Suche Infos zu (vermuteter) Gluten-Unverträglichkeit

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  • Hallo,


    Kurz die Ausgangslage: 2 meiner Kinder und ich haben Gewichtsprobleme. Alle 3 waren wir im frühen Kindesalteralter sehr schlank bis untergewichtig, mit der (Vor)Pubertät änderte sich das sehr schnell, es gab einen regelrechten Spürung ins ÜG (innerhalb eines Jahres oder weniger) .
    OHNE daß es durchs Essen oder Verhalten (Bewegung) oder seelische Gründe zu erklären wäre. (Die anderen beiden Teenys sind bei gleicher Ernährungsausgangslage völlig normalgewichtig)


    Die Klassiker (Schildrüse usw.) sind abgeklärt, Ernährung wurde ausgewertet und für ausgesprochen gut befunden (Danach müsste ich ABnehmen, bei den Kindern würde es im Zusammenhang mit der Veranlagung maismal eine etwas rundlichere Normalfigur erklären), Bewegung ist auch da (z.Z. bei einem Kind früher Sport, derzeit schwere körperliche Arbeit auf dem Bauernhof, beim anderen 3-4x Sport in der Woche + auch sonst viel in Bewegung).


    Nun meinte eine Ärztin, daß sie an Hand verschiedener Sachen auf eine Gluten-Unverträglichkeit tippt und vorschlägt, daß wir das prüfen lassen (zahlen müssten wir das selbst, aber sie hätte keinen Gewinn dabei. das kann also nicht der Hintergund sein)


    Tja und da kommen mit nun 1000 Fragen...


    - Ich dachte, Leute mit Glutenunverträglichkeit wären in den meisten Fällen eher zu dünn als zu dick?


    - kann sich so eine Unverträglichkeit plötzlich entwickeln (schließlich kam der Gewichtssprung ja bei uns erst zwischen 9 und 12) . Bei laktoseunverträglichkeit hat eine spätere Entstehung ja eine logische Erklärung (das Verdauen können von milch ist im späteren Alter nciht mehr unbedingt nötig), aber bei Gluten?


    - ist Glutenunverträglichkeit nicht gerade "in Mode" (also nicht die echte sondern die Vermutung) und besteht nicht das Risiko, daß da jemand uns nur auf ein modernes Pferd setzen will?


    - stimmt es, daß sich eine Glutenunverträglichkeit auch auf den Blutzuckerwert auswirkt (der ist bei den Kindern OK, bei mir aber grenzwertig, Tendenz steigend)


    - Lohnt sich so ein Bluttest, ist er aussagekräftig? Und was muss man beachten, damit ein Test seriös ist?


    - stimmt es, daß die Vermeidung dann absolut sein muß und ein "deutlich weniger" oder ein "Gundsätzlich nicht, aber Ausnahmen darf es geben" überhaupt nichts bringt?


    (Bei der Lakoseintoleranz einer Bekannten ist es z.B. so, daß gelegentliche versehentliche oder einkalkulierte Ausrutscher kurzzeitig unangenehm, aber dann auch recht schnell wieder vorbei sind)



    Ich schwanke... WENN es so ist und wirklich große Auswirkungen haben könnte (sie sprach auch von Spätfolgen), will ich es wissen, klar.


    Als ich dem Wichtekind zuliebe in der Stillzeit Milchprodukte, Eier und auch Weizen und alle Sachen mit Hefe weggelassen habe (Andere KH habe ich aber gegessen), habe ich tatsächlich etwas abgenommen. Aber ich habe es auf den Stress mit chronisch krankem Kind + 3 anderen und den eingeschränkten Möglichkeiten anderswo zu essen als zu hause geschoben. Und gut gefühlt habe ich mich dabei nicht, eher dauerhungrig, ständig kalt und nervös.


    Aber gleichzeitig macht es mir Angst. Der Wichtel ist so schon in seiner Ernährung recht eingeschränkt (hochgradig allergisch auf Hühnereier in jeder Form, Milchprodukte, Nüsse, Sesam...) , daß würde ihn dann wohl erst mal aus allen Normalitäten herauskatapultieren (bisher war bei Freunden z.B. klar: Mit einfachen Gemüse, Hartweizennudeln und Tomatensoße kann man nix falsch machen, das würde dann ja auch noch wegfallen).


    Klar, wir würden das auch irgendwie hinbekommen - aber ich hätte den Aufwand gerne wirklich nur, wenn er nötig und sinnvoll ist und nicht wegen "Es könnte vielleicht sein, probieren wir´s einfach mal aus", das fände ich dann doch zu krass.


    Was will ich von euch?


    Auf jeden Fall bitte KEINE Diskussion ala "Jeder kann abnehmen, wenn er nur diszipliniert genug ist" oder "Wer dick ist, isst einfach nur mehr als er verbraucht". Das hatten wir in letzter Zeit ja wirklich ausreichend, solche Beiträge werde ich ignorieren, bitte habt Verständnis..


    Sondern eher grundsätzliche Informationen zu dem Thema, wo ich seriöse Infos finde und was eher skeptisch zu sehen ist (so manche Seite im Net scheint mir da etwas... suspekt). Ob es grundsätzlich wahrscheinliche Ursache für ÜG sein kann. Wie man an eine sichere Diagnose kommt und wie absolut man dann vermeiden muss...
    So was halt...


    Danke und liebe Grüße, Trin

    • Offizieller Beitrag

    Redet die Ärztin von Zöliakie oder der (noch etwas unerforschten und nur mittelmässig anerkannten) Glutensensivität?


    Bei ersterem kenne ich mich aus, zweiteres nicht so. Aber: erst muss eine Zöliakie abgeklärt/ausgeschlossen werden, weil das eine wirklich gravierende Erkrankung ist, mit massiven Folgen.


    Deshalb: ja, die klinischen Tests auf Zöliakie sind eindeutig - Anamnese, Bluttest, Biopsie. Bis zum Abschluss der Diagnose ist eine glutenhaltige Ernährung unumgänglich! Eine Portion Gluten pro Tag, meinte unsere Ärztin: Dinkel, Weizen, Roggen, Emmer...


    - Zöliakiepatienten haben ein signifikant höheres Risiko, an Diabetes zu erkranken. Abklärung auf beiden Schienen lohnt sich.


    - nope, Zöliakiekinder müssen nicht wie Mangelkinder aussehen, es gibt sie auch in proper.


    - Wenn Zöliakie feststeht, dann ist es eine lebenslange, strikte Vermeidungsdiät! Da führt kein Weg dran vorbei.


    edit: ich schwöre, es gibt unterdessen auch essbare glutenfreie Pasta!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Hallo,


    Sie sprach von "Unverträglichkeit", was sie damit konkret gemeint hat, weiß ich nicht. Sie meinte es könnte Ursache für die plötzliche Gewichtssteigerung das (ansonsten nicht erklärbare) ÜG sein.


    Ich hab die Entscheidung bis zum nächsten Termin verschoben, will aber bis dahin eben Gedanken und Informationen sammeln...


    Das hieße aber dann doch, wenn die Unverträglichkeit die Ursache wäre, daß sie sich irgendwann plötzlich aus dem Nichts heraus entwickelt hat, oder? Dann vorher gab es die Gewichtsprobleme ja nicht (bzw. eher im Gegenteil, Neigung zum UG).
    Und das ist bei Zölliakie doch beides nicht der Fall (daß sie die Ursache für ÜG ist und plötzliches Auftreten) ... oder doch?
    Das würde dann ja eher für die Vermutung der Ärztin einer wie du so schon schreibst: (noch etwas unerforschten und nur mittelmässig anerkannten) Glutensensivität sprechen..?


    Natürlich frag ich beim nächsten Termin nach, aber je mehr man weiß, desto konkreter kann man fragen... denke ich. Daß man bis zu einem eventuellen Test Gluten nicht vermeiden DARF, weiß ich inzwischen (u.a. von einer Talpa hier aus dem Forum, falls du die kennst ;o) , das ist schon mal sehr wichtig.


    Daß es heutztage für ziemlich alles brauchbare is superleckere Alternativen gibt und daß man, wenn es doch mal keine gibt, trotzdem nicht hungern muss, weiß ich ja vom Allergiethema her :)


    Aber es ist halt schon nett, wenn er bei Freunden auch mal was spontan "einfach so", wenn acuh mit Einschränkungen mitessen kann, Mittagessen, Abend-Brot" (Kuchen und co. muss er meist selber mitbringen, bei allem anderen muss die Zutatenliste studiert werden... nicht immer einfach auszuhalten für einen 12 jährigen, der am liebsten sein will wie alle anderen) Er macht das klasse und wenn es nötig wäre, würden wir auch das andere hinkriegen. Andere schaffen das ja auch.


    Aber weitere Einschränkungen möchte ich ihm eben nur mit echtem Grund zumuten und nicht, weil es "eventuell sein könnte"... *seufz*


    Ich bin echt gespannt, wo dieser Zug nun wieder mit uns hinfährt...


    edit weil vergessen: Danke schon mal für die Informationen. Sie helfen sortieren, schaffen aber auch, wie man sieht ;o) Platz für neue Fragen...

  • Ein Drittel aller neu diagnostizierten Zöliakiebetroffenen sind übergewichtig. Das Gewicht ist kein Diagnosemerkmal (ein plötzlicher Gewichtsverlust hingegen schon).
    Talpa hat recht, Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung und sollte vor einem Glutenverzicht (oder auch nur einer Glutenreduktion) sicher ausgeschlossen werden.
    Die Diagnostik ist Kassenleistung! Da wäre es schon sehr merkwürdig, wenn Ihr was zubezahlen müsstet. Lass Dir genau sagen, was für Tests gemacht werden sollen (den IgG 4-Test kannst Du Dir in die Haare schmieren).


    Der Zusammenhang zum Diabetes besteht übrigens nur zu Typ 1, also der autoimmunen Form, wo man normalerweise dramatisch mit KH-Aufenthalt innerhalb von zwei Wochen komplett insulinpflichtig ist.
    Trin beschreibt eher den typischen Typ 2 Diabetes mit jahrelang zunehmender Insulinresistenz.


    Zum Ausschluss oder der Diagnose sollten Transglutaminase Antikörper, deamidierte Gliadinpeptide (?) und evtl. Endomysiumantikörper und das Gesamt-IgA getestet werden. Dazu ggf. die genetische Disposition. Letztere ist bei ca. 25% der Bevölkerung vorhanden (wenn negativ, dann keine Zöliakie). Betroffen von Zöliakie sind aber nur etwa 1% der Bevölkerung.


    Ich glaube schon, dass es unter der unbehandelten Erkrankung auch zu Gewichtszunahme kommen kann. Weil der Körper durch die Degeneration der Darmzotten ein Mikronährstoffdefizit hat und "mehr" verlangt. Die reine Energie kann der Darm vielleicht noch aufnehmen, aber bei Eisen etc. hapert es dann schon.
    Den Eindruck hatte ich jedenfalls bei meinem Kind vor der Diagnose (sie war nicht übergewichtig, aber äußerlich top in Form, wenn auch mit gravierendem Eisen- und Zinkmangel).

    • Offizieller Beitrag

    "Plötzlich" ist eine solche Gewichtszunahme ja nicht, sondern über einige Monate verteilt - und doch, das passt, wie Lumme sagt, durchaus auch zur Zöliakie (die offiziell auch Glutenunverträglichkeit heisst).


    Ich würde da zuerst nachhaken was sie meint und dann auf einer vernünftigen Diagnostik bestehen. Ich finde das gerade ziemlich schräg, solche Stichworte in den Raum zu werfen und dann nichts weiter zu unternehmen...


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Hallo,


    Stimmt schon, das "plötzlich" war auch nur auf das Verhältnis "in einige Monaten und ohne erkennbare äußere Ursache" auf vorher 9-12 Jahre unteres Normalgewicht bzw. Untergewicht gemeint.


    Ich war diejenige, die erst mal Stopp gesagt hat, weil ich wenige Tage vor Weihnachten damit überfordert war (wir hatten noch andere "Baustellen"), die Info verarbeiten und mich auch anderweitig informieren wollte. Sie fand das OK, möchte der Sache aber schon nachgehen, nur die 2, 3 Wochen machen es nun auch nicht anders, der nächste Termin steht ja schon.


    Nur finde ich das Net gerade bei dem Thema mehr verwirrend als hilfreich, da es offenbar für viele Seiten nur "das ist DIE neue Erkenntnis, am besten verdammen wir Brot und co. komplett und für alle" und "Alles nur Modeerscheinung, wer von Glutenfrei abnimmt, nimmt nur ab, weil er insgesamt weniger KH essen kann und unterwegs meist gar nichts... " zu geben scheint... *seufz*


    Von daher sind eure Informationen sehr hilfreich, es hilft mir, wenn ich konkret fragen kann, welche Werte gestestet werden sollen und daß man vorher eben noch nicht meiden soll usw.


    Daß es tatsächlich einen Zusammenhang zu Übergewicht geben kann, war mir z.B. auch absolut nicht bewusst, die Zölliakiekinder, die ich gesehen habe, waren alle sehr dünn, die ebenfalls oft leicht betroffenen Eltern auch... Aber die Erklärung dazu ist logisch.


    Mit dem Eisenwert kämpfe ich tatsächlich immer mal wieder (Spannenderweise war er in den Schwangerschaften top), der rauscht immer wieder weit runter und mein Vitamin D Wert ist im Keller und auch nur sehr schwer anzuheben bzw. dann sofort wieder unten, beim Wichtel wurde jetzt auch starker Vit. D Mangel festgestellt. Das könnte schon passen (Wobei das ja normalerweise weniger über den Darm läuft... hm... *grübel*) .


    Kann also alles oder nichts sein...
    Es gibt halt mehrere "Es könnte eventuell sein"... aber bisher noch kein konkretes. Wenn es nur mich betrifft, würde ich durchaus auch auch experimentieren. Aber wenn es um Kinder/Jugendliche geht, dann brauche ich für mich und auch für sie Klarheit.


    Jedenfalls weiß ich jetzt, daß es möglich sein könnte (es kam mir so extrem unwahrscheinlich vor) und was ich in Bezug auf die Diagnostik erfragen muss...


    Danke euch!

    • Offizieller Beitrag

    Ganz wichtig: es gibt keine "leichte" Zöliakie! Entweder oder.
    Bei der Glutensensivität (die ich durchaus für real existierend halte - aber ähnlich wie bei der Histaminintoleranz oft eher skeptisch bin, wenn es nur eine Selbstdiagnose ist) ist natürlich schon sehr individuell, was vertrage wird.
    Von der Brotverzicht-Modeerscheinung halte ich gleichviel wie vom unterdessen ausser Mode gekommenen Milchverteufelungstrend: wem's Freude macht? Mir tuts ja nicht weh - im Gegenteil, wir profitieren sehr von der grossen Auswahl an glutenfreien Produkten.


    Aber: wenn der Verdacht Zöliakie im Raum steht, MUSS das erstmal korrekt abgeklärt werden. Das ist keine "ach, da experimentiere ich ein bisschen rum"-Diagnose!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Zitat

    Ganz wichtig: es gibt keine "leichte" Zöliakie! Entweder oder.

    Zitat

    Aber: wenn der Verdacht Zöliakie im Raum steht, MUSS das erstmal korrekt abgeklärt werden. Das ist keine "ach, da experimentiere ich ein bisschen rum"-Diagnose!


    So, diesmal hab ich es auch fett hinbekommen. Das ist wichtig, so wichtig, dass es nicht oft genug gesagt werden kann!


    Hier findest Du vernünftige Informationen. Wenn Du Zeit und Nerven hast, kannst Du auch die Zöliakie-Leitline mal lesen (zumindest die für Euch interessanten Abschnitte. Die findest Du unter awmf.org

    Einmal editiert, zuletzt von Eiche () aus folgendem Grund: Edit wegen Formatierung *haarerauf*

  • Hallo,


    Danke schön!
    Da merkt man mal wieder, wie viel Unfug als "Wissen" herumkursiert und wie wichtige es ist, zu wissen, wo man seriöse Infos herbekommt.


    Das mit der "leichten Form" kenne ich nämlich von einer betroffenen Familie, allerdings nicht von der Familie selber sondern von dritten (die aber nicht zum Unfug erzählen neigen) so erklärt.


    Beim Kind ist es so heftig, daß es schon bei geringstem Kontakt schnell mal krankenhausreif krank ist und vom Vater hieß es, daß er auch eine "leichte Form" habe, weil er nur dann, wenn er sehr viel glutenhaltiges isst, Blähungen und Bauchgrummen bekommt.
    Festgestellt (und dann auch wirklich per Tests nachgewiesen) haben sie es nur, weil er dem Kind zuliebe in dessen Gegenwart auch Diät hielt und sich seine Symptome damit (also schon beim teilweisen Verzicht) besserten.


    Danke für die Informationen, ich werde mich auf jeden Fall schlau machen, denn wie gesagt, mit einem vernünftigen und seriösen "Basiswissen" kann man mMn auch die gezielteren und "seriöseren" Fragen stellen.


    Denn wie gesagt, WENN es so ist, dann werden wir es natürlich auch sehr ernst nehmen (kennen wir ja schon von den Allergien, die einen konsequenten und absoluten Verzicht auf bestimmtes nötig machen), aber weitere Einschränkungen, die eigentlich nicht wirklich nötig wären, würde ich schon gerne vermeiden.


    Liebe Grüße, Trin

  • Kenne mich jetzt mit dem Thema Glutenunverträglichkeit nicht aus, aber der Gewichtssprung und die leichte Insulinresistenz. Bei meinem Mann wurde dann Anfang 30 eine schwere Diabetes Typ 2 festgestellt. Ich würde daher eher in diese Richtung tendieren.
    Er war die ganze Kindheit lang Untergewichtig und hat dann mit gut 20 einen Gewichtsprung hingelegt und das Gewicht auch nicht mehr runterbekommen. Es ist ja auch bei Insulinresistenzt immens schwierig abzunehmen. Habt ihr denn in diese Richtung auch schon etwas gemacht?

    • Offizieller Beitrag

    Umso wichtiger ist die gesicherte Diagnose. Zölikie bedeutet lebenslangen, konsequenten Verzicht auf Gluten, das will niemand "einfach so".


    Falls der besagte Vater wirklich so lasch mit seiner Diagnose umgeht, tut mir das leid, denn er betreibt da enormen Raubbau an seinem Körper.
    Wie gesagt, es gibt keine "leichte" Zölikie, es gibt nur Patienten, die diffusere Symptome haben und deshalb länger ohne Diät auskommen, vermeintlich.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Aber es ist halt schon nett, wenn er bei Freunden auch mal was spontan "einfach so", wenn acuh mit Einschränkungen mitessen kann, Mittagessen, Abend-Brot" (Kuchen und co. muss er meist selber mitbringen, bei allem anderen muss die Zutatenliste studiert werden... nicht immer einfach auszuhalten für einen 12 jährigen, der am liebsten sein will wie alle anderen) Er macht das klasse und wenn es nötig wäre, würden wir auch das andere hinkriegen. Andere schaffen das ja auch.

    Liebe Trin, du merkst an diesem Zitat sicher selber, dass du argumentierst, warum du dir wünschst, dass die Diagnose "Glutenunverträglichkeit" bitte nicht zutreffen möge - in der Sache nützt das natürlich nix, denn wenn es die Diagnose sein wird, dann werdet ihr auch Wege finden, damit umzugehen. Ich versteh genau, was du meinst #knuddel, wenn ich darf, aber ich bin ziemlich sicher, dass es das nicht ist, die Glutenunverträglichkeit, denn:

    Die Diagnostik ist Kassenleistung! Da wäre es schon sehr merkwürdig, wenn Ihr was zubezahlen müsstet.

    Genau. Auch wenn die Ärztin daran nicht verdient, weil sie euch überweist, das erscheint mir nicht koscher, wenn du den blöden Kalauer in dem Zusammenhang verzeihst. Entweder besteh ein medizinisch begründeter Verdacht und dann wird die Diagnostik als Kassenleistung gemacht, oder da ist was faul.

    Trin beschreibt eher den typischen Typ 2 Diabetes mit jahrelang zunehmender Insulinresistenz.

    Genau. Und das ist momentan nicht die Baustelle: Übergewicht steigert zwar das Risiko für Insulinresistenz, damit nimmt man schwerer ab, aber leichter zu, was das Übergewicht langfristig steigert, was das Diabetes-Risiko steigert... Aber hier geht es um ein langfristiges Risiko, und Insulinresistenz ist noch nicht Diabetes. Und selbst ein Diabetiker braucht nicht Totalverzicht zu üben. Aber das wisst ihr ja längst. Also, eins nach dem anderen.

    Ich würde da zuerst nachhaken was sie meint und dann auf einer vernünftigen Diagnostik bestehen. Ich finde das gerade ziemlich schräg, solche Stichworte in den Raum zu werfen und dann nichts weiter zu unternehmen...

    Sag ich ja.

    aber der Gewichtssprung und die leichte Insulinresistenz.

    Das sind jetzt Korrelationen, aber keine Kausalitäten. Ein Einzelfall. Langsam. Erstmal schauen, ob die Ärztin die Diagnostik nach Kassenlage begründen kann. Wenn nicht, ist das nicht seriös. Da würde ich doch auf Kassenkosten eine Zweitmeinung einholen.


    Wenn dann das Ergebnis vorliegt, sehen wir weiter, hm? Alles Gute, Trin.

  • Hallo,


    Daß es oft tatsächlich keine Kassenleistung ist, hat mir erst gestern die Mutter eines Kindes mit Turner-Syndrom bestätigt (was laut Link ja sogar ein offizieller Grund für die Einleitung einer Diagnostik wäre).


    Schon seltsam...


    Und klar wünsche ich mir, daß es nicht so ist. Wer würde das nicht? Vor allem für die Teenys, speziell den eh schon eingeschränkten Herrn Wichtel.


    Andererseits - wenn damit der Grund für das durch Ernährung und Sport nicht wirklich beeinflussbare ÜG gefunden würde und man den "Vermutlich ist du DOCH nur zu faul und gefräßig"-Gedanken loslassen könnte bzw. den Kindern ähnlich entmutigenden Erfahrungen wie mir ersparen, wäre das schon nett, auch wenn er Preis nicht klein ist...


    Ein einfacher zu beeinflussender Grund wäre mir natürlich lieber, aber den wird es wohl nicht geben, den hätte ich nach all den Jahren vermutlich schon gefunden.


    Andererseits finde ich uns in den Gründen für eine Zöliakie-Diagnose in Lummes Link kaum wieder (manches kann ja für alles und nichts stehen), bei den Unverträglichkeiten dagegen schon (z.B. oft extreme Müdigkeit nach bestimmten Mahlzeiten) - nur sind die auch oft wischi-waschi (wer hat nicht ddas Gefühl, er habe öfter mal Konezntrationsprobleme oder fühlt sich schlapp?) und mir kommen die Hintergründe der Seiten oft zweifelhaft vor.


    Ach manno, nicht so einfach, sich da durchzuwurschteln, aber es muss wohl sein.


    Aber es stimmt. Schritt für Schritt...


    Mal abwarten, was beim nächsten Gespräch vorgeschlagen wird und welche Art Diagnostik vorgeschlagen wird. Immerhin kann ich jetzt gezielt fragen.
    Und ich werde unabhängig davon bei mein eigenen Hausärztin nachfragen, wie sie das sieht und was sie davon hält, das ist sowieso eingeplant. Dann sind da schon mal 2 Meinungen, vielleicht macht das die Richtung klarer.


    Ich danke euch jedenfalls!

  • Auch ich kann Dir versichern, dass eine seriöse Zöliakie-Diagnostik ganz klar eine Kassenleistung ist. Ggf. würde ich raten, einen Arzt zu wählen, der dies auch so sieht.

  • Alleine ein unerklärlicher Eisenmangel (also nicht Aufgrund der Ernährung oder wg. großem Blutverlust etc.) ist Grund genug für die Zöliakiediagnostik auf Kassenkosten.
    Die Transglutaminase-AK kosten bummelig 30€, als erstes Screening zusammen mit dem Gesamt-IgA ist das schon sehr aussagekräftig.
    Die Zölikinder, die ich bisher kennen gelernt habe, hatten *alle* diese sehr ausgeprägte Müdigkeit nach dem Essen bzw. eine deutlich ausgeprägte Erschöpfung. Bei zweien ist es erst im Nachhinein aufgefallen: Die Zöli-Diagnose war ein Zufallsbefund (wg. Eisenmangel bzw. zu wenig Wachstum, sonst offenbar symptomfrei), und trotzdem berichteten die Eltern nach der Umstellung auf glutenfreie Ernährung von einem unglaublichen Energieschub, den die Kinder bekamen. Sie sind jetzt viel wacher, fröhlicher, leistungsfähiger als vor der Ernährungsumstellung.


    Die "symptomfreie" Zöliakie scheint es doch recht häufig zu geben. Die neuesten Zahlen gehen von mindestens 1% Betroffener in der Bevölkerung aus. Bisher hat aber nur jeder 750.-500. Bundesbürger seine Diagnose.
    Daher wundert es mich auch gar nicht, wenn Leute über eine erstaunliche Steigerung der Lebensqualität berichten, wenn sie dem Trend folgend sich gf ernähren. Da sind mit Sicherheit jede Menge bisher nicht diagnostizierte Leute dabei.
    Der Haken ist: wenn eine Zöliakie dahinter steckt, schadet der kleinste Fitzel Gluten. So radikal stellt aber jemand, der aus der Mode heraus glutenfrei isst, nicht seine Ernährung um. Der benutzt den alten Mixer und Toaster weiter, nimmt mal einen Keks von der Oma um sie nicht vor den Kopf zu stoßen oder begnügt sich im Restaurant damit, das Brot wieder vom Salatteller zu pflücken. Für einen Zöli undekbar und letztendlich lebensgefährlich (wenn auch nicht akut wie bei einer heftigen Allergie, aber langfristig über die massive Erhöhung des Lymphomrisikos).


    Also: nochmal nachhaken, ordentliche Diagnostik machen lassen (muss ja nicht alles auf einmal, geht ja auch häppchenweise wie oben beschrieben), und wenn da nichts bei rauskommt, kann man immer noch eine glutenfreie oder glutenarme Diät probieren. Aber eben nicht vorher. Aber das weißt Du ja #knuddel

  • Hier kommt noch eine Stimme für "Zölikie abklären oder ausschließen lassen".
    Nie im Leben wäre ich auf die Idee gekommen, dass meine Tochter Zöliakie haben könnte. Sie war nun nicht übergewichtig, aber bestimmt auch nicht dünn oder schmächtig.
    Sie hatte keine Bauchschmerzen, wirklich nie, auch nie Durchfall, keine der erstmal als üblich genannten Symptome.


    Und doch geht es ihr nun glutenfrei (und gesichterter Zöliakie-Diagnose) um Welten besser. Bei ihr wr es ja ein Zufallsbefund bei der Diabetes-Manifestation.
    Was die.lumme dazu geschrieben hat, ist auf jeden Fall korrekt, hätte ich Dir sonst auch geschrieben (von wegen Diabetes Typ I und II).


    Viele der Dinge, die sich gebessert haben, hätten glaub so schnell niemand an eine Zöliakie denken lassen. Wir gingen bei den meisten Sachen davon aus, dass so eben einfach meine Tochter ist. Also Schlappheit, Stimmungsschwankungen, etc.


    Was ich damit sagen will - es ist überhaupt nicht gesagt, dass bei Dir und/oder einem Deiner Kinder eine Zöliakie vorliegt, es gibt ja auch andere mögliche Erklärungen / Ursachen.
    Aber die Zöliakie ist ein Chamäleon und es muss einfach nicht sein, dass die klassischen Symptome (dünn, Bauchschmerzen, Durchfall) zutreffen. Ich verstehe leider nicht, warum es keine Kassenleistung ist. Vielleicht kannst Du da mal Deine Krankenkasse fragen, ob sie das übernehmen? Mit diesem Weg hab ich schon öfter gute Erfahrungen gemacht. Ich würde es an Deiner Stelle auf jeden Fall abklären lassen. Ist ja erstmal "nur" Blut abnehmen...
    (Und falls das bei Deinem Kind schwierig sein sollte, den Trick mit der Emla-Salbe mit Frischhaltefolie + Mullverband statt dem schrecklich ziependen Folienpflaster kennst Du?)

    Viele Grüße aus der Tonne! muell_smilie_170.gif diogenes

    So aufgewühlt, wie mein Bett heute morgen war, kann ich es unmöglich alleine lassen!


  • Hallo,


    Danke noch mal.


    Ich sehe schon, es wird ein ... sagen wir mal vorsichtig "spannender" Weg...


    Die Frage ist für mich nur, wie gehe ich damit um, wenn es ihr doch nicht direkt um Zölliakie geht sondern um die (ja durchaus umstrittene) Unverträglichkeit/Sensitivität/Intoleranz ohne Zölliakie geht, die derzeit in aller Munde ist.
    Dazu habe ich mir noch keine richtige Meinung bilden können und denke darüber mal so und mal so ... aber auch das wird noch. *seufz*


    Auf alle Fälle weiß ich jetzt, was ich bei beiden Arztinnen abklopfen werde. Bei Bedarf werde ich dann euch noch mal nach eurer Meinung/Interpretation fragen ;o)


    Blutabnehmen ist OK. Nicht toll, aber auch kein Drama. Als er klein war, war es schlimm, inzwischen geht mein Allergie- und Asthmakind, bei dem da ja immer mal nötig ist, damit recht routiniert um..

  • Der Punkt ist, nach dem, was ich weiß, muss man in jedem Fall, bevor man eine Glutensensitivität diagnostizieren will, eine Zöliakie ausschließen.
    Also wenn es Deiner Ärztin "nur" um die Glutensensitivität geht und sie nicht erst auf Zöliakie untersuchen will, dann solltest Du das erst klären bzw. dafür im Zweifel erst noch zu einem anderen Arzt, der bereit ist, auf Zöliakie zu testen.


    Weil ich glaube, das gehört zu den Glutensensitivätszeichen, dass es eben Smyptome gibt, die sich unter glutenfreier Ernährung bessern, aber eben ohne dass Zöliakie-Anitkörper nachweisbar sind. Die müssen eben zuerst (und noch unter glutenhaltiger Ernährung) getestet werden.


    Sonst ist man schnell an dem Punkt "porbier doch mal, ob es ihm / Dir mit glutenfreier Ernährung besser geht. Wenn es das dann tut, willst Du nicht wirklich zur glutenhaltigen Ernährung zurück, hast aber die Chance auf eine gründliche Zöliakie-Diagnostik vertan.


    Also, wenn es meine Ärztin wäre und sie nicht auf erst auf Zöliakie testen würde, sondern "nur" auf Sensitivität, würde ich das so nicht mitmachen.

    Viele Grüße aus der Tonne! muell_smilie_170.gif diogenes

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  • Da muss ich stärkere Worte finden: wer eine nicht-Zöliakie-Glutensenitivität vermutet und "diagnostizieren" will, muss vorher eine Zöliakie nach allen Regeln der Kunst ausschließen.
    Alles andere ist ein lebensbedrohlicher ärztlicher Kunstfehler.