Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

  • boah Wahnsinn dass der kleine dass so benennen kann.

    Und toll, dass ihr so darauf eingeht.


    Aber könntest du diesem Opa nicht mal gewaltig in a**** treten und ihm am besten einen Mitschnitt aus diesem Gespräch zukommen lassen.....

    Alles versucht. Keine Reaktion. Der Kleine hatte mir sogar eine Nachricht an seinen Opa diktiert, die vor Verzweiflung nur so schrie. Die Nachricht wurde ausgedruckt und an meine Eltern und diverse andere Familienmitglieder gesendet, versehen mit dem Kommentar "kommentarlos". Grund dafür war vermutlich aufzuzeigen, wie schrecklich ich bin, weil ich den Kleinen nicht zensiert habe. Er beklagte sich (völlig richtig) darüber, von seinen Großeltern angelogen worden zu sein und bezeichnete den Opa mit einem Schimpfwort.


    Aber hey, dafür haben uns die Schwiegerelten jetzt zu Weihnachten und einem runden Geburtstag eingeladen, wollen aber nicht mit uns reden. Also schon, aber nur übers Wetter und das Essen und so. Wenn wir nicht dabei wären, könnten ja unangenehme Fragen von anderen aufkommen, und das soll wohl vermieden werden, vermuten mir.

  • boah Wahnsinn dass der kleine dass so benennen kann.

    Und toll, dass ihr so darauf eingeht.


    Aber könntest du diesem Opa nicht mal gewaltig in a**** treten und ihm am besten einen Mitschnitt aus diesem Gespräch zukommen lassen.....

    Alles versucht. Keine Reaktion. Der Kleine hatte mir sogar eine Nachricht an seinen Opa diktiert, die vor Verzweiflung nur so schrie. Die Nachricht wurde ausgedruckt und an meine Eltern und diverse andere Familienmitglieder gesendet, versehen mit dem Kommentar "kommentarlos". Grund dafür war vermutlich aufzuzeigen, wie schrecklich ich bin, weil ich den Kleinen nicht zensiert habe. Er beklagte sich (völlig richtig) darüber, von seinen Großeltern angelogen worden zu sein und bezeichnete den Opa mit einem Schimpfwort.


    Aber hey, dafür haben uns die Schwiegerelten jetzt zu Weihnachten und einem runden Geburtstag eingeladen, wollen aber nicht mit uns reden. Also schon, aber nur übers Wetter und das Essen und so. Wenn wir nicht dabei wären, könnten ja unangenehme Fragen von anderen aufkommen, und das soll wohl vermieden werden, vermuten mir.

  • Ach Rheinländerin, was für ein tapferer, kleiner Kerl! Wie hundsgemein, dass man ihn so abblitzen lässt! Ja, macht eure Pause. Dann ist das eben so. Vermutlich kommt es darauf nicht an!


    Alles Gute - roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • Ach Rheinländerin, was für ein tapferer, kleiner Kerl! Wie hundsgemein, dass man ihn so abblitzen lässt! Ja, macht eure Pause. Dann ist das eben so. Vermutlich kommt es darauf nicht an!


    Alles Gute - roma

    Der Kleine berichtet allen, denen er begegnet, von seiner Pause. Es ist richtig so. Wir arbeiten weiter im Hintergrund und haben gerade besprochen, selbst kurzen Informationsaustausch zu diesen Themen während der Pause des Kleinen digital zu machen.


    Vorhin durfte schon ein heißersehntes Weihnachtsgeschenk der anderen Großeltern ausgepackt werden, ein Stethoskop. Der Kleine macht intensiv Arzt-Rollenspiele, schaut Krankenhaus-Videos usw., das braucht er wohl zur Verarbeitung.

  • Puh, gut, dass er Wege findet, es zu verarbeiten.

    Die Großeltern sind echt hundsgemein. Denen würd ich was husten mit ihrer blöden Feier!

    Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft.

  • Ich finde ja, das ist grundsaetzlich keine dumme Idee, alles digital zu kommunizieren. Hat den Vorteil, dass man Vieles noch einmal nachlesen kann, wenn es fixiert ist. Gerade aus eigener Erfahrung bin ich froh ueber alles Schriftliche. Ihr koennt einfach bei Zweifeln noch einmal nachlesen, Symptome, Ideen, Eindruecke, Plaene ...


    Liebe Gruesse - roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • Wie lieb, dass Du an uns denkst, Sakura ! Wir wissen leider noch nicht mehr. Der Kleine hatte verständlicherweise eine Diagnostik-Pause eingefordert, nun laufen allmählich einige Dinge wieder an. Es zeigt sich aber ganz deutlich, dass er eigentlich eine längere Pause bräuchte, die Gegenwehr vor und bei Arztterminen ist massiv. Ich hoffe, dass er wenigestens bei den zumindest teilweise spielerischen Terminen zur Entwicklungsdiagnostik im SPZ mitmacht. Wir wollen auf die Weise versuchen, mögliche syndromale Ursachen der Optikusatrophie einzugrenzen.

  • Meine Güte, das klingt nach einer sehr harten Zeit. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald Gewissheit habt und die Prognose nicht allzu schlecht ist.

  • Oh nein.

    Das klingt echt hart.


    Falls die Entwicklungsdiagnostik im SPZ nicht funktioniert, arbeiten Frühförderstellen und Ergotherapeuten häufig mit den gleichen Tests. Dann auch auf mehrere Termine verteilt und in entspannterer Atmosphäre.


    Ich weiß auch gar nicht, was ich euch wünschen soll. #hmpf

    Je nach Syndrom würde ich wohl eher die Ungewissheit bevorzugen.

  • Lieben Dank auch für Eure guten Wünsche!


    Entwicklungsdiagnostik und ggf. mehr machen wir auf jeden Fall im SPZ. Wir gehen Schritt für Schritt vor, in mehreren Terminen, die Atmosphäre ist entspannt und die Psychologin sehr erfahren. Für uns ist es wichtig geworden, möglichst viel unter einem Dach zu bündeln, da bislang zu unstrukturiert im Nebel gestochert wurde. Der Leiter der Klinik für Neuropädiatrie, zu der auch das SPZ gehört, ist ohnehin der einzige, der uns vor Ort noch weiterhelfen könnte, insofern erscheint uns eine möglichst enge Anbindung sinnvoll.


    Die Frage danach, was wir wissen wollen, ist tatsächlich schwierig, mein Partner und ich sind diesbezüglich sehr unterschiedlich und konnten noch nicht zu einer gemeinsamen Haltung gelangen.

  • Frohe Oster auch für Euch! Unser Osterfest hat schon am Donnerstag im Wald begonnen, und die Vorfreude war schon lange groß.


    Ansonsten geht es uns nicht gut, aber es war schon deutlich schlimmer. Die Ungewissheit an vielen Ecken und Enden ist schwer zu ertragen, aber es sind auch Hoffnungsschimmer aufgetaucht: Optikusatrophie und Visus haben sich nicht weiter verschlechtert, und die Ergebnisse der Entwicklungsdiagnostik legen die Annahme nahe, dass unser Kleiner kein mit erheblichen kognitiven Einschränkungen einhergehendes Syndrom hat! Allerdings verstärkt sich ein Symptom der leider noch unbekannten Grunderkrankung sehr, die Licht- und Blendempfindlichkeit. Der Kleine ist entweder mit Sonnenbrille unterwegs oder kneift extrem viel die Augen zu, und zwar in einem Ausmaß, welches dazu führte, dass er inzwischen mehrmals von anderen Kindern als "behindert" im Sinne einer Beleidigung bezeichnet wurde.

  • Optikusatrophie und Visus haben sich nicht weiter verschlechtert, und die Ergebnisse der Entwicklungsdiagnostik legen die Annahme nahe, dass unser Kleiner kein mit erheblichen kognitiven Einschränkungen einhergehendes Syndrom hat!

    Puh. Also vorsichtiges aufatmen!?

    dass er inzwischen mehrmals von anderen Kindern als "behindert" im Sinne einer Beleidigung bezeichnet wurde.

    #blink Wenn das im Kindergarten war, wird das doch hoffentlich thematisiert.


    #knuddelfür euch alle

  • Wegen der Lichtempfindlichkeit wirken Kantenfiltergläser Wunder. Lasst Euch mal beim Optiker beraten. Der testet aus mit welchen er am besten klarkommt. Die sehen getönt aus, aber das ist noch anders. Nicht ne normale Sonnenbrille sondern so, daß Kontraste besser erkannt werden und die Blendempfindlichkeit verbessert wird.


    Je nachdem welche Filterstärke gebraucht wird sind die Gläser leicht farbig. Viele kommen mit gelblich aussehenden Gläsern gut klar. Der Knirps hat lange rumprobiert und kommt mit dunkelgrün gut klar.


    Der Optiker kann Euch auch beraten ob das Gestell oder ein Teil der Gläser von der krankenkasse übernommen werden kann. Eher nicht, aber so eine Brille (ohne sehstärke oder mit Sehstärke, je nachdem - ist eine große ERleichterung im Alltag.


    Der Knirps ist extrem blendemfindlich und trägt eine Sportbrille von progear eyeguard - mit Windschutz als zusätzlichen Lichtschutz. Das geht aber auch mit einer normaler aussehenden Brille.

    Die langweiligsten Frauen haben die ordentlichsten Haushalte...

  • Ich empfehle Kantenfilter, gilt als Hilfsmittel von der Kasse und jeder gut sortierte Optiker hat eine Auswahl an Gläsern um diese draussen zu testen.

    📩2 📩 4 💌 6 📩 📩 📩10 11 📩 13 14 15 📩 📩18 📩 📩 21 22 23 24

  • Wir haben das Problem der Blendempfindlichkeit ja auch und da sie starke Brillengläser braucht, haben wir noch keine Lösung. Wir arbeiten mit Schirmmützen mit großen Schirmen. Als behindert ist mein Kind aber auch schon geschimpft worden - leider hier auf dem Hof, wo wir keine Möglichkeit haben, einzugreifen.

  • rheinländerin

    ich wollte einfach schreiben, dass ich oft an dich denke. Eigentlich immer zwischedurch mal seid ihr hier im Forum von eurem Sohn geschrieben habt. Und wie viel Mut du dann anderen Eltern von frühgeborenden gemacht hast. Also schon ein paar Jahre. Ich schreibe eher wenig. Ich weiß nicht ob du mich kennst.

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut und jeden Tag aufs neue viele schöne Momente und die Hilfe die ihr braucht.

    Wie geht es euch inzwischen?

    Viele Grüße,

    Nasenbär

    xy

    Einmal editiert, zuletzt von Ica ()