Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

Lieben Dank für Eure guten Gedanken und Wünsche!

Wir waren heute mal wieder fast 10 Stunden in der Augenklinik. Der Tag begann schon frustrierend: Wir standen nicht im Terminkalender, waren also nicht eingeplant. Glücklicherweise konnte ich die schriftliche Einladung vorlegen. Nach 2 Stunden Wartezeit erklärte uns eine Assistenzärztin, wie grandios es sei, dass sie uns ausnahmsweise und so kurzfristig berücksichtigen würde. (Die Terminvereinbarung erfolgte Anfang Juli, und mit ihrem Chef hatte ich erst vor wenigen Tagen diesbezüglich Kontakt.) Nach 8 Stunden mit einer wichtigen Untersuchung und sonst hauptsächlich Wartezeit, ließ die Ärztin mich dann wissen, wir könnten den Chef nicht sprechen, da sie ihn nicht erreiche. Nachdem ich Ihr dargelegt hatte, dass ich meinen Job verlieren würde, wenn ich einen Kunden mit Termin stundenlang warten ließe, ohne mich zu entschuldigen, unvorbereitet wäre und dann noch dem Kunden erklären würde, wie großzügig es wäre, sich ausnahmsweise seinem Anliegen zu widmen, drehte sich die Ärztin wortlos um und verschwand in ihrem Zimmer. 10 Minuten später war der Prof da. Ab dem Zeitpunkt war die Ärztin freundlich und schrieb Diktakt.

Kissix : Ich konnte wichtige Fragen loswerden. Pseudotumor cerebri sei sehr unwahrscheinlich aufgrund des Erscheinungsbildes der Optikusatrophie, MS, weil der Prozess der Sehminderung dafür zu langsam verläuft. Sollten die aktuell laufenden humangenetischen Untersuchungen ohne Befund sein, wird der Prof Liquordiagnostik und Schädel-MRT mit Kontrastmittel veranlassen. Wir sollen unmittelbar nach Erhalt der Befunde ohne Termin zu ihm kommen, er betrachtet den Kleinen nun als Notfall.

Verständnis für die Assistenzärztin hatte ich. Dort zu arbeiten, ist extrem strapaziös und das Terminmanagement grundsätzlich katastrophal. Erwartet hätte ich einfach sowas wie: "Es tut mir leid, dass in unserer Planung etwas schief gelaufen ist. Wir bemühen uns, Sie wie ursprünglich geplant zu berücksichtigen."

Als nervige Eltern werden wir in der Klinik sicher nicht abgestempelt. Wir haben im Gegensatz zu vielen anderen einen niedergelassenen Augenarzt und nutzen die neuroophthalmologische Ambulanz nur mit dessen Überweisung, nicht weil das Kind beispielsweise mit verklebten Augen aufgewacht ist. Außerdem schlagen wir dort nur mit ausreichend Essen, Trinken, Büchern und Hörspielen auf, schmoddern nicht die Einrichtung voll, öffnen keine Schränke und Schubladen usw.

Dass der Chef den Kleinen nun als Notfall betrachtet, wird weiter unten in der Hierarchie beim nächsten Besuch dort nicht bekannt sein. Ich werde für eine Bestätigung des Chefs per Mail sorgen, in der steht, dass wir uns unmittelbar nach Erhalt der humangenetischen Befunde ohne Termin vorstellen sollen. Die Mail lege ich dann ausgedruckt bei der Anmeldung vor.

mänty Sehfrühförderung lässt sich zeitnah nicht auftun, aber heilpädagogische Frühförderung in Form von heilpädagogischem Werken oder einer Kombination von Elementen aus Musik-, Tanz- und Theatertherapie könnte ich versuchen anzustoßen. Ich kenne einige Eltern, die mit der Praxis sehr zufrieden sind, allerdings mit Kindern mit etwas anderen Problemen. Denkst Du, das könnte hilfreich sein?

Zitat von mänty

Ganz ehrlich? nee, ich glaube das ist der falsche Zeitpunkt.

Heilpäd. Werken oder das andere sind sicher nicht verkehrt und können nicht schaden. Aber im Moment habt Ihr so viele Baustellen daß man genau gucken muß wofür Ihr noch Energie habt.

Eine sehfrühförderung vom Landessehbehindertenzentrum wäre etwas das Euch jetzt wirklich im Alltag weiter helfen würde. Alles andere hat Zeit. Das könnt Ihr immernooch in Angriff nehmen wenn sich die Lage irgndwann geklärt hat und Ihr wieder Kapazitäten frei habt.

Hast Du denn mit der Sehfrühförderung die für euch zuständig ist gesprochen? Ich kann Dir sonst einen Kontakt hier in Hannover vermitteln die Dir zumindest Ansprechpartner nennen können und vielleicht auch Tips geben können wie man das beschleunigen kann.

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Danke für Deine Einschätzung!

Ich war bei einem Beratungsgespräch eines Blinden- und Sehbehindertenvereins, Sehfrühförderung gebe es hier nicht, nur eine Sonderschule für Sehbehinderte in einiger Entfernung. Außerdem habe ich mit den Eltern eines Kiga-Freundes meines Sohnes gesprochen, deren älteres Kind von Geburt an schwerst sehbehindert ist. Der Familie ist es nicht gelungen, Sehfrühförderung zu erhalten. Ein Landessehbehindertenzentrum konnte ich bislang nicht finden, deshalb würde mich Dein Kontakt in Hannover sehr interessieren, auch wenn es ein anderes Bundesland ist.

Lieben Dank Euch fürs Mitfühlen und Mitdenken! mänty hat mir bezüglich der Sehfrühförderung eine kompetente Ansprechstelle in ihrem Bundesland genannt, und ich werde dort nach Empfehlungen fragen, sobald ich einen Rückruf erhalte. Die Wahrscheinlichkeit dürfte nicht so gering sein, dass eine kompetente Einrichtung auch bundesweit vernetzt ist. Ansonsten werde ich bei der nächstgelegenen Förderschule versuchen, von der ich bislang leider nur wenig Positives gehört habe.

Losheulen muss ich in der Augenklinik nicht, das läuft dort immer so oder ähnlich. Ich bin viel zu sehr damit beschäftigt, den Kleinen irgendwie durch den Tag zu begleiten und die wichtigsten Dinge zu erreichen, da bleibt wenig Spielraum, in mich hinein zu fühlen. Wenn der Kleine und ich eigentlich beide nicht mehr können, bin ich leider manchmal eine Weile weniger geduldig mit ihm als ich sollte, irgendwann geht es dann wieder. Anschließend habe ich immer ein ganz schlechtes Gewissen. Nach solchen Terminen darf der Kleine sich irgendetwas wünschen, was ihm gut tut. Picknick in der Badewanne, Eis, Playmo-Figur oder so. Für mich ist das zwar manchmal noch zusätzlich anstrengend, aber der tapfere Kleine braucht das dann dringendst. Bei mir kommt meist erst am nächsten Tag richtig an, wie anstrengend und belastend der Vortag war.