Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

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  • Die Sehfähigkeit unseres Kleinen hat sich rapide verschlechtert, von sonst immer 100% beidseits innerhalb von 5 Wochen auf 62% beidseits, weitere 8 Wochen später sind es nun auf dem einen Auge noch 50%, auf dem anderen 46%. Die Zeiträume lassen sich so genau eingrenzen, da wir ohnehin regelmäßige augenärztliche und orthoptistische Kontrollen haben aufgrund der Frühgeburtlichkeit. Ein Auswärtsschielen ist bekannt, aber das ist nicht die Ursache der Visusverschlechterung. An den Augen lässt sich überhaupt nichts finden, ein Schädel-MRT ergab keine Hinweise auf einen Hirntumor. Wir wissen also nicht, ob der Visusverlust reversibel oder eine weitere rasche Verschlechterung zu erwarten ist.


    Hat vielleicht jemand von Euch eine Idee, wonach wir suchen könnten? Augenarzt, Orthoptistin und Neuropädiater tappen im Dunkeln, und die Zeit drängt.

  • Hallo,


    wurde die Sehfähigkeit via Sehtest festgestellt oder getropft und gemessen?


    Meine Mädels haben gemessen auch nur 50%, im Sehtest zwischen 50% und 110%, je nach Tagesform im Sehtest. Daher frage ich.


    Ich denk an euch und drück euch die Daumen, das es harmlos und reversibel ist.

  • Das ist ja Riesenmist. Ich drück Euch fedt die Daumen dass die Ursache schnell gefunden wird und gut behandelt werden kann.


    Mit Auge kenn ich mich nicht so gut aus, aber so mein spontanes Brainstorming:


    Die üblichen Verdächtigen wie Netzhautablösung, Glaukom, Uveitis und Retinoblastom wurden schon ausgeschlossen vermute ich?


    Problem mit dem Sehnerv auch schon alle (Degeneration, Entzündung, ...)?


    Medikamente kriegt er keine (oder hat gekriegt), bei denen das als Nebenwirkung sein könnte?


    Windpocken /Gürtelrose im Kopfbereich vor kurzem?


    Irgendwelche Auffälligkeiten im EEG?


    Ansonsten fielen mir spontan nur noch seltene Sachen ein (spezielle Würmer oder Einzeller? Nicht ganz durchgegartes Fleisch/Waldfrüchte gegessen? Badesee? Fuchsbandwurm? Urlaub im Ausland?)

    Wer könnte sowas diagnostizieren könnem? Neurologe? Tropeninstitut?

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Zu den schon genannten Ursachen: wurde NCL ausgeschlossen?


    Ich drücke die Daumen, dass die Ursache schnell gefunden ist und sich gut behandeln lässt.

  • Hallo,

    bei einer Drucksteigerung im Gehirn ('Pseudotumor cerebri') kann es auch zu einer Visusverschlechterung kommen, da der Sehnerv sich staut (Papillenschwellung).


    Dies ist zwar eine seltene Erkrankung, aber mal sollte das durchaus mal bedenken.

    Ich drücke die Daumen, dass ihr schnell die Ursache findet!
    LG,

    murmel

  • Vielen Dank Euch fürs Mitdenken und Daumen drücken! Wir haben ja mit unserem ehemaligen Frühchen schon einiges durch, aber zur Zeit haben wir wirklich Angst.

    wurde die Sehfähigkeit via Sehtest festgestellt oder getropft und gemessen?


    Meine Mädels haben gemessen auch nur 50%, im Sehtest zwischen 50% und 110%, je nach Tagesform im Sehtest. Daher frage ich.


    Ich denk an euch und drück euch die Daumen, das es harmlos und reversibel ist.

    Beides.

    Mehrfache Spiegelungen des Augenhintergrundes zeigten keine Auffälligkeiten an Netzhaut und Sehnerv. Damit sind weder eine Netzhautablösung noch ein Retinoblastom oder ein Glaukom absolut ausgeschlossen, aber sehr unwahrscheinlich. Anhaltspunkte für eine Uveitis haben sich bislang auch nicht gezeigt. Sie Augen wurden mehrfach sehr umfangreich untersucht sowohl beim niedergelassenen Augenärzt und der sehr erfahrenen Orthoptistin als auch in der Neuroophthalmologie der Uniklinik.


    Medikamentennebenwirkung ist ausgeschlossen, der Kleine hat keine genommen außer Vitamin D und der Mydriasis vor augenärztlichen Untersuchungen.


    Keine Windpocken, keine Gürtelrose.


    Normales EEG unauffällig, auf einen Termin für ein Schlafentzugs-EEG warten wir.


    Was lässt Dich an Würmer oder Ähnliches denken? In diese Richtung wurde noch gar nicht gedacht.

    Zu den schon genannten Ursachen: wurde NCL ausgeschlossen?


    Ich drücke die Daumen, dass die Ursache schnell gefunden ist und sich gut behandeln lässt.

    Nein.

    Keine Stauungspapille, keine Kopf- oder Augenschmerzen. Allerdings gab es noch keine Lumbalpunktion.


    Ende nächster Woche wird "unser" neuropädiatrischer Oberarzt den "Fall" bei einer Dienstbesprechung aller OberärtzInnen der Uni-Kinderklinik und einer weiteren Klinik vorstellen, um seine KollegInnen nach Ideen zu fragen. Er hat mich gebeten, bis dahin mit zu recherchieren und alle Fragestellungen, auf die ich stoße, zusammenzustellen. Mit auf meine Liste kommen jetzt auf jeden Fall noch NCL, Pseudotumor cerebri und Würmer/Einzeller.


    An weiteren Untersuchungen sind bislang eine Elektro-Retinographie und ein Schlafentzugs-EEG geplant, für beide haben wir noch keinen Termin. Eine Lumbalpunktion wurde angedacht, aber vom neuropädiatrischen Oberarzt nicht als dringlich erarchtet, von Augenarzt und Orhoptistin schon.

  • Wurde dein Kleiner geimpft?


    Bei Bekannten litt nach einer Impfung der Sehnerv, das ging dann wieder weg. Nach der zweiten Impfung blieb es leider ein Dauerzustand.


    Ich drück die Daumen, dass sich das wieder bessert.


    Ich selber sehe schlechter, wenn meine Augen trocken sind, die Allergie starke Beschwerden macht und bei Migräne.

  • Das ist ein Alptraum. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Ihr schnell die Ursache findet und dann vor allem in der Lage seid, diese zu beheben.


    Sarsaparille , hat es bereits erwähnt: Ich kenne auch Schäden an peripheren Nerven (also beispielsweise dem Sehnerv) als Folge von Impfungen.


    Alles andere, was mir noch dazu eingefallen wäre, wurde ebenfalls schon genannt.


    Alles erdenklich Gute Euch und vor allem dem Kleinen!

  • Die letzte Impfung liegt zwei Jahre zurück, ich nehme deshalb an, in dieser Richtung nicht nach einem Zusammenhang suchen zu müssen.

  • Nur kurz, bin unterwegs:

    Ich hab kürzlich von nem Fall gehört wo unklare zunehmende Sehschwäche durch nen Trichinenbefall kamen. Und auch in der Fachliteratur sind einzelne Fälle von diversen sich am Sehnerv eingenisteten Würmern oder Einzellern war.


    Seltenes ist selten. Aber wenn das Höufige ausgeschlossen wurde muss man auch das Seltene in Erwägung ziehen.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Mein Freund hat eine genetische Netzhauterkrankung, bei der die Stäbchen (oder waren die Zäpfchen? ) absterben. das ging einher mit einer rapiden Verschlechterung des Sehvermögens. Er meinte, dazu sollte mein ein OCT machen, damit würde man die Schichten der Netzhaut ganz fein untersuchen können und direkt sehen, ob da was los ist...

  • Wie sieht es mit dem Blutzucker aus?

    Wäre bei rinem Klrinchen sehr ungewöhnlich, könnte aber eine Ursache sein.


    Alles Gute für Euch!

    Daran hatte ich auch schon gedacht, der Blutzucker ist aber unauffällig. Beim Diabetologen waren wir allerdings nicht.

    Nur kurz, bin unterwegs:

    Ich hab kürzlich von nem Fall gehört wo unklare zunehmende Sehschwäche durch nen Trichinenbefall kamen. Und auch in der Fachliteratur sind einzelne Fälle von diversen sich am Sehnerv eingenisteten Würmern oder Einzellern war.


    Seltenes ist selten. Aber wenn das Höufige ausgeschlossen wurde muss man auch das Seltene in Erwägung ziehen.

    Danke für Deine Hinweise, denen ich weiter nachgehen werde.

    Mein Freund hat eine genetische Netzhauterkrankung, bei der die Stäbchen (oder waren die Zäpfchen? ) absterben. das ging einher mit einer rapiden Verschlechterung des Sehvermögens. Er meinte, dazu sollte mein ein OCT machen, damit würde man die Schichten der Netzhaut ganz fein untersuchen können und direkt sehen, ob da was los ist...

    Ein OCT wurde bisjetzt nicht gemacht. Ich werde fragen, ob diese Untersuchung zusätzlich zu der geplanten Retinographie gemacht werden sollte, oder ob eines dieser beiden Verfahren zur Untersuchung der Netzhaut ausreicht.

  • Zum Schlafentzugs-EEG:

    Bei uns ging das ambulant am SPZ und ich habe jeweils Termin mit max. einer Woche Wartezeit bekommen.

    Vielleicht könnt ihr so irgendwo schneller dran kommen.


    Die Hornhaut ist vermutlich gründlich untersucht worden?
    Keratokonus wäre da das Stichwort.


    Sonst kann ich leider nichts beitragen, drücke euch aber ganz fest die Daumen.


    LG
    Brina

  • Für trockene Augen wärs natürlich auch die Jahreszeit. Wär zwar sehr ungewöhnlich dass es so stark ist aber das ist natürlich am einfachsten zu beheben. Mach ihm mal zwei Wochen regelmäßig befeuchtende Augemtropfen rein. Und dann macht nochmal nrn Sehtest.

    .

    Ha

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Hallo,

    es gibt auch Fälle von 'Pseudotumor cerebri' ganz ohne Kopf- und Augenschmerzen.

    Aber Sicherheit bringt hierbei wohl nur eine Lumbalpunktion.

    Weiterhin alles Gute!!
    LG,

    murmel

  • Hallo rheinländerin,


    hier im Bundesland gibt es eine Vereinigung für blinde bzw. schwer sehgeschädigte Menschen; habt ihr da eine in der Nähe, ich könnte wetten das sie sich dort auch mit ärztlichen Diagnosestellungen auch gut auskennen bzw mit typischen Verläufen, ich hoffe das euch das weiterhelfen kann. In Baden Württemberg ist das die Nikolauspflege.


    Liebe Grüße und Gedanken

    Seifenblase