Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

  • Vielen Dank für Deinen außerordentlich hilfreichen Hinweis! Wir haben eine gute Freundin, die gelegentlich informell (ohne Abrechnung und offiziellen Befundbericht) Stuhl- und Urin-Untersuchungen im Labor für uns macht. Ich werde mal anfragen, ob die Möglichkeit bestünde, diese Dinge informell zu untersuchen. Wenn nicht, spreche ich es beim Kinderarzt an.


    Die Links kannte ich zwar schon, aber aufgrund der Fülle der gerade zu verarbeitenden Informationen geht manches leider unter. Vielen Dank für Dein sorgfältiges Mitdenken!

  • Ich lese hier mit und möcht auch gute Gedanken hier lassen.

    Wie gemein, was manches Kind aushalten muss...


    Etwas ot, aber cashew , wie genial und unaufgeregt du deine Hilfe anbietest, das muss echt nochmal hervorgehoben werden.


    Mal abgesehen vom finanziellen - aber auf die Idee, einfach was rauszusuchen, muss man erstmal kommen!


    Ich wünsche euch eine einigermassen entspannte, fröhliche Geburtstagsfeier!

    Mit vielen lieben Grüßen von Alexy und dem Rest von hier! 8)




    "Für die Welt bist du irgendjemand, aber für irgendjemand bist du die Welt."
    Erich Fried

  • ICh mag mich beim Kompliment anschließen. Normal bin ja ich der, der ewig nach den passenden Seiten und Stellen recherchiert. Die letzte Woche war im RL so voll, dass ich nicht die Möglichkeit dazu hatte. Aber ein Mega-Schlechtes Gewissen.



    Ich finds so klasse, dass Ihr (u.a. @Tau.3000 ) Euch nicht auf die "Immer-sucher" verlasst sondern ganz automatisch selber gesucht habt. #blume

    Das ist durchaus nicht in allen Foren üblich. Iht seid spitze! #top

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.



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  • rheinländerin

    Das sind ja Horrornachrichten, wie furchtbar.

    Fachlich kann ich nicht helfen und als Mutter würde völlig niedergeschlagen sein. Gut, dass Du die Kraft hast, gerade jetzt weiter zu forschen und auch Hilfe einzufordern und anzunehmen. Zum Glück sind ja auch hier wieder hilfreiche Raben da.


    Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll... ich mag nur ausdrücken, dass ich an Euch denke, Euch die mildeste aller im Raum stehenden Diagnosen wünsche und dass der Geburtstag trotzdem irgendwie schön wird und das Kind glücklich macht.


    Alles, alles Gute für Euch,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • Ich bin auch überwältigt von Eurem Mitgefühl und Eurer Unterstützung!


    Nach viel Recherche bin ich nun gut vorbereitet auf den morgigen Termin beim Kinderarzt. Ich möchte ihn nicht direkt mit stark sein Budget belastenden Angelegenheiten konfrontieren, sondern hoffe auf seine Bereitschaft, fachlich etwas in die Materie einzusteigen, uns mit Rat, ggf. Überweisungen und kleineren Untersuchungen zu unterstützen.


    Besonders hoch priorisiert habe ich folgende Dinge:

    1. Bitte, als betreuender Kinderarzt in der Augenklinik einen vorläufigen Befundbericht incl. einer CD mit Bildern anzufordern.

    2. Frage, ob es aus seiner Sicht notwendig wäre, in eine andere Klinik zu gehen und zu schauen, ob sich die Befunde reproduzieren lassen oder ob es ausreicht, mit Befundbericht und Bildern eine Zweitmeinung einzuholen.

    3. Blutentnahme zur Untersuchung von Vitamin A, B12/Holo-TC, B6 und Folsäure.


    Falls der Kinderarzt danach noch weiter zugänglich sein sollte, habe ich meine nach Prioritäten geordnete Liste dabei und kann schauen, wie weit ich komme.

  • Du bist sehr gut sortiert und hast Deine Prios klar.

    Ich wünsche Dir sehr, dass Du den KiA morgen so gut auf Eure Seite ziehen kannst, dass er so viele Punkte Deiner Prio-Liste wie möglich absegnet.

    Meine Daumen sind dafür ganz, ganz feste gedrückt.


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • Ich denke fest an Euch und drücke alle Daumen!

    Liebe Grüße
    Silke mit dem Großen 06/2006 und der Kleinen 06/2009

  • Ich denke ganz fest an euch!


    ...und ich habe euch bezüglich insgeheim die Hoffnungsfunktion (Verleugnungsfunktion?) eingeschaltet: "Es ist nicht so schlimm, wie befürchtet, es ist nicht so schlimm..." #yoga.

    Irgendwie glaube ich immer noch daran, dass es sich letztendlich als "doch nicht so schlimm" entpuppt.

    Ich WILL daran glauben.#rolleyes


    Herrjeh, wenn ich mich als völlig Außenstehende schon beim bloßen Lesen und Mitverfolgen so hin- und hergerissen fühle... wie mag es dir dann erst gehen :wacko:?


    Ich drück dich ganz fest und bin in Gedanken bei dir/euch #knuddel!

    Liebe Grüße von cosalema


    "Dein Kind sei so frei es immer kann. Lass es gehen und hören, finden und fallen, aufstehen und irren" - Pestalozzi

  • Hallo,


    es tut mir sehr leid, dass ihr solch eine schreckliche Diagnose bekommen habt. :(


    Ich habe ein beidseitiges Glaukom und schwanke regelmäßig zwischen Ignorieren und Panik.


    Wenn es das eigene Kind betrifft, ist die Sorge ja gleich viel größer, vor allem, wenn es so rasch fortschreitet.


    Euer Sohn scheint sich aber in den besten Händen zu befinden. Du leitest soviel in die Wege!! Ich wünsche euch weiterhin so viel Stärke und kompetente Menschen an der Seite! Alles Gute!!

  • Die Hoffnungsfunktion habe ich auch noch eingeschaltet, auch aufgrund unserer Erfahrungen aus der Vergangenheit. Dieses Mal bin ich aber doch sehr verunsichert, weil mein Partner leider ein ganz schlechtes Gefühl hat.


    Nachdem ich das familienfreie Wochenende u.a. dafür genutzt habe, vertrauter mit dem Thema zu werden, steht der Entschluss, bei manchen Sachen keine Ablehnung von Diagnostik hinzunehmen, wenn die Begründung dafür ist, derartige Dinge seien selten. Kleinere Laboruntersuchungen zahle ich notfalls selbst. Aufgrund der Befunde gibt es nämlich noch andere mögliche Ursachen, von denen die meisten deutlich häufiger als die Verdachtsdiagnose sind. Das hat mir heute ein Bekannter aus Schulzeiten, der Augenarzt ist und den ich für mich persönlich schon gelegentlich um eine Zweitmeinung bitten durfte, ausführlich dargelegt.

  • Bei beidseitigem Glaukom muss Deine Sorge auch riesig sein! Ich wünsche Dir sehr, dass Deine Sehfähigkeit bestmöglich erhalten bleibt!


    Leider habe ich gerade nicht das Gefühl, mein Sohn wäre in den besten Händen. Es wurden absolut keine Vorbefunde in die Anamnese einbezogen, nicht einmal Bilder vom Schädel-MRT. Nach dem, was ich inzwischen gelesen habe, gäbe es zumindest einiges, was so relevant sein könnte, dass es sich auch ein erfahrener Prof, der hauptsächlich forscht und wenig Zeit mit Patienten verbringt, zumindest kurz anschauen sollte.

  • Ich drücke mit die Daumen für einen erfolgreichen Kinderarzttermin, damit ihr möglichst bald Gewissheit bekommt, worauf ihr euch einstellen müsst !!!

    Und gleichzeitig hoffe ich auch immer noch mit auf eine harmlose, reversible Ursache !!!

    Nr. 1 Sommer 06 - Nr. 2 Herbst 08 - Nr.3 Frühling 11 und Nr. 4 Herbst 13 #herzen

  • Ich drücke weiter die Daumen und wünsche Euch ganz viel Kraft (und wo nötig Durchsetzungsvermögen).

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.



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  • Der Kinderarzt hat sich 90 Minuten Zeit genommen und hatte sich am Wochenende auf unser Gespräch etwas vorbereitet. Sein Rat ist in jedem Fall, in einer so ernsten Angelegenheit sowohl eine Zweitmeinung eines spezialisierten Zentrums einholen als auch weitere Diagnostik zu machen, bis die Verdachtsdiagnose bestätigt oder verworfen werden konnte.


    Um Befundbericht und Fotos wird er sich nicht kümmern, da er unseren Sohn nicht in die Neuroophthalmologie überwiesen hatte und sich mit Schweigepflichtsentbindung durch eine Warteschleife nach der nächsten telefonieren müsste.


    Wir erhalten Unterstützung in Form von Überweisungen und Blutuntersuchungen, sofern das Budget nicht extrem belastet wird. Der Nachweis über den Umfang der Budgetbelastung soll durch mich erfolgen. Nervig, aber egal.

  • Ich folge euch weiter und denke auch ganz oft an euch. Der Kinderarzt klingt erstmal nicht so schlecht, oder?


    Die Akten kannst du auch selbst anfordern. Wird eventuell teuer, aber ich hab meine problemlos und kostenfrei kopiert bekommen.

  • Fordere bitte alles selbst an, das läuft so ähnlich wie die Aktensnforderung nach KH-Geburt. Schriftlich anfordern, Kontaktdaten mit in den Brief und Angebot der Kostenerstattung. Nach einer Woche telefonisch nachhaken. Am besten vorher in der Patientenaufnahne anrufen und Ansprechpartner erbitten. Und dann immer Deine Akte mitschleppen.


    Ich lese hier mit und denke an Euch #knuddel

    Denken ist wie googeln, nur krasser.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Irene ()

  • Fordere bitte alles selbst an, das läuft so ähnlich wie die Aktensnforderung nach KH-Geburt. Schriftlich anfordern, Kontaktdaten mit in den Brief und Angebot der Kostenerstattung. Nach einer Woche telefonisch nachhaken. Am besten vorher in der Patientenaufnahne anrufen und Ansprechpartner erbitten. Und dann immer Deine Akte mitschleppen.


    Ich lese hier mit und denke an Euch #knuddel

    Von dem Brief dürfte es leider erst eine vorläufige Version geben, also digital und noch nicht vom Chefarzt unterschrieben. Der Kinderarzt meint, der überweisende Augenarzt müsste am schnellsten daran kommen können. Ich habe jetzt die Sorge, dass ich bei einer sofortgigen Aktenanforderung lauter alten Kram bekomme, der mir ohnehin vorliegt. Deshalb warte ich mal noch zwei Tage und mache das dann. Danke für Deinen Rat, sich aufs Selbst-Machen zu verlassen!