran bleiben und umständlich durch die Kleidung manövriert werden müssen.)


    Unbedingt würde ich Beratung zu diesen Themen suchen z. B. im rehakids-Forum oder bei einer Frühcheneltern-Selbsthilfegruppe vor Ort.

    rheinländerin, das reicht leider gar nicht aus für eine pflegestufe bei einem Säugling da der pflegeaufwand da noch enorm hoch ist. und die Kleber muss man bei Babys sowieso dauernd neu kleben da die ganz sanft für die haut sind und nicht lange kleben…. dh. es sind ratz fatz neue aufgeklebt. das ist im Prinzip gar nicht mehr aufwand…. und der Mehraufwand des piepsend und anstupsens usw. das ist behandlungspflege und zählt nicht…. ist leider so

    Zitat von feeli

    rheinländerin, das reicht leider gar nicht aus für eine pflegestufe bei einem Säugling da der pflegeaufwand da noch enorm hoch ist. und die Kleber muss man bei Babys sowieso dauernd neu kleben da die ganz sanft für die haut sind und nicht lange kleben…. dh. es sind ratz fatz neue aufgeklebt. das ist im Prinzip gar nicht mehr aufwand…. und der Mehraufwand des piepsend und anstupsens usw. das ist behandlungspflege und zählt nicht…. ist leider so


    Wir haben von der örtlichen Frühchenelternselbsthilfegruppe kürzlich einiges an Material mitgenommen, auch wenn bei uns andere Hintergründe Thema sind, und dort wurde explizit darauf hingewiesen, dass ein Antrag bei einem Kind mit Monitor-Überwachung erfolgreich sein kann und deshalb versucht werden sollte. Wir selbst haben keine Erfahrung mit einem Antrag vor diesem Hintergrung, ich würde mich aber in einer vergleichbaren Situation wohl diesbezüglich beraten lassen und wollte deshalb den Hinweis gerne weiter geben.

    Hallo,


    unsere Große ist quasi seit Geburt mit Monitor überwacht, wobei wir es jetzt nur nachts dran haben oder wenn wir nicht im selben Raum sind. Sie hat auch nachts einen Kinderkrankenpflegedienst zur Überwachung und anderen Dingen.


    Es ist die Frage, ob die Grenzen schon so gut auf dein Kind eingestellt sind. Wie ist der Apnoezeit-Alarm? Manchmal steht der auf 15 s, was arg oft alarmiert. Wenn das Kind aber bei 20 s immer noch nicht mit der Sättigung abfällt, reicht das ja auch noch. Es ist eh die Frage, ob man unbedingt Atemfrequenz und Apnoe braucht. Denn meiner Meinung nach machen die vor allem Fehlalarme, weil die Atmung in verschiedenen Schlafphasen sehr flach ist. Wenn es vom Zeitpunkt noch reicht, das Kind zu stimulieren, wenn die Sättigung alarmiert, dann könnte man auch auf einen reinen Pulsoxymeter wechseln, also nur den Hand-/Fußsensor. So haben wir es. Es gibt aber auch sicher Kinder, die man früh rütteln muss, wenn schon die Atmung was anzeigt.


    Bekommt dein Kind Coffeinzitrat oder ähnliches? Für mich klingt das alles nicht gut eingestellt, entweder ist die Atemstörung nicht gut behandelt oder der Monitor nicht gut eingestellt. Ein Monitor darf kein Terrorgerät werden, es soll eine Hilfe sein, damit man seinem Kind helfen kann.


    Zum rechtlichen und zur Pflegestufe: Pflegestufe bekommt man für Grundpflegeaktivitäten, also Essen, Waschen, Wickeln, Transfer usw. Der Monitor und seine Pflege und die Beaufsichtigung eines Kindes mit potentiell lebensgefährlichen Situationen gehören zur "speziellen Krankenbeobachtung" in der Behandlungspflege. Dies wird nur wenig in die Grundpflege für eine Pflegestufenberechnung mit eingerechnet, z.B wenn das Waschen länger dauert, weil man die Elektroden abmachen und die Haut pflegen muss oder ähnliches.


    Ich habe hier in der Gegend noch nie gehört, das Kinder mit unreifer Atemregulation und Monitor einen Kinderkrankenpflegedienst über Nacht bekommen haben, aber eigentlich wäre das eine Indikation.


    LG
    Nellie

    Hallo Ihr lieben Raben!


    Viel gute Tipps.


    Zur Erholung mache ich manchmal auch "nur" das Pulsoxi von mir dran ( ist für Neo zugelassen mit eigenem Sensor)


    Es war / ist Samstag aber ich habe dennoch viel erreichen können: #laola


    1. . Masupitrage eignet sich super mit den vielen Kabeln, so viel getragen, dass die KS-Naht schmerzt...


    2. Die Firma von dem Gerät angerufen, mit denen alle Alarme durchgegangen, von denen gute Tipps bekommen... Echt geduldig alle Fragen beantwortet 2 Stunden!


    3. Kinderkrankenhaus angerufen, darf am Montag vorbeikommen, da werden die kritischen Werte angeschaut, verglichen... Fehler Bearbeitung, evt. neue Grenzwerte... Obwohl auf 20 eingestellt.... der Sensor muss evt. gegen einen anderen getauscht werden, dieser macht am meisten Fehlalarme....


    4. Die Beantragung von Hilfe ist nicht so schnell möglich, schon gleich gar nicht über Nacht, das wäre wenn dann etwas für die nächsten Monate, weil Erfahrungsgemäß die Kassen zwei mal den Antrag verweigern, dann über Gutachter prüfen.... Das kann mehrere Monate in Anspruch nehmen, was ich aber kurzfristig bekommen könnte ist eine Haushalts / Kinderhilfe über Tag, weil ich eine momentane Überlastung habe, und das ist wirklich nicht gelogen!


    5. KiKo (Schaltstelle für alle Ämter und Ärzte, Angebote, Hilfe für Kinder)Stelle kümmert sich um die Koordination bezüglich der Haushaltshilfe und stellt für mich die Anträge für Nächtliche Hilfe.


    6. Freundin kommt vorbei, damit ich etwas Schlaf abbekomme ist zwar keine Kinderkrankenschester, aber Altenpflegerin, weis auch was sie machen muss.


    #danke #danke #danke



    an alle die mir Denkanstöße gegeben haben. Heute morgen hatte ich nur noch schwarz gesehen, heute Abend ist daraus ein Grau mit Silberstreifen geworden.


    Gruß Nanook

    Zitat von nanook

    was ich aber kurzfristig bekommen könnte ist eine Haushalts / Kinderhilfe über Tag


    Ach siehste, das wollte ich Dir gerade empfehlen. Nimm das unbedingt in Anspruch. Das sollte Dir wenigstens dringend benötigte Ruhephasen ermöglichen! Alles Gute und ich wünsche Euch von Herzen, dass sich das klärt und Ihr nicht allzu lange Überwachung braucht und Du vor allem nicht diese Dauerangst haben musst.