Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

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  • Brina Berlind Unser Kleiner hat leider keine große Affinität zu Hörspielen, aber vielleicht sollten die Anschaffung eines Tiptois in Erwägung ziehen, der könnte ja immer wieder in solchen Situationen gut zum Einsatz kommen. Blöd, dass das Kind gerade erst Geburtstag hatte...


    Es tut mir leid, dass Du auch solches Unverständnis seitens Deiner Mutter und Schwiegermutter erleben musst. Es schmerzt besonders, wenn es aus der eigenen Familie kommt, finde ich. (Im Vergleich zu den Schwiegereltern ist meine Mutter aber noch harmlos, die blenden nämlich alles vollständig aus.)

  • Ich finde, in solchen Situationen kann man auch gut einen aufgeladenen, neuen Tiptoi und ein Buch (die gibts auch in der Bücherei) aus der Tasche ziehen wenn man wartet.

    Das geht auch ohne Gebutstag.


    Der Tiptoi ist in sochen Situationen Gold wert.

    Und eine Tasche mit leckeren Kleinigkeiten. Man isst ja nicht so sehr wegen Hunger sondern wegen Langeweile.

    Die langweiligsten Frauen haben die ordentlichsten Haushalte...

  • Nur kurz wegen des Tiptois: manche Bibliotheken verleihen den auch und entsprechende Bücher dafür gibts dort auch.

    Liebe Grüße
    Martina


    Tochter 05/2004
    Sohn 04/2015

    Tochter 01/2019

  • Ich finde, in solchen Situationen kann man auch gut einen aufgeladenen, neuen Tiptoi und ein Buch (die gibts auch in der Bücherei) aus der Tasche ziehen wenn man wartet.

    Das geht auch ohne Gebutstag.


    Der Tiptoi ist in sochen Situationen Gold wert.

    Und eine Tasche mit leckeren Kleinigkeiten. Man isst ja nicht so sehr wegen Hunger sondern wegen Langeweile.

    Das finde ich aber auch. #ja In Wartezimmern, Krankenzimmern und Co finde ich persönlich alles hilfreich, was irgendwie hilft. Bestechung und Verwöhnen hin oder her. Ist doch egal, es ist eh schon blöd genug, alles. Ich drück alle Daumen.

    In solchen Situationen nutzen wir alles, was helfen könnte, und stellen zusätzlich in Aussicht, anschließend ein Eis zu essen, eine Stunde Feuerwehrmann Sam zu schauen usw.


    Grundsätzlich kommt es für uns schon in Betracht, ein Tiptoi nicht zu Anlässen wie Geburtstag oder Weihnachten zu schenken, aber die Kosten sind nicht unerheblich. Wir müssen auch Fahrt-, Übernachtungs- und Verpflegungskosten einplanen, außerdem stehen bald weitere Geburtstage an. Meint Ihr, es lohnt sich, nach gebrauchten Tiptois zu schauen?

    • Offizieller Beitrag

    Meine Kinder sind für Tiptoi zu alt, wir haben sowas nicht, das gab es früher ;) (oh, ich bin alt!) noch nicht.


    Aber wenn dir irgendwas einfällt, was hilfreich wäre und wir da helfen können - gerne! Ich wollte irgendwie nur ausdrücken, dass ich mich unheimlich schwer getan habe, in Ausnahmesituationen Regeln und Co zu brechen. Meist hab ich mich gerade dann dran geklammert, weil es mir Sicherheit gegeben hat und erst recht spät erkannt, dass das für die Kinder echt nicht hilfreich war.

  • Er ist doch glaub ich 5, oder?

    Dann schau mal bei Kleinanzeigen nach "Leappad" von Leapfrog. Ist im Prinzip der Vorgänger und man kriegts nachgeschmissen grad. Gibt zwar nicht so viele Sachen dafür aber fürs Wartezimmer reichts. Wir haben unseren inkl. 4 Spielen/Büchern für 20 Euro gekriegt.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

    Einmal editiert, zuletzt von Solid Ground ()

  • Ich drück Euch so doll die Daumen, dass Ihr nach dem Untersuchungsmarathon klarer seht und eine Diagnose habt, die sich verbessern kann, oder stagniert wenigstens. Alles Gute.


    Ich kann Euch gern unseren Tiptoi und die Bücher (Atlas, Feuerwehr, Tiere)leihen und als Brief schicken, wenn ich das Montag in die Post bringe ist er Dienstag bei Euch. Reicht Dir das?

  • Vielleicht auch einen Klappstuhl mitnehmen? Achja und Malbuch und Stifte noch einpacken.

    TipToi oder TING kann man bei uns auch in der Bücherei ausborgen. Ist aber oft ausgeliehen.

    Vielleicht noch einen Ball einstecken um draußen ein bisschen zu laufen?

  • Vielen lieben Dank für Eure Unterstützungsangebote! Da es nicht so sehr eilt, der Termin ist im September, erkundige ich mich in der nächsten Woche erstmal im Freundeskreis, ob jemand einen Tiptoi hat, den er uns leihen könnte. Besser erstmal ausprobieren, ob der Kleine Spaß daran hat.


    FrauMahlzahn Klappstühle können wir nicht von Untersuchung zu Untersuchung mit uns tragen, deshalb werden wir kleine Sitzkissen einpacken. Ein aufblasbarer Ball wird auf jeden Fall eingepackt, der war schon öfters sehr hilfreich. Etwas zum Malen und Kratzbilder kommen auch mit.

  • Uns geht es so mittelmäßig. Wir konnten noch einige mögliche Ursachen ausschließen, allerdings bislang noch ohne Lumbalpunktion. Ansonsten brauchten wir dringend eine Phase mit halbwegs normalem Alltag, in der das Thema nicht absolut im Vordergrund stand. Der Kleine ist insgesamt leider ziemlich destabilisiert, zusätzlich noch aus einem anderen Grund, zu dem ich vielleicht mal noch separat etwas schreibe. Eine Zeit ohne ständige Arztbesuche und mit bewusst viel Wohltuendem hat ihn aber etwas auftanken lassen.


    In der nächsten Woche stehen die aufwendigen Untersuchungen an der anderen Uniklinik an, und bald sind auch erste Befunde aus der Humangenetik zu erwarten. Sollte dann immer noch keine Diagnose stehen, quartieren wir uns in der Kinderklinik ein und gehen erst wieder, wenn das der Fall ist. Meine Mutter hat sich als Begleitperson im Wechsel mit uns angeboten.

  • Nun muss ich mal kurz rumjammern. Der Termin an der anderen Uniklinik wurde heute abgesagt und soll erst stattfinden, wenn Befunde aus der Humangenetik vorliegen. Klingt zwar plausibel, ich hatte auch schon in die Richtung gedacht, aber hätte man uns auch vor 6 Wochen mitteilen können. Nun hatten wir schon alles organisiert, den Kleinen und uns selbst irgendwie darauf eingestellt usw. Also zurück auf Los. Hotel und Bahnticket stornieren, Arbeits- und Urlaubstage verändert planen, die im Anschluss geplanten Besuche bei Freunden absagen usw. Und dann überlegen, was bis dahin hier vor Ort getan werden sollte und das organisieren. Ich sehne mich gerade so nach Langeweile.

  • Macht Sinn und erspart Euch doppelt Kosten und Fahrerei. Aber ist trotzdem ätzend. #knuddel

    Fahrt- und Übernachtungskosten lassen sich einsparen, aber so wie es aussieht, muss mein Partner nun doppelt so viele Urlaubstage opfern, da sich die berufliche Planung nicht so kurzfristig ändern lässt. (An- und Abreisetag sind nicht durch Bescheinigung der Klinik abgedeckt, also Urlaub.) Ich habe hier genügend zum Abarbeiten liegen, bei mir entstehen immerhin keine konkreten Umsatzeinbußen, aber in die Zeit, die ich nun für neue Planungen benötige, fehlt mir zum Arbeiten.