Muskeldystrophie

Hallo,
vielleicht kennt sich hier jemand aus, und kann es mir in (mehr oder weniger) für Laien einfachen Worten ein bisschen erklären.
Wenn das überhaupt geht, es scheint ja ein weiteres Feld zu sein
Die Diagnose auf der Überweisung von der Neurologin lautet "Verdacht auf Muskeldystrophie".
Insbesondere an den Händen (zw Daumen und Zeigefinger) sieht man, dass kaum Muskulatur vorhanden ist.
Familiäre Geschichten sind in der Richtung nicht bekannt,...
Also, was kann da so passieren in der Zukunft?
oder kann man da so überhaupt nichts sagen?
größeres Durchchecken beim Spezialisten ist geplant, dauert aber relativ lange, nen Termin zu bekommen.

ich , warum soll hier immer nur mein mann die tollen diagnosen haben
karpaltunnelgeschichte hab ich nicht

selbstverständlich google ich ich mach mich da aber nicht verrückt, ich geh erstmal nicht vom schlimsten aus.
ich bin aber jemand, der gern weiß, was ihn so erwarten kann . gut, wenn nicht eintritt. wenn doch, fall ich nicht aus allen wolken...

thumbelina: mich würden die möglichen ursachen da schon interessieren
ich kanns chwer sagen, seit wann mir das aufgefallen ist. vieles ist mir erst im nachhinein bewusst geworden. also mein hautarzt hat im dezember muskelschwäche in den raum gestellt, ich hab gegoogelt und dann halt kombiniert....

den termin mach ich erst morgen aus, das kann aber wohl 3 monate dauern

ich schreib morgen mal ein bisschen genauer, ich muss essen machen, dann zum elternabend, und morgen um 5 aufstehen

Zitat von thumbelina

Hast du denn noch andere Symptome? Seit wann ist dir eine Veränderung aufgefallen?

Mir fallen da aus den Neurologieseminaren meiner Studienzeit einige mögliche Ursachen ein, aber ganz ehrlich, mach dich nicht verrückt und google um Gottes willen nicht, warte die Abklärung der Neurologin ab.

so, nun mal in Ruhe

also, ich mach mich nicht verrückt, ich will aber schon gern wissen, worum es geht.
ich hab gestern die Verdachtsdiagnose bekommen, mit den worten dass sie auf jeden Fall irgendeine Muskelerkrankung sieht.
Nun muss ich ca 3 Monate auf einen Termin beim Spezialisten warten, und könnte natürlich bis dahin weinfach mal warten. und das beste (oder schlimmste) erwarten und mir keine weiteren Gedanken machen.
Das kann ich aber nicht, ich denke durchaus über mich nach, und würde gern wissen, was mich erwarten KANN und vor allem: was mich für Untersuchungen erwarten.
Das findeich jetzt mal weit entfernt von "verückt machen"
Ich dachte halt, ich frag hier mal, ob jemand übersichtlich ein paar Sachen erklären kann, aber wenn das gar nicht möglich ist, les ich halt weiter ungefiltert ins Googlechaos

nun zu meinen Symptomen, nach denen du gefragt hast:
- die Muskulatur zw Daumen und Zeigefinger ist quasi nicht vorhanden, das fiel meinem Hautarzt auf, der mich darauf hingewisen hat.
- meine Finger (die schon immer ziemlich schlank waren) sind inzwischen deutlich dünner als die Fingergelenke, die sehen dadurch extrem dick aus.
das fiel mir erstmals vor ca 8 Jahren auf (irgendwann zw kind 2 und 3) da wurde geröngt, weil die Gelenke so dick aussahen, war aber alles ok, und demnach nicht weiter vefolgt ( wenn man das nun von dieser Seite betrachtet, dass die Muskulatur zurückgeht, sehen die gelenke natürlich immer dicker aus)
- der Neurologin fiel mein Gang auf, so "watschelig" , das hab ich mindestens seit ich 19 bin. und mit ca 14 war ich beim Orthopäden, weil ich in sport so "unbeweglich" war und es auf Hüftprobleme hindeutete, da war aber alles (vom Knochen her ) unauffällig. Keine ahnung, ob da ein Zusammenhang bestehen könnte.
- die Neurologin fragte mich, ob ich Schwierigkeiten habe, Treppen zu steigen (ja) und irgendwelche Sachen "weiter oben" zu erledigen, also Sachen an die Wand hängen, wo ich die Arme sehr heben muss ( ja, ziemliche Probleme, das muss hier seit langem immer mein Mann machen)
- sie hat ein paar Reflexe getestet und Gegendruck geprüft an Armen und Beinen
- ich hab schon mehrmals kaum die EC-Karte aus dem Automaten bekommen, mit der linken Hand gehts, mit der rechten fast nie
- Saft/Milch TetraPaks mit Schraubverschluss bekomm ich manchmal kaum auf (je nach System)

Ich glaub das wars
das sind halt so die Dinge, die sie erfragt hat/mir aufgefallen sind.
Keine Ahnung, ob da bei allem ein Zusammenhabng besteht

das wär sehr nett, milk!
du könntest es vielleicht ja auch am 6. mitbringen?
das ist vielleicht am wenigsten aufwand

klingt umfangreich
danke für die infos!
wenn deinem mann noch was zusätzliches einfällt, schreib es mir gern auf
danach bin ich definitiv durchgecheckt
wozu wird der impfstatus gebraucht?
seitenvergkeich heißt, dass geguckt wird, ob die kraft beider körperhälften sehr voneinander abweicht?

also Nervenleitgeschwindigkeit messen klingt mir zu physikalisch, da versteh ich nix
ebenso EMG ...

allerdings ist mir grad nochwas aufgefallen .
ich hab nach ALS geguckt, und da steht noch was von stolpern /hinfallen, das ist mir früher ständig passiert.
also deutlich weniger, seit ich die kinder habe, aber davor wirklich oft, tendenziell auch heute noch.
ich frag mich nur grad, was das mit den muskeln zu tun hat oder hat das dann eher ne nervliche ursache?

dann steht da was von Schluckbeschwerden. was genau heißt das? die hab ich nämlich auch seit ner Weile (ein paar Monate?)
ich vermute(te bisher) eine Allergie, weil es eben immer mal wieder beim Essen auftritt, so als schwillt mir der Hals zu, geht idr von allein recht fix weg, oder wenn ich was trinke. gegen Allergie sprach (für mich) , dass ich dann ebne betreffendes Lebensmittel direkt weitergegessen habe, und keine Reaktion mehr kam - Allergietest ist alllerdings sowieso auch geplant im nächsten Monat (mein Körper - die Baustelle #augen)

Vielen Dank, Heike!
Das find ich grad total hilfreich
sehr verständlich und lässt es mich ganz gut ordnen

Zitat von HeikeNorge

genau, Seitenvergleich bedeutet, ob beide Seiten gleich sind oder ob da was voneinander abweicht, wird immer automatisch gemacht, ebenso wie Kraftprüfung usw. Impfstatus zum eventuellen Ausschliessen von anderen möglichen Erkrankungen, wie zum Beispiel Kinderlähmung.

ah, ok.
kinderlähmung hätt ich jetzt irgendwie schlimmere symptome zugeordnet. da bin ich aber recht regelmäßig geimpft ( was ja aber auch nicht zwingend ne sichere aussage ist)

Zitat

Der Mann ist jetzt zuhause und sagt, dass das sich alles sehr gemischt anhört und zumindest an der Hand auch was ganz anderes (eventuell etwas zweites dahintersteckt)

.
z.B. ?

Zitat

Er sagt, dass auch wahrscheinlich noch ein MR gemacht wird und fragt, ob du irgendwo Schmerzen hast.

nein, habe ich nicht

Zitat

Und ob du denn an all den Stellen noch richtiges Gefühl in der Haut hast?

ja, habe ich

Zitat

Und ob das attackenweise verlaufen ist oder ob das langsam schleichend passiert ist.

das kann ich ganz schwer sagen,
das meiste ist mir ja jetzte eher im nachhinein bewusst geworden, bzw bring ich es damit in verbindung.
gefühlt würd ich schleichend sagen, weil ich ja nie irgendwelche plötzlichen dinge bemerkt habe, die mir sorge bereitet hätten

Zitat

Er sagt, dass da eventuell auch eine Polyneuropathie dahinterstecken könnte.... er hat also einige Ideen, aber meint auch, wenn die Neurologin da was von Muskeldystrophie drauf schreibt, dann würde man erstmal in der Richtung suchen.

auf polyneuropathie bin ich auch gestossen ( über die nervenleitgeschwindigkeit) fand ich (gefühlt nicht so hundertprozentig passend) aber da stand was von Borelliose, und ich hatte nen Zeckenbiss, da hab ich zwar testen lassen, und es war (laut arzt) nicht auffällig.

Zitat

Mein Mann würde auch noch zum Kardiologen überweisen , um ein Herzecho machen zu lassen.

da könnte mich mein Hausarzt überweisen, oder? zu dem geh ich eh am Montag
aber Herz hat schon mein Mann, das brauch ich nicht auch noch

Zitat

Auf jeden Fall hilft es, wenn du dir gedanklich deinen Familienstammbaum bezüglich Erkrankungen durchdenkst, vielleicht zusammen mit deinen Eltern, die wissen zumindest in meiner Familie immer ganz gut über die Verwandtschaft Bescheid.

ich habe gestern mit meinen Eltern telefoniert (habs gleich wieder bereut, beim sorgenvollen Ton meiner Mutter #angst)
aber da gab es gar nichts in der Richtung, bis auf gutausgegangener Brustkrebs bei meiner Oma und Magenkrebs bei meinem Opa ( und das ist eh die Familienseite nach der ich nicht so komme ) alle sehr gesund ( bis auf Krampfadern ) und alt geworden...

das mit der muskelbiopsie versteh ich so, dass die erst gemacht wird, wenn gesichert ist, dass da was ist?
also, um zu gucken, wieviel/ob da irgendwas zerstört ist?

und ist MR = MRT?

Zitat von carinosa

Du weißt ja ich kann fachlich so gar nichts beitragen aber ich lese dich.

ich weiß, ich seh es unten

danke

mal ne ganz andere Frage: für MRT zB muss ich da Schmuck (meine Ringe) abnehmen?
das müsste ich nämlich dann jetzt schon langsam mal angehen, ich weiß gar nicht, ob die überhaupt noch runtergehen