Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

  • Oh nein...ich denke an Euch!

    Liebe Grüße
    Silke mit dem Großen 06/2006 und der Kleinen 06/2009

  • Nach 8 Stunden in der Neuroophthalmologie liegen nun richtungweisende Befunde und schlimme Differentialdiagnosen vor. Der Kleine hat schon so viele extreme Härten in seinem so jungen Leben erlebt, wahrscheinlich waren das Peanuts.

    Um Himmels Willen, das hört sich aber schlimm an :(!

    Wovon wird denn nun ausgegangen? Was ist Verdacht, was ist "fix"?


    Ich drück dich mal ganz fest und wünsche euch den bestmöglichen Ausgang #knuddel!

    Liebe Grüße von cosalema


    "Dein Kind sei so frei es immer kann. Lass es gehen und hören, finden und fallen, aufstehen und irren" - Pestalozzi

  • Nach 8 Stunden in der Neuroophthalmologie liegen nun richtungweisende Befunde und schlimme Differentialdiagnosen vor. Der Kleine hat schon so viele extreme Härten in seinem so jungen Leben erlebt, wahrscheinlich waren das Peanuts.

    Um Himmels Willen, das hört sich aber schlimm an :(!

    Wovon wird denn nun ausgegangen? Was ist Verdacht, was ist "fix"?


    Ich drück dich mal ganz fest und wünsche euch den bestmöglichen Ausgang #knuddel!

    Optikusatrophie beidseits und zu blasse Papillen sind fix, also degenerative Prozesse des Sehnerven. Der Prof ist sich seiner Verdachtsdiagnose, autosomal dominante Optikusatrophie, schon vor der genetischen Abklärung so sicher, dass er überhaupt keine weitere Abklärung möglicher anderer Ursachen veranlassen wird.


    Der Oberarzt nannte uns zuvor aber andere mögliche Ursachen (Borreliose, MS, Parasiten und weitere). Wir wollen auch Abklärung in andere Richtungen, zumal es Monate dauern wird, bis wir Klarheit bezüglich der Verdachtsdiagnose haben werden. Leider haben wir aber gerade niemanden, der andere Diagnostik durchführt oder veranlasst, da sich ja der Prof. am besten auskennen muss. Deshalb recherchiere ich nun selbst mit Unterstützung einer Freundin, die Ärztin ist, das Wichtigste, und hoffe dann auf den Kinderarzt. Zudem werde ich versuchen, möglichst zügig an Termine in sehr spezialisierten Zentren zu kommen.

  • Mist. Das ist echt eins der blödest-möglichen Ergebnisse. :(


    Gut, dass Du ne Ärztin als Freundin hast. Die hat nicht nur Ahnung sondern auch Beziehungen.


    Ich drück Euch alle verfügbaren Daumen!

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.



    1 - #post#post - #post - #post - #post - #post - #post - #post - #post- #post - #post - #post#post - 13 - 14 - #post - #post - #post - #post - #post- #post - 21 - #post - #post - #post Bonus: #post#post

  • Wir wünsch Euch von Herzen einen bestmöglichen Weg, ganz viel Gesundheit und alle verfügbaren Daumen sind gedrückt#blume

    Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man haben. (Hans Christian Andersen)
    Ich habe dich so lieb! Ich würde dir ohne Bedenken eine Kachel aus meinem Ofen schenken.
    Joachim Ringelnatz

  • Mist. Das ist echt eins der blödest-möglichen Ergebnisse. :(


    Gut, dass Du ne Ärztin als Freundin hast. Die hat nicht nur Ahnung sondern auch Beziehungen.


    Ich drück Euch alle verfügbaren Daumen!

    Das Ergebnis ist fürchterlich. Wir sind aber schon einige Male glimpflich davon gekommen, nun hoffe ich so sehr, es möge wieder so sein.


    Besagte Freundin ist Internistin und lebt weit weg, insofern halten sich ihre Möglichkeiten in Grenzen. Als Ärztin kann sie aber diverse Zusammenhänge viel besser einschätzen oder auch herstellen als ich, insofern ist sie uns eine große Hilfe.

    Ich habe Dich gelesen und schließe mich mit meinen Wünschen wolkenschafe an.

    Können wir (das Forum) irgendetwas für Euch tun? Recherche beispielsweise?

    Vielen Dank für Eure guten Wünsche und auch das Unterstützungsangebot. Unsere außerordentlich gute Orthoptistin und ich recherchieren gerade parallel und tauschen uns intensiv aus. Um spezielle Zentren hinzuziehen zu können, werden zunächst Befundbericht und vorallem Bilder aus der Klinik benötigt, das kann leider dauern. Falls jemand von Euch zufällig über ein Forum stolpern sollte, in dem sich Betroffene solcher Erkrankungen oder deren Eltern austauschen, wäre ich sehr dankbar für einen Hinweis.

  • Ich kann leider nichts hilfreiches beitragen, aber bin sehr bestürzt zu lesen was mit deinem Sohn gerade passiert. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und dass ihr kompetente Hilfe bekommt!

    tt1c48ce.aspx
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  • Ich weiß fachlich leider nichts beizutragen, wünsche dir, deinem Sohn und eurer ganzen Familie gerade in dieser schwierigen Situation das Beste. Es liest sich so als ob du dich da richtig rein kniest.

    es grüßt rosarot mit himmelblau (* april 09) und kunterbunt (*märz 11)

  • Waaah, rheinländerin , ich hoffe, mein Post kam nicht missverständlich rüber!

    Ich bezog mich auf Deine Suche nach einem speziellen Forum zum Austausch mit Gleichgesinnten. Mein Post hörte sich beim eben noch mal drüber lesen so an, als würde ich Dir empfehlen, Dich doch bitte woanders auszutauschen...#blink

    Das war natürlich NICHT so gemeint.#schäm

  • So ein mist! Mir fehlen die richtigen Worte. Ich denke an euch!

    Solang wir uns begleiten...durch Sturm und Gezeiten...durch Ebbe und Flut...dann bleibt alles gut...#herz