ICE buckett Challenge - muss ich da jetzt echt recherchieren?

Man kommt ja seit Tagen (Wochen?) nicht mehr dran vorbei. Ich finde es gut, dass auf diese Art und Weise auf diese entsetzliche Krankheit hingewiesen wird und Spendengelder zur Erforschung gesammelt werden.

Zum Kotzen finde ich allerdings alle "Promis", die das ach so lustig finden, diese Aktion für sich selbst als PR ausnutzen, gar nicht auf den Hintergrund verweisen und sich für ein Video warmes Wasser über den Kopf schütten... abartig ist das.

Eine Bekannte hat auf Facebook das Video von den Geissens geteilt. Da sieht man das sehr deutlich. Das ist einfach nur verabscheuungswürdig. Ich hoffe, sie haben wenigstens gespendet.

Ach, und einer der Gründer der Idee ist vorgestern bei einem Badeunfall ums Leben gekommen.

Das Leben ist manchmal doch ganz besonders böse.

Zitat von Maja.

Man kommt ja seit Tagen (Wochen?) nicht mehr dran vorbei. Ich finde es gut, dass auf diese Art und Weise auf diese entsetzliche Krankheit hingewiesen wird und Spendengelder zur Erforschung gesammelt werden.

Zum Kotzen finde ich allerdings alle "Promis", die das ach so lustig finden, diese Aktion für sich selbst als PR ausnutzen, gar nicht auf den Hintergrund verweisen und sich für ein Video warmes Wasser über den Kopf schütten... abartig ist das.

Eine Bekannte hat auf Facebook das Video von den Geissens geteilt. Da sieht man das sehr deutlich. Das ist einfach nur verabscheuungswürdig. Ich hoffe, sie haben wenigstens gespendet.

Ist doch egal, ob das Wasser warm oder kalt oder mit Eiswürfel ist - es geht um die Symbolik und dass gespendet wird! Dass es für Viele Selbstdarstellung ist, wird man immer haben, aber der gute Zweck zählt mehr

Die Aktion ist übrigens nicht 'nur' in Boulevardmedien, sondern auch in niveaumäßig sehr gehobenen Zeitungen präsent, von daher sollten es auch die mitbekommen haben, die sich rühmen, nicht mit den 'niederen' Medien in Kontakt zu kommen

vielleicht weil bestimmte Dinge erst ins Bewusstsein gerückt werden müssen?
Weil es neben tausenden anderen guten Zwecken schwierig ist, herauszustechen?
Ich finde das jetzt auch nicht super, aber da werden in anderen Zusammenhängen Unmengen mehr an Wasser verschwendet, über die man sich auch aufregen könnte.

Ich kannte es bis heute auch nicht...wie ich das finden soll? Keine Ahnung und ob ich mit mache sollte ich nominiert werden denke ja weil es ja schon witzig ist und einfach viele erreicht im Internet.

Bis heute hab ich nicht gewusst das es eine Krankheit mit dem Namen gibt.

Schade finde ich das nicht aufmerksam auf die ALS Krankheit gemacht wird in den meisten Videos, also so was wie den Spaß hier mache ich zwar mit aber vergesst das Spenden nicht...

Jeder kennt doch Stephen Hawking. Der hat diese Krankheit, ist aber wohl ein absoluter Ausnahmefall, weil er sie schon so lange überlebt. Ob das Fluch oder Segen ist, mag dahin gestellt sein.

Von Joy Fielding gibt es auch ein Buch, das diese Krankheit zum Thema hat.

Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass man davon noch so gar nichts gehört hat!?

Zitat

Ist doch egal, ob das Wasser warm oder kalt oder mit Eiswürfel ist - es geht um die Symbolik und dass gespendet wird! Dass es für Viele Selbstdarstellung ist, wird man immer haben, aber der gute Zweck zählt mehr.

Aus meiner Sicht nicht. Wenn irgendwelche Z-Promis meinen, sich auf Kosten der guten Sache noch mal ein Stück Berühmtheit mitnehmen zu können, finde ich das einfach nur zum brechen, sorry.

Zitat von Maja.

Aus meiner Sicht nicht. Wenn irgendwelche Z-Promis meinen, sich auf Kosten der guten Sache noch mal ein Stück Berühmtheit mitnehmen zu können, finde ich das einfach nur zum brechen, sorry.

Ich sehe es so - Hauptsache sie zahlen

Ich finde es nicht schlecht.

Viele Menschen spenden doch meistens sowieso nur, wenn etwas "passiert". Naturkatastrophen oder andere Tragödien, wenn viele Menschen auf einmal ihr Zuhause verlieren und sowas dann durch die Medien geht, Spendenhotlines eingerichtet werden.

ALS-Betroffene (oder andere von schweren Krankheiten Betroffene) haben es da doch eher schwer, auf sich aufmerksam zu machen. Insofern finde ich es gut, dass die Spendenbereitschaft durch die sozialen Netzwerke gepusht wird. Sowas verebbt (leider) meistens sowieso recht schnell wieder.

Gut finde ich z.B., was Charlie Sheen gemacht hat, und dass er nochmal deutlich auf den Sinn und Zweck des Ganzen hingewiesen hat. Aber auch, wenn die Leute nur 10 Dollar spenden, ist das auch schon etwas.

Zitat

Ich sehe es so - Hauptsache sie zahlen

Wenn sie es denn auch tun, bin ich bei dir.

Mich hat dieses so offensichtlich gefakete Video der Geissens nur so unglaublich aufgeregt.

Zitat von Maja.

Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass man davon noch so gar nichts gehört hat!?

Der Mann von meiner Mama ist vorletztes Jahr auch an ALS gestorben. Er hatte die bulbäre Form, d.h. es begann mit einer Lähmung der Zunge. Er wurde sehr oft für betrunken gehalten, fast niemandem sagte die Krankheit etwas. Und wenn man Stephen Hawkins ins Gespräch bringt, "verharmlost" man die Krankheit oft. Er kann ja, nach außen hin zumindest, schon lange "gut" damit leben. Liegt wohl sowohl an Verlauf, als auch an finanziellen Mitteln. Meine Mama bekam den Brief mit der Bewilligung für einen Treppenlift einige Tage nach seinem Tod. Er konnte am Ende weder ins Bad, noch ins Ehebett - nur als Beispiel; was ich allgemein zum Verhalten der Kasse denke, sage ich lieber nichts#stumm Dieser Umgang macht das Leid noch unerträglicher als es eh schon ist ;(

ALS ist übrigens auch als Lou Gehrigs (weiß nicht genau wie geschrieben) desease bekannt, vielleicht bekannter als ALS?

41,8 Millionen US Dollar Spenden heuer zu 2,1 Millionen US Dollar Spenden im Vorjahr - da darf man seinen Prinzipien gegenüber ein bisschen nachlässig sein, finde ich.

Ich find's grossartig. Und ich wüsste nicht, wie man sowas kostengünstiger und effizienter auf die Beine stellen könnte.

Diese Krankheit ist irgendwie so weit weg wie die Schmetterlingskinder. Es dringt einfach nicht von alleine in unser Bewusstsein.

Und jeder Kriegsveteranenverein findet sein eigenes Anliegen wichtiger und spendenswerter als alles andere. Das ist ganz normal. Und allen allen Organisationen KANN man einfach nicht spenden. Leider.

Deshalb kann es helfen, der Auffälligste zu sein.

ich weiß ja nicht, warum man für die Kritik unbedingt deutsche Z-"Promis" hernehmen muss ;

einer meiner Lieblingspromis geht davon aus, dass alle wissen, worum es geht Sir Patrick Stewart

ein schönes ice-bucket-challenge video Neil Gaiman

Zitat von Tato

Und wenn man Stephen Hawkins ins Gespräch bringt, "verharmlost" man die Krankheit oft. Er kann ja, nach außen hin zumindest, schon lange "gut" damit leben. Liegt wohl sowohl an Verlauf, als auch an finanziellen Mitteln. Meine Mama bekam den Brief mit der Bewilligung für einen Treppenlift einige Tage nach seinem Tod. Er konnte am Ende weder ins Bad, noch ins Ehebett - nur als Beispiel; was ich allgemein zum Verhalten der Kasse denke, sage ich lieber nichts#stumm Dieser Umgang macht das Leid noch unerträglicher als es eh schon ist ;(

ja, ja, kenne ich leider alles.

erst mal zu diesen "wasser-spar-ansätzen": das kann nicht der ernst der leute sein. wer denkt daran bitte im ALLTAG, wenn es DRAUF ANKOMMT? wenn ich diese "afrikanisches-durstiges-kind"-fotos in dem zusammenhang sehe, könnte ich ins essen kotzen. das ist eine miesmacherei deluxe!!! keiner von diesen sauertöpfen hat wahrscheinlich je für eine brunneninitiative oder so gespendet. wasser sparen ist zwar immer gut im sinn des umweltschutzes, aber deshalb auf die ice-bucket-challenge zu verzichten, ist in etwa so sinnvoll wie eine energiesparlampe reindrehen, wenn man 500 serverräume in seinem haus betreibt! ansonsten hat in dürregebieten niemand was davon, wenn ich mein wasser hier spare, wo eher überschwemmungen das problem sind.

zurück zum kern der sache.

ich bin immer wieder glücklich darüber, was diese welle bewirkt hat. ja, das wird in ein paar tagen durch sein, aber es wird definitiv einiges hängen bleiben. und WENN sich einige c-z-promis nur profilieren wollen - was solls? das ist der "streuverlust", der übrigens bei diesem sensationellen phänomen ganz gering ist, faszinierend gering. es sind über 41 millionen dollar eingenommen worden, im vergleich zu 2 (!!) im analogen vorjahreszeitraum, das ist schon mal das erste.

und wie viele leute machen sich erstmals mit dem phänomen vertraut! seht euch mal die videos der mir bis dato unbekannten nina kutschera ("sängerin", aus ner castingshow halt) und des youtube-jugendhelden "ungespielt" an!

wie viral läuft das video von pete frates, was mir wirklich das herz zerreißt, wenn ich es sehe!!

diese schreckliche, furchtbare krankheit ist zwar selten, aber doch verbreiteter, als man meinen möchte. darüber bekannt ist nahezu NICHTS. und es ist für angehörige (oh gott, und betroffene selbst...) fast unmöglich, allgemein darüber zu reden, weil die dimensionen nicht bekannt sind und es sehr schwer ist, die dimensionen zu schildern, wenn man gerade angehöriger oder betroffener ist. die dimensionen sind jenseits des fassbaren. was die leute mitmachen müssen, kann man sich nicht vorstellen. was ich am schlimmsten fand: es ist NIE NIE irgendeine hoffnung da, es wird linear schlimmer, es gibt keine unterbrechung, keine pause, keine gnade und keine ruhe. nur einen ausgang.

diese probleme mit der krankenkasse sind mir auch bekannt. was für zynische briefe mein vater bekommen hat, wenn mal wieder hilfsmittel abgelehnt wurden! ich möchte den ******* das noch im nachhinein um ihre dämlichen fressen schlagen. auch hier kann etwas mehr bewusstsein nur helfen. das könnte auch die isolation mildern, die mit ALS einhergeht.

und wenn die leute, die so viel bewegen und bewirken, davon auch noch was haben - spaß, imageaufwertung, was auch immer, dann herzlich gerne. es wird hier nicht geschadet, es wird hier nur gutes bewirkt. und wens nervt, der soll den mund halten und mal abschalten. in ein paar tagen dominieren wieder katzenvideos und hochseriöse intelligenztests die facebook-pinnwände.

lg, patrick

An die, die bei Facebook sind: greift das bei euch im Bekanntenkreis auch so um sich? Ich hatte heute sicher 20 IB-Challenge-Filmchen in den Nachrichten! Und hoffe inständig, dass mich niemand nominiert.

@ Patrick: Ist das Video von Pete Frates das, wo er einen Wagen wäscht in einer rosafarbenen Unterhose? Das hat mich auch sehr berührt.

Ok, ich reg mich dann nicht mehr über die Z-Promis auf. Gut finden muss ich das dennoch nicht.

Zitat von Maja.

An die, die bei Facebook sind: greift das bei euch im Bekanntenkreis auch so um sich? Ich hatte heute sicher 20 IB-Challenge-Filmchen in den Nachrichten! Und hoffe inständig, dass mich niemand nominiert.

Warum willst du denn nicht nominiert werden?

Eine weit verbreitete Idee ist ja das man entweder einen keinen Betrag spendet und sich Eis über den Kopf schüttet oder mehr spendet und es nicht tut. Wenn man es macht, darf man danach noch weiter Menschen nominieren, wenn nicht dann glaube ich nominiert man auch niemanden.

Ich werde definitiv noch spenden - muss nur auf den Monatsanfang warten und "warte" gerade auch noch drauf ob ich nominiert werde (davon werde ich meine Spende aber nicht anhängig machen).

Ich finde die Bewegung klasse, wie gesagt es richtet wirklich keinen Schaden an und wenn die Menschen dabei Spaß haben und Spenden ist doch alles gut. Mir waren die Konsequenzen dieser Krankheit nicht bewusst und durch die Videos habe ich mich mal informiert und je mehr Videos irgendwo auftauchen desto präsenter bleibt es und das ist wichtig!

Ich mag keine Videos von mir in Facebook einstellen...

Gespendet habe ich schon letzte Woche. Würde ich nominiert werden, würde ich das noch einmal tun.

Es ist und bleibt aber Tatsache, dass man den derzeit Betroffenen nur mental helfen kann.

Durch die Spenden hilft man ganz vielleicht ein wenig mit, die Krankheit weiter zu erforschen und in Zukunft Wege der Heilung oder Milderung zu finden.

ALS ist eine furchtbare, grausame Krankheit.

Jörg Immendorff sagt einigen vielleicht was, der Maler hatte seine Krankheit auch öffentlich gemacht, bevor er vor einigen Jahren daran gestorben ist.

Das Problem mit seltenen Krankheiten ist die fehlende Finanzierung von Forschung. Ich merke das gerade selber wie beschissen das ist, wenn es kaum Behandlungsmöglichkeiten gibt, da meinem Schwiegervater vor kurzem eine noch viel seltenere neurologische Erkrankung mit ungewissem Ausgang diagnostiziert wurde. Solche Patienten haben keine Lobby. Auch wenn ich mir diese Videos gar nicht selbst anschauen mag, finde ich ganz großartig, dass die Aktion solch riesiges mediales Interesse erfährt.