Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

  • Es tut mir leid, dass so etwas über euch hereinbricht. Unglaublich gemein, in so kurzer Zeit und keine Möglichkeit, das wenigstens sofort zu stoppen. Ich wünsche euch ein Wunder. Viel Glück!

  • Ohhhhh nein, rheinländerin....das tut mir sehr leid. Ich bin sicher ihr seid in guten Händen und es wurde an alles gedacht. Haltet dennoch, du sagtest ja er sei ein Frühchen gewesen, mal eine mögliche Amblyopie im Kopf, wenn das nicht bereits überprüft wurde.


    Ansonsten euch und dem Kleinen...gan für Kraft!


    Kiwi

    "Wir wollen lieber fliegen als kriechen" - Louise Otto-Peters (1819-1895) Frauenrechtlerin


    „Es gibt so viele gute Sachen auf der Welt. Es ist wirklich wichtig, dass jemand sie findet!“ Pippi Langstrumpf

  • Lieben Dank für Eure vielen guten Wünsche! Auch von den Familien der Freunde unseres Sohnes und seinem Lieblings-Erzieher begegnen uns gerade sehr viel Mitgefühl und auch Unterstützungsangebote. Es tut gut, nicht alleine zu sein mit diesem Horror.

    Liebe rheinländerin , hast Du schon mal bei den Rehakids geschaut? Vielleicht kannst Du Dich dort austauschen?


    Mensch, das Leben ist manchmal echt unfair!#crying

    Ja, aber dort bin ich noch nicht so richtig fündig geworden.

    Waaah, rheinländerin , ich hoffe, mein Post kam nicht missverständlich rüber!

    Ich bezog mich auf Deine Suche nach einem speziellen Forum zum Austausch mit Gleichgesinnten. Mein Post hörte sich beim eben noch mal drüber lesen so an, als würde ich Dir empfehlen, Dich doch bitte woanders auszutauschen...#blink

    Das war natürlich NICHT so gemeint.#schäm

    Alles in Ordnung, ich hatte das schon so verstanden, wie Du es intendiert hast.

    Vielen Dank für Deine Hinweise! Auf das eine der beiden Foren war ich schon gestoßen, in das andere werde ich auch genauer schauen.

    Ohhhhh nein, rheinländerin....das tut mir sehr leid. Ich bin sicher ihr seid in guten Händen und es wurde an alles gedacht. Haltet dennoch, du sagtest ja er sei ein Frühchen gewesen, mal eine mögliche Amblyopie im Kopf, wenn das nicht bereits überprüft wurde.


    Ansonsten euch und dem Kleinen...gan für Kraft!


    Kiwi

    Mit der Fragestellung Amblyopie wurde natürlich einiges untersucht, aus unserer Sicht aber noch nicht ausreichend. Toxische Amblyopien, die in der Regel bilateral und symmetrisch auftreten, stehen auf meiner Liste der Dinge, die ich gerne abgeklärt wissen möchte, zumindest so weit wie möglich.

  • Keine konkrete Hilfestellung, aber alle guten Gedanken für Euch!

  • Drückt mir bitte die Daumen für eine positive Rückmeldung! Von einer Mitarbeiterin des Kinderarztes habe ich dessen private Email-Adresse erhalten, um mich sofort an ihn wenden zu können.


    Ich habe die Lage geschildert und den Kinderarzt gebeten, einen vorläufigen Befundbericht incl. CD mit Bildern in der Augenklinik anzufordern. (Bis ein Bericht mit Unterschrift des Chefarztes vorliegt, dauert es sonst Wochen, und ohne gesonderte Anforderung sind keine Bilder dabei.) Außerdem habe ich den Kinderarzt gefragt, ob er bereit wäre, einige Laboruntersuchungen des Blutes zu veranlassen.

  • Ich wünsche euch das doch was gefunden wird was behandelbar ist.


    Toll das es solche Ärzte gibt die sich für die Patienten so einsetzen.

  • Ich drücke alles was verfügbar ist. Wär echt ne Erleichterung wenn er die Bluttests machen würde ohne Diskussion und Kampf.

    Damit wenigstens die Diagnostik vorangeht. Dann könnt Ihr Eure Kraft für andere Sachen aufsparen. Ihr braucht ja allein zum Schock-Verdauen und auf die neue Situation einstellen schon genug Kraft.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.



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  • Ich drücke alles was verfügbar ist. Wär echt ne Erleichterung wenn er die Bluttests machen würde ohne Diskussion und Kampf.

    Damit wenigstens die Diagnostik vorangeht. Dann könnt Ihr Eure Kraft für andere Sachen aufsparen. Ihr braucht ja allein zum Schock-Verdauen und auf die neue Situation einstellen schon genug Kraft.

    Der Kinderarzt kennt unseren Sohn kaum. Wir waren Patienten seines Vorgängers, sind nach dessen Tod in eine andere Praxis gegangen und nach schlechten Erfahrungen dort zurückgewechselt. Eine Überweisung zum Schädel-MRT hat er aber trotzdem ausgestellt ohne Diskussionen und ohne das Kind gesehen zu haben. Insofern hoffe ich sehr auf ihn!


    Kraft ist so ein Thema: Neben dem normalen Alltag inclusive Arbeit sollte ich eigentlich noch fehlende Aufstellungen für meine Steuererklärung machen, einen Widerspruch an die Krankenkasse formulieren und einen Kindergeburtstag mit Schatzsuche vorbereiten. Der Kleine hat nächste Woche Geburtstag und freut sich so sehr darauf.

  • Icg drücke euch so sehr die Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt!!!

    Liebe Grüße
    Silke mit dem Großen 06/2006 und der Kleinen 06/2009

  • rheinländerin : würde dir so ein Schatzsuchenset die Vorbereitung erleichtern? Da werden nur Symbole versteckt, aber für so kleine vielleicht ganz gut. Würde ich dir bestellen, wenn du magst.

    Das sieht ja toll aus und ließe sich je nach verfügbarer Kapazität ergänzen. Darf ich Dein Angebot wirklich annehmen? Vielen Dank für Deine liebe Unterstützung!


    Gerade war ich auf dem Weg noch schnell im Baumarkt und habe eine dünne Metallkette und ein kleines Vorhängeschloss gekauft, sodass irgendeine vorhandene Metall- oder Holzkiste in eine Schatztruhe verwandelt werden kann.

  • Oh, Rheinländerin, was für ein Mist alles!

    Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket, drücke weiterhin alle Daumen, wünsche euch alles, alles Liebe und Gute und dir viel Kraft #knuddel!

    Liebe Grüße von cosalema


    "Dein Kind sei so frei es immer kann. Lass es gehen und hören, finden und fallen, aufstehen und irren" - Pestalozzi

  • Unbekannterweise wünche ich euch alles Gute, drücke beide Daumen ganz fest und hoffe für euch auf einen engagierten Kinderarzt!

    Wie alt wird der Kleine denn?

    Das Wissen von heute ist der Irrtum von morgen.

  • Oh, Rheinländerin, was für ein Mist alles!

    Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket, drücke weiterhin alle Daumen, wünsche euch alles, alles Liebe und Gute und dir viel Kraft #knuddel!

    Vielen lieben Dank! Ich habe heute etwas getan, was ich mir zuvor nie hätte vorstellen können: Der Kleine wünscht sich schon seit langem dringlichst, meine Eltern würden in derselben Stadt leben wie wir. In näherer Zukunft wollen sie eine neue Wohnung suchen, eigentlich am bisherigen Wohnort. Also habe ich heute zur Geburtstagseinladung, die der Kleine gemalt hat, noch einen Brief geschrieben und meine Eltern gebeten, sich doch mal mit dem Gedanken zu befassen, in unsere Stadt zu ziehen.

    Unbekannterweise wünche ich euch alles Gute, drücke beide Daumen ganz fest und hoffe für euch auf einen engagierten Kinderarzt!

    Wie alt wird der Kleine denn?

    Einen 45-minütigen Gesprächstermin beim Kinderarzt direkt am Montag habe ich schon erhalten, ich durfte sogar frei wählen, wann ich kommen möchte. Das stimmt mich vorsichtig zuversichtlich hinsichtlich weiterer Unterstützung.


    Unser Kleiner wird 5 Jahre alt. (Und hat leider für sein junges Alter schon viel zu viel Heftiges hinter sich.)

  • Nur kurz ein paar Links zum Einlesen ins Thema:


    Autosomal dominante Optikusatrophien - Medizinisch Genetisches Zentrum München

    Mitochondriale Erkrankungen - Leitlinie

    Deutsches Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen


    Eventuell den Kinderarzt um Ausschluss einer erhöhten Ausscheidung von 3-Methyl-Glutaconsäure und 3-Methyl-Glutarsäure im Urin bitten. Dann wäre wenigstens nicht das OPA3-Gen die Ursache. 5 ml Spontanurinprobe (erster Morgenurin). Ich würde denken, eine Konservierung des Urins ist in diesem Fall nicht nötig.