Wie war das nochmal mit dem Bluttest? Der kann falsch negativ sein, aber nicht falsch positiv? Oder war es umgekehrt?
Und wenn der Bluttest nun negativ ist, sollte man dann noch etwas machen/beachten? Oder ist das Thema dann einfach vom Tisch?
Zöliakie und Bluttest
Liebe interessierte Neu-Rabeneltern,
wenn Ihr Euch für das Forum registrieren möchtet, schickt uns bitte eine Mail an kontakt@rabeneltern.org mit eurem Wunschnickname.
Auch bei Fragen erreicht ihr uns unter der obigen Mail-Adresse.
Herzliche Grüße
das Team von Rabeneltern.org
wenn Ihr Euch für das Forum registrieren möchtet, schickt uns bitte eine Mail an kontakt@rabeneltern.org mit eurem Wunschnickname.
Auch bei Fragen erreicht ihr uns unter der obigen Mail-Adresse.
Herzliche Grüße
das Team von Rabeneltern.org
-
-
Das kommt ein bisschen darauf an:
Welche Antikörper wurden bestimmt und wurde vor allem der Gesamt-IgA-Wert bestimmt, um einen IgA-Mangel auszuschliessen? Ein nicht unerheblicher Anteil der Zöliakiepatienten hat einen IgA-Mangel und bei denen würde der Test "negativ" ausfallen, obwohl er als positiv gewertet werden muss.
hier ist schön beschrieben, was genau getestet werden muss.
Weiterer Stolperstein ist: wurde genügend Gluten gegessen vor dem Bluttest?
Wird beides beachtet, sollte der Test eigentlich recht aussagekräftig sein. Eiche weiss wahrscheinlich genaueres. Falsch positiv ist noch seltener.
Fällt der Test negativ aus, die Symptome bestehen aber, wird hierzulande normalerweise der Gentest gemacht (wer bestimmte Marker besitzt, kann keine Zöliakie entwickeln) und trotzdem eine Darmbiopsie gemacht.
Fällt all das negativ aus, die Symptome bleiben aber bestehen, kann eine glutenarme/freie Diät probiert werden - dann liegt evt. eine "Nicht-Zöliakie-Nicht-Weizenallergie-Glutenunverträglichkeit" vor (eine Krankheit, die vielerorts noch skeptisch beäugt wird, die es aber offensichtlich gibt).
Liebe Grüsse
Talpa
-
Wenn der Gentest negativ war und die Darmbiopsie unauffällig, ist das Thema vom Tisch, oder?
-
Wenn der Gentest negativ war und die Darmbiopsie unauffällig, ist das Thema vom Tisch, oder?
Wenn vor dem Test genügend Gluten gegessen wurde, dann ist es wohl tatsächlich keine Zöliakie. Was der Patientin aber nicht wirklich hilft, wenn sie immer noch Symptome hat.
Liebe Grüsse
Talpa
-
Aber die Gen-Marker sollten doch mit oder ohne Gluten vorhanden sein, oder?
(Letzteres als rein theoretische Frage, wir essen ziemlich viel glutenhaltige Lebensmittel, weswegen mich in Bauchwehphasen die Zöliakie-Frage immer mal wieder umtreibt.)
-
Aber die Gen-Marker sollten doch mit oder ohne Gluten vorhanden sein, oder?
(Letzteres als rein theoretische Frage, wir essen ziemlich viel glutenhaltige Lebensmittel, weswegen mich in Bauchwehphasen die Zöliakie-Frage immer mal wieder umtreibt.)
Entschuldige, ich hatte Dich zu schlampig gelesen: Wenn der Gentest negativ ist, muss die Biopsie nicht mal mehr gemacht werden. Dann muss woanders weiter gesucht werden (über den Umweg wurde bei mir damals die Histaminintoleranz gefunden).
Dummerweise ist der Gentest recht teuer und meines Wissens in D nicht Kassenleistung?
Liebe Grüsse
Talpa
-
Wir haben unser Mittelkind für viel Geld auf den Kopf gestellt und von innen nach außen gedreht. (Sind aber privat versichert.)
Und Fructose, Sorbit und latenter Stress lauert einfach an vielen Stellen, das schaffen wir bisher nicht komplett zu eliminieren.
-
Den Gentest habt Ihr machen lassen?
Mir fällt noch Histamin und Fodmaps als "neuere" Intoleranzen, die sich lohnen, mal anzuschauen.
Liebe Grüsse
Talpa
-
Ja, den Gentest hat die Kinderärztin ziemlich bald machen lassen.
Ich fürchte, mehr Intoleranzen nachzugehen, würde das Kind unglücklich machen. So sagt er nach dem Wecken „ah, mein Bauch tut so weh“, steht dann auf und ist ein lebendiger Lulatsch.
-
hmm. Ich hab deinen link gelesen Talpa aber ich habe es nicht verstanden
Liegt wahrscheinlich auch daran, dass der mir vorliegende Bluttest auf französisch geschrieben ist, das finde ich bei frickeligen, medizinischen Dingen nicht immer ganz einfach...
also bezüglich Zöliakie steht da: Antikörper Anti-Transglutaminase IgA: 0,70 U/ml
<7 U/ml : negatif >7-10 U/ml : uneindeutig >10 U/ml : positif
Ich hätte das jetzt so gedeutet, dass Zöliakie eher ausgeschlossen wäre, aber wenn du von IgA Mangel als Indiz sprichst oder fehlt da noch was?
Entschuldigung, cashew dass ich mich so dazwischen drängele
-
-
alles gut!
-
Mein Sohn ist so ein Fall mit unklaren Werten im Bluttest.
Erst mal bzgl Gentest, damit kann man eine Zöliakie in bestimmten Fällen nachweisen, aber nicht in allen:
Bestimmt wird dabei das Gen HLA-DQ 2. 90% der Zöliakiepatienten haben dieses Gen. Die restlichen 10% haben das Gen Gen HLA-DQ8.
Insgesamt sind aber auch 30 bis 35 % aller Personen in der Gesamtbevölkerung HLA-DQ2 oder DQ8 positiv. Von diesen entwickeln allerdings nur ca. 2 % im Laufe ihres Lebens eine Zöliakie. Daher erlaubt der Gentest zwar mit sehr großer Sicherheit den Ausschluss der Diagnose Zöliakie und kann bei schwieriger Diagnostik miteinbezogen werden.
So kann man mit dem Gentest bei negativem Befund ausschließen, dass eine Zöliakie vorliegt oder entstehen wird. Träger von HLA-DQ2 oder DQ8 können zwar eine Zöliakie entwickeln, dies muss aber nicht passieren. Eine Beweis für eine Zöliakie stellt der Gentest somit nicht dar. Welche weiteren Faktoren zur Entstehung einer Zöliakie führen, wird noch erforscht.
Bei meinem Sohn wurden im Laufe eines Jahres 4 Bluttests gemacht. Die ersten 2 waren bei normal glutenhaltiger Kost negativ, die nächsten beiden dann leicht positiv. Ein IgA-Mangel liegt bei ihm aber nicht vor. Der Gastroenterologe wollte die Diagnose Zöliakie stellen, weil die Tests so leicht positiv waren (IgA bei 17 U/ml und 32 U/ml). Er meinte auch, in diesem Fall sei die Wahrscheinlichkeit, dass eine Biopsie negativ sei, so groß, dass er davon abraten würde.
Nun reagiert mein Sohn aber trotzdem auf Gluten. Und zwar stark mit Bauchschmerzen, Depressionen, Müdigkeit, Gliederschmerzen, Abgeschlagenheit. Nur nicht mit Durchfall oder Verstopfung.
In Absprache mit unserer Ärztin leben wir seither glutenfrei wie bei einer Zöliakie, es hat ca 3 Monate gedauert bis sich alle Symptome rückgebildet hatte. Seitdem aber ist er stabil und ein völlig anderes Kind.
-
Danke Gwynifer , das hast Du sehr gut aufgeführt.
Und danke Talpa für den Link!
Eine „latente Zöliakie“ gibt es laut Leitlinie nicht mehr
https://www.awmf.org/uploads/t…3%B6liakie_05_2014_01.pdf
Es gibt aber noch die potentielle Zöliakie. Die ist es aber nur, wenn keinerlei! Symptome vorliegen, man also auch keine Besserung unter gf Diät erlebt. Und man die positiven Genmarker hat.
Ohne den positiven Genmarker ist es keine Zöliakie.
Die Antikörpertests sind in etwa 2% der Fälle falsch negativ (ich bin so ein Fall, da ist es Detektivarbeit).
Wenn ein IgA-Mangel vorliegt (Gesamt-IgA mitbestimmen) müssen die Tests auf die einschlägigen IgG-Antikörper gemacht werden.
-
Das ist total spannend! Aber es hilft mir nicht wirklich weiter... diese 0,70 U/ml Anti-Transglutaminase Antikörper in diesem Bluttest, was ist das denn? Gesamt IgA? Oder?! Und sagt mir das jetzt etwas, oder eigentlich nicht?
Ausser diesem Wert sind noch Allergene getestet worden und Eisen und so. Und alles ohne Befund, soweit ich das sehe.
-
Also: Deine Transglutaminase IgA sind negativ. Keine Zöliakie, wenn Du keinen allgemeinen IgA-Mangel hast. Es muss also noch irgendwo das Gesamt-IgA bestimmt worden sein, um zu wissen, ob man dem negativen Transglutaminase-Wert glauben kann. Wenn das Gesamt-IgA in ordnung ist, und die Transglutaminase IgA negativ, dann hat man nur eine sehr, sehr geringe „Chance“ auf Zöliakie.
Ist bei Dir auch der Gentest gemacht worden? Wenn der negativ ist, ist mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit eine Zöliakie ausgeschlossen.
-
Ah! Ganz oben steht noch: Immuno Globulines A - das müssen die Gesamt IgA sein, oder? Und wenn die im Normbereich sind, ist alles okay?
Das ist nicht mein Blut gewesen und soweit ich das sehe ist da kein Gentest gemacht worden. Wie würde der denn heissen?
Vielen Dank für eure Hilfe!
-
IgA (Immunglobulin A) ist ein Antikörper, der im Darm gebildet wird. IgA gibt es verschiedene, nicht nur den einen, der für Zöliakie wichtig ist.
Bei Zöliakie wird der Antikörper "Transglutaminase IgA" gemessen. Es gibt aber auch einen allgemeinen Wert für die Gesamtmenge an IgA. Es gibt nämlich Menschen, die gar kein IgA bilden können. Bei denen wäre dann der Anti-Transglutaminase IgA falsch negativ. Drum sollte der Gesamtgehalt von Immunglobulin A im Blut bestimmt werden (das ist der Gesamt-IgA).
Hier ist es eigentlich ganz gut ausführlich erklärt.
-
Das heisst HLA Typisierung. Bestimmt werden HLA-DQ2 und HLA-DQ8
-
Danke Gwynifer Ich glaube, ich habe es jetzt verstanden. Ich habe jetzt nun noch Schwierigkeiten, die Werte auf dem Zettel richtig zuzuordnen, weil da nicht "Gesamt IgA" draufsteht Aber ich vermute mal, dass die Immuno Globulines A das sein werden...
Sollte man wohl, bei so einem Befund, auf den Gentest bestehen? Macht wenig Sinn, oder?
Und was kann man denn nun noch so testen lassen, wenn das Kind immer noch Bauchweh hat?