brauche Hilfe / Morbus Crohn, künstl Darmausgang, verzweifeltes Kind, völlig erschöpfte Mutter

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  • Ihr Lieben,

    lange war ich nicht mehr hier, aber jetzt habe ich mich wieder an die Rabeneltern erinnert und daran, wie viel Hilfe es hier immer gab.


    Ich habe 3 Kinder (7, 11 und13) und bin alleinerziehend, habe einen Halbtagsjob.


    Seit langer Zeit schon ist mein Großer krank und im letzten November bekam er die Diagnose Morbus Crohn, schwerer Verlauf. Heftige Entzündungen im Darm, Dauerdurchfall, Dauerschub - also keine entzündungsfreien Zeiten, ständige starke Schmerzen, Untergewicht, mittlerweile hat er auch eine extreme Essstörung entwickelt. Er wog teilweise nur noch 29 Kilo bei einer Größe von knapp 1,50 Metern. Er will essen, aber nichts schmeckt ihm. Bei Stress hört er auch sofort auf zu essen. Bei Schmerzen sowieso. Sein Wachstum ist durch die Krankheit verzögert, weil der Körper alle Reserven fürs Überleben (die Dauerentzündung) braucht, sein jüngerer Bruder ist bereits einen Kopf größer.

    Seine größten Baustellen: Die Essstörung und die Tatsache, dass er keine Tabletten schlucken kann sowie seine ständige Trauer die teilweise in Suizidgedanken mündet.

    Das alles wird zum Glück jetzt in der psychosomatischen Tagesklinik aufgefangen, dort ist er täglich für 4 Stunden.


    Seit Dezember bekam er ein Immunsuppressiva, das hielt die Entzündung in Schach, aber weg ging sie nicht. Bei einer Routineuntersuchung 5 Wochen vor Beginn der Sommerferien wurde dann ein Abszess am Darm diagnostiziert und er musste sofort im Krankenhaus bleiben. Angedacht waren 2 Wochen, daraus wurden dann aber gute 8 Wochen. Bei Morbus Crohn operiert man sehr ungern und deshalb wollte man den Abszess mit Antibiotika in den Griff bekommen. Das ging 6 Wochen gut, dann Not-OP. Es war für uns alle die absolute Hölle. Ich habe irgendwann nur noch funktioniert, ohne große Gefühle, ich konnte nicht mal mehr weinen, alles was ich spürte war Angst, Hoffnungslosigkeit und absolute Erschöpfung.

    Mein Sohn hat mich vor und nach der OP angefleht, ihn sterben zu lassen, und wenn ich das hier schreibe dann laufen mir die Tränen, weil das so schlimm war. Es gab Momente, da war ich überzeugt davon, dass er das nicht überlebt. Ich habe in seinen Augen Sachen gesehen, die sonst keiner gesehen hat. Entfernt wurden bei der OP ca 1/3 des Dickdarms, und ein kleiner Teil des Dünndarms.


    Jetzt hat er einen PEG-Sonde (Magensonde), darüber geben ich die Medikamente und im Bedarfsfall Sondennahrung, damit er erst mal zunimmt und zu Kräften kommt. Ansonsten darf er essen was er will und er isst teilweise richtig gut, dann wieder weniger.

    Außerdem hat er einen künstlichen Darmausgang. Er nimmt jetzt Medikamente, die das Immunsystem drosseln, aber das stört eben auch die Wundheilung. Also sind beide Ausgänge auch immer entzündet, die Platte beim Darmausgang unterläuft... es ist ein Teufelskreis. Dass mein Sohn psychisch damit nur schwer klar kommt ist klar. Und ich bin einfach nur erschöpft, ein normales Leben gibt es nicht, immer nur Krankheit und Angst und Sorgen.


    Der Darm wird jetzt im Herbst zurückverlegt, darüber sind wir froh, aber die Angst steht im Raum, dass der Crohn dann wieder aufflammt. Im Moment ist der entzündete Dickdarm ja durch den Darmausgang stillgelegt und erholt sich zum Glück. Eine Heilpraktikerin habe ich auch, aber das ist nur unterstützend, weil mein Sohn es nicht schafft, die ganzen Sachen zu nehmen oder regelmäßig zu nehmen und ich jeden nicht überlebenswichtigen Druck vermeide und die HP auch sagt, dass er selber entscheiden muss und darf und soll, was er nimmt, denn wenn sich was in ihm sträubt, dann hat das einen Grund.


    Ich bin seit 31.7. krankgeschrieben, nach der OP ging nichts mehr bei mir. Ich bin dauermüde, total erschöpft und komme kaum in Schwung. Mittlerweile bin ich im Krankengeldbezug, was die finanzielle Lage extrem verschärft, denn durch die Krankheit habe ich enorme Zusatzkosten. Es gibt so vieles, was ich selber zahlen muss, (gerade meine alternativen Versuche) oder was man zusätzlich auch benötigt.

    Nun überlege ich, wieder arbeiten zu gehen, aber eigentlich weiß ich, dass ich das nicht schaffe und ich müsste so oder so Stunden reduzieren, von 20 auf 15, denn anders schaffe ich das nicht. Also stellt sich die Frage, ob ich mich weiter krankschreiben lasse. Ich grübele darüber nach, was besser ist, habe Angst um meinen Job, aber auch Angst das alles nicht zu schaffen wenn ich wieder arbeiten muss. Was auch auffällig ist, dass ich geistig voll am Boden bin, ich scheitere an den leichtesten Übungen. Wenn meine Tochter mit ihre Aufgaben im 20er Raum zuruft dann habe ich das früher ohne zu denen beantwortet. Jetzt muss ich echt überlegen. Oder beim Schreiben, ich war immer sehr sicher in der Rechtschreibung, jetzt muss ich ständig Wörter googeln, weil ich nicht mehr weiß wie sie korrekt geschrieben werden. Das macht mir Angst. Auf der anderen Seite war ich ja 8 Wochen im Extremstress, bin morgens arbeiten, dann ins KH, dann abends nach Hause, die beiden anderen Kids, da alles vorbereitet und dann nach 5 Stunden Schlaf wieder raus. Und das 5 Wochen lang, danach war ich rangeschrieben aber da war ich dann eine Woche 24 Stunden rund um die Uhr im KH, weil ich meinen Sohn nicht mal mehr in der Nacht alleinlassen konnte.


    Ich nehme jetzt Vitamin D und K und B-Vitamine sehr hoch dosiert und hoffe, dass das irgendwann mal eine Besserung gibt, aber bisher ist da nichts von zu merken. Eisen nehme ich auch. Meine Ärztin hatte mir Tavor verschrieben, aber das habe ich nicht genommen, das ist mir zu heftig, da habe ich Angst dass ich abhängig werde.


    Wir hatten im KH den Arzt gefragt, ob er den Kontakt zu einem Kind herstellen kann, das von der Krankheit ähnlich stark betroffen ist wie mein Sohn und da meinte er, er kenne keins, weil es total selten ist, dass ein Kind bereits einen so schweren Verlauf hat. Und ich habe Angst, dass mein Sohn nie ein normales uns beschwerdefreies Leben führen kann. Zur Schule geht er derzeit auch nicht, weil er mit dem Beutel nirgendwo hin geht, nur zum Arzt oder in die Klinik. Und das alles mit dem Taxi, weil er nicht in die Bahn steigt. Das Krankenhaus ist aber auch blöd zu erreichen mit den Öffis und ich habe kein Auto. Das wolle ich mir kaufen, hatte gespart aber das gesparte Geld ist fast aufgebraucht wegen der ganzen Kosten derzeit.


    Vielleicht kennt sich ja jemand von euch mit der Krankheit aus, insbesondere mit alternativen Methoden. In der Klinik geht es ja nur nach Schema F, Schulmedizin und sonst nix. Die Schulmedizin ist wichtig, also ich würde diese Medikamente nie absetzen, aber so Drumherum gibt es sicher noch mehr unterstützende Sachen. So musste er zum Beispiel B12 nehmen und da gibt es Präperate mit einer höheren Bioverfügbarkeit als das was die Ärzte verschreiben. Das kaufe ich nun selber, weil das ja nicht verordnet wird.


    Dann habe ich gelesen, dass ein Zinkmangel das Geschmacksempfinden stören kann und den hatte mein Sohn. Vielleicht liegt ein Teil seiner Essstörung darin begründet, denn er hat einen extrem sensiblen Geschmackssinn und lehnt deshalb viele Speisen ab. Er müsste jetzt B-Vitamine, Zink, Folsäure, Kalium, Calcium und Magnesium nehmen und ich suche ein hochdosiertes Kombi-Präperat ohne Eisen, denn Eisen darf er nicht oral nehmen. Ansonsten müsste ich alles einzeln geben und das sind dann wieder so viele Tabletten. Ich geb sie jetzt zermörsert durch die Peg, aber irgendwann soll er das alles ja mal schlucken.


    Entschuldigt, das ist alles total durcheinander, aber ich kriege keinen roten Faden rein.

    Die Schule ist das nächste Thema, er war ja das letzte Schuljahr schon ganz oft ran und hat gefehlt, die letzten 5 Wochen komplett und auch jetzt geht er nicht zur Schule. Da ist dann wieder die Zukunftsangst, auf der anderen Seite frage ich mich: Vielleicht hat er ja auch gar keine Zukunft, denn so ein Abszess kann immer wieder auftreten, oder Fisteln oder oder oder.


    Ich will einfach nur wieder ein normales Leben haben, aber normal wird das sicher nie wieder. Ich weiß, dass viele Menschen gut mit der Krankheit leben, aber mein Sohn hatte ja von Anfang an diesen heftigen Verlauf mit so schnell folgenden Komplikationen.

  • Oh Mann, wie furchtbar!


    Ich habe selber MC, aber zum Glück nicht so schlimm.


    Seid ihr schon Mitglied im DCCV? Da sind auch viele Eltern, deren Kinder schwere Verläufe haben. Die haben auch ein nettes Forum und Sozialrechtsberatung!


    Habt ihr schon einen Behindertenausweis? so könntet ihr ggf. an andere Gelder (Stichwort Teilhabe) kommen!


    Was Naturheilverfahren angeht, ist Prof Langhorst aus Essen sehr gut. Ggf. Ist das in eurer Nähe? Sonst kann er vielleicht jemanden in der Nähe empfehlen?


    Drücke ganz fest Die Daumen, dass es euch bald besser geht!

  • Puh, erstmal einen dicken fetten #knuddel für euch, das klingt ja wirklich furchtbar, was ihr durchmachen müsst!
    Ich kenne mich leider mit der Erkrankung nicht gut aus. Allerdings habe ich einen Arbeitskollegen, der grade letzte Woche die erste, und in acht Wochen die zweite Rückverlegung hat(te). Er ist meines Wissens in sehr guter Behandlung hier in Berlin, wenn Du möchtest frage ich ihn gerne mal nach Adressen. Er ist halt Ende 30 und daher vermutlich für Deinen Sohn nicht geeignet als Gesprächspartner, oder?Hast du mal bei den Reha-Kids geschaut, ob es da evtl Ansprechpartner für dich oder deinen Sohn gibt? Je besser er mit dem Stoma klar kommt, desto leichter wird ja auch die Genesung, einfach weil es ihm dann psychisch viel besser ginge.


    Die zweite große Baustelle bist ja Du selbst - das was du schreibst klingt nach einer totalen Erschöpfung. Gibt es eine Möglichkeit, dich vorübergehend zu entlasten? Kannst du z.B. Freunde, den Kindsvater, die Familie für eine gewisse Zeit in Anspruch nehmen? Dann könntest du dich nochmal krank schreiben lassen und versuchen, Kraft zu tanken. Eine Kur o.ä. wäre sicher auch angebracht, aber das wird ja mit einem Sohn momentan nicht möglich sein.

  • Da hast du eine Riesenlast zu tragen! Kein Wunder, dass du völlig am Ende bist.

    Zum Morbus Crohn kann ich nichts sagen.

    Aber mir fiel das Forum Rehakids ein, kennst du das schon? Vielleicht findest du darüber Eltern, deren Kind vergleichbar heftig betroffen ist, oder kannst dich mit Betroffenen austauschen.

    Bist du schon Mitglied in einem Sozialverband, z.B. VDK? Dort bekommst du auch Rechtsberatung.

    Hast du einen Pflegegrad für deinen Sohn? Dann könntest du Fahrtkosten über den Entlastungsbeitrag abrechnen, der dir zustünde.

    Wenn du eine Bescheinigung hast, dass dein Sohn chronisch krank ist, sinkt auch die Grenze, bis zu der du Zuzahlungen leisten musst.


    Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft, damit du diese Riesenaufgabe meistern kannst. Hol dir soviel Hilfe, wie möglich.

    Merksatz für heute: Ich will nicht so hart zu mir sein und mich mit Wohlwollen anschauen.

  • Ich unterschreib dick bei den Ideen der ersten beiden und möchte Dir einen #knuddel schicken wenn Du magst. Als mögliche Hilfe fallen mir noch ein: Eine Haushaltshilfe, denn Du bist krankgeschrieben und am Limit und hast zwei Kinder unter 12. Müsste der Hausarzt, die Hausärztin beantragen können. Bekommt Dein Sohn psychologische Unterstützung? Dann müsstest Du das nicht alles alleine tragen...

    Solange mein IQ höher ist als mein Gewicht ist doch alles in Ordnung ;)

  • Ich würde zuerst einmal versuchen, die äußeren Einflüsse zu ordnen, um im Inneren Klarheit zu bekommen:


    - Fahrten zum Krankenhaus mit den Öffis oder dem Taxi: Ich glaube, dass zumindest ein Teil davon von der Krankenkasse zurückerstattet wird

    - Schule: Eventuell ist eine längere Beurlaubung besser, um neue Kraft zu schöpfen.

    - Wer kann dich in deinem Alltag unterstützen?

    - Steht dir eine Haushaltshilfe zu?

    - Hast du die Ärzte konkret gefragt, ob sie z.B. eine Liste mit Ernährungsratschlägen für deinen Sohn haben?

    - Im Krankenhaus erhält man auf der Station zumeist kein Rezept für die eigenen Belange. Hast du einen Hausarzt, der dir ein gutes unterstützendes Präparat verschreiben könnte?


    Die Ungewissheit, ob sich dieser Kampf bisher "lohnt", kann dir leider niemand nehmen. Ich kann es dir bis zu einem gewissen Punkt gut nachfühlen. Es ist wirklich sehr schwer das alles.


    Wir haben mit der Rück-OP gute Erfahrungen gemacht und bisher sind keine weiteren Probleme aufgetaucht. Obwohl in unserem Fall Morbus-Crohn keine Rolle spielt, tröstet dich das vielleicht ein wenig.

  • Ich kann dir in der Sache nichts Hilfreiches schreiben, wollte nur dalassen, daß ich dich gelesen habe und dir und deinem Sohn alles Gute und viel Kraft wünsche.

    Julia und Tochter (11/04), Tochter (04/08), Sohn (06/17) und Tochter (12/20)

    Der Weg zur Hölle ist mit guten Vorsätzen gepflastert.


  • Ich kann dir in der Sache nichts Hilfreiches schreiben, wollte nur dalassen, daß ich dich gelesen habe und dir und deinem Sohn alles Gute und viel Kraft wünsche.

    *unterschreib* #sonne #knuddel

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Das liest sich so schrecklich und wirklich zum Verzweifeln.


    Ich kann euch sicherlich leider nicht helfen, weiß aber (ihr aber sicher auch), da meine Tante auch an Morbus Crohn leidet, dass es deutschlandweit Selbsthilfegruppen gibt. Vielleicht findet ihr so ein anderes Kind zum Austausch? Das kann ja auch über Skype oder so sein.

    Trillian grüßt






    “Isn't it enough to see that a garden is beautiful without having to believe that there are fairies at the bottom of it too?“ (Douglas Adams)

  • Es ist schon viel geschrieben worden von dem was ich denke. Wichtig ist eine Selbsthilfegruppe, damit dein Sohn auch andere Kinder mit der Erkrankung kennenlernen kann und auch für dich. Andere Eltern mit ähnlichen Erfahrungen können dir oft schon durch zuhören helfen und wissen welche Wege sich lohnen um nach Hilfe zu suchen.

    Hol den Kindsvater ins Boot. Er hat auch eine Verantwortung und manche Sachen kann er vielleicht besser als du.

    Ich finde die Idee arbeiten zu gehen gar nicht schlecht. Sie nimmt etwas finanziellen Druck und existenzangst von dir und es wären doch ein paar Stunden ohne echte Probleme.

    Arbeiten erscheint mir oft leichter als nur Familienleben wenn im Alltag Chaos herrscht.

    Schoko

    Schokojunkie mit Töchtern (5/07 und7/09)

  • Wie schrecklich! Absolut verständlich, dass es sowohl Deinem Sohn als auch Dir fürchterlich geht und Ihr nicht nur körperlich, sondern auch psychisch total erschöpft seid.


    Ich habe mit MC im Dünndarm noch keinen stabilen therapeutischen Weg für mich gefunden, bin aber zwangsläufig im Thema etwas drin. Deshalb einige unsortierte Gedanken:


    Könnte eine Reha die Stabilisierung Deines Sohnes voranbringen? Es gibt Reha-Kliniken mit Spezialisierung auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen.


    Hat Dein Sohn mit Spritzen oder Infusionen weniger Schwierigkeiten als mit der oralen Einnahme von Medikamenten? Falls ja, dann schauen, dass seinem Körper die benötigten Dinge auf möglichst akzeptiertem Wege zugeführt werden. B-Vitamine z. B. gibt es auch als Ampullen.


    Kannst Du mit Deinem Arzt darüber sprechen, ob es für ihn in Betracht käme, Dir eine von der Krankenkasse finanzierte Haushaltshilfe zu verordnen?


    Um Dich mit Möglichkeiten zur Entschärfung Deiner finanziellen Situation etwas vertraut zu machen, könnten das rehakids-Forum oder der DCCV hilfreiche Informationsquellen sein. Schwerbehindertenausweis? Pflegestufe? Ggf. Mehrbedarfe bei ALG II-Bezug? Hast Du eine Krankentagegeldversicherung oder/und (für den Notfall) eine Berufsunfähigkeitsversicherung?


    An alternativen Behandlungsmöglichkeiten habe ich einiges, aber noch nicht viel ausprobiert. Akupunktur, Ausgleich von Mängeln (Eisen, B-Vitamine usw.) und Cannabis sind für mich persönlich hilfreich.

  • Ich schreibe mal nur auf, was mir als mögliche Hilfen einfällt.



    1. Schwerbehindertenausweis beantragen -> geht grundsätzlich online und solltest du möglichst zügig machen.

    Dazu von den Ärzten am besten auch noch Unterlagen mit einreichen.



    2. MDK -> Pflegestufe beantragen.

    Dazu brauchst du nur bei deiner KK anrufen oder eine mail hinschreiben, dass du einen Pflegestufe beantragst und sie dir die Unterlagen zukommen lassen sollen.

    --> Das ist bares Geld was du für genau die Kosten die durch die Krankheit deines Kindes anfallen einsetzen kannst!



    3. Kosten für Taxi oder Abholung mit Krankentransport kannst du bei der KK geltend machen oder später dann mit dem Geld der Pflegestufe bezahlen!



    4. Jugendamt --> Familienunterstützender Dienst:

    Es ist zwar vermutlich Einzelfallentscheidung, aber es gibt die Möglichkeit dort Hilfen zu bekommen!

    Z.B. jemand der nach Hause kommt und sich um deine beiden anderen Kinder kümmert, wenn du bei Großkind in der Klinik bist, oder



    5. Ganz wichtig - so nicht schon geschehen - ist eine fachgerechte Abklärung von Unverträglichkeiten. Allen Voran Zöliaki! Kindergastroenterologen sollten sowas aber auf dem Schirm haben.

    Liebe Grüße
    Martina


    Tochter 05/2004
    Sohn 04/2015

    Tochter 01/2019

  • Das ist ja furchtbar, ihr armen! Was muss es schlimm sein, wenn das Kind einen bittet, sterben zu dürfen...


    Ich habe Morbus Crohn und so schlecht, dass mein Körper kein Essen wollte ginges mir mal drei Monate, es war ganz ganz schlimm. Man muss seinen Körper mit Vernunft zu etwas zwingen, wogegen sich alles in ihm sträubt. Meiner Erfahrung haben Ernährungstips kaum einen wert, solange es nicht von Betroffenen in ähnlichen Situationen kommt. Und auch da kann man nur ausprobieren. Aber wenn er jetzt wieder isst, lohnt es sich vielleicht rauszufinden, zu welchen Lebensmitteln er ein gutes Bauchgefühl hat. Bei mir ging meistens gut Breie aus Wurzelgemüsen und Suppen, weil sie wärmend und nicht-sauer waren, gern später angereichert mit Supperfleisch oder was sonst noch schonend war.


    Meine Tips sind auch schon genannt: Haushaltshilfe, Schwerbehinderung und Pflegestufe abklären, Kontakt über den DCCV suchen, in dem Forum findest Du vielleicht auch schon Leute, die helfen können. Und sag mal Deine Gegend, damit wir vielleicht persönliche Tips geben können.


    Ansonsten kann ich nur Daumen drücken. Mir hat ein Immunsuppressivum geholfen, aber ich habe keine Erfahrung mit Kindern und Crohn und auch nicht mit solch hilflosen Lagen.

  • Es tut mir sehr leid, dass es Dir und Deinem Sohn so schlecht geht. #knuddel

    Du hast ja schon viele wertvolle Tipps hier bekommen.


    Ich bin über das "teure Vitamin B12" gestolpert, das du von der HP bekommst bzw kaufst. Bei M. Crohn ist ja häufig das terminale Ileum (letztes Stück Dünndarm) befallen oder wie bei Deinem Sohn vermutlich sogar ganz entfernt. Dort wird bei Gesunden eigentlich Vitamin B12 aus dem Darm aufgenommen. Im Falle einer Entzündung oder ganz ohne Terminales Ileum muss Vitamin B12 parenteral , also über Spritzen, zugeführt werden und oral zugeführtes bringt genau gar nichts.

    Die Kosten für diese B12- Ampullen wird bei der Diagnose deines Sohnes von den Krankenkassen vollständig übernommen!


    (die Info nur unter dem Vorbehalt, dass es bei deinem Sohn so ist wie vermutet, das kann man aus der Ferne nicht wissen, aber ich würde zumindest den behandelnden Arzt mal auf das Thema B12 ansprechen und nicht die HP)


    Ich kann verstehen, dass du nichts unversucht lassen möchtest. Wenn das Geld aber so knapp ist, würde ich nochmal drüber nachdenken, ob euch ein Auto zB nicht mehr bringt als teure und fraglich nützliche Alternativmedizin / s.o.

  • ich wollte nur hier lassen, das ein ehemaliger Arbeitskollege der in der Kindheit mit einem Schweren Verlauf zu kämpfen hatte (War wohl insgesamt fast 2 Jahre im KH) seit erwachsen Alter relativ wenig Probleme hat. Arbeitet, Familie hat.

    Hebt man den Blick sieht man keine Grenzen #rose

  • Ich weiß leider zu Crohn nicht viel. Aber ich möchte dir auch unbedingt die Selbsthilfe ans Herz legen. Andere Eltern sind da einfach Gold wert und es ist bundesweit oder noch weiter. Unsere große Tochter hat einen sehr seltenen Gendefekt, die wenigen deutschen Kindern sind überall verteilt. Ohne das Internet hätten wir die anderen nie gefunden. Wir profitieren sehr von dem gegenseitigen Austausch. Man muss einfach nicht alle Erfahrungen selbst machen, sondern kann manches auch lassen oder überspringen.

    So wird es auch bei euch mit Kindern mit schwerem Verlauf sein. Die gibt es und die kannst du so vielleicht finden. https://www.dccv.de sind meiner Meinung nach die Hauptansprechpartner.


    Zur Entzündung an der PEG: Unsere Große (13 Jahre) hat eine PEG, seit sie 6 Monate alt ist. Wir haben alle Entzündungen mit "weniger ist mehr" in den Griff bekommen. D.h. wir benutzen kein Desinfektionsmittel, sondern säubern das Stoma 1-2x täglich mit Rosenhydrolat aus der Bahnhofsapotheke Kempten. Alternativ nehmen wir auch mal Calendulaöl oder einfach NaCl 0,9%. Bei Rötungen oder wildem Fleisch nehmen wir pures Teebaumöl. Das wirkt alles nicht ganz schnell, aber nachhaltig. Wir mussten wildes Fleisch nie ätzen, müssen aber 14 d behandeln, damit es weggeht. Dann ist aber auch jahrelang Ruhe. Und wir behandeln sonst alles schulmedizinisch, ich bin ja selbst Schulmedizinerin, aber an Stomata kommt mir das über die ganzen Jahre nicht wie der sinnvollste Weg vor. Wir fallen immer auf mit dem stets wunderbar aussehenden Gastrostoma.


    Kann er einen Button bekommen, wenn sie den Darmausgang zurückverlegen? Dann hätte er nur ein "Knöpfchen", was man unter der Kleidung gut verstecken kann und man kann bei Bedarf einen Schlauch anstecken. Wir haben so einen Button --> viewtopic.php und finden es sehr praktisch, bei Bedarf anzustöpseln. Dann kann man es auch tagelang lassen oder auch dauernd dran haben, je nach Bedarf.

  • Sollte das noch nicht passiert sein, würde ich Nahrungsmittelunverträglichkeiten abklären! Ich glaube zwar nicht, dass da das alleinige Problem ist, aber würde sicher gehen wollen das der Verlauf nicht auch deswegen so schlimm ist, weil so was dazu kommt.

    Immer auf Fettnäpfchensuche...


    Chaosqueen mit Chaosprinzessin ( #female 3/13)

  • Das tut mir sehr leid... ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!


    Fachlich kann ich nicht viel helfen, Tipps sind ja eh schon gekommen. Ich möchte nur einen link dalassen.

    Mein Sohn hat eine Fruktoseintoleranz und sein Körper konnte auch keine Vitamine etc mehr als Nahrungsmitteln aufnehmen. Besser gesagt konnte er lange Zeit nur trockene Nudeln, weiße Semmeln und Hühnchenfleisch essen, da ist halt einfach auch nicht mehr viel enthalten an Vitaminen etc. Sein Darm war mittlerweile auch chronisch entzündet, auch wenn bei ihm kein Morbus Crohn vorliegt.

    Ich bin über eine Webseite die Produkte für Menschen mit Fruktoseintoleranz herstellt auf folgendes Produkt gestossen:

    ProKid Multivitamin+Zink, laut Zutatenliste ist kein Eisen enthalten.

    Man bekommt es im Internet und wohl auch beim dm!


    https://www.dm.de/biolabor-pro…etten-p4003087524250.html

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Mir tut es auch so Leid für Euch, das muss schwer auszuhalten sein für Euch alle. Viel Hilfreiches kann ich nicht beitragen, wünsche Euch aber auch alles Gute und viel Kraft.


    Ich weiß nicht, wio ihr wohnt, aber hier vor Ort gibt es einen Verein für Erkrankte, der sicherlich auch Deutschlandweit tätig ist:


    https://www.lilahoffnung.de/

    * Das Herz hat seine Gründe, die der Verstand nicht kennt *

  • Wie schwierig, klar dass du so völlig erschöpft bist, das ist viel zu viel auf einmal. Zu Deinem Sohn ist ja schon einiges geschrieben worden.

    Hast Du selber denn jemanden der/die Dich begleiten kann in all den Schwierigkeiten? Du bräuchtest auch Hilfe für dich, denke ich, das klingt nach burnout, vielleicht auch posttraumatisch, jedenfalls nicht nach: ich raffe mich mal schnell zusammen und habe wieder Kraft. Alles Gute für euch!