Ja, Zöliakie kann sehr lange unentdeckt bleiben.
Lass einen Bluttest machen, aber unbedingt noch solange Du Gluten isst, sonst könnte er falsch negativ sein (eine "Portion" täglich sollte es sein).
Das mit Deinem Bruder tut mir sehr leid! Das muss furchtbar gewesen sein für Euch als Familie.
Warum wurde das zu spät entdeckt?
Liebe Grüsse
Talpa
Ja, natürlich kann das sein. Es ist gar nicht selten, dass eine Zöliakie erst sehr spät entdeckt wird.
Isst Du wirklich nur so selten Gluten (es zählen ja längst nur nicht Backwaren)?
Ich würde auch schleunigst einen Bluttest machen lassen. Verwandte ersten Grades sollten sich ca. alle 5 Jahre testen lassen. Aber für Geschwister ist das sicher auch sinnvoll.
Und bitte bis zur fertigen Diagnose normal essen, da sie sonst falsch negativ sein könnte.
Das mit Deinem Bruder tut mir auch sehr leid.
Darf ich dazu fragen? Das ist ja eine sehr ungewöhnliche Geschichte. Vor 50 Jahren war ja noch recht wenig über die Krankheit bekannt und mit 6 Monaten an dieser Krankheit zu sterben, ist sehr früh. Wurde er besonders früh glutenhaltig gefüttert? War das bei Dir anders?
Bei mir wurde die Zöliakie vor 40 Jahren im Alter von ca. 14 Monaten diagnostiziert. Ich hatte zwar sehr starke Symptome, aber Lebensgefahr bestand wohl nicht.
Bei meinem Vater wurde Zöliakie mit Ende 50 diagnostiziert. Vorher hatte er mehrere Jahre Beschwerden, evt so ungefähr ab 52/53.
Ja, Zöliakie kann sehr lange unentdeckt bleiben.
Lass einen Bluttest machen, aber unbedingt noch solange Du Gluten isst, sonst könnte er falsch negativ sein (eine "Portion" täglich sollte es sein).
Das mit Deinem Bruder tut mir sehr leid! Das muss furchtbar gewesen sein für Euch als Familie.
Warum wurde das zu spät entdeckt?Liebe Grüsse
Talpa
Mein Bruder wurde 1946 geboren und meine Mutter hat nicht lange stillen können. Danach bekam er Schmelzflocken. Da begann der Durchfall. Er kam ins Kg und dort wurden Reisflocken gefüttert. Als er entlassen wurde, bekam er wieder Schmelzflocken. Das war der Anfang vom Ende.
Nachdem er verstorben war, wurde er auf Wunsch meiner Eltern obduziert. Der Darm war löchrig wie ein Sieb.
Bei meinen Kindern hab ich im ersten Lebensjahr streng auf Gluten geachtet.
Wären blöd, wenn's mich auch trifft.
Ob es auch meine anderen Brüder getroffen hätte, kann keiner sagen. Sie starben beide innerhalb der ersten sechs Wochen. 
Das ist wirklich eine traurige Geschichte, Marau 
.
Was übrigens Deine Kinder betrifft:
Zöliakie hat eine genetische Komponente. Man kann also durch Vermeidung von Gluten im ersten Lebensjahr oder darüber hinaus nicht sicher verhindern, dass ein Kind Zöliakie bekommt. Im Gegenteil kann es durch lange Vermeidung von Gluten dazu kommen, dass die Zöliakie nicht mit den typischen Symptomen ausbricht, sondern latent schlummert.
Sollte sich bei Dir eine Zöliakie bestätigen, würde ich Deinen Kindern auf jeden Fall auch einen Bluttest empfehlen (wie gesagt, es wird für erstgradige Verwandte ca. alle 5 Jahre empfohlen).
Man geht mittlerweile davon aus, dass der Anteil unentdeckter Zöliakie in der Bevölkerung ziemlich hoch ist.
Ja, natürlich kann das sein. Es ist gar nicht selten, dass eine Zöliakie erst sehr spät entdeckt wird.
Isst Du wirklich nur so selten Gluten (es zählen ja längst nur nicht Backwaren)?
Ich würde auch schleunigst einen Bluttest machen lassen. Verwandte ersten Grades sollten sich ca. alle 5 Jahre testen lassen. Aber für Geschwister ist das sicher auch sinnvoll.
Und bitte bis zur fertigen Diagnose normal essen, da sie sonst falsch negativ sein könnte.
Welches Getreide kann ich denn essen? Ich hab leider wegen der Durchfälle reichlich Gewicht verloren. Von knapp 65kg auf ca 50kg. Alles schlabbert an mir. Muss mich wieder aufpäppeln. Die Kraft fehlt einfach.
Mach schnell einen Termin zum Test aus! Es tut mir leid, aber in dem Fall muss das Päppeln warten.
Nach der Diagnose könntest Du Reis, Hirse, Buchweizen, Mais, Amaranth etc essen.
Im ersten Moment klingt die Vorstellung schrecklich, aber glaub mir, so schlimm ist es gar nicht.
Mein Mann ist nur einen Ticken jünger und muss übermorgen testen lassen - die Symptome wurden langsam sehr verdächtig...
Liebe Grüsse
Talpa
Welches Getreide kann ich denn essen? Ich hab leider wegen der Durchfälle reichlich Gewicht verloren. Von knapp 65kg auf ca 50kg. Alles schlabbert an mir. Muss mich wieder aufpäppeln. Die Kraft fehlt einfach.
Das hört sich ziemlich schlimm an. Gehe bitte sofort zum Arzt und lass Dir Blut abnehmen.
Gluten ist in sehr vielen verarbeiteten Lebensmitteln enthalten.
Backwaren sind natürlich die bekanntesten.
Aber z.B. auch Nudeln, Pizza, Gnocchi, Eierkuchen, Müsli, Soßen, Paniertes, teilweise Wurst, Knabberzeug, teilweise Süßigkeiten ... es gibt haufenweise Glutenfallen.
Nein.
Aber nochmal: Test, so schnell wie möglich! Dann, wenn sich der Verdacht bestätigt, konsequente Diät.
Jetzt zu versuchen, Gluten "so ein bisschen" zu meiden verfälscht nur das Testergebnis - aber der Darm wird auch von minimsten Mengen geschädigt. Es gibt bei Zöliakie kein "ein bisschen".
Mit dieser massiven Beeinträchtigung sollte es kein Problem sein, schnell getestet zu werden. Mach das bitte ganz schnell!
Liebe Grüsse
Talpa
egal was auch immer dahintersteckt, bei so gravierenden Durchfällen mit so gravierendem Gewichtsverlust sollte auf jeden Fall abgeklärt werden, was dahinter steckt.
Schildere bitte ganz deutlich Deine ausgeprägten Symptome (Durchfälle, starke Gewichtsabnahme), damit Du schnell einen Termin beim Gastroenterologen bekommst. Alles Gute, auch für die Abklärung!
Es muss ja nicht mal zwingend Zöliakie sein. Bei mir wurde auch im biblischen Alter von 37 ein Leaky Gut festgestellt, also eine durchlässige Darmschleimhaut, die stark auf Gluten reagiert. Ich versuche das jetzt zu meiden, es gelingt aber leider nicht so ganz, aber mit deutlich weniger Gluten (= Verzicht auf meine geliebten Seitan-Würstchen) geht es mir besser.
Bei mir kam die Diagnose mit 43.
Ich hatte schon 10 Jahre lang diffuse Beschwerden, Diagnose per Zufall (Darmspiegelung aus anderem Grund), Durchfälle habe ich erst seit ich die Auslassdiät mache, also wenn ich aus Versehen Gluten erwische, vorher hatte ich das nie.
Auch von mir: so schnell wir möglich zur Diagnose und wenn es sich bestätigt, dann Auslassdiät.
Gute Besserung!!!
Eine Kollegin hat die Diagnose mit 48 bekommen. Ich hoffe für dich, dass es sich bald klärt.
Ich glaube, dass ihr bei der Getreide-frage aneinander vorbei schreibt.
Marau, bis zur Diagnostik solltest du Gluten essen - also z.B. auch Dinkel, Kamut, Roggen, vielleicht ist da ja was dabei, was dir weniger krasse Probleme macht als die Weizenbrötchen.
Falls Zöliakie diagnostiziert wird, musst du auf die von Talpa genannten Alternative umsteigen. Aber eben nicht vor der Diagnose.
Mit Eiweiß, Fett, Zucker päppeln ginge nicht? Verträgst du Avocado?
Wir haben gerade mit dem Sohn das volle Diagnostik Programm gemacht. Ergebnis ist, das er genetisch der Träger für zöliakie ist. Die kann ausbrechen, muss aber nicht. Aber die Wahrscheinlichkeit ist hoch
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