Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

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  • Habt ihr schon einen Experten für visuelle Wahrnehmungsstörungen im Boot?

    Falls ja, wäre ich an Infos interessiert?#schäm


    Und ja, EEG wäre vermutlich gut, je nachdem, wie lange das letzte her ist.

    Schlafentzugs- EEG ist auch schon mal gemacht worden?

    Weil Schlafentzug und visuelle Stimulation (Videospiele,Stroboskoplicht) Anfälle, auch Migräneanfälle, ja triggern können.


    Auch die andere Diagnostik, auf die ihr wartet, kann etwas mit sehr merkwürdigen Seh-eindrücken zu tun haben.

    Dann wäre es zwar immer noch merkwürdig, aber völlig harmlos.

  • Sag mal, was ist denn mit Migräne? Ohne Kopfweh, aber mit Aura?

    Hätte ich jetzt auch gesagt. Ich hab das auch, wenn meine Augenmigräne durchkommt. Dann seh ich überall goldene Funken, das sieht schon ziemlich aus wie bei einer Wunderkerze. War beim ersten Mal ziemlich beängstigend, ist aber harmlos.

    Kopfschmerzen hat er nicht, und den Beschreibungen nach sieht er bunte, sich sehr schnell bewegende Zickzack-Linien und Kreise. Er fühlt sich dann auch nicht unwohl oder schlapp, sondern findet das "nervig". Keine Ahnung, wann wir einen Termin in der Neuropädiatrie bekommen, aber ich werde dann mal das Stichwort Migräne erwähnen.

    Das letzte EEG liegt länger zurück, irgendwann gab es auch mal eins mit Stroboskoplicht, aber noch nie ein Schlafentzugs-EEG. Das hätte ich nun doch gerne.


    Woran denkst Du konkret bei einem Experten für visuelle Wahrnehmungsstörungen? Wir haben einen sehr guten neuroophthalmologischen Prof, eine erfahrene Orthoptistin und ein bisher wenig hilfreiches sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum mit Förderschwerpunkt Sehen im Boot.

  • Bei der Beschreibung dachte ich auch an Migräne... meine ist auch ohne nennenswerten Kopfschmerz (oder anders gesagt: der Schmerz ist das kleinste Problem).

    Aber es kann ja auch tausend andere Gründe für diese Erscheinungen geben...

  • Meine Augenmigräne ist völlig ohne Kopfschmerz und kommt ganz ohne andere Auswirkungen daher, ich sehe bloß Lichter. Ich muss zugeben, sie tatsächlich eher schön zu finden... Und ich hab auch schon andere Lichterscheinungen gesehen, zum Beispiel einmal einen "Riss in der Welt", mit einer leuchtenden Begrenzung und einer Art "Testbild" im Inneren... das kann sehr unterschiedlich sein (und das war dann auch eher beängstigend als schön und insofern nervig, als dass es mein Sichtfeld empfindlich eingeschränkt hat).

    Kids don't drive you crazy, you were crazy already. That's why you had them.


    Lieben Gruß vom Rattenkind mit dem Kätzchen (10/2015) und dem Katerchen (09/2018).


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    In meinem Waldland geht ein Monster um...

    2 Mal editiert, zuletzt von Rattenkind ()

  • Stimmt, von der Studie hatte gehört, aber da war zu dem Zeitpunkt ebenfalls keine Teilnahmemöglichkeit. Die Leitlinie lese ich mir mal in Ruhe durch, vielen Dank!


    Migräne halte ich ja eher für unwahrscheinlich, da beim Kleinen ein sehbegzogenes Symptom nach dem nächsten hinzukommt, seit er die Optikusatrophie hat. Syndrome mit Optikusatrophie gehen meines Wissens nach teilweise mit Epilepsie einher. Jedenfalls hoffe ich, dass ein Schlafentzugs-EEG uns etwas weiter bringt.

  • Ich habe auch keine Kopfschmerzen, sondern nur die Aura, mit sich windenden und vergroessernden zackenlinien und blinden flecken


    Liebe gruesse

    Roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • Kennst du das Phänomen des Augendrückens?

    Das ist eher ein Blindismus, also eine blindentypische Verhatensauffälligkeit - kommt aber auch bei sehbehinderten Menschen vor: Man drückt sich so lange und so fest den Daumen ins Auge daß man damit tolle Lichtblitze erzeugen kann.

    Das schüttet so viel Glückshormone aus, daß das sehr schnell süchtig macht und der Schmerz dabei abgeschaltet wird!


    Es gibt keine Chance das kognitiv anzugehen. Das ist eine Sucht - die kann man prima heimlich machen. Sehr viele Blinde und Sehbehindetrte verletzen sich damit selbst schlimm.. Ich habe hier so einen Knirps sitzen der damit grade das Ergebnis seiner Augen-OP versemmelt.....


    Wir waren damit schon sehr oft beim Augenarzt - die Lichtblitze treten irgendwann auch auf wenn man grade mal nicht drückt.......Unser Augenarzt sagt, er kennt viele sehr intelligente erwachsene Blinde die das nicht in den Griff bekommen.....
    Es gibt viele Augenärzte die das nicht auf dem Schirm haben, das ist aber ein weit verbreitetes Problem leider.


    Nur daß Du das schon mal gehört und im Hinterkopf hast.

    Die langweiligsten Frauen haben die ordentlichsten Haushalte...

  • Danke für Deinen Hinweis, aber das kann ich derzeit ausschließen. Der Kleine drückt sich keine Finger in die Augen, und die Lichtblitze findet er so nervig, dass er sie nicht gezielt herbeiführen würde.

  • In den letzten Jahren teilten uns mindestens 20 Augenärzt*innen mit, man könne nichts machen, um den Visus des Kleinen zu korrigieren. Nun ist der Kleine im 1. Schuljahr und lernt lesen. Regelmäßig muss ich mich zusammenreißen, um nicht vor ihm loszuheulen, weil ich so erschreckend finde zu erleben, was er alles nicht sehen kann, obwohl es mir vor Verstand her eigentlich klar war. Er selbst musste auch schon einige Male weinen, zuletzt, als er einen Comic geschenkt bekam und feststellen musste, dass er ihn nie lesen können wird.


    Also bin ich Beratung zu Hilfsmitteln im sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentrum, Ausprobieren von Lupen, Monukularen etc., Gespräche mit Augenärzten, Lehrkräften, Integrationshilfe, der übliche bürokratische Wahnsinn mit der Krankenkasse usw. Zwischendrin bin ich in einem Forum über einen älteren, sehr erfahrenen Low Vision-Optiker gestolpert. Eigentlich hatte ich mit solchen bisher keine guten Erfahrungen, die Beratung war meist unzureichend. Wir kamen telefonisch in Kontakt, weil ich mich von ihm zu optischen Hilfsmitteln beraten lassen wollte. Er schlug vor, zunächst zu testen, ob sich der Visus meines Sohnes mit einer Brille etwas korrigieren ließe. In den letzten 30 Jahren habe er mehr als 1000 Mal eine Möglichkeit gefunden, obwohl die Patienten mit der ärztlichen Einschätzung zu ihm gekommen wären, dies sei ausgeschlossen.


    Seit gestern hat der Kleine eine Probe-Lesebrille. Er liest Schriftgröße 11, nicht fett gedruckt, mit einfachem Zeilenabstand bei einem Leseabstand von ca. 25 Zentimeter. Heute nahm er immer wieder von sich aus seine Brille, um zu lesen, sogar auf dem Spielplatz packte er Lesematerial und Brille aus und hockte versunken und nicht ansprechbar auf der Bank im Sonnenschein.

  • Das ist ja total krass und Schriftgröße 11 ist ja wirklich klein. Wie wunderbar.

  • rheinländerin, das ist ja eine unglaublich schöne Nachricht!! (Mir treibt's grad Tränen in die Augen vor Mitfreude. Ich habe auch eine visuelle Einschränkung, lange nicht so schlimm wie die Eures Kindes, aber präsent genug, um mitfühlen zu können.)


    Wie haben die Ärzte denn bisher begründet, daß ihm eine Brille nicht helfen könne? Hat das nie jemand ausprobieren wollen?


    Hach, ich mag Euch ein #laola schicken!

  • Oh wow. Das nimmt mich (im positiven Sinne) richtig mit. Was für ein Glück, diesen Optiker gefunden zu haben. Wie schön es sein muss, dein Kind lesen zu sehen #herzen