Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

Erstmal, liebe cashew, 1000 Dank an Dich! Dein Brief kam heute schon an und enthielt nicht nur die tolle Schatzkiste, sondern auch noch Kratzbilder! Der Kleine wird sich riesig freuen, und ich sehe aufgrund der entstandenen Entlastung dem Geburtstag gleich etwas gelassener entgegen.

Zitat von Preschoolmum

Der Kinderarzt klingt auf jeden Fall sehr engagiert. Das ist ein Goldgriff in so ner Situation.

Aber mit dem Budget - egal was es ist, es ist ja auf jeden Fall was heftiges, was das weitere Leben beeinflusst. Von daher dürfte er doch mit Diagnosestellung eh nicht mehr unters Budget fallen vermute ich. Sprich doch mal mit der KRankenkasse, obs da vielleicht schon im VOrfeld ne Sonderregelung gibt. Ist ja oft vieles möglich, was aber Otto Normalverbraucher nicht mitkriegt. Notfalls nicht mit dem ersten Mitarbeiter zufrieden geben sondern an den Niederlassungsleiter wenden. Die haben manchmal noch nen Trumpf und zumindest fast immer noch Ideen an der Hand.

Mit der Krankenkasse habe ich ohnehin große Schwierigkeiten und gerade am Wochenende erst noch einen Widerspruch geschrieben. Ich kann es mir selbst gerade nicht antun, das Gespräch zu suchen und glaube auch nicht, dass es viel brächte.

Zitat von cashew

Der Patientmutter den Budget-Überblick aufzuhalsen, finde ich eine Zumutung. Du hast doch eh genug Stress!!!

Solid Ground s Idee, bei der Krankenkasse nachzufragen, finde ich gut.

Ich bin froh, überhaupt auf Unterstützungsbereitschaft gestoßen zu sein, deshalb ist das erstmal o.k. für mich. Bezüglich Budget-Fragen sind auch meistens die jeweiligen Leistungserbringer kompetent, an die werde ich mich wenden.

Zitat von Brina Berlind

Wenn es um die Genetik geht, hilft dir vielleicht der Anforderungsschein des genetischen Zentrums München weiter.
Ganz unten steht, dass alle hellblauen Ziffern das Budget nicht belasten.

Alles andere wäre durch die Kasse zu genehmigen.

Wie willst du als Laie ohne die passenden Vertragsunterlagen etwas zum Budget sagen?
Das dürfte sich äußerst schwierig gestalten.

Über die Krankenkasse wäre die einzige sinnvolle Möglichkeit. Dann sollten sie dir das aber schriftlich geben.

Die genetische Abklärung läuft bis zu einem bestimmten Umfang extrabudgetär, das ist sicher geklärt. Ein Antrag an die Krankenkasse würde erst bei Überschreitung dieses Umfangs erforderlich.

Zitat von mama5

Hört sich zweischneidig an; toll das er sich viel Zeit nahm; aber das du das Budget im Blick behalten solltest? Irgendwie eine Zumutung.

Hier hatte sich die Kk mit der Aussage aus der Sache gezogen das sie ja alles zahlen was der Arzt verordnet, aber eben NUR dann und wenn es im leistungskatalog stehen würde.

( so habe wir trotz Überweisung immer noch keine weiterführende genetische Untersuchung)

Die Unterlagen nach telefonischer "Vorwarnung" persönlich abholen.

Werden manchmal nicht gern hergegeben wenn es noch der -vorläufige- Bericht ist.

Aber geht trotzdem, ich hab immer gesagt "für meine Unterlagen " als ich mal sagte "für zweitmeinung' wars irgendwie deutlich schwieriger die zu bekommen

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Vielleicht hilft Dir der Hinweis, dass der Leistungskatalog keine abschließende Auflistung ist. Dass etwas darin nicht aufgeführt ist, darf kein Grund für die KK sein, es nicht zu finanzieren. So weit die Theorie...

Zitat von Brina Berlind

Kannst du vielleicht den Widerspruch auslager?

Habt ihr eine Rechtsschutzversicherung mit Sozialrecht, dann kannst du relativ problemlos einen Anwalt beauftragen.

Oder seid ihr Mitglied im VdK?

Welche Untersuchungen liegen denn noch an?

Dann kann ich gerne beim Suchen helfen.

Sozialgesetzbücher und ähnliches sind beruflich und privat mittlerweile meine Gutenachtlektüre.

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Eine Rechtsschutzversicherung mit Sozialrecht habe ich, aber die Zeit drängt zu sehr für den Widerspruch. Ich bin damit schon relativ weit und werde es rechtzeitig schaffen. (Der Widerspruch hat auch nichts mit dem Kind zu tun, sondern mit mir.) Bezüglich des Kindes gibt es derzeit keine Schwierigkeiten mit der KK, aber ich gehe nicht davon aus, dass das so bleiben wird. Deshalb vielen Dank für Dein tolles Angebot!

Der Kleine hatte einen schönen und anstrengenden Geburtstag! Die Schatzkiste von cashew kam bestens an, wir haben die Symbole als leicht versteckte Hinweise zu einigen Stationen im näheren Umfeld ausgelegt. Zuerst konnte ein auf alt gemachter Brief mit der Story gefunden werden, dann ein Foto mit weiterem Hinweis, anschließend eine Schatulle mit Nadeln, und im Apfelbaum auf unserem Grundstück hingen unzählige Luftballons, die dann aufgepiekst wurden. Aus einem Ballon fiel der Schlüssel zur in der Tiefgarage versteckten Schatzkiste.

Auch bezüglich weiterer Abklärung ließ sich einiges voranbringen: Vorläufiger Befundbericht ist inzwischen vorhanden, Bilder sind angefordert. Der vorläufige Bericht wird in der kommenden Woche in einer anderen Praxis einer Humangenetikerin vorgelegt, die uns dann wissen lässt, wann wir dort einen Termin bekommen könnten. Hoffentlich vor Januar 2018! Außerdem ist jemand gefunden, der sowohl Borreliose-Serologie macht als auch nach Vitamin A-Mangel sowie Vitamin B 12-Resorptionsstörungen schaut, und zwar nicht als IGEL-Leistung. Fraglich, warum dieser Arzt das nicht schon vorher veranlasst hat, aber nun tut er es doch.

Zitat von Irene

Liebe Rheinländerin, dann geht es jetzt ein klein wenig voran, das ist erfreulich.

Ich würde auch so breit wie nur möglich diagnostisch vorgehen. Gut, dass Ihr so mündige Patienten-Anverwandte seid. Ich frage mich oft, wie viele Menschen in diesem Land aus Unachtsamkeit, Arroganz oder einfach nur Inkompetenz falsch oder nicht behandelt werden.

Ich bin aber auf der anderen Seite auch sicher, dass es gute und kompetenze Ärztinnen und Ärzte gibt. Und die werdet Ihr finden!

Ich frage mich auch oft, wie es Eltern (und natürlich den Kindern) ergehen muss, die nicht über die Kompetenzen und Ressourcen verfügen, sich in ernsten gesundheitlichen Dingen selbst um sehr viele Angelegenheiten zu kümmern und sie dauerhaft zu steuern. Vermutlich bringe ich vergleichsweise gute Voraussetzungen mit, und ich finde die Anforderungen schon heftig.

Natürlich gibt es sehr gute Ärztinnen und Ärzte, und wir haben auch einige. Problematisch bei Klinikambulanzen und Spezialsprechstunden ist aber, dass sich nicht beeinflussen lässt, bei wem man gerade landet.

Zitat von Preschoolmum

Das sind schon sehr viele erreichte Schritte für die kurze Zeit. Der Kleine hsts echt gut, so ne engagierte Mama zu haben.

Denk nur auch dran, Dir selbst auch immer wieder Kraft-Oasen zu schaffen. Das ist auch sehr wichtig, Ihr habt ja noch viele Schritte vor Euch.

Mir ging es darum, möglichst schnell weitere Diagnostik anzustoßen. Die wirklich kleinen Schritte haben ca. 30 Stunden gekostet, aber das kennst Du ja. Mit Kraft-Oasen sieht es nicht gut aus gerade. Der Schreibtisch ist voll mit Beruflichem und Privatem, der Kindergarten hat nun 3 Wochen Ferien. Am Sonntag kommen meine Eltern, dann gibt es für drei Tage etwas Unterstützung.

Zitat von cosalema

Wie schön, dass euer Kurzer so einen schönen Geburtstag hatte !

Anstrengend - ja. Aber dennoch summa summarum positiv, oder? Positiv für euren Sohn dass z.B. die Schatzsuche so toll war, positiv für euch Eltern, dass es jetzt vorbei und "abgearbeitet" ist .

Will sagen: auch in der (wieder mal) schwierigen Zeit möglichst immer auch das Positive sehen/bemerken .

Das ist ein wahnsinniger Kraftakt (sowohl zeitlich als auch emotional), den du da leisten musst.

Und das nicht zum ersten Mal...

Ich denk an dich !

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Na klar, der Geburtstag war sehr schön, und die diversen Nachfeiern auch! Ich würde völlig durchdrehen, wenn ich mich nicht auch für die schönen Dinge im Leben anstrengen könnte, und zum Glück gelingt es mir meistens recht gut, mich auf Positives einzulassen und dann auch wirklich präsent zu sein. (Meinem Partner fällt das leider deutlich schwerer.)

Der Kraftakt hat uns schon wesentliche Schritte weitergebracht: Die humangenetische Abklärung hat heute begonnen, nicht erst im Januar 2018. Blut für Borreliose-Serologie sowie zur Abklärung von Vitamin A-Mangel, Vitamin B12-Resorptionsstörung und einigem anderem ist auch im Labor. Im SPZ wird der Fall in einer interdisziplinären Dienstbesprechung erörtert werden. Diverse weitere Termine sind vereinbart.

Der Kleine hat unglaublich tapfer die letzten Tage durchgestanden mit ständigen Blutentnahmen usw., und auch ich war täglich 8-10 Stunden mit dem Thema beschäftigt. Wir sind jetzt beide so ausgelutscht und bräuchten dringend was ganz anderes als Medizinisches, sodass ich überlege, mit ihm spontan etwas zu verreisen. Eigentlich könnte ich nur schlafen...

Mein Kopf ist heute so wenig leistungsfähig, dass ich wenig herausfordernde Dinge für einen Kunden abarbeite, während der Kleine eimerweise Wasser mit der Wasserpistole vom Balkon durch die Gegend spritzt und einen kleinen, alten Weihnachtsbaum entrindet. Leider bin ich zu ausgelutscht, um eine Reise zu planen, obwohl der Kleine und ich am liebsten sofort weg würden.