diagnose: angeborener grauer star

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  • ... fuehle mich grad voellig aus der bahn geworfen ...
    Komme vom vierteljaehrlichen sehcheck mit meiner grossen (schielfehler / occlusionstherapie) - die aerztin die uns zuvor i.d. praxis betreut hat ist nicht mehr dort. i.d.r. sehen wir sie aber eh nie! Nur die optoptistin.
    Heute waren wir bei dem arzt der i.d. praxis bleibt. er hat mir diesem licht teil in die augen geschaut und obrige diagnose gestellt - er war sauer dass die kollegin das in den letzten 4jahren (!!!) versaeumt hat und meinte das sei der grund warum das abkleben nie ueber die 80% sehstaerke gebracht hat.


    Ich war so fertig vom gerenne heute und der kleine war unleidlich -- ich fuehl mich grad so hilflos und uninformiert.. das macht mich fertig!

    Liebe Grüße,
    Anja


    mit den drei Wilden
    (02/2005; 02/2010; 11/2012)

  • da wäre ich sauer und würde mir entsprechende schritte überlegen...



    als erstes aber eine gute augenklinik suchen, denn so weit ich weiss kann das behandelt werden...


    ich drück euch die daumen

  • Ich wäre sauer und würde mir auch eine gute Augenklinik suchen.


    Wir haben heuer auch schon sehr gute Erfahrungen mit einer Augenklinik gemacht, die zweite Meinung hat meinen Mann vor einer OP bewahrt.

  • soweit ich den arzt verstanden habe ist es so klein dass man da nicht mal operiert --- aber wie gesagt ich bin ganz aus der bahn!
    ich rufe morgen in der praxis an und bitte um ein gespräch! ich will wissen woher das kommt bzw. was man herausfinden kann und wie es weitergeht und wie es sich eben auch entwicklen kann!


    der arzt war stinksauer - man hat es ihm angemerkt! - seit 4,5 jahren bin ich 4 mal im jahr (!!) beim augenarzt, seit 4 jahren in dieser PRaxis - ich bin sauer! der arzt aber auch - seine kollegin hat es versäumt!


    das hätte uns viel druck genommen !!! 100% wird sie nie erreichen, aber 100% wurden angestrebt seitdem sie 3 Jahre alt war! was für eine last - für mich als mutter und für sie als Kleinkind, Kindergarten und jetzt Schulkind!


    ich will das ganze vertehen... ich hab gegoogelt - es kann genetisch veranlagt sein, es kann durch eine stoffwechsel erkrankung bedingt sein (DAS sollte man klären !!) oder durch einen infekt in den ersten 3 schwangerschaftsmonaten (also einen infekt bei mir - ja DANKE als ob man das so nachvollziehen könnte...) -- es macht mich fertig so hilf- und ahnungslos zu sein ;(

    Liebe Grüße,
    Anja


    mit den drei Wilden
    (02/2005; 02/2010; 11/2012)

  • Ich würde unbedingt rechtl. Rat holen.
    Egal wie es im Moment aussieht. Es ist ein Behandlungsfehler. Sollten deinem Kind daraus Spätfolgen entstehen kannst du die Folgekosten von der Ärtzin bzw. ihrer Berufshaftpflicht einfordern. Auch die KK könnte interessiert sein, wegen etwaiger Regreßforderungen.


    Lass dich bitte beraten. Alles gute für euch.


    Meine große Tochter sieht auch nicht 100% . Bei ihr liegt es an einer Pigmentstörung, nicht behandelbar. Allerdings war das die 1. Diagnose unserer Augenärztin bevor sie irgendwas zum Sehtest gesagt hat. Das zu wissen udn dann auch die Info an die Lehrer weiterzugeben hat ihr viel gebracht. Weil solche Kinder immer vorn sitzen müßen und weil der Lehrer da wirklich rücksicht nehmen muß udn auch kann (ist eher ne Organisationsfrage). Ein lehrer wurde sogar aufgefordert sein Schriftbild zu verbessern, weil es für meien Tochter so nicht lesbar war ^^

  • Lass dich bitte beraten. Alles gute für euch.


    du hast recht -- ich danke Dir !


    habe auch nochmal über die ersten termine nachgedacht - es ist wirklich schon lange her.. aber i.d. ersten praxis in der wir waren hatte ich 2 termine - einen bei dem die sehschwäche und das schielen erst entdeckt wurde! ein folgetermin mit optoptistin und kurzer kontrolle. t. war erst 3 - der termin hat sie damals serh mitgenommen. einen gefühlten tag lang in einem engen wartezimmer mit tropfen nach ewiger wartezeit. sie und ich wir waren beide so fertig,... beim 3. termin hätten wir zum arzt reingemußt! da waren wir aber schon umgezogen und gingen in die andere praxis.

    Liebe Grüße,
    Anja


    mit den drei Wilden
    (02/2005; 02/2010; 11/2012)

  • Hallo Anja,


    ich kann verstehen, dass dich das umhaut. Vor allem weil es schwer vorstellbar ist, dass die Ärztin in all den Jahren nichts gesehen hat.
    Ich würde mich auch an eine Augenklinik mit Erfahrung in dem Bereich wenden. Dort kann man euch dann auch sagen wie die Trübung liegt, wie groß sie ist und ob operiert werden muss. Wenn dadurch eine Amblyopie enstanden wäre, wäre das echt sehr ärgerlich.
    Ich finde dieses Forum klick ganz gut. Mir hat es jedenfalls einiges an Informationen gebracht und mich auch wieder etwas auf den Boden zurückgeholt.


    Alles Gute
    Fine

  • Fine
    danke fuer den link! Schau ich mir an!


    Montag um12 kann ich den arzt tel. erreichen! Hab mit nem anwalt gesprochen. er meinte sobald etwas klares kommt in richtung "man haette.. wenn man frueher.." soll ich die kks einschalten, danach die aerztekammer - erst wenn sich da nix tut einen anwalt.


    Wer hat denn erfahrung mit so eienr diagnose??

    Liebe Grüße,
    Anja


    mit den drei Wilden
    (02/2005; 02/2010; 11/2012)

  • Das gespraech gestern tat gut!
    Der arzt rief mich abends zurueck (zuviel los wohl...)
    Er sagte der star sei sehr klein und wg der pos. angeboren. es wird nicht groesser werden! Und somit wird die beeintraechtigung nicht steigen.
    Er sagte auch, das in anbetracht der jetzigen diagnose die 80% sehstaerke richtig gut sind! Und das einzige was wir jetzt tun koennen ist mit mehr konsequenz das schlechte auge zu trainieren! 2std tgl. occlusionstherapie / vierteljaehrliche kontrolle - wie bisher auch.


    Das hat mich sehr beruhigt!
    Eine liebe kollegin hoert sich mal bei ihren medizinier freunden um nach einer guten praxis o. augenklinik - eine zweite meinung moechte ich mir einholen.


    *puh* da fiehl mir eine echte last von den schultern gestern!

    Liebe Grüße,
    Anja


    mit den drei Wilden
    (02/2005; 02/2010; 11/2012)

  • Ich hab das auch und es wurde erst im Erwachsenenalter diagnostiziert. Mein rechtes Auge hat nur 50% Sehfähigkeit, ich hab Schiss vor einer OP, vor allem, weil nicht klar ist, ob es überhaupt was bringt, weil durch die Trübung evtl. die Sehzellen sowieso nicht ordentlich ausgebildet sind. Falls es Dich irgendwie tröstet, es ist seit 15 Jahren nicht schlechter geworden und ich habe im Alltag nur wenig Einschränkungen dadurch - mein räumliches Sehvermögen ist eingeschränkt und beim Autofahren/ Einparken ist es hinderlich, ein halb blindes Auge zu haben, geht aber. Das gesunde Auge kompensiert den Großteil des Sehvermögens. Ich denke, mit den 80% wird sie, selbst wenn es nicht operiert wird, keine großen Einschränkungen haben.

    "Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident. Just do it and eventually the confidence will follow." Carrie Fisher

    LG Matilda mit Tochter (08/2004) und Sohn (09/2015)

  • Nur kurz, muss gleich los: Kennst Du das Forum?


    http://www.angeborener-grauer-star.de/forum/


    Meine Tochter hat ja auch einen angeborenen grauen Star, der war allerdings dicht und ist operiert worden. Im Forum findest Du ganz viele Berichte verschiedener Eltern. Ich les später nochmal genauer, vielleicht kann ich noch Fragen beantworten.

  • So jetzt nochmal: Meine Tochter hat ja auf beiden Augen Star gehabt und dann wurden die Linsen entfernt. Sie hat mit dicker Brille 60% und kommt damit ganz gut klar, auch wenn sie schon eingeschränkt ist. Generell geht der Arzt davon aus, dass dein Kind gucken kann, wenn er ins Auge reinsehen kann. Polstar kann sich, soweit ich weiß, mitunter schon auch mal verschlimmern, oft bleibt er aber auch so. Regelmäßige Kontrollen sind wichtig und eben Okklusion.
    Und: Meine Tochter hat ja angeblich auch einen angeborenen grauen Star, sie hat aber definitiv mit 6 Wochen gesehen und mit 12 Wochen nichts mehr. Der Star hatte sich innerhalb von 2 Wochen komplett eingetrübt. Das heißt: Es kann auch bei Deiner Tochter so sein, dass es mal besser war. Wenn ihr Star durch eine Stoffwechselerkrankung bedingt wäre, dann wäre er sicher nicht bei einem Polstar geblieben. So ein Star schreitet fort. Ich denke, das könnt ihr fast gänzlich ausschließen. Bei uns wurde nie herausgefunden woran es liegt, niemand in unseren Familien hat grauen Star als Kind gehabt.


    Nochmal zur Abklärung in eine Klinik zu gehen, die Ahnung davon hat, kann aber nicht schaden.