Epileptische Anfaelle erkennen

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  • Liebe Raben,

    eine Freundin mit Kind, das an Epilepsie leidet, bittet mich Euch zu fragen, ob jemand weiss, ob es Geraete/Mittel gibt, die erkennen koennen, ob ein Kind epileptische Anfaelle hat?
    Kennt sich jemand damit aus oder koennte jemanden fragen? Das waere ganz grossartig! Sie wird leider recht alleine gelassen im Krankenhaus und hat keine Ansprechpartner :(
    Vielleicht weiss die.lumme oder Schlumpii (ich hoffe, ich verwechsle dich nicht) etwas?

    Ganz lieben Dank!
    Tobalenta

  • Ich habe mal davon gehört, dass es Hunde gibt, die Anfälle im Voraus anzeigen können. Aber ich kenne mich nicht aus.

    „Alle Dinge sind Gift, und nichts ist ohne Gift; allein die dosis machts, daß ein Ding kein Gift sei.“ Paracelsus

  • Hallo,


    es kommt darauf an, was es für Anfälle sind. Es gibt z.B. dieses Gerät: http://www.epitech.de Wenn das Kind aber keine typischen Bewegungen macht, funktioniert es natürlich nicht. Wir kennen auch Kinder, die einen Pulsoxymeter über nachts haben, weil sie am deutlichsten mit Sättigungsabfall oder Herzfrequenzanstieg oder -abfall reagieren.

    Außerdem ist die Frage, wie schnell man reagieren muss und ob man jeden Anfall mitbekommen muss. Wir kennen Kinder, da sind einfach noch Anfälle trotz Behandlung vorhanden, aber diese müssen nicht therapiert werden. Bei den richtigen werden die Eltern über Babyphon rechtzeitig geweckt, weil das Kind dabei Töne macht.


    LG
    Zitrulle

  • 1000 dank schonmal, das ist hilfreich. Zitrulle, diese uhren sehen gut aus, scheinen aber erst ab12 Jahren zu funktionieren? Weißt du, ob es sowas auch für Kinder gibt?

    Das Mädchen ist 3,5 (und schwerbehindert, falls das relevant ist).

    Sie hatte wohl mit stark erhöhtem Herzschlag reagiert. Gibts ggf einfach pulsmesser, die alarm schlagen können

  • Ich habe keine Ahnung, weil wir schon immer einen Pulsoxymeter haben. Wenn das Kind schwerbehindert ist, kann ich mir gut vorstellen, dass man dies auch gut verordnen könnte, weil da auch Infekte häufiger Lungenprobleme machen.

    Vielleicht einfach mal hier suchen: https://www.rehakids.de/phpBB2/forum49.html


    Es ist aber eben die Frage, wieviel muss behandelt werden! Unsere Tochter ist schwerstmehrfachbehindert und hat eine therapieresistente Epilepsie, die für uns gut eingestellt ist. Aber dennoch hat sie 2-6 Anfälle am Tag, die wir nur beobachten, aber nie behandeln müssen.

  • Wir haben gar nichts.

    Keinen Monitor, kein Pulsoxy, keinen Epilepsie-Alarm.


    Als wir nach Medikamenten-Einstellung aus dem KH entlassen wurden, habe ich danach gefragt. Nein, nicht nötig.

    Es hat bei mir wirklich lange gebraucht, bis ich nichtmehr nachts panisch aufgewacht bin und erstmal geschaut habe, ob der Zwerg noch atmet #hmpf. Dabei lag der Zwerg direkt neben mir im Bett.


    Mittlerweile ist er 2,5 und wir haben uns dran gewöhnt. Auch daran, dass wir den Zwerg nicht 100% der Zeit im Auge haben können. Sollte er tatsächlich Mal unbemerkt einen Anfall haben, dann ist das leider so. Weiß die Kinder Neurologin auch.


    Der Zwerg ist aber auch entwicklungsmäßig ein normales Kind - eben mit "nur" Epilepsie.


    Wenn die Diagnose noch relativ frisch ist, dann ist da vermutlich sehr viel Unsicherheit. Das sollte deine Freundin unbedingt mit den behandelnden Ärzten besprechen. Unsere Neurologin ist da super verständnisvoll und fragt z.b. auch, wie wir mit bestimmten Situationen zurecht kommen. Das tut echt gut.


    LG

  • Wir wohnen nicht in Deutschland, daher sind kostenübernahme etc erstmal zweitrangig (Danke trotzdem!!). Die Epilepsie ist schon länger bekannt, wurde als nicht beobachtungswürdig eingestuft und nun gab es wohl einen heftigen Anfall, desses Auslöser aber wohl behoben wurde (medizinisches Gerät im Körper, mag nicht zu viele Details schreiben, aber

    falls relevant ggf mehr per pn). Meines Erachtens ist die Mutter überfordert mit dem Gedanken, dass es einen solchen Anfall nochmal geben kann. Wenn irgendein Gerät ihr wenigstens diese Sorge nehmen kann, dann wäre ihr wohl ein klein wenig geholfen. Die Situation ist ziemlich tough, sie findet einfach niemanden, der mit ihr mal die ganzen Diagnosen der Tochter durchspricht. Grausam, dass sie so alleingelassen wird :( Sie bat mich in Deutschland zu gucken, die reha-mittel hier in Frankreich kommen halt eh meist aus Deutschland und französische. Webseiten oft mühsam zu lesen (und wir sind beide keine Muttersprachler)

  • Wenns um nachts bzw. um die Schlafenszeit oder um ein generell immobiles Kind geht wüd ich ein Pulsoxy empfehlen. Da kann man die normale Herzfrequenz einstellen und was drüber oder drunter ist gibts Alarm. Genauso wenn die Sauerstoffsättigung fällt (im Anfall atmen sie ja auch oft nicht, je nachdem was es für ein Anfall ist).

    Man muss sich aber im Klaren sein, dass es immer wieder Fehlalarme geben kann. Entweder weil der Messfühler abgerutscht ist oder weil das Kind zu intensiv träumt. Aber ist trotzdem ne gewisse Sicherheit.

    Nur wenn das Kind natürlich läuft und mobil ist braucht man ne andere Lösung. Epilepsiehunde sind elends teuer, brauchen lange SChulungen - das macht nur Sinn wenn wirklich viele und auch bedrohliche (nicht nur bedrohlich scheinende - bedrohlich ausschauen tun alle) Anfälle vorhanden sind.


    Die Sache mit dem medizinischen Gerät (wenns wirklcih ein Gerät ist und kein Shunt) als Auslöser kann ich mir grad nicht erklären. Von daher kann ich auch nicht einschätzen ob ne Überwachung wirklcih nötig ist oder nicht.

    Und je nach Art vom Anfall (heftiger Anfall ist relativ. Generalisierter Anfall?) macht ne Überwachung an sich schon keinen Sinn oder eben sehr viel Sinn.


    Darfst mir gerne PN schreiben, vielleicht kann ich dann noch konkreter was raten.


    Mit den französischen Seiten, wir hatten hier doch mindestens eine Französin die das übersetzen kann. Da war neulich mal ne jemand der Infos aus ner französischen Zeitung und von ner Regierungsseite übersetzt hat (war das dieselbe PErson?) Ich weiß nur nicht mehr wer das war, aber ich versuchs zu finden.


    edit: Susan Sto Helit war das mit der Zeitung auf jeden Fall.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

    2 Mal editiert, zuletzt von Preschoolmum ()

  • Ich hab es nicht ganz verstanden. Sie ist keine französische Muttersprachlerin, aber deutsche? Dann kann sie doch Rehakids lesen und schauen, ob sie dann mit den entsprechenden Begriffen auch was auf französisch findet.


    Ich dachte auch an eine Shuntdysfunktion als Ursache. Das dumme an dieser Sache wäre, dass man nicht sicher sein kann, dass es nie wieder kommt.


    Geht es vor allem um die Nacht?

  • Also wir wohnen in Frankreich, ich bin deutsche, sie kommt aus Asien. Unser französisch ist schon gut genug die Sachen zu lesen, aber es ist mühseliger als auf englisch oder deutsch, einfach, weil die kulturellen Unterschiede in der Ausdrucksweise recht groß sind. Klingt vielleicht komisch, aber die französischen webseiten sind einfach unintuitiv.


    Ja, es geht um einen shunt. Der wurde jetzt zum zweiten mal ersetzt, beide male nach Reanimation und vermutlich Folgeschäden und das kind ist erst 3,5 :-( daher der Wunsch irgendwie überwachen zu können, weil es gefühlt halt regelmäßig vorkommt und beide male wohl sehr dramatisch war . Das kind ist wenig mobil (krabbelt nicht, kann sich aber meines Wissens drehen), ggf ist das noch hilfreich zu wissen.


    Sie machen wohl alle 3 Monate mrt um den shunt zu kontrollieren - ist das normal so? Kann man was anderes tun um zu wissen, ob das Ding funktioniert?