Leute, ich stehe völlig neben mir - eine Freundin (also eine befreundete Kita-Mutter) hat mir heute erzählt, dass ihr Sehfeld immer kleiner wird, sie sieht nur noch einen kleinen Ausschnitt in der Mitte ihres Gesichtsfeldes und darum herum noch einmal einen äußeren Ring. Es wird langsam immer weniger und sie hat echt Panik, dass sie bald blind ist ;( In der Uniklinik, die ja einen sehr guten Ruf hat bei uns, wurde sie wohl unter aller Sau behandelt, nach kurzer und grober Untersuchung sagte man ihr, dass da halt die Sehzellen absterben würden, dagegen könne man nichts tun. In einem Jahr (!) soll sie wieder vorbeischauen. Sie kann jetzt schon nicht mehr Auto und eigentlich auch nicht mehr Fahrrad fahren... besser wird es wohl nie mehr.
Ist das mal beschissen oder was? Ich bin selbst extrem kurzsichtig und irgendwann mal blind zu werden, gehört zu meinen tiefsten eigenen Ängsten. Sie tut mir so leid - und ich bin so wütend! Wie kann man eine Patientin nach so einer Diagnose einfach nach Hause schicken?? 
Ich möchte ihr so gern helfen, wenigstens mit Infos, wohin man sich als Betroffene wenden kann. Als erstes habe ich ihr geraten, eine zweite Meinung einzuholen. Aber sie kann doch auch eine Selbsthilfegruppe oder eine Sehbehinderten-Beratung oder so was suchen, nicht? Und sich so eine Armbinde holen, wenn sie tatsächlich schon so eingeschränkt ist? Was gehört da noch alles dazu, helft mir mal!
Meine Freundin wird vielleicht blind - wie kann ich ihr helfen?
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Ich würde erstmal eine zweite ärztliche Meinung einholen. Was hat sie denn für eine Diagnose, also wie heißt die Krankheit? Manches kann man ja auch operieren (Star), aber natürlich nicht, wenn man ein Jahr wartet, dann kann es auch zu spät sein. Sie sollte wirklich zum Spezialisten. Vielleicht kennt ja jemand hier einen guten Augenarzt.
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Hallo nkind,
das tut mir sehr leid für deine Freundin. Ich kenne soetwas nur in Form eines Usher-Syndroms.
Evtl ist eine Selbsthilfegruppe wirklich eine sehr gute Idee, denn Betroffene können oft die besten Tipps geben.
Vielleicht wissen sie auch eine gute Adresse, wohin sie sich noch wenden kann. Oder in Foren umschauen - dann würde ich noch versuchen, eine andere Klinik oder gute Arztpraxis aufzusuchen, die Spezialisten auf dem Gebiet sind. So in Form einer Zweitmeinung.
Vielleicht meldet sich noch jemand mit ein paar Ideen. -
Oh man, das ist heftig.
Vielleicht auch malmit dem Blinden-und Sehbehindertenverband Kontakt aufnehmen udn umHilfe bitte.
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Ich würde da direkt mal beim Blindenobsorgeverein anrufen. Blindenbüros hat glaub ich auch jede Stadt.
Wichtig ist, dass sie eine gescheite Diagnose bekommt und anständig behandelt wird. Also würde ich ihr empfehlen, einen niedergelassenen Augenarzt zu besuchen.
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Erstmal alles Gute für Deine Freundin. Ich selber bin ja auch extrem kurzsichtig und kann mir (ohne Brille) gut vorstellen, wie sie sich fühlt. Puh, das ist echt heftig. Ich kann auch nur sagen: Anfragen beim Blindenverein oder ähnlichen Einrichtungen.
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Mein Vater hat auch die Erfahrung gemacht, dass es im Krankenhaus überhaupt keine Beratung gab. Auch bei so einer belastenden Diagnose.
Ich würde auch raten sich an den Blinden- und Sehbehinderten- Verband zu wenden. Die können sicher beraten. wenn sie so schlecht sieht kann sie wahrscheinlich auch einen Behindertenausweis beantragen. Ohne bekommt sie auch keine Abzeichen.
Wenn es so schlecht wird, dass sie Probleme im Straßenverkehr oder im Haushalt bekommt kann sie Orientierungs- und Mobilitätstraining beantragen. Da lernt man Umgang mit Hilfsmitteln (Monokularen, weißem Stock) je nach Bedarf und Tricks wie man ohne sehen zu können kochen kann usw.
Beim ABSV gibt es meist auch einen Laden wo man Hilfsmittel kaufen kann... und seien es nur klebepunkte um die Telefontasten zu markieren.
Wenn deine Freundin einen Sehrest in der Mitte hat, hat sie wahrscheinlich weniger Probleme im Nahbereich und mit kleine Texten oder so als in der Orientierung. Vielleicht Kannst du jetzt schon helfen, indem ihr Wege gemeinsam macht oder zusammen einkaufen geht oder so.
LG
cloudy -
Mein Mann hat ein ähnliches Problem. Seine Sehbehinderung ist genetisch und wird auch dauernd schlechter. Erkundige dich mal genau bei deiner Freundin, was sie denn jetzt hat - denn gerade im Bereich von abgestorbenen Sehzellen wird anscheinend viel geforscht und manchmal gibt es wirklich Hilfe! Ich bin leider auch nicht bestens informiert und mein Mann ist grad in der Arbeit...aber soviel ich weiß besteht Hoffnung, obwohl die OPs auch sauteuer sind.
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So, jetzt weiß ich mehr - das Ding heißt "Schießscheibenmakulopathie" 8I und ist so selten, dass sich auch bei Google nichts verständliches findet. Muss ich also meine Arztkontakte mal löchern. Immerhin haben sie ihr im Krankenhaus gesagt, dass sie wohl nicht vollständig erblinden wird. Man weiß aber nichts genaues und kann schon gar keine Prognosen geben. Sie kann ja bereits jetzt nicht mehr länger als eine halbe Stunde lesen und auch das nur mit Tricks wie "nach oben schauen und dann schnell nach unten schielen, wo der Text steht"
Ich hab ihr jetzt ein paar Ansprechpartner vom Blinden- und Sehbehindertenverband rausgesucht und hoffe, dass sie durch diesen Sch... nicht total den Lebensmut verliert - ich mag mir echt gar nicht vorstellen, wie sie sich fühlen muss... -
Versuch mal Ihr einen Kontakt zum nächsten Landesblindenzentrum zu machen. Da sollte sie auch kompetente Ansprechparner finden, die sind meiner Erfahrung nach noch ein bißchen flexibler und kreativer als der Verein.
LG
Mänty -
Mänty, seh ich das richtig, dass es da nur eines in Hannover und eines in Halle gibt? Google bringt mich irgendwie nicht wirklich weiter..
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hat deine freundin retinitis pigmentosa? sie soll UNBEDINGT zur universitätsaugenklinik in ESSEN kontakt aufnehmen, die sind, was das betrifft (und auch bei anderen degenerativen bzw. tumorbezogenen augenerkrankungen) experten!
edit, ich sehe jetzt, dass du schon was zur krankheit geschrieben hast, sorry. den tipp halte ich trotzdem aufrecht. und mit sicherheit wird es grausam für deine freundin, das IST so. ich wünsche ihr leute an die hand, die das erst mal mit ihr aushalten können, den verlust auch betrauern und nicht sofort in diese lebensmut-schiene fahren, das kann nämlich heftig überfordern.
lg patrick