Glutenunverträglichkeit nach 56 Jahren?

Liebe interessierte Neu-Rabeneltern,

wenn Ihr Euch für das Forum registrieren möchtet, schickt uns bitte eine Mail an kontakt@rabeneltern.org mit eurem Wunschnickname.
Auch bei Fragen erreicht ihr uns unter der obigen Mail-Adresse.

Herzliche Grüße
das Team von Rabeneltern.org
  • es ist doch wichtig zu wissen, ob man fuer immer konsequent auf gluten verzichten MUSS oder ob man es weitgehend meiden sollte.

    Nicht wirklich. Anfangs, wenn man davon Bauchweh kriegt, wird man es eh bleiben lassen.


    Mein Vater hatte vor ein paar Jahren wirklich noch mal eine Phase, in der er nach einem unabsichtlichen Diätfehler keine Symptome hatte und dann gedacht hat, oh, war wohl doch keine Zöliakie, super. Und dann hat er zwei Wochen Gluten gegessen und nach zwei Wochen ging es ihm wieder so schlecht, dass er gemerkt hat, dass es keine gute Idee ist.


    Ob man die zwei Wochen zusätzliche Glutenbelastung jetzt oder später macht, da sehe ich nicht als einen fundamentalen Unterschied.


    Im übrigen, zum Thema erhöhtes Dünndarmkrebsrisiko bei schlampiger Diät: Ich glaube mich zu erinnern, dass das Risiko irgendwie deutlich erhöht war gegenüber Nichtbetroffenen. 20% mehr oder so. Also nicht 20% Risiko an Dünndarmkrebs zu erkranken, sondern vielleicht 0,8% statt sonst 0,6%. Aber vielleicht hat ja jemand dazu die Zahlen.


    Sterben kann man an Zöliakie hauptsächlich dann, solange man ganz normal Gluten isst.

    • Offizieller Beitrag

    Doch, ich finde durchaus, dass es einen Unterschied macht ob ich Gluten KOMPLETT vermeiden muss (nö, an einem Diätfehler stirbt man nicht, aber mit einer dauernden Belastung durch eine Glutenzufuhr, die halt "gerade so" keine äusseren Symptome macht, tut man sich definitiv keinen Gefallen..), oder ob ich einfach (wie bei anderen Unverträglichkeiten) einfach meine persönliche Dosis kennen muss und auch mal sündigen darf. Auch bei LeakyGut-Syndrom ist meines Wissens eine geringe Dosis durchaus möglich - und das hat dann ziemliche Folgen: in unserer Küche MUSS Gluten komplett getrennt sein, wir mussten viele Dinge sogar ersetzen, manches haben wir doppelt etc...


    Glutensensivität: Dosisabhängige Folgen - Zölikie: Dosisunabhängige Folgen.
    Ein jahrzehntelanger "Diätfehler" bei Zöliakie HAT Folgen, mag sein, dass die im Moment nicht so wichtig erscheinen, aber gerade die Spätfolgen von unbehandelter Zöliakie sind sehr schlecht erforscht meines Wissens.


    Und zum "Bringt mir die Diagnose was":
    Glutenfreie Ernährung ist kein Spaziergang, nix was man so nebenbei mal einführt und dann easypeasy durchzieht - das ist aufwendig, anstrengend und ein permanentes Informieren und Erklären. Man muss sich immer wieder auf Leute verlassen, die bei der Frage nach dem Gluten erstmal seeeeeeehr ratlos kucken, man muss ständig etwas zum Essen dabei haben...
    Ich finde persönlich schon, dass da eine gesicherte Diagnose sinnvoll ist.


    Ausserdem, für Kinder gibt es hierzulande eine Menge Unterstützung - wir bekommen sogar "Essensgeld" von der Versicherung, die ganzen (schweineteuren) Untersuchungen werden gezahlt, mehrere Ernährungsberatungen etc... Und, auch wenn man jetzt noch nicht so zwingend dran denkt: irgendwann gerät man vielleicht in eine Situation, in der es nötig ist, dass die Institution die Diagnose anerkennt - ich würde zum Beispiel gerne das Alterspflegeheim sehen, das ohne Diagnose ihren Insassen eine glutenfreie Diät sponsort...


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Talpa, bei der Fructoseintoleranz ist es ja zB so: es ist nicht möglich, sich komplett fructosefrei zu ernähren, aber es gibt einen individuellen Grenzwert, der nicht überschritten werden darf. Außerdem kommt es auch immer auf die Zusammensetzung an, manche vertragen zB Zucker, weil der zu gleichen Teilen aus Fructose und Glucose besteht.


    D.h das ist bei Gluten anders? Da muss wirklich jedes Fitzelchen weg?

  • D.h das ist bei Gluten anders? Da muss wirklich jedes Fitzelchen weg?

    Ja, die Ernährung muss auf komplett glutenfrei umgestellt werden, da schon kleinste Mengen den Darm schädigen.
    Es geht dabei dann auch nicht nur um die Lebensmittel ansich, sondern auch um Kontaminationen in der Küche.


    In Deutschland gibt es übrigens für diagostizierte Personen keinerlei finanzielle Vorteile, aber ggf. braucht man die Diagnose für bestimmte Institutionen.
    Wobei ich nicht wüsste, wie ich das nachweisen könnte, meine letzte Biopsie ist 34 Jahre her und ich habe da auch nichts schriftliches mehr.
    Ich finde es trotzdem sinnvoll, eine Diagnose zu durchlaufen.

    Freda mit dem Jan-Feb-Mär-Trio (01/05 + 02/08 + 03/12) #love


    Ich kaufe und verkaufe im Rabenflohmarkt

    Einmal editiert, zuletzt von Freda ()

  • ich würde zum Beispiel gerne das Alterspflegeheim sehen, das ohne Diagnose ihren Insassen eine glutenfreie Diät sponsort...

    Mit Alten- und Pflegeheimen haben wir das noch nicht ausprobiert, aber mit Krankenhäusern, Kindergärten und Schulen. Es war nirgends ein Problem. Wenn du im Krankenhaus bei der Anmeldung sagst "ich brauch glutenfreies Essen" dann fragt da keiner wer das wann wo und weshalb diagnostiziert hat. Im Flugzeug auch nicht.


    Aber man muss halt damit leben, dass man auch sonst Schonkost und kalorienarm kriegt, weil diverse Sachen halt einfach nicht ersetzt sondern weggelassen werden.


    Schon ein paar Seiten alt:
    Insgesamt ist das alles viel einfacher geworden mit der glutenfreien Ernährung. Inzwischen muss alles deklariert werden, was Gluten enthält. Ich hab die Jahreszahl nicht im Kopf, wann sich das geändert hat, aber es ist eher noch keine drei Jahre her.

    • Offizieller Beitrag

    Da hattet Ihr aber Glück - unser Hort hat das kurzfristig während der Diagnosephase durchaus gemacht. Danach musste aber ein ärztliches Attest her.


    Es kostet massiv mehr, ein einzelnes Kind mit Spezialkost (und zwar echter glutenfreier Kost nicht nur "ach, dann koch' ich halt Kartoffeln zusätzlich - huch, im Sossenbinder ist echt Gluten drin?") zu versorgen - ich bin fasziniert, dass bei Euch da alle Institutionen mitspielen. Und ganz ehrlich: ich möchte gerne, dass mein Kind in Kindergarten und Schulhort vernünftiges, ausgewogenes Essen bekommt, nicht nur "was halt heute so geht"...


    Flugzeug ist was anderes, da zahlt man ja schliesslich selbst dafür, da ist das nicht so ungewöhnlich.


    Deine Kinder sind auch Zöliakiepatienten?


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Zum Altenheim: dort ist es ein Pflegefehler, der streng geahndet wird, wenn einem Bewohner bestimmte Lebensmittel ohne ärztliche Anweisung (=Diagnose) vorenthalten werden.
    Im Klartext: wenn der Bewohner sagt "ich möchte glutenfrei essen" gilt das nicht, sondern das Heim muss glutenhaltig versorgen. Es sei denn, der Arzt "verordnet" eine eingeschränkte Ernährung, also ohne Gluten.


    Außerdem gibts bei Hartz4 einen Zuschuss für glutenfreie Lebensmittel. Aber auch hier: nur mit gesicherter Diagnose.


    Man darf auch nicht vergessen, dass viele ohne gesicherte Diagnose irgendwann ins Zweifeln kommen. Da liest man die traurigsten Geschichten.
    Myrte hats doch bald hinter sich, dauert nicht mehr lange.

  • Im Altenheim darf man nicht mehr selber entscheiden, was man Essen will? Im Ernst?


    Ein Glück hab ich so viele Kinder. Hoffentlich kümmert sich da eins auch später um mich.


    Nein, meine Kinder sind keine Zöliakiepatienten. Aber wir haben sie trotzdem ein paar Jahre lang glutenfrei ernähren müssen.

    • Offizieller Beitrag

    Wenn ich Dir zu neugierig bin, musst Du nicht antworten, gell? Aber rein aus Interesse: warum?
    (Ich habe den Grossen - der jetzt Zölikie hat - im ersten Lebensjahr glutenfrei ernährt, damals gehörte das zu den Allergieempfehlungen)


    Äh, das nennt sich Altenheim, nicht Hotel, ja... Wie stellst Du Dir das vor? Die kalkulieren relativ knapp und da kann nicht jeder Klient einfach "bestellen". Und wie gesagt, glutenfreie Ernährung in einer Grossküche ist kein Pappenstiel - und es gibt auch sehr strikte Richtlinien, was im Laufe des Tages auf den Tisch muss an Nährstoffgruppen etc...(viele ältere Menschen tendieren sonst dazu, sehr eingeschränkt zu essen).


    Ganz ehrlich, wer einem Menschen mit Zöliakieverdacht rät, das "muss man nicht unbedingt abklären" handelt für mich fahrlässig.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Siehst du, ich finde es unverantwortlich, jemandem zu raten, die Entscheidung über das eigene Leben an einen Arzt zu delegieren. Insbesondere, bei einer Krankheit, bei der es durchaus in der Vergangenheit schon die eine oder andere falsch-negative Diagnosen gegeben hat.

  • Man kann mit einer "falsch-negativen" Diagnose dann immer noch irgendwie glutenfrei essen...aber mit einer positiven Diagnose bekommt das eine extrem hohe Priorität.

    • Offizieller Beitrag

    Und ich meinte was Anderes, was eher "Gespürtes". Ich finde durchaus, dass es bei lebensentscheidenden Fragen die den Körper betreffen nicht so unklug ist, die Spezialisten für Körper zu Rate zu ziehen... Ist aber unwichtig.


    Marau: hast Du eine Diagnose bekommen?


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • @all


    Sorry, dass ich den Fred nochmal hochhole.
    Mich hat's wirklich mit Zöliakie erwischt. Alle Tests waren <X positiv.


    Jetzt dürft ihr mich mit Rezepten zuschmeißen.

    LG
    Marau
    #kerze M. 06.09.1984 - 02.01.2017
    Was man tief im Herzen trägt, kann man nicht durch den Tod verlieren.

  • Erstmal, auch wenn das blöd klingt: sieh die Diagnose positiv!
    Ein Zöliakie-Patient, der sich glutenfrei ernährt, ist "gesund". Wenn Du Dich aufgrund der Diagnose in Zukunft strikt glutenfrei ernährst, werden sicher nicht nur die Durchfälle aufhören, sondern Du wirst sehr wahrscheinlich auch in anderen Bereichen Verbesserungen bemerken, vielleicht auch in welchen, wo Du nie eine Krankheit als Ursache gesehen hättest.


    Sinnvoll ist es, als Zöliakiepatient in der Deutschen Zöliakiegesellschaft (DZG) Mitglied zu werden. Auf deren Webseiten findest Du viele Informationen zum Umgang mit der Krankheit und Materialien.


    Was die Rezepte betrifft: im normalen Alltag gibt es mittlerweile ein so breites Angebot an glutenfreien Waren, dass es nicht so schwierig ist, wie man zunächst glaubt. Natürlich wird es eine Umstellung, aber ich bin sicher, Du bekommst das gut hin. Besondere Rezepte braucht man eigentlich nicht, wenn man mit möglichst wenigen verarbeiteten Lebensmitteln kocht. Backen ist schwieriger. Wenn Du konkrete Tipps brauchst, dann kannst Du aber immer gerne fragen.

    • Offizieller Beitrag

    Da schliesse ich mich an - Zöliakie ist machbar, auch wenn es im ersten Moment etwas ein Schock ist.


    Zöliakie-Gesellschaft ist ein super Tipp - da hast Du dann eine Menge Infos.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Was ich noch empfehlen würde: Schau nicht hauptsächlich nach glutenfreien Ersatz-Produkten, sondern schau dir auch mal an, wie Ernährung einfach natürlich ohne Gluten funktioniert.


    Es gibt zum Beispiel die eine oder andere Variante von asiatischer Ernährung, die von vornerein glutenfrei ist. Man muss zum Beispiel zum Frühstück keine Brötchen essen. Man kann auch (Japan) Suppe oder (China) Reis essen. Oder eine paläo-Diät verfolgen.

  • @Xenia: Das ist ein guter Hinweis. Aber ich denke, die Mischung machts.


    Ich esse morgens meist Cornflakes (Achtung! Müssen glutenfrei gekennzeichnet sein), am Wochenende auch Brötchen (von Schär) mit Butter und Marmelade oder Frischkäse. Als zweites Frühstück Naturjoghurt mit Früchten oder Obst.
    Mittags gibt es Salat, Gemüse, Kartoffeln, Reis, 1 x in der Woche Fleisch und Fisch, seltener Nudeln. Oft mit Sahne oder Käse.
    Am Abend gibt es entweder Mittagsreste oder Brot (das bestelle ich meist alle 6 Wochen bei Hammermühle und friere es portionsweise ein).
    Also eigentlich ganz normal :D (was immer das ist).