Ernährung, Gewicht bei meinem "Riesen"

  • Bitte schaut Euch die weiter oben verlinkte App an.
    Auch wenn sie kostenpflichtig ist.
    Das ist mit Abstand die beste Datenbank (neben dem Souci,Fachmann,Kraut), die man zum Thema Fructose und Histamin haben kann.

    Danke!
    Ich geh mal suchen sobald Zeit dafür.
    Und was ist Souci, Fachmann, Kraut?

  • @Guinan
    Die Tabelle ist schick. So was umfangreiches gab es zu "unserer" Zeit noch nicht (*grübel* ist bummelig schon 7 Jahre her...)


    Bei der App kann man den Gead der Empfindlichkeit individuell einstellen und bekommt die Lebensmittel gleich farblich sortiert. Man kann sich Kategorien wie Obst, Gemüse oder Hülsenfrüchte anzeigen lassen und beim Klick auf das LM werden die kritischen Inhaltsstoffe mit Menge angezeigt.
    Insgesamt finde ich die Such- und Sortieroptionen für den schnellen Einkauf im Supermarkt richtig gelungen. Früher brauchten wir die App für die Fructose, heute brauche ich sie, um die Histaminbomben für mich auszusortieren.


    @Seerose
    Der Souci, Fachmann, Kraut ist *die* Lebensmitteldatenbank. Gibts in klein im Kitteltaschenformat, aber auch in groß für alle, die irgendwas mit Lebensmitteln studieren oder intensiver zu tun haben.

  • Die App werde ich mir runterladen. Danke Lumme!
    Nachdem heutigen Einkauf muss das wohl. Ich werde wahnsinnig.
    Also Sorbit ust klar. Fructose auch. Aber Glucose, Glucose Sirup, Saccarose, Zitronensäure und was weiß ich nicht noch alles, was bei den Zutaten steht, überfordert mich noch sehr.
    Und dabei wollte ich nur Kaugummi holen. Wir haben keinen gekauft *grmpf*


    Dafür haben wir lf-freie Nutella gefunden, uns beim Metzger zu Wurst beraten lassen. Außerdem Wasser geksuft mit hohem Calcium Anteil, was dem dem Knaben schmeckt. Und in der Apotheke dann noch Lactasetabletten, damit der gebeutelte Knabe nächste Woche seinen 14. Geburtstag feiern kann wie er möchte. Kuchen und Pizza.

    Gruß von Guinan
    mit 5 Kindern, jetzt alle erwachsen
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    Meine Nationalität: Mensch!

    Die reinste Form des Wahnsinns ist, alles beim Alten zu belassen und gleichzeitig zu hoffen, dass sich etwas ändert.

  • Aaaalso: kurz gesagt sind Süßstoffe ok (also z.B. das böse chemische Cyclamat und Aspartam), aber Zuckeraustauschstoffe wie Xylit, Sorbit etc. sind böse.
    Je Chemie, desto gut.
    Bonbons und Kaugummis die "zuckerfrei" sind, sind böse.
    Hubba Bubba ging meines Wissens.
    Bei Zahnpasta gehen die Weleda-Zahnpasten und eine ganz einfache von Odol (bitte noch mal prüfen, wir sind seit der Zöliakiediagnose raus aus dem Thema).


    Zitronensäure ist absolut ok.
    Und American Super Sandwich auch.


    Wenn Ihr eine Karenzphase machen wollt, müsst Ihr auf Zucker, Glucosesirup, Invertzuckersirup etc. auch verzichten.
    Wenn Ihr aber ohne Karenzphase die Ernährung umstellt, dann gebt im Zweifel einfach etwas Traubenzucker dazu (als Bonbon lutschen oder noch drüberstreuen/untermischen), um den Glucoseausgleich herzustellen.
    Ein Glucosemolekül (=Traubenzucker) schleppt ein Fructosemolekül aus dem Darm ins Blut. Funktioniert bei vielen, aber nicht bei allen.
    Wenn es funktioniert, kann man anstelle Honig "Wibine" nehmen. Das ist ein Honigersatz mit 20%Honig und der Rest sind andere Zuckerarten. Aber Glucose ist jedenfalls im Überschuss enthalten und es schmeckt nach Honig.
    Reissirup ging bei meinem Kind gar nicht. Überhaupt gar nicht.


    Was ich sehr schick finde übrigens, ist der In-App-Kauf für die Nährwerte.
    Dann kann man sich zum Beispiel die Nüsse nach Calcium-, Magnesium oder B-Vitamingehalt sortieren lassen, immer noch farblich markiert mit der angegebenen Unverträglichkeit.

  • hier gibt's seit heute ya-ya-Bären - so extra Zuwendungen mag mein Sohn ja sehr :)


    Die App habe ich jetzt auch gekauft, die ist durch die Filter und die klare Optik doch deutlich besser als eine andere die ich bisher hatte.


    Danke für die Tipps!

  • Das ist ganz unterschiedlich und vielfältig.
    FM kann Durchfall und Verstopfung machen, mit oder ohne Blähungen. Oft kommt wie bei Zöliakie auch Weinerlichkeit, niedergeschlagene Stimmung und starke Erschöpfung dazu.
    Die im letzten Satz genannten Symptome kommen meiner Erfahrung nach bei LI nicht so häufig vor, da stehen die gastrointestinalen Symptome im Vodergrund.
    Eine dauerhafte, nicht den Unverträglichkeiten angepasste Ernährung führt zu Mikronährstoffmängeln, also z.B. Zink-, Eisen- und Vitamin B- Mangel.
    Meiner Erfahrung nach ist Zinkmangel häufig bei FM, und Eisenmangel oft genug das einzige Symptom einer Zöliakie.


    All diese Dinge sind völlig unabhängig vom Gewicht.
    Bei meinem Kind wurde mit 4 Jahren die Diagnose Zöliakie fälschlicherweise nicht gestellt (Fehler des Arztes), sondern nur die aus der Zöliakie folgenden Unverträglichkeiten gegen Lactose und Fruchtzucker gefunden. Es folgen 5 Jahre fructosearme und lactosefreie Diät, bis der zöliakiebedingte Eisenmangel nicht mehr zu übersehen war. Es ging ihr in den Jahren nie richtig gut, wir schoben es auf Diätfehler (mehr als eine Kinderhand voll Tomaten zum Beispiel).
    Aber sie war nie zu dünn und immer sehr gut bemuskelt.
    Seit zweieinhalb Jahren hat das Kind nun die Zöliakiediagnose. Und seit sie glutenfrei isst, sind die anderen Unverträglichkeiten kein Thema mehr.


    FM und LI treten häufig als Folge/Symptom einer Zöliakie auf.
    Das Zöliakie so ein Chamäleon ist, dränge ich hier immer wieder auf eine fachgerechte Diagnostik.
    Bei uns hat es damals trotz Biopsie der Kindergastroenterologe versemmelt. Der hätte auch nach den damals gültigen Leitlinien schon die Diagnose stellen können. Er hat schlecht gearbeitet, sich von dem guten körperlichen Zustand meines Kindes blenden lassen, ich habs damals nicht hinterfragt (erst fünf Jahre später).

  • Zur Lactoseunverträglichkeit kann ich vielleicht ein paar hilfreiche Dinge beitragen. Mir ging es da genauso wie Deinem Sohn, ich habe nie Milch getrunken. Aus lauter Verzweiflung habe ich als kleines Kind bereits Cornflakes mit Orangensaft statt Milch gegessen.


    Meine Mutter hat häufig milchhaltige Nachtische gezaubert. Ich habe fast nie mitgegessen. Maximal eine kleine Schüssel Quark oder Eis. Was ich immer sofort bereut habe. Leider mochte ich warmen Kakao gelegentlich ganz gerne, was nie gut ausging.


    Erst als ich Ende Zwanzig war, habe ich überhaupt mitbekommen und dann erfahren, dass ich eine Lactoseunverträglichkeit gibt und entsprechend endlich (!!!!) meine Ernährung umgestellt.


    Jetzt nach zehn Jahren hat mein Kopf gelernt, dass mir von lactosefreien Milch, Joghurt... nicht mehr schlecht werden muss. Allerdings vermeide ich Desserts nach wie vor überwiegend. Auch wenn sie lactosefrei sind, auch wenn sie gut aussehen....denn die Assoziation ist häufig immer noch: das tut weh.


    Aber ich habe vor wenigen Monaten einen lactosefreien Joghurt gefunden, der einfach sehr lecker schmeckt und den ich gerne mit meinem Müsli esse. Er ist so teuer... Aber endlich kann ich sowas auch essen! http://www.landliebe.de/unsere-produkte/laktosefrei/


    Ein paar Tipps für Euch:


    Legt Euch diese Lactasetabletten zu. Die gibt's in der Apotheke und im DM zB. Die würde ich immer mitnehmen. Gerade wenn Dein Sohn bei Freunden mit ißt, in der Schule ißt, essen geht... Immer nachfragen und ggf. lieber nehmen. Ihr müsst aber schauen, mit welcher Dosierung Dein Sohn gut klar kommen würde.


    Wenn ich zB in der Mensa frage, ob in dem Gericht ein Milchprodukt drin ist, wissen es lange nicht alle. Und manchmal kommt so ne Reaktion: "nein, nur Sahne" oder "im Kartoffelbrei ist nur etwas Milch drin, das macht doch nichts" :) Wenn ich dann meine Tabletten in der anderen Tasche liegen gelassen habe, esse ich lieber nur Reis mit nichts. Oder gar nichts.


    Manche Restaurants oder Cafés sind richtig gut drauf eingestellt. Das ist aber eher selten der Fall.


    In manchen Supermärkten gibt es inzwischen richtige Abteilungen für lactosefreie Produkte. Netto zB. Hier im Ort ist auch der Edeka sehr gut ausgestattet. Im Edeka 3km weiter gibt es gar keine lactosefreien Produkte außer H-Milch. Also probiert Euch durch und fragt nach, ob sie lactosefreie Produkte ins Sortiment aufnehmen können.


    In meiner Bäckerei gibt es einen Katalog über die Zusätze. Das wird mir immer bereitwillig und freundlich erklärt oder zur Verfügung gestellt. Also lasst Euch da nicht entmutigen. Frag eine andere Verkäuferin oder such einen anderen Bäcker auf.


    Also wenn Du noch Fragen hast, gerne! Ich kann auf jeden Fall sagen, dass ich inzwischen sehr gut damit lebe und es mittlerweile kein Stück mehr als Hindernis erlebe. Es stresst eher mein Umfeld, wenn sie - ohne weiter nachzudenken - doch normalen Schmand in die Suppe getan haben.

    Frau Carlina mit einigen Rabenkindern #rabe

  • Wochen später......hatte ich heute endlich das Abschlussgespräch im Krankenhaus.
    Letztlich wusste ich das meiste ja schon. Was ausstand, waren die Laborergebnisse von der Magenspiegelung, die ohne Befund waren.
    Was ich auch noch nicht wusste, war, dass alle Blutergebnisse für eine gute Ernährung sprechen. Also noch keinerlei Auswirkung wegen Mangelernährung. Und das ist mal ne gute Nachricht gewesen. Einzig Ferritin war niedrig. Sollte im Auge behalten werden, weil es noch ganz moderat niedrig war.


    Ansonsten gabs nun keine weiteren Anweisungen wegen Ernährung. Austesten, was geht und schaun.
    Die Ernährungsberatung mache ich dann lieber mit unserer Beraterin.


    Liebe Grüße

    Gruß von Guinan
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  • Falls die Beraterin eine tolle Idee zum Ferritin hat, wäre ich neugierig. Das ist bei meinem Sohn auch niedrig.


    Meine Tochter hat gerade eine Flasche kräuterblut gekriegt, aber das ist zu fructosehaltig, Tabletten schlucken kann er bisher nicht.


    Wie geht's deinem Sohn denn jetzt? Habt Ihr an der Ernährung schon gefeilt und spürt er eine Verbesserung?
    (Wir sind vermutlich nicht streng genug, hier gibt's immer wieder Bauchweh. Aber das Kind ist trotzdem entspannter als vor der Diagnose.)

  • Ich hab nächste Woche einen Termin bei unserer Ernährungsberaterin. Ich hatte zwischenzeitlich nach dem Abschlussgespräch mit dem KK-Arzt mit ihr telefoniert und ihr das Ergebnis mitgeteilt.
    Sie war jedenfalls, und das tat mir gut, recht verschnupft darüber, dass die Ärzte sich so gar nicht dafür interessieren, dass der Junge so extrem dünn ist und sich so gar nicht für Ernährung oder Verbesserungsmöglichkeiten interessierten. Das deckt sich mit dem, was ich dabei empfunden hatte.


    Aber zumindest hab ich jetzt, nach Widerspruchsverfahren von der KK die Kostenübernahme für die Nahrungsmittelergänzung. Das und alles, was mit Fructose zu tun hat, werde ich dann nächste Woche mit ihr besprechen und auch nachfragen, was wir bezüglich Ferritin tun können.


    Denn Fakt ist leider weiterhin, dass der Knabe nicht wirklich gut und ausreichend ißt.


    Gruß

    Gruß von Guinan
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  • Guten Morgen Guinan,


    magst du mir erzählen, wie es euch geht?


    Bei unserer Großen wurde letzten Dienstag auch endlich die Diagnose FM gestellt. Ich hatte ja mal geschrieben, dass sie bei 138 cm nur 23-24 kg wog und nicht zunahm.


    Seitdem wir eine Darmsanierung machen und den Arzt gewechselt haben, hat sie jetzt auf 26 kg zugenommen.
    Und nun haben wir die Diagnose diese Woche bekommen.
    Lactosetest gestern war zum Glück negativ.



    Falls ihr hier noch reinlest, habt ihr vielleicht Interesse an einem neuen Strang zum Erfahrungsaustausch oder Rezepten bei FM (Fruktosemalabsorption)?


    Unsere Termin mit der Ernährungsberatung ist erst in 2 Wochen und wir stellen jetzt gerade schon die Ernährung um, nach bestem Wissen und Gewissen. Und ich bin noch ziemlich Unwissend und könnte Hilfe gebrauchen.


    Leider geht die Handy- App nicht auf meinem Handy. Das ist zu alt.


    Habt ihr euch einen Thermomix angeschafft nach der Diagnose?


    Edit: Was vergessen.


    Ich habe den neuen Arzt auch dazu bekommen, nächste Woche mal Blut zu untersuchen, hinsichtlich Vitaminen und Spurenelementen, (meiner) Fettstoffwechselstörung und wg. eines auffälligen Schilddrüsenwertes. (Diesen hatte der alte Arzt auch abgetan und der neue hat erstaunt gemeint, dass das abgeklärt gehört.)


    Ich bin ziemlich fertig und mache mir Vorwürfe, weil ich immer gespürt habe, dass was nicht stimmt und ich diesen doofen Kinderarzt nicht zu mehr bekommen habe. Der hat immer abgewiegelt.


    Liebe Grüße
    Cat

    Cat

    2 Mal editiert, zuletzt von watweisich () aus folgendem Grund: was vergessen

  • Ich hab dich gelesen. Ich werde dir noch ausführlich antworten. Kann aber Sonntag werden. Voll eingespannt mit Vereinen hier.

    Gruß von Guinan
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  • @watweisich
    Unverzichtbar bei FM finde ich die App Histamin, Fructose &co
    „Histamin, Fructose & Co.“ von Baliza GmbH
    https://appsto.re/de/gcV-y.i
    Ich hab an anderer Stelle auch schon ausführlicher dazu geschrieben.
    Wichtig finde ich die Frage: warum ist die FM da? Darmflora kaputt? Zu viele Antibiotika? Entzündliche Darmerkrankungen? Zu viele KH in der Ernährung? Und die wichtigste Frage: ist Zöliakie sicher ausgeschlossen?

  • Hi,
    Guinan, kein Problem.


    @ Heike,


    ja der Darm war total im Ungleichgewicht. Stuhlprobe ist bald 2 Monate her.
    Seitdem nimmt sie Lactobiogen.
    Seitdem nimmt sie zu.
    Heimlicher Süssigkeitenkonsum vom Kind, seit es in der weiterführenden Schule ist.
    Obwohl sie früher fast nie Süsses gegessen hat.
    Ich vermute: Mangel an allem, auch Tryptophan. Deshalb Hunger auf Süsszeug.


    Vielleicht vererbt. Meine Mama hat mittlerweile diagnostizierte Fructoseunverträglichkeit, Lactoseunverträglichkeit und Histaminunverträglichkeit.


    Unsere Große hat früher sehr oft AB bekommen, wg. angeblicher MOE. Die sich dann als verkanntete Schädelplatten herausstellten.


    Zöliakie ist angeblich ausgeschlossen. Die Ernährungsberaterin will sich die Blutwerte allerdings noch einmal alle anschauen.


    App geht ja leider nicht (noch nicht), weil mein Handy zu alt ist. Wir arbeiten daran.

  • Bei was für einem Arzt seit ihr denn dafür? Bzw. wie hast du es geschafft, da eine Testung zu bekommen?

    Liebe Grüße
    Martina


    Tochter 05/2004
    Sohn 04/2015

    Tochter 01/2019

  • Warum hat die Krankenkasse das abgelehnt? Was habt ihr denn für Ergänzung gewollt?
    Wir haben nutrini smoothie, 150 ml/300kcal. Davon trinkt er 4 am Tag. sind 1200 zusätzliche kalorien.
    Zahlt unsere Kasse problemlos jetzt schon fast einem Jahr.


    Gesendet von meinem HUAWEI GRA-L09 mit Tapatalk

    Was bleibt, sind die Erinnerungen...
    schlaf gut, schlaf ruhig
    Ich werde dich nie vergessen und immer vermissen

    1976-2003-2013


    »Das Staunen ist der Anfang der Erkenntnis.«
    ― Platon

  • Hey Kontexfrei,


    die Stuhlprobe und das Lactobiogen lieft über meine Heilpraktikerin. Relativ zeitgleich mit den Arztterminen.


    Wir haben dann alle Werte zum neuen Kinderarzt mitgenommen. Plus unsere Aufzeichnungen seitdem unsere Tochter 1 Jahr alt ist.


    Der hat uns dann an den kinder- Gastro überwiesen.


    Die haben dann geschaut, ob die Bauchspeicheldrüse gut arbeitet. Das war aber der Fall. Und dann blieben wir hartnäckig und bekamen die Tests.


    Ich habe ihm nach den Tests mal ihre Haare gezeigt. Meine Tochter ist jetzt 11 und hat seit der Geburt keine längeren Haare bekommen als jetzt den Bob. Wir waren immer nur zum Spitzenschneiden.
    Das und das Erwähnen von familiären Krankheiten hat ihn dann dazu gebracht, dass wir jetzt das Blut testen.
    Ich habe ihm die Fakten wie ein Maschinengewehr um die Ohren gehauen, und hatte meinen dicken Ordner dabei ;)


    LG

  • Liebe @watweisich
    ich hab grad noch mal in diesem Strang ein ganzes Stück zurück geblättert und möchte Euch das auch raten. Dort stehen ganz elementare Dinge zur FM.
    Aber ganz besonders möchte ich Dich ermutigen nachzuforschen, ob bei Dir in der Kinderwunschzeit auf Zöliakie untersucht wurde. Und wenn ja, wie.
    Die spärlichen Haare beim Töchterchen, die Unverträglichkeiten bei der Mutter... Natürlich hab ich die Zölibrille auf, aber das fügt sich alles so zusammen...
    Auf der Startseite vom www.zoeliakie-treff.de ist die korrekte Diagnostik aufgeführt. Im Zweifel noch mal die Leitlinie inhalieren und alle Befunde durchleuchten.