Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

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  • rheinländerin, ich möchte dir als stille Mitleserin mal meine Bewunderung ausdrücken. Du kümmerst dich so toll, man merkt dir die Erfahrung an. Ich bin sicher, dass viele Eltern komplett überfordert wären von dieser schwierigen Suche nach einer Diagnose. Dein Kind hat Glück so eine kompetente, toughe Mutter zu haben. Wahrscheinlich würdest du dir die Erfahrung mit dem Gesundheitswesen auch so manches Mal sonstwohin stecken, aber sie nützt dir jetzt. Es war doch so, dass der Vater des Kindes dich in Gesundheitsdingen kaum unterstützt, oder?

    Ich hoffe mit euch, dass ganz bald der Grund gefunden wird und eine passende Therapie eingeleitet werden kann!

    Tough bin ich nur teilweise, manchmal auch niedergeschmettert und hadernd. Mein Sohn empfindet mich gelegentlich als ziemlich schrecklich, wenn ich ihm Sachen zumute, die er ablehnt. Aber noch bin ich wohl glaubwürdig darin, sorgfältig abzuwägen, ich hoffe, der Eindruck bleibt bei ihm bestehen.


    Auch wenn ich auf viele Erfahrungen gerne verzichtet hätte, merke ich, dass sich mit der Rückgriffsmöglichkeit darauf einiges effektiver und effizienter gestalten lässt. Das ist schlicht notwendig, da ich für diese Dinge nahezu alleine zuständig bin. Ja, es ist leider so, dass der Vater in Gesundheitsdingen wenig engagiert ist. Die psychische Belastung, die mit der Bearbeitung dieser Dinge einhergeht, würde ihn nahezu handlungsunfähig lassen. Wir sind mit recht unterschiedlicher psychischer Belastbarkeit ausgestattet. Aber unsere Arbeitsteilung ist im Begriff sich zu verändern, da mein Partner realisiert hat, dass ich sonst vollständig zusammenklappe.


    Ich habe das große Glück, auf die Unterstützung von ÄrztInnen im Freundeskreis zählen zu dürfen und bin auch hier sehr dankbar für die Beiträge von ÄrztInnen und anderen medizinisch Erfahrenen. Das hilft wirklich sehr auf dem Weg durch den Dschungel.


    murmel Danke auch für Deinen Hinweis. In der Tat gab es noch keine Liquordiagnostik, da der Arzt, der sie eigentlich veranlassen wollte, davon abgekommen ist, nachdem die Verdachtsdiagnose vorlag.

  • Die harten Diagnostik-Tage liegen hinter uns, der Kleine war unglaublich tapfer. Anschließend stellte sich heraus, dass er die Torturen nur in dem festen Glauben daran auf sich genommen hatte, anschließend besser sehen zu können.


    Wir haben uns in sehr kompetenten Händen gefühlt, es wurde eine sorgfältige Zusammenschau der erhobenen Befunde und mitgebrachter Vorbefunde vorgenommen, der Fokus wurde dabei nicht alleine auf das Sehen gerichtet.


    Der Visus des Kleinen hat sich leider rasch weiter verschlechtert. Bei uns Eltern ergaben sich keine Anhaltspunkte, die die ursprüngliche Verdachtsdiagnose erhärtet hätten. Es gibt einen neuen ebenso unschönen Verdacht. Weiter geht`s.

  • Oh nein, das tut mir so leid #crying . Ich hoffe so sehr mit Euch, dass es bald eine Diagnose gibt.

    Eine LP ist nicht gemacht worden, oder? Gibt es da keinen hinreichenden Verdacht mehr? Ich würde die natürlich auch gern vermeiden, aber ein Pseudotumor wäre eine behandelbare Ursache einer raschen Sehverschlechterung.

  • ach mist.


    alles erdenklich gute eurem kleinen. so ein tapferes kerlchen.


    viel kraft für die weiteren untersuchungen.

    #rose

    Zwischen Lachen und Spielen werden die Seelen gesund.

    Machtverhältnisse sind weder geschichtslos noch geschlechtsneutral. Johanna Dohnal

  • Ein tapferer kleiner Kerl... Es ist sehr traurig, dass sich die Sehfähigkeit so schnell weiter verschlechtert. Ich drücke weiter fest alle verfügbaren Daumen für eine klare Diagnose und gute Behandlungsmöglichkeit.


    #knuddel

    LG Tevi mit #male 03/2010, #male 06/2012 und zwei weiteren Wundern #female & #male 09/2014

  • Vielen lieben Dank Euch allen für Eure guten Wünsche und hoffnungsvollen Gedanken! Ich versuche, mich weiter durch den Dschungel zu arbeiten, in der Hoffnung, unserem Kleinen kann irgendwie geholfen werden. Mein Partner kann leider gerade nicht mehr, verdrängt, will gar nichts mehr tun und abwarten.

    Oh nein, das tut mir so leid #crying . Ich hoffe so sehr mit Euch, dass es bald eine Diagnose gibt.

    Eine LP ist nicht gemacht worden, oder? Gibt es da keinen hinreichenden Verdacht mehr? Ich würde die natürlich auch gern vermeiden, aber ein Pseudotumor wäre eine behandelbare Ursache einer raschen Sehverschlechterung.

    Nein, bislang keine LP. Verdacht auf Pseudotumor cerebri sei nicht gegeben, da keine Stauungspapille und keine Abducensparese. Ist das richtig so? Der Verdacht geht nun in die Richtung mitochondrialer Erkrankungen.


    Ich hätte gerne eine LP, auch wenn es für den Kleinen traumatisch würde, um zumindest sicherer zu sein, dass nichts Therapierbares übersehen wurde. Trage mich mit der Überlegung, in die Kinderklinik zu gehen, vehement darauf zu bestehen und diese erst zu verlassen, wenn eine LP gemacht wurde.

  • #knuddel

    Da leide ich direkt mit, auch wenn euch das leider nicht hilft.

    Wie soll man das auch seinem Kind erklären?


    Sag Bescheid, wenn wir euch mit irgendetwas helfen können.

    Dem schliesse ich mich an...

    Zur Sache kann ich leider nichts beitragen, kenne mich nicht aus. Ich wünsche viel Kraft und gute Nerven euch allen. Und zwischendurch etwas Raum, wo ihr etwas Pause habt vom kraftvoll und nervenstark sein.

  • Ich hätte gerne eine LP, auch wenn es für den Kleinen traumatisch würde, um zumindest sicherer zu sein, dass nichts Therapierbares übersehen wurde. Trage mich mit der Überlegung, in die Kinderklinik zu gehen, vehement darauf zu bestehen und diese erst zu verlassen, wenn eine LP gemacht wurde.

    warum meinst du, dass das traumatisch wäre? Meines Wissens nach werden LPs bei Kindern mindestens mit Sedierung, wenn nicht sogar mit Narkose gemacht. Lediglich die zwei Stunden danach sind nervig, weil man liegen bleiben muss. Das sind allerdings nur unsere Erfahrungen aus einer einzelnen Klinik, vielleicht wird das unterschiedlich gehandhabt? Ich würde da aber auf alle Fälle mal nachhaken, wenn es für die Diagnose hilfreich sein kann. Ich drücke euch alle Daumen #blume

    J. *7/2009 L. *1/2012 M. *8/2016

    Sie haben gewonnen: Brokkoli n015.gif

    "so gut wie es früher war, ist es früher nie gewesen" Hermann van Veen

  • ich schliesse mich Fusselvieh an. Hier werden sogar die Jugendlichen, und auch ziemlich oft die Erwachsenen sediert.

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

  • Ich hätte gerne eine LP, auch wenn es für den Kleinen traumatisch würde, um zumindest sicherer zu sein, dass nichts Therapierbares übersehen wurde. Trage mich mit der Überlegung, in die Kinderklinik zu gehen, vehement darauf zu bestehen und diese erst zu verlassen, wenn eine LP gemacht wurde.

    warum meinst du, dass das traumatisch wäre? Meines Wissens nach werden LPs bei Kindern mindestens mit Sedierung, wenn nicht sogar mit Narkose gemacht. Lediglich die zwei Stunden danach sind nervig, weil man liegen bleiben muss. Das sind allerdings nur unsere Erfahrungen aus einer einzelnen Klinik, vielleicht wird das unterschiedlich gehandhabt? Ich würde da aber auf alle Fälle mal nachhaken, wenn es für die Diagnose hilfreich sein kann. Ich drücke euch alle Daumen #blume

    So wie ich es bislang verstanden habe, kommt der Einsatz mancher sonst üblicher Medikamente nicht in Betracht, da sonst der Liquoreröffnungsdruck verfälscht würde. Sollte sich jemand finden, der eine Lumbalpunktion veranlasst, werde ich natürlich nach einer Sedierung fragen. Inzwischen habe ich den Prof aus der Neuroophthalmologie zumindest so weit, dass ich ihn beim nächsten Termin noch einmal auf den Hirndruck ansprechen soll und er sich dann überlegen wird, ob das in Betracht kommt...

  • ich zitiere von hier: http://www.paediatrie-links.de/pseudotumor.htm, Hervorhebung von mir


    Fehlerquellen:


    "die Liquoröffnungsdruckmessung ist falsch hoch. Dies ist insbesondere auf unzureichende Sedierung bzw. unzureichende Entspannung der Patienten zurückzuführen. Nach eigenen Erhebungen erfolgt sogar bei Kindern unter 2 Jahren immer wieder eine Messung ohne Analgosedierung (Analgesie = Schmerzlinderung; Sedierung = Berühigung/Entspannung), was ein hohes Risiko für falsche Messwerte birgt. Auch bei Jugendlichen kann eine Punktion in Analgosedierung sinnvoll und notwendig sein.

    Leider ist aber auch ein Effekt der Medikamente zur Schmerzlinderung und Sedierung auf den intrakraniellen Druck nicht sicher auszuschliessen. Mindestens in Einzelfällen ist z.B. unter Ketanest mit falsch hohen Druckwerten zu rechnen. Gleiches gilt für Vollnarkosen. Andere Medikamente wie z.B. Propofol sind möglicherweise in der Lage den Liquordruck zu senken.

    Dies ist ein diagnostisches Dilemma, was auch international noch nicht gelöst ist!"


    Hier noch der Link zur Original-Publikation: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22170166

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

    Einmal editiert, zuletzt von HeikeNorge ()

  • Eine mitochondriale Erkrankung müsste sich aber diagnostizieren lassen. Genetische Untersuchungen sind aufwendig aber machbar, da wäre für euch wichtig damit ihr wisst woran ihr seid. Das wäre natürlich traurig, weil nicht wirklich therapierbar.

    Schoko

    Schokojunkie mit Töchtern (5/07 und7/09)

  • Ich kann mich aus der Pädiatrie an zumindest ein Kind ohne Stauungspapille und mehrere ohne Abducenzparese trotz Pseudotumor erinnern. Allerdings auch an ein Kind mit Stauungspapille, das auf Pseudotumor behandelt wurde, dann aber keinen hatte. Das sind ja immer nur Wahrscheinlichkeiten. Ohne Stauungspapille ist die Wahrscheinlichkeit niedrig, aber nicht Null. Gesichtsfelddefekt hat er nicht, oder?

    LP bei Kinder wurden bei uns unter Midazolam gemacht, das soll den ICP wenig beeinflussen. Aber das weiß ich nicht mehr so genau. Ketanest ist problematisch, Propofol auch, weil der Druck insgesamt, also auch Blutdruck darunter so niedrig wird. Ich frag nochmal nen ehemaligen Kollegen, der in der Neuropädiatrie ist, worunter er mit V.a. Pseudotumor punktiert.

  • HeikeNorge  Schokojunkie  Kissix : Vielen Dank für die gebündelte Fachkompetenz!


    Der Mann einer Freundin (Neurologe) hat mir eine recht aktuelle Diss zu Pseudotumor cerebri im Kindesalter zukommen lassen, dort werden auch Fälle ohne Stauungspapille und ohne Abducensparese beschrieben. Allerdings ist der Augeninnendruck unseres Sohnes unauffällig, was einen erhöhtes Hirndruck nicht besonders wahrscheinlich erscheinen lässt, oder?


    Ob Gesichtsfelddefekte da sind, weiß ich gerade nicht genau, habe hier bislang nur Teil-Befunde der Goldmann-Perimetrie (äußere Ränder), da der Kleine die Untersuchung beim ersten Mal nicht am Stück gepackt hat. Die Befunde von der anderen Klinik liegen mir noch nicht vollständig vor.


    Wir überlegen gerade, ob wir uns mit der Frage nach einer mitochondrialen Erkrankung an ein spezialisiertes Zentrum wenden sollen oder erstmal Kinderarzt und bisherige humangenetische Praxis reichen. Bei letzterer wäre wahrscheinlich noch Material, an dem sich ergänzende Untersuchungen vornehmen ließen.

  • Hallo nochmal,


    ich bin keine Medizinerin, sondern kann nur von meiner eigenen Krankengeschichte berichten (sofern das überhaupt erwünscht ist - sonst sorry!).


    Bei mir war trotz Pseudotumor der Augeninnendruck immer in Ordnung.

    Abduzensparese hatte ich nicht und bei mir war lediglich eine Papillenschwellung - ohne Stauungspapille - zu erkennen.


    Zudem hatte ich ja nie Kopfschmerzen, von daher war die Diagnose mit Hilfe der Lumbalpunktion dann letztlich doch ein Zufallstreffer.


    Weiterhin alles Gute!
    LG,

    murmel