Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

Auch die nächste Verdachtsdiagnose hat sich humangenetisch nicht bestätigen lassen. Es geht also in die nächste Runde des Dschungelkampfes bzw. zunächst in deren Planung. Unser Neuroophthalmologie-Prof hat keine Idee mehr und hat sich mit dem Hinweis in den Urlaub verabschiedet, ihm fiele an der hiesigen Uniklinik nur noch einer ein, den wir noch ansprechen könnten, und an den heranzukommen, sei sehr schwer.

Leider hat sich zwischenzeitlich herausgestellt, dass unser Kleiner auch eine auditive Aufmerksamkeitsstörung hat, vermutlich auch Störungen der auditiven Verarbeitung und Merkfähigkeit. Das in Kombination mit der Sehbeeinträchtigung...

Dank mänty hatte ich inzwischen ein sehr hilfreiches Gespräch mit einer Fachperson zum Thema Sehfrühförderung, und die unglaublich nette Frau wird uns sogar noch weitere Hinweise senden, obwohl wir gar nicht in dem Bundesland leben, für das sie zuständig ist.

Weil ich ja sonst nichts zu tun habe, kam noch eine Nebenbaustelle dazu: Als ich vor längerer Zeit Krankengeld bezogen habe, hatte die Krankenkasse mich aufgefordert, einen Reha-Antrag zu stellen. Mir blieb nichts anderes übrig, als das zu tun. Ich beziehe zwar kein Krankengeld mehr, aber der Antrag wurde nun leider bewilligt. Ich soll also zeitnah mit dem Kleinen als Begleitperson in einer Reha-Klinik im Alpenvorland anrücken, die weder zu meinen Indikationen passt noch medizinische Versorgung oder geeignete Kinderbetreuung für den Kleinen gewährleisten kann. Das muss ich noch irgendwie abwenden, und zwar ohne dass der Kleine und ich aus der Krankenkasse fliegen.

Zitat von Brina Berlind

Oh Mann.

Es reißt auch einfach nicht ab bei euch.

Irgendein Arzt wird dir doch hoffentlich attestieren, dass der Kleine nicht reisefähig im Sinne einer Rehabegleitperson ist.

Das ist leider keine gute Idee, denn man wird mir dann nahe legen, die Reha ohne Kind anzutreten.

Ich habe erstmal freundlich bei der Rehaklinik angefragt, wie es mit Kinderbetreuungsmöglichkeiten für ein Kind mit Einschränkung A, B und C aussieht und wie während der Reha neuroophthalmologische, neuropädiatrische etc. Versorgung gewährleistet werden können. Daraufhin rief mich sehr rasch ein Oberarzt an, der mir deutlich mitteilte, dass die Klinik weder für mich noch fürs Kind geeignet wären und dass sie nichts davon abdecken könnten. In sozialrechtlichen Angelegenheiten könne er mir aber nicht weiterhelfen.

Der Kinderarzt ist nächste Woche im Urlaub, wird aber anschließend bescheinigen, dass eine Trennung von Mutter und Kind derzeit aus medizinischen Gründen unzumutbar ist darlegen, welche Kriterien eine Klinik abdecken muss, in der mein Sohn mit kann. Dann soll sich die DRV mal auf die Suche begeben...

Meine Hausärztin wird mir eine Reha-Unfähigkeitsbescheinigung ausstellen, und bestenfalls lässt sich noch eine weitere Rehaunfähigkeitsbescheinigung von einem weiteren Facharzt auftun.

Und am Montag werde ich die DRV kontaktieren, betonen, wie gerne ich eine Reha machen möchte und die Umstände schildern. Falls der Bescheid zurückgenommen werden sollte, kann mir die Krankenkasse nichts an.

Euch allen ganz lieben Dank für die Umarmungen, Sonnenstrahlen und guten Wünsche!

Zitat von Brina Berlind

Dann drücke ich mal fest die Daumen für Sachbearbeiter mit gesundem Menschenverstand, die euch irgendwie helfen wollen.

Ich wäre auf jeden Fall schon lange nicht mehr so sortiert wie du.

, damit du weiter durchhältst.

Damit ist leider nicht zu rechnen. Es kam noch ein weiterer Brief an, in dem mir mitgeteilt wurde, dass mein Änderungsantrag positiv beschieden worden wäre, dabei hatte ich gar keinen Änderungsantrag gestellt. Also werde ich in den nächsten Tagen die Lage bei DRV und KK darstellen, mich reha-interessiert zeigen und bitten, das passende Haus für uns zu finden. Hoffentlich nimmt die Suche einige Zeit in Anspruch!

Zitat von Kalliope

wo du das mit dem hören schreibst: nach usher syndrom wurde geguckt? Das haben meine beiden Schwester in der schwersten Form.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Usher-Syndrom

Vielen Dank fürs Mitdenken! Nach dem Usher-Syndrom wurde nicht geschaut, und ich denke, es ist auch nicht erforderlich, da keine Schwerhörigkeit vorliegt und auch die Augen-Symptomatik anders gelagert ist.

Zitat von licht

ich drück dir die daumen, dass das mit der reha ganz leicht vom tisch zu wischen ist. und dass der unerreichbare arzt sich für euch wirklich viel zeit nimmt und was vernünftig threapierbares findet.

alles erdenklich gute!

Ich versuche, über Vitamin B an den Arzt heranzukommen, der Ex-Mann einer Freundin ist gut mit ihm befreundet. Ich weiß noch nicht, ob der Umweg zu groß ist, aber sie versucht es.

Inzwischen hat sich auch die Chefärztin der anderen Augenklinik verabschiedet, keine Idee mehr. Wir mögen Sie doch bitte über den weiteren Verlauf der Abklärung auf dem Laufenden halten.

An den so schwer erreichbaren Prof der Kinderklinik, der einzige möglicherweise noch hilfreiche Ansprechpartner vor Ort sein soll, bin ich inzwischen rangekommen. Wir haben zwar keinen Termin bei ihm, aber er hat sich alle Vorbefunde angesehen und mit unserem neuropädiatrischen Oberarzt gesprochen. Nächste Woche so ziemlich das, was ich vor drei Monaten schon wollte: Lumbalpunktion, Schädel-MRT mit Kontrastmittel, intensiveres Stoffwechselscreening, sorgfältigere Borreliose-Abklärung. Leider ein hartes Programm für den Kleinen, wir müssen es ihm noch sagen.

Die Reha-Angelegenheit ist noch nicht geklärt, aber der Kinderarzt hat bescheinigt, eine Trennung von Mutter und Kind sei derzeit und bis auf weiteres aus medizinischen und psycho-sozialen Gründen nicht zumutbar. Außerdem werden mir drei Ärztinnen Reha-Unfähigkeit bescheinigen.

Vielen Dank für gedrückte Daumen, Kraftpakete und gute Wünsche! Wir hoffen so sehr, dass endlich Licht ins Dunkel kommt!

Die Diagnostik wird nun veranlasst, weil man nun auch wenig wahrscheinlichen Dingen nachgehen müsse. Es scheint aber an Grundlagen der Wahrscheinlichkeitsrechnung zu mangeln. Autosomal-dominante Optikusatrophie zu haben ist so viel unwahrscheinlicher als Borreliose, MS oder Pseudotumor cerebri.