Fibromyalgie - Diagnostik usw.

  • Hallo ihr Lieben,


    bei mir besteht seit einiger Zeit der Verdacht auf Fibromyalgie. Zuerst wurde auf Rheuma getippt, da mein Vater auch seit Jahren darunter leidet. Meine Hausärztin hat Rheumamarker im Blut testen lassen, war alles negativ. Ebenso Borreliose.


    Nun also Fibromyalgie. Gibt es hier Raben, die diese Diagnose haben? Wie wurde das getestet bzw. festgestellt? Hat das der Hausarzt gemacht oder wart ihr beim Rheumatologen?


    Ich überlege aktuell, ob ich mir einfach einen Termin beim Rheumatologen holen sollte, denn die Wartezeiten sind hier wahnsinnig lang. Wenn ich Glück habe und überhaupt noch jemand neue Patienten aufnimmt, sind Wartezeiten zwischen 6 und 12 Monaten üblich. #hmpf


    Ich fühle mich irgendwie so allein gelassen. :(

    Happiness can be found even in the darkest of times, if one only remembers to turn on the light. -Albus Dumbledore-

  • Ich hab das. Bin auch mit der Befürchtung Rheuma zum Hausarzt gegangen. Die hat dann Blut getestet, wie bei dir. Allerdings hat sie mich auch zum Rheumatologen überwiesen. Der hat nochmal Bluttests gemacht (ich glaube, auch andere) und als die negativ waren, hat er köperlich untersucht, dazu hat er bestimmte Schmerzpunkte am Körper gedrückt, die für Fibro typisch sind.


    "Zuständig" war er danach aber nicht für mich, sondern die Schmerzambulanz im Krankenhaus. Hier bei uns bestehen die leider auf dem veralteten Behandlungskonzept: nachts Schlafmittel geben, wenn das den Schmerz nicht ausschaltet, nimmt man tagsüber verschreibungspflichtige Schmerzmittel.

    Dabei ist inzwischen eigentlich bekannt, dass nur eine multimodale Therapie hilft, also neben evtl. Medikamenten auch die richtige Bewegung, evtl. Physiotherapie, evtl. Kälte- oder Wärmebehandlungen, Psychotherapie und ganz wichtig: Lebenswandel anpassen. Stress ist ganz schlecht.


    Ich tausche mich gerne mit dir aus, ich habe nur momentan ganz, ganz wenig Zeit, weil ich übers Wochenende auf einer Fortbildung war, diese Woche relativ viele Termine habe und kommendes Wochenende dann schon wieder auf einer Fortbildung bin. #haare

    Aber sonst gerne.


    Termin beim Rheumatologen solltest du trotzdem machen, gerade bei Fibro, die mancherorts noch den Beigeschmack von "psychosomatisch-eingebildet" hat, ist es gut, eine offizielle Diagnose zu haben. Und kann auch Prozente für einen Grad der Behinderung geben,

    Beim Anruf kann es helfen, zu sagen, dass sie dich bitte auf die Anrufliste setzen sollen, falls jemand absagt.


    Edit: #knuddel

    Wer sagt eigentlich, dass die Schildkröte unter dem Panzer keine Flügel versteckt?


    Dechslein: 7/2013

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  • Mach bitte unbedingt einen Termin beim Rheumatologen.

    Es gibt auch seronegatives Rheuma, d.h. der Rheumafaktor ist nicht erhöht. Wie sehen denn deine Entzündunsgwerte aus? Sind die erhöht?


    Kennst du das Projekt Rheuma VOR ? ich würde wahrscheinlich versuchen, darüber einen schnellen Termin zu bekommen.

  • Hallo an euch,


    vielen Dank für eure Antworten und Tipps. :) Ich bin heute abend zu platt zum Nachdenken, ich melde mich morgen hier nochmal.


    Aber dass ich nicht allein bin, hilft mir schon enorm. Danke! <3

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  • Ich würde hier gerne mitlesen, wenn das ok ist, weil eine enge Angehörige dieses Jahr diese Diagnose bekommen hat. Also, die Diagnose hat sie, aber was das bedeutet, wie es für sie weitergeht ist gerade völlig offen. Evtl. bekommt sie einen Platz in einer SET-Studie (Systolisches Extinktionstraining), das ist aktuell ihre große Hoffnung. #crying

    Pause

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  • @Blossom...wäre Hannover zu weit? In der Joachimstr.ist ein Rheumatologe,da hatte ich innerhalb von drei Wochen einen Termin...

    Es grüßt die Charjulie....


    psss..bei den kreativraben mit Naturkosmetik aktiv... :D

  • Finromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose... zunächst müssen alle anderen in Frage kommenden Erkrankungen leitliniengerecht ausgeschlossen sein.

    andere rheumatische Erkrankungen

    Schilddrüsenerkrankungen

    Zöliakie

    Vitamin D Mangel

    Vitamin B12 Mangel

    Eisenmangel


    Um nur mal die allerwichtigsten zu nennen. Gerade bei den Mikronährstoffmängeln ist immer nach der Ursache zu forschen (bei Dir ist an Resorptionsschwäche durch die MagenOP zu denken).

  • Ich hab vor knapp 7 Jahren die Diagnose Fibro bekommen, allerdings hat der damalige Rheumatologe keine Ausschlussdiagnose gemacht, mit ein Antidepressivum verschrieben und damit war es das fuer ihn. Mein Hausarzt hat mich dann an eine Schmerzambulanz verwiesen, die haben die Diagnose bestaetigt, aber da ich eher mit Dauermuedigkeit als mit Schmerzen hatte hab ich nur eine Ueberweisung zu einer auf Schmerz spezialisierten Psychologin bekommen und das war. Dort war ich 2 Jahre und bin dann als austherapiert entlassen worden.

    Dieses Jahr hat mich meine neue Hausaerztin zu einem neuen Rheumatologen geschickt und der hat eine ordentliche Ausschlussdiagnostik gemacht und die Diagnose ist geblieben. Er will, dass ich neben einem Schmerzmittel und Antidepressivum (nehme ich beides nicht, weil ich zu starken Nebenwirkungen neige) zu einem Exercise Psysiologist gehe. Dort soll mir geholfen werden, meine Ernaehrung umzustellen (ich muss abnehmen) und langsam anfangen Sport zu machen. Ausserdem habe ich noch einen Termin im Schlaflabor um zu sehen, ob es Schlafprobleme gibt.


    Also abklaeren lassen wuerde ich es wieder bei einen guten Rheumatologen.

    Regina (9/75) mit L. (3/03) und K. (12/04) und einem Sternchen das ueber uns wacht.


    The only thing worth stealing is the kiss of a sleeping child.


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  • Ich habe laut einem Orthopäden auch dieses Leiden. Er hat an verschiedenen Punkten an meinem Körper rumgedrückt und kam dann zu dieser Diagnose. Gemacht wurde nichts. Ich wurde wieder so nach Hause geschickt.

    Zum Rheumatologen sollte man gehen, aber ich bekam keinen Termin, da hier die Rheumatologen so gut wie keine Patienten mehr nehmen. Mein Hausarzt sagte, da bekomme nicht mal er einen Termin.

    Aber vielleicht hast Du mehr Glück als ich.

    Bei uns muss man erst die Befunde und eine Beschreibung der Beschwerden hinsenden, dann wird entschieden ob man kommen darf.

    Momentan ist es bei mir auch wieder besser, ich habe diese fiesen Schmerzen nur anfallsweise.

    Ich würde einen Spezialisten aufsuchen, vielleicht hilft auch eine Selbsthilfegruppe weiter. Die wissen oft Adressen und Anlaufstellen.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von RosaRosi ()

  • Das ist ein Elend aber leider auch verständlich: bis auf den möglichen Suizid ist eine Fibromyalgie medizinisch gesehen absolut harmlos.

    Andere rheumatische Erkrankungen zerfressen die Gelenke und müssen daher schnell und wirksam behandelt werden. Diese Patienten müssen aber auch oft genug monatelang auf einen Termin beim Rheumatologen warten, obwohl der Behandlungsbeginn eigentlich in den ersten Wochen nötig wäre.


    Es tut mir so leid für Euch!


    Selbsthilfegruppen (so lange da nicht nur weinende Menschen sitzen) und vor allem Kraftsport sind hilfreich (Ausdauersport „laugt aus“, Kraftsport „stärkt“). Eine meiner Kundinnen hat mit der Diagnose als Seniorin mit Kugelstoßen begonnen und es sehr weit bei den Wettbewerben gebracht. Der Sport hilft gegen die Fibromyalgie, auch wenn sie immer wieder erzählt, wie schwer es oft ist, sich aufzuraffen.

  • Rosa Rosi, auch Du musst bitte dran bleiben mit der Diagnose!! Was der Orthopäde gemacht hat, ist ein paar typische Triggerpunkte zu drücken.

    Ja nun.

    Hole Dir bitte ein fundiertere Diagnose #knuddel


    Du natürlich sowieso, Blossom!


    Und versucht zeitlich beide einmal, den Stress zu verringern.. Das macht soooo viel aus..

  • Vielen Dank Mio! Ich weiß, ich müsste dran bleiben, aber meine Bemühungen sind damals ins Leere gelaufen. Ein Termin bei einem Rheumatologen ist mit meinen normalen Blutwerten bei uns hier auf dem Land nur sehr schwer zu bekommen. Ich denke das es bei mir auch hormonelle Gründe hat, an bestimmten Tagen sind die Beschwerden sehr sehr stark.

  • So, ihr Lieben - habt schon mal vielen Dank für eure Antworten! :)


    Heute hatte ich einen Termin beim Orthopäden, meine HÄ hatte mir eine Überweisung gegeben, allerdings nur wegen meiner linken Schulter. #rolleyes Ergebnis ist ein Impingement Syndrom. Weiter KG und wenn es nicht besser wird, eine Spritze. Na, mal sehen. Schmerzmittel sind bei mir schwierig, weil ich durch den Magenbypass nicht alles nehmen darf. Ich dürfte Novalgin nehmen, allerdings wirkt das bei mir so gar nicht. X/


    Ich hab ihm erzählt, dass meine HÄ den Verdacht auf Fibro hat und er hat gleich mal ein paar dieser Points gedrückt, hält es aber für nicht wahrscheinlich. Aber ob man das einfach mal so im Vorbeigehen sagen kann, ist ja sicher eher fraglich. Auf meine Frage, woher dann meine anderen Gelenkschmerzen kommen, die mich im Wechsel plagen, ist er dann nicht weiter eingegangen.


    Dafür war er mit der Schulter sehr gründlich. Rö in 2 Eb, zusätzlich hat er noch Ultraschall gemacht. Auf dem Rö-Bild konnte man gut sehen, dass der Raum im Schultergelenk sehr schmal ist und beim US konnte er ausserdem noch Verkalkungen und Flüssigkeit erkennen. Ich werde wohl alt. 8)


    Nun zu euren Antworten:

    Frau Dechse Multimodale Therapie erwähnte meine HÄ auch. Physio bekomm ich zur Zeit, allerdings nur für die Schulter. Schmerzmittel kann ich nur Paracetamol nehmen, alles andere s.o. Und zu härteren Mitteln will ich nicht greifen. Wärme hilft mir ganz gut, Kälte ist furchtbar. Bewegung versuche ich jetzt wieder auszubauen und gehe mit dem Hund öfter raus. Psychotherapie bekomme ich wegen der PTBS/Depressionen ja eh, Stress habe ich zeitweise sehr, ist allerdings hauptsächlich psychischer Natur. Aber da bin ich dran. Vielen Dank für den Tipp mit der Warteliste beim Rheumatologen, so werde ich das dann machen.


    Brina Berlind Vitamin D ist im guten Bereich, da werde ich ja sowieso gut überwacht und supplementiere wg. des Magenbypasses.


    wurschtel Dass es seronegatives Rheuma gibt, wusste ich nicht. Wie stellt man das denn fest? Meine Entzündungswerte sind unauffällig. Danke für den Tipp mit dem Projekt, da werde ich mich nochmal einlesen. :)


    charjulie Hannover ist 2 Std. mit dem Auto von uns entfernt. Zur Not, wenn ich gar nix anderes finde, würde ich das in Betracht ziehen, danke für den Tipp!


    die.lumme Alle Werte sind bei mir gut, wurde erst getestet. Supplementation mach ich ja eh. SD ist auch top. Zöliakie kann ich mir nicht vorstellen, ich habe überhaupt keine Probleme in dieser Richtung.


    Reggie Danke dir! Ich leide auch unter Schlaf- und Konzentrationsstörungen, aber die können natürlich auch von der PTBS kommen. Aber ich habe ja auch immer gedacht, dass meine Gelenkschmerzen von dem jahrelangen Übergewicht kommen...Mal sehen, was der Rheumatologe dann so sagt.


    RosaRosi Hmpf, das klingt ja sehr unbefriedigend. Und hier ist es auch so schwierig mit Rheumatologen. Selbsthilfegruppen sind leider nicht so mein Ding, ich neige zu sehr dazu, mir zu viele Gedanken um die Schicksale anderer zu machen. Aber vielleicht kann ich da ja jemanden anschreiben und um Adressen bitten. :)


    Mio Jo, ich bleib dran. Ich will ja auch wissen, was Sache ist. Ich mag nicht immer und ewig mit diesen elenden Schmerzen herumlaufen. :( Ich hab halt auch oft das Gefühl, dass ich nicht so richtig ernst genommen werde, weil ich ja nun die Psychotherapie mache und dann jeder (in meinen Augen) gleich denkt: "Ach ja, siehste, wieder so ´ne Psychotante mit eingebildeten Schmerzen." Ich weiß, das muss nicht stimmen, vielleicht bilde ich mir das auch echt nur ein. Heute beim Orthopäden hab ich es erst extra nicht erwähnt und musste es dann doch noch später angeben. Hab mich echt unwohl gefühlt. Aber das ist subjektiv.


    Gut, Leute, vielen Dank an euch. Ich werde mal sehen, was ich bzgl. eines Termins beim Rheumatologen erreichen kann. Irgendwas muss ja da sein, ich bilde mir die Schmerzen ja nicht ein. Konstant sind die Schmerzen in der Schulter (gut, da weiß ich nun, was Sache ist) und die Schmerzen im rechten Knie. Alle anderen Gelenke sind je nach Tagesform mal dran. Letzte Woche hatte ich irre Schmerzen im Handgelenk, ich hab abends hier gesessen und geheult, weil ich nicht mehr wusste, wohin mit mir. #crying

    Irgendwas muss da passieren, sonst werde ich wirklich irre.

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  • ich möchte mal dafür Werbung machen, von der Sichtweise wegzukommen, dass Schmerzen eingebildet sein können.

    Die Denkweise, dass Schmerzen ein Hinweis auf köperliche Schäden sind und nur eingebildet sind, wenn sich keine Schädigungen nachweisen lassen, ist total schädlich und eigentlich überholt. Hat sich nur leider noch nicht in allen Ärzteköpfen festgesetzt und auch nicht in den Köpfen der restlichen Bevölkerung.

    Schmerz läßt sich ganz häufig nicht eins zu eins auf eine körperliche Ursache zurückführen. Trotzdem ist er dann als eine eigenständige Krankheit, die erhebliche Einschränkungen der Lebensqualität mit sich bringt, ernstzunehmen.

    Das finde ich ganz wichtig, dass du dich selber auch ernst nimmst und nicht verunsichern lässt.

    Eine Suche nach Krankheitsursachen ist auf jeden Fall sinnvoll, aber wenn sich nichts finden lässt, dann ist es trotzdem nicht eingebildet. Schmerz kann man sich nicht einbilden, höchstens vortäuschen - aber darum geht es ja hier nicht.

  • Vielen Dank Jazi für deinen Beitrag.


    Du hast recht, für mich ist es wahnsinnig schwer, diese Schmerzen anzunehmen und mir auch zu erlauben, dass ich krank bin auch wenn keine körperliche Ursache gefunden werden sollte. Es war für mich heute dennoch sehr erleichternd, dass der Grund für meine Schulterschmerzen tatsächlich im Rö und im US sichtbar waren. Messbar. Für andere nachvollziehbar. Das war wichtig für mich, damit ich mir auch selbst zugestehen kann, dass ich diese Schmerzen "haben darf". Ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist.


    Danke, dass du schreibst, dass Schmerzen auch ohne körperliche Ursache trotzdem da sind. Das muss ich mir wohl öfter sagen.

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  • jetzt hatte ich schon einigen Text verfasst, aber verloren wegen zu langsam.


    Dass dich das erleichtert hat, etwas im Röntgenbild sehen zu können, kann ich mir gut vorstellen. Sport und Physiotherapie halte ich auch für gute Empfehlungen zur Behandlung.


    Es gibt im übrigen auch eine Leitlinie für Fibromyalgie, die ist aber von der Qualität nicht so toll, da es anscheinend an ausreichend guten Studien fehlt. Darin wird aber sowohl Sport als Funktionstrainung und moderates Herz-Kreislauf-Training als auch Psychotherapie und ggf. eine geeignete Medikation empfohlen.

  • Liebe Blossom, ich bleibe etwas daran hängen, dass du scheinbar keine Möglichkeiten siehst, etwas gegen die Schmerzen einzunehmen. Dass Paracetamol kein optimales Medikament ist, wird dir sicher bekannt sein (sehr niedrige Schmerzpotenz, hilft kaum in niedriger Dosierung, darf wegen NW nicht hoch dosiert werden, ist sehr in Verruf geraten) Aber mit Aushalten führt man ein chronischen Schmerzsyndrom herbei, dann wird es immer schwieriger dagegen anzugehen. Vielleicht findest du einen Arzt, der sich in Schmerztherapie bei Magenbypass auskennt. Ich würde auch kurzfristig stärkere Medikamente nehmen, bevor es eine Spirale wird. Da gibt es Möglichkeiten außer Paracetamol . Habe erst gestern zufällig in einem Vortrag gehört, bei dem es um Schmerztherapie ging, dass bei Fibromyalgie oft Antidepressiva sehr erfolgreich eingesetzt werden. Und das nicht auf der Ebene, dass die Betroffenen alle "psycho" sind, sondern weil es scheinbar passend bei den Botenstoffen eingreift. Leider ist über die Erkrankung vieles noch nicht bekannt. Es wurde auch genannt, welche Medikamentengruppe das genau ist . Falls es im Skript des Vortrages steht, kann ich es gerne weitergeben, habe es mir leider nicht gemerkt, es gab noch zu viele andere Informationen. Alles Gute für dich!

  • Wegen des Magenbypass: Ich hab ja auch einen und kann / darf alle Schmerzmedikamente einnehmen, die ich vertrage (die bei mir keine Magenschmerzen machen), da ist nichts von vornherein verboten (NSAR mit Magenschutz).


    Und dann gibt es ja viele Schmerzmedikamente nicht nur in Tabletten- oder Kapselform, sondern zum Beispiel auch als Zäpfchen ...

    :) Liebe Grüsse Bidi #rose

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Bidi ()

  • Da fällt mir noch was ein. Die Rheuma-Liga hat auch Schulungen zu dem Thema. Z.B.: Seminare und Patientenschulungen. Die hatten auch mal was richtung Fibro... und zur Schmerzbewältigung. Leider konnte ich da noch nie mitmachen. Anfang nächsten Jahres müßten wieder die neuen Termine drinstehen.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von wurschtel ()