Glutenunverträglichkeit nach 56 Jahren?

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  • Kann das sein?
    Seit einiger Zeit esse ich nur noch am Sonntag ein Brötchen mit Weizen. Unter der Woche gar keine
    Mehlprodukte.
    Nunmehr bekomme ich danach heftige Durchfälle. Die Toilette hat mich dann voll im Griff.


    Mein Bruder ist an Zöliaki gestorben. Er wurde nur sechs Monate alt.

    LG
    Marau
    #kerze M. 06.09.1984 - 02.01.2017
    Was man tief im Herzen trägt, kann man nicht durch den Tod verlieren.

    • Offizieller Beitrag

    Ja, Zöliakie kann sehr lange unentdeckt bleiben.


    Lass einen Bluttest machen, aber unbedingt noch solange Du Gluten isst, sonst könnte er falsch negativ sein (eine "Portion" täglich sollte es sein).


    Das mit Deinem Bruder tut mir sehr leid! Das muss furchtbar gewesen sein für Euch als Familie.
    Warum wurde das zu spät entdeckt?


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Ja, natürlich kann das sein. Es ist gar nicht selten, dass eine Zöliakie erst sehr spät entdeckt wird.


    Isst Du wirklich nur so selten Gluten (es zählen ja längst nur nicht Backwaren)?
    Ich würde auch schleunigst einen Bluttest machen lassen. Verwandte ersten Grades sollten sich ca. alle 5 Jahre testen lassen. Aber für Geschwister ist das sicher auch sinnvoll.
    Und bitte bis zur fertigen Diagnose normal essen, da sie sonst falsch negativ sein könnte.

  • Das mit Deinem Bruder tut mir auch sehr leid.


    Darf ich dazu fragen? Das ist ja eine sehr ungewöhnliche Geschichte. Vor 50 Jahren war ja noch recht wenig über die Krankheit bekannt und mit 6 Monaten an dieser Krankheit zu sterben, ist sehr früh. Wurde er besonders früh glutenhaltig gefüttert? War das bei Dir anders?


    Bei mir wurde die Zöliakie vor 40 Jahren im Alter von ca. 14 Monaten diagnostiziert. Ich hatte zwar sehr starke Symptome, aber Lebensgefahr bestand wohl nicht.

  • Mein Bruder wurde 1946 geboren und meine Mutter hat nicht lange stillen können. Danach bekam er Schmelzflocken. Da begann der Durchfall. Er kam ins Kg und dort wurden Reisflocken gefüttert. Als er entlassen wurde, bekam er wieder Schmelzflocken. Das war der Anfang vom Ende.


    Nachdem er verstorben war, wurde er auf Wunsch meiner Eltern obduziert. Der Darm war löchrig wie ein Sieb.
    Bei meinen Kindern hab ich im ersten Lebensjahr streng auf Gluten geachtet.
    Wären blöd, wenn's mich auch trifft.


    Ob es auch meine anderen Brüder getroffen hätte, kann keiner sagen. Sie starben beide innerhalb der ersten sechs Wochen. #heul

    LG
    Marau
    #kerze M. 06.09.1984 - 02.01.2017
    Was man tief im Herzen trägt, kann man nicht durch den Tod verlieren.

    Einmal editiert, zuletzt von Marau ()

  • Das ist wirklich eine traurige Geschichte, Marau #knuddel .


    Was übrigens Deine Kinder betrifft:
    Zöliakie hat eine genetische Komponente. Man kann also durch Vermeidung von Gluten im ersten Lebensjahr oder darüber hinaus nicht sicher verhindern, dass ein Kind Zöliakie bekommt. Im Gegenteil kann es durch lange Vermeidung von Gluten dazu kommen, dass die Zöliakie nicht mit den typischen Symptomen ausbricht, sondern latent schlummert.
    Sollte sich bei Dir eine Zöliakie bestätigen, würde ich Deinen Kindern auf jeden Fall auch einen Bluttest empfehlen (wie gesagt, es wird für erstgradige Verwandte ca. alle 5 Jahre empfohlen).
    Man geht mittlerweile davon aus, dass der Anteil unentdeckter Zöliakie in der Bevölkerung ziemlich hoch ist.

  • Ja, natürlich kann das sein. Es ist gar nicht selten, dass eine Zöliakie erst sehr spät entdeckt wird.


    Isst Du wirklich nur so selten Gluten (es zählen ja längst nur nicht Backwaren)?
    Ich würde auch schleunigst einen Bluttest machen lassen. Verwandte ersten Grades sollten sich ca. alle 5 Jahre testen lassen. Aber für Geschwister ist das sicher auch sinnvoll.
    Und bitte bis zur fertigen Diagnose normal essen, da sie sonst falsch negativ sein könnte.

    Welches Getreide kann ich denn essen? Ich hab leider wegen der Durchfälle reichlich Gewicht verloren. Von knapp 65kg auf ca 50kg. Alles schlabbert an mir. Muss mich wieder aufpäppeln. Die Kraft fehlt einfach.

    LG
    Marau
    #kerze M. 06.09.1984 - 02.01.2017
    Was man tief im Herzen trägt, kann man nicht durch den Tod verlieren.

    • Offizieller Beitrag

    Mach schnell einen Termin zum Test aus! Es tut mir leid, aber in dem Fall muss das Päppeln warten.


    Nach der Diagnose könntest Du Reis, Hirse, Buchweizen, Mais, Amaranth etc essen.
    Im ersten Moment klingt die Vorstellung schrecklich, aber glaub mir, so schlimm ist es gar nicht.


    Mein Mann ist nur einen Ticken jünger und muss übermorgen testen lassen - die Symptome wurden langsam sehr verdächtig...


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Welches Getreide kann ich denn essen? Ich hab leider wegen der Durchfälle reichlich Gewicht verloren. Von knapp 65kg auf ca 50kg. Alles schlabbert an mir. Muss mich wieder aufpäppeln. Die Kraft fehlt einfach.

    Das hört sich ziemlich schlimm an. Gehe bitte sofort zum Arzt und lass Dir Blut abnehmen.


    Gluten ist in sehr vielen verarbeiteten Lebensmitteln enthalten.
    Backwaren sind natürlich die bekanntesten.
    Aber z.B. auch Nudeln, Pizza, Gnocchi, Eierkuchen, Müsli, Soßen, Paniertes, teilweise Wurst, Knabberzeug, teilweise Süßigkeiten ... es gibt haufenweise Glutenfallen.

    • Offizieller Beitrag

    Nein.


    Aber nochmal: Test, so schnell wie möglich! Dann, wenn sich der Verdacht bestätigt, konsequente Diät.
    Jetzt zu versuchen, Gluten "so ein bisschen" zu meiden verfälscht nur das Testergebnis - aber der Darm wird auch von minimsten Mengen geschädigt. Es gibt bei Zöliakie kein "ein bisschen".


    Mit dieser massiven Beeinträchtigung sollte es kein Problem sein, schnell getestet zu werden. Mach das bitte ganz schnell!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • egal was auch immer dahintersteckt, bei so gravierenden Durchfällen mit so gravierendem Gewichtsverlust sollte auf jeden Fall abgeklärt werden, was dahinter steckt.

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

  • Schildere bitte ganz deutlich Deine ausgeprägten Symptome (Durchfälle, starke Gewichtsabnahme), damit Du schnell einen Termin beim Gastroenterologen bekommst. Alles Gute, auch für die Abklärung!

  • Es muss ja nicht mal zwingend Zöliakie sein. Bei mir wurde auch im biblischen Alter von 37 ein Leaky Gut festgestellt, also eine durchlässige Darmschleimhaut, die stark auf Gluten reagiert. Ich versuche das jetzt zu meiden, es gelingt aber leider nicht so ganz, aber mit deutlich weniger Gluten (= Verzicht auf meine geliebten Seitan-Würstchen) geht es mir besser.

  • Bei mir kam die Diagnose mit 43.


    Ich hatte schon 10 Jahre lang diffuse Beschwerden, Diagnose per Zufall (Darmspiegelung aus anderem Grund), Durchfälle habe ich erst seit ich die Auslassdiät mache, also wenn ich aus Versehen Gluten erwische, vorher hatte ich das nie.


    Auch von mir: so schnell wir möglich zur Diagnose und wenn es sich bestätigt, dann Auslassdiät.


    Gute Besserung!!!

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Ich glaube, dass ihr bei der Getreide-frage aneinander vorbei schreibt.


    Marau, bis zur Diagnostik solltest du Gluten essen - also z.B. auch Dinkel, Kamut, Roggen, vielleicht ist da ja was dabei, was dir weniger krasse Probleme macht als die Weizenbrötchen.


    Falls Zöliakie diagnostiziert wird, musst du auf die von Talpa genannten Alternative umsteigen. Aber eben nicht vor der Diagnose.


    Mit Eiweiß, Fett, Zucker päppeln ginge nicht? Verträgst du Avocado?

  • Wir haben gerade mit dem Sohn das volle Diagnostik Programm gemacht. Ergebnis ist, das er genetisch der Träger für zöliakie ist. Die kann ausbrechen, muss aber nicht. Aber die Wahrscheinlichkeit ist hoch


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    Was bleibt, sind die Erinnerungen...
    schlaf gut, schlaf ruhig
    Ich werde dich nie vergessen und immer vermissen

    1976-2003-2013


    »Das Staunen ist der Anfang der Erkenntnis.«
    ― Platon

  • @cashew Ich habe heute Dinkel gegessenen und das Klo hatte mich fest in der Hand.
    Jetzt hab ich mir einen großen Topf Maispolenta gekocht. Das ging ohne Sofortwirkung gut.


    Der Arzt meinte, ich soll erstmal so weiter Essen. In zwei Wochen beginnen wir dann richtig mit dem Test.

    LG
    Marau
    #kerze M. 06.09.1984 - 02.01.2017
    Was man tief im Herzen trägt, kann man nicht durch den Tod verlieren.