Kennt sich hier jemand mit Ehlers Danlos Syndrom/ Überbeweglichkeit aus?

  • Hallo,


    mein Vater hatte letztens im TV dazu einen Bericht gesehen und da ich überbeweglich bin und auch immer wieder Rückenschmerzen habe, wollte ich mal wissen, ob sich so eine Diagnose lohnt. Ich bin mir da nicht sicher.


    Viele Grüße,
    Quitte

  • Ich hab das bisher noch nie gehört, aber ich finde mich in der Beschreibung ganz oft wieder, Hämatomneigung, schlechte Wundheilung, Gelenk-Luxationen, Hypermobilität... Bei den Bildern, die "Hypermobilität" illustrieren bei Wikipedia, dachte ich, "Oh, ich dachte, das kann jeder" :D
    Bei mir steht demnächst mal an, dass ich einen Termin beim Venen-Arzt mache (wie heißt das? Phlebologe?), da werde ich das zumindest mal im Hinterkopf haben.


    Also, keine Hilfe, aber ich setz mich mal dazu (im Lotussitz ;) ) und warte, ob jemand was dazu sagen kann.

    Und es wird laut, wenn du leise bist

    Und wieder eins da und zwei im Sinn

    Doch was kostet dich denn mehr Schlaf?

    Das "Hätt' ich mal" oder "Hätt' ich mal nicht"?

    Fjørt - Couleur

  • Oh. Ich auch. Ich darf kein Badminton spielen, weil mein Handgelenk das nicht mitmacht.
    Mein Orthopäde hat damals nicht schlecht gestaunt, als er mich abgemessen hat. Hat er
    bei meinem Gewicht wohl nicht mitgerechnet. Aber ja. Schnell blaue Flecken, dauernd tut
    irgendwo was weh, schlechte Wundheilung.
    Gibts da echt ne richtige Diagnose zu? Ich geh mal lesen :)

  • Zitat


    Gibts da echt ne richtige Diagnose zu? Ich geh mal lesen :)


    Yep. Ganz schnell feststellbar. Man geht zu einem Arzt der für genetische Untersuchungen zuständig ist ( mir fällt absolut nicht der Fachbegriff dazu ein), erzählt dort ca. 45 Min. und bekommt dann Blut abgenommen.
    Ergebnis war bei mir nach ca. 2-3 Wochen da.


    Man macht es bei geringem Verdacht vorallem dann, wenn es Nachkommen gibt. Wg Weitervererbung etc.

  • Ich kannte mal einen Jungen mit dem Syndrom, der unter starken, kaum behandelbare Schmerzen litt. Ihm haben Entspannungsverfahren (eben eher für Kinder) etwas geholfen.


    Ich denke schon, dass sich eine Diagnostik lohnt, weil man dann dem Kind einen Namen geben kann und vielleicht bei der Behandlung in noch eine andere Richtung schaut.

    Grüße von Qu



    Nun, ich hab kein Herz aus Stein,
    weil ich etwas bess'res hab,
    nämlich einen Zauberstab

  • So, jetzt besser, da nicht mehr am Handy.


    Aaaalso, ich hab im "Medizinisch Genetischen Zentrum" angerufen und um einen Termin gebeten und den Verdacht des Krankenhausarztes genannt.
    Die Wartezeit auf den Termin war sehr kurz.
    Es wurde eine Familienanamnese gemacht und dann Blut abgenommen.


    Die Wahrscheinlichkeit bei mir das Ehlers Danlos Syndrom zu finden war relativ gering.


    Ich hatte nie Beschwerden (ich kenne glücklicherweise keine Rückenschmerzen), aber hatte mir beim Yoga die Halsschlagader angerissen, was angeblich auch ne Folge dieses Syndroms sein könnte. Zudem bin ich sehr beweglich und meine Mutter war auch schon sehr beweglich, meine Schwester auch, deren Tochter auch wieder usw. Die Beweglichkeit geht durch die weibliche Linie unserer Familie, Männer sind alle stocksteif.


    Als ich dann meinte, daß wir es auch lassen könnten, wenn die Wahrscheinlichkeit so gering ist (mangels Beschwerden wie sie hier genannt wurden wie Hämatomneigung, schlechte Wundheilung, Gelenk-Luxationen) sagte man mir, man riete mir dennoch zu einer Untersuchung da das Ergebnis für meine Tochter überaus wichtig wäre.


    Ergebnis: es war nichts feststellbar.


    Dennoch steht auf dem Befund, daß ich wohl eine leichte Art davon habe, irgenwie erinnere ich mich an eine IV, keine Ahnung was das war, Stadium o. ä.


    Also die Beweglichkeit alleine ist es wohl nicht, weil z. B. die Ärztin die mich untersuchte meinte, sie wäre ähnlich gelenkig und hätte noch nie an Ehlers Danlos gedacht.


    Bei obigen Symptomen würde ICH auf jeden Fall einen Untersuchung anstreben, eben wegen der Nachkommenschaft.

  • ich war damals in berlin beim einzigen experten in deutschland. der hat sich alles angehört, familiengeschichte angehört. dann eine biopsie aus dem muskel im oberarm.


    tja,kurz danach rief mich der fachmann an und meinte perplex, ich hätte es nicht. er war sich so sicher :-)
    es ist nur eine hypermobilität der kleinen gelenke





    Was bleibt, sind die Erinnerungen...
    schlaf gut, schlaf ruhig
    Ich werde dich nie vergessen und immer vermissen

    1976-2003-2013


    »Das Staunen ist der Anfang der Erkenntnis.«
    ― Platon

  • Interessant. Ich habe auch die oben genannten Auffälligkeiten inkl. ab und an starke Rückenschmerzen, kugel mir ab und zu mal die Zehen aus und habe Senknieren.


    Aber ich frage mich wofür das Wissen gut sein soll. Würde man das behandeln und was hat das mit meinen Kindern zu tun? Mein Sohn bekommt jetzt eine genetische Untersuchung wegen anderem Verdacht, würde das dann auffallen, wenn er es hätte?

    Liebe Grüße Genmaicha
    ---------------------------------
    Hat der Schüler schlechte Noten, hat der Lehrer versagt!

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Genmaicha ()

  • oh, das mit der haut hatte ich ja völlig vergessen. so hoch wie im wikilink, bekomm ich sie problemlos.
    und wie gesagt, trotzdem kein EDS

    Was bleibt, sind die Erinnerungen...
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    »Das Staunen ist der Anfang der Erkenntnis.«
    ― Platon

  • "Am Gelenksystem selbst kommt es aufgrund der Vulnerabilität (Verletzbarkeit) der
    ungeschützt beweglichen Gelenke, meistens an Fingern und Knien, zu Reizzuständen im Gelenk
    selbst und in seiner Umgebung. Dies äußert sich häufig in Entzündungen der Gelenkinnenhaut..."


    Ich überlege grad. Ich habe immer mal so.. tja. Wenn ich nun wüsste, wie ich es beschreiben soll.
    Wenn ich mich stosse, meistens an den Fingern, dickt innen drin die Vene etwas an, meistens in
    der Nähe am Gelenk. Das tut sauweh bei Kontakt oder Bewegung. Ist das auch sowas?

  • Aber ich frage mich wofür das Wissen gut sein soll. Würde man das behandeln und was hat das mit meinen Kindern zu tun? Mein Sohn bekommt jetzt eine genetische Untersuchung wegen anderem Verdacht, würde das dann auffallen, wenn er es hätte?


    Ich kann nur das wiedergeben, was mir gesagt wurde.
    Das Syndrom ist unheilbar (Edit: und sehr selten), kann also nicht behandelt werden. Man würde folglich vorbeugen.


    Wie ich jetzt auch vorbeugen soll, weil irgendwie noch immer niemand weiß warum bei mir genau die Halsschlagader geplatzt ist. Also 75% der Ärzte raten mir z. B. keine Umkehrstellungen im Yoga mehr zu machen.


    Wenn eine genetische Untersuchung aufgrund eines anderen Verdachts gemacht wird, kann ICH mir nicht vorstellen, daß ein Zufallsbefund einer anderen Sache bekannt wird. Ohne die geringste Ahnung zu haben. Aber man sagte mir, die Untersuchung sei sehr teuer und man würde ausschließlich danach (E.D. Syndrom) suchen.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Seerose ()


  • Aber ich frage mich wofür das Wissen gut sein soll. Würde man das behandeln und was hat das mit meinen Kindern zu tun? Mein Sohn bekommt jetzt eine genetische Untersuchung wegen anderem Verdacht, würde das dann auffallen, wenn er es hätte?


    Nein, dein Sohn wird vermutlich auf eine bestimmte Verdachtsdiagnose untersucht (oder vielleicht auch mehrere genetische Untersuchungen, die zu einem bestimmten Symptom passen). Aber genetische Untersuchungen sind teuer und aufwendig. Das kann man sich daher nicht wie ein Gesamtkörperscreening vorstellen. Wenn du ihn auf EDS untersuchen lassen möchtest, müsste das entsprechend besprochen werden. Je nachdem wo du hingehst, können die das evt. auch nicht selber machen.


    EDS ist nicht heilbar. Trotzdem kann es wichtig sein dies zu wissen. Einmal um besser Rücksicht auf den eigenen Körper zu nehmen. Aber auch weil bei bestimmten Untertypen eine Neigung zu Aneurysmen besteht. Und dies würde spezielle Früherkennungsmaßnahmen erforderlich machen, damit man rechtzeitig therapieren kann.


    Warum aber nun speziell für die eigenen Kinder die Mutter untersucht werden soll? Vielleicht sollte das eine Motivationshilfe sein, weil es sowohl für die Mutter als auch für das Kind wichtig ist dies zu wissen? Oder die Mutter sollte sich untersuchen lassen, damit sie ggf. eben die erweiterte Vorsorge erhält (denn Aneurysmen können eben lebensgefährlich sein). Weiß man manchmal nicht, was dem Arzt in dem Moment so durch den Kopf geht insgeheim.



    Es gibt aber wohl auch noch andere Ursachen für Überbeweglichkeit, die nicht gefährlich sind. Bevor sich jetzt alle verrückt machen...
    Mir hat mal ein Arzt erzählt, dass man EDS Patienten an einer enormen Spannweite der Arme erkennen würde. Aber ob man das 100% so pauschal sagen kann, da bin ich jetzt nicht so von überzeugt, wenn man den WikiArtikel liest.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)


  • Mir hat mal ein Arzt erzählt, dass man EDS Patienten an einer enormen Spannweite der Arme erkennen würde. Aber ob man das 100% so pauschal sagen kann, da bin ich jetzt nicht so von überzeugt, wenn man den WikiArtikel liest.


    Was heißt denn "enorme Spannweite"?


    Überstrecken nach hinten?

  • Das wird vermessen. Hat jedenfalls mein Orthopäde gemacht. "Machen Sie mal so und so"
    und hatte dabei son grosses Geodreieck-Dings.

  • Das wird vermessen. Hat jedenfalls mein Orthopäde gemacht. "Machen Sie mal so und so"
    und hatte dabei son grosses Geodreieck-Dings.


    Ah, o. K.


    Kapieren tu ich's nicht, also was die Spannweite mit Überbeweglichkeit zu tun hat. #schäm


    Ich hab mich nur gerade an meine Mutter erinnert, die meinte wenn ich damals mit 4 im Ballett auf diesen Brettchen lag und wir alle auf dem Rücken liegend die Arme zur Seite strecken mußten, dann hatte ich ne irre Spannweite im Vergleich zu den anderen. Ich seh nur gerade keine Überbeweglichkeit darin.


    Was ich hab ist ne Überstreckung in den Beinen und in den Armen. Hmmm.