Hat jemand Erfahrungen mit Purpura Schönlein Hennoch?

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  • Bis zu 6 Wochen wird meist als Dauer der Krankheit angegeben. Wir sind jetzt bei Woche 4. Die Einblutungen sind jetzt komplett an Armen und Beinen, am Po und am unteren Bauch. An manchen Tagen merkt er nix und manchmal tun ihm die Gelenke so weh, dass er sich nicht mal alleine ins Bett legen kann. Er ist ein fröhlicher Kerl, aber langsam merken wir schon, dass es auch an seinen mentalen Kräften zehrt. Zum Glück ist mein Arbeitgeber sehr verständnisvoll, und haben die letzten Wochen mit aufgeteilten Kindkranktagen, verschobenen Arbeitszeiten und Homeoffice ganz gut durchgehalten. Ab und zu war er auch in der Schule. Wir hoffen sehr, dass es sich in den nächsten 10 Tagen jetzt ausheilt.


    Sollte es noch andere Eltern geben, deren Kinder die Krankheit hatten, freue ich mich über einen Austausch.

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • Eine Freundin meiner Tochter hatte Purpura in der Grundschule. Sie war einige Tage im KH, bis klar war, was es ist. Sie waren nicht wegen des Ausschlags ins KH gegangen, sondern, weil’s ihr so diffus schlecht ging mit immer wieder Fieber. Bei ihr hat es, auch als sie gesund war, wieder eine Weile gedauert, bis sie körperlich belastbar war (sie wurde dann ganz schnell rot und dann schwach und musste sich hinlegen). Inzwischen merkt man aber überhaupt nichts mehr davon (ist ungefähr fünf Jahre her, so lange hat‘s allerdings nicht gedauert :) ).

  • Danke cashew. Fieber hatte er zum Glück nicht. Ab und zu Bauchschmerzen, die tun natürlich auch in Ruhe weh, aber alle anderen Schmerzen sind auf dem Sofa liegend zum Glück nicht vorhanden?. Im Netz liest man ja alles mögliche. Auf den Infoseiten klingt alles ganz unkompliziert, da wird sogar die Teilnahme am Schulsport angeraten. Die Erfahrungsberichte lesen sich anders, aber da schreiben natürlich tendenziell eher die Eltern der Kinder mit schwereren Verläufen.

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • So ganz kriege ich’s zeitlich nicht mehr zusammen, weil es sich damals mit der Diagnose ziemlich zog und erst alles mögliche andere schreckliche ausgeschlossen werden musste. Da hattet ihr ja Glück mit den klaren Hautsymptomen und einem relativ fitten Kind.


    In der akuten Phase wäre bei ihr gar kein Sport möglich gewesen. Im Frühjahr war sie mehrere Wochen nicht in der Schule und im Sommer durfte sie zwar alles mitmachen, brauchte aber oft noch Pausen.


    Aber es gab, soweit ich weiß, nie einen weiteren Schub.

  • Ich habe früher für einen Kinderarzt gearbeitet (4 Jahre lang). Dort habe ich Purpura Schönlein Henoch schon hin und wieder mal gesehen. Für die Kinder ist das immer gut ausgegangen, keiner hatte langfristig Probleme.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

  • Meine älteste Tochter hatte Purpura Schönlein Henrich, als sie vier war. Sie war schlapp und hatte diese punktförmigen Einblutungen, hauptsächlich an den Beinen. Es ging sehr glimpflich aus, ein paar Tage Krankenhaus mit Ruhe und entzündungshemmenden Schmerzmitteln, danach hat sie sich rasch vollständig erholt. Ich drücke Dir die Daumen, Sepia, dass bei Deinem Kind bald alles gut wird!

  • Hallo. Ich hatte selbst Purpura Schönlein Hennoch, im Kindergartenlter.

    Aus der jetzigen Warte ist’s nicht mehr schlimm, ich war im Krankenhaus, hatte Infusionen und viel Besuch ;) meine Mutter sagte, ich konnte plötzlich nicht mehr laufen. Mehr weiß ich nicht mehr.


    Spätfolgen hatte ich bisher keine, auch wenn ich davon gelesen habe.


    Nicht viel, aber hoffentlich etwas beruhigend für dich.

  • So viele Antworten. Danke euch! Ich antworte leider erst jetzt. In den letzten 2 Tagen hatte ich keine Zeit fürs Netz.


    Liebe Cashew, ich bin ja sehr froh, dass es uns nicht so stark getroffen hat. Die klare Diagnose habe ich ja auch diesem Strang zu verdanken. Ich hatte gleich am Anfang des Arztgespräches mit Augenzwinkern gesagt, dass ich mit einer Diagnose aus dem Internet komme. Die hat er dann auch sofort bestätigt. Ich geh aber mal optimistischerweise davon aus, dass er es auch allein erkannt hätte. Eine Foto der Einblutungen hat es auf jeden Fall in die Dokumentation des Arztes geschafft.


    Die Ungewissheit ohne Diagnose stelle ich mir schrecklich vor. Auch ohne akutes Fieber sind die Symptome doch sehr beängstigend. So wissen wir wenigstens sehr sicher, es geht wieder vorbei. Weißt du, Cashew, ob bei dem Kind deiner Freundin auch Organe betroffen waren?

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • Ich habe früher für einen Kinderarzt gearbeitet (4 Jahre lang). Dort habe ich Purpura Schönlein Henoch schon hin und wieder mal gesehen. Für die Kinder ist das immer gut ausgegangen, keiner hatte langfristig Probleme.

    Weißt du noch, wie bei euch die ärztliche Begleitung war? Wir waren jetzt wöchentlich zur Urinkontrolle. Eigentlich dann Anfang Januar zum letzten Mal. Beim ersten Mal hat er Blut abgenommen. Mehr macht man wahrscheinlich auch nicht? Gab es denn Kinder, die nur die Einblutungen hatten und sonst keine Beschwerden? Ich habe das Gefühl, unser Arzt ist immer etwas verwundert, wenn ich wieder einen Kinderkrankenschein hole. Morgen in der Praxis ist der kleine Kerl ja auch zumeist fit, aber abends #hmpf. Er darf jetzt schon im Stehen Pinkeln, wenn ihn das Hinsetzen so schmerzt.

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • Meine älteste Tochter hatte Purpura Schönlein Henrich, als sie vier war. Sie war schlapp und hatte diese punktförmigen Einblutungen, hauptsächlich an den Beinen. Es ging sehr glimpflich aus, ein paar Tage Krankenhaus mit Ruhe und entzündungshemmenden Schmerzmitteln, danach hat sie sich rasch vollständig erholt. Ich drücke Dir die Daumen, Sepia, dass bei Deinem Kind bald alles gut wird!

    Annielu, danke für die Genesungwünsche. Hattet ihr denn damals schnell eine Diagnose? Weißt du noch, wie lang es bei euch ab den ersten Symptomen bis zur Heilung gedauert hat? Hat es deiner Tochter Angst gemacht? Wir hatten jetzt mal 2 Abende hintereinander, an dem ihm alles ganz dolle weh tat, und ich ihn auf dem Rücken die Treppen hochgetragen habe, da hat er sich dann am nächsten Tag geweigert, dass Haus zu verlassen. War eure Tochter die ganze Zeit zu Hause, oder trotzdem im Kindergarten?

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • Hallo jeya, schön, zu hören, dass in der Erinnerung dein Krankenhausaufenthalt für dich zuerst mit viel Besuch verknüpft wird. ? Es gab ja sicher auch unschöne Momente. Danke für deine Wünsche. Ich weiß ja, dass alles wieder gut wird, aber konnte es nicht sein bisschen schneller sein... ???

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • Hallo, ich hatte ebenfalls als Kind PSH, wurde zumindest so diagnostiziert. Im alten Forum hatte ich schonmal geschrieben, dass bei mir eine hochdosierte vitamin c gabe zur Heilung geführt hat. Das passt nicht zum Krankheitsbild von PSH, sondern zu einer anderen Krankheit mit ähnlichen Symptomen, aber anderen Ursachen. Dennoch wollte ich es erwähnen,gerade auch, weil meine Mutter anderen Kindern daraufhin mit diesem Tipp zur Genesung verholfen hat, nachdem sie ihn für mich bekommen hatte.

    Liebe Grüße von Rafiki mit M1(*05) und M2 (*07)

  • Liebe Sepia, wir hatten die Diagnose sofort. Der Kinderarzt hat schon kurz überlegt, als er die Einblutungen sah, (es war auch bei uns so, dass das Kind plötzlich während eines längeren Spaziergangs plötzlich nicht mehr laufen konnte, Schmerzen hatte und schlapp war. Ein bisschen Fieber glaube ich hatte sie auch) und er meinte dann, es wäre relativ selten, aber er wisse, was das wäre. Eine Woche, davon 4 Tage im Krankenhaus später ging es unserer Tochter wieder gut und die Symptome waren abgeklungen. Durch den leichten Verlauf hat sich keiner von uns allzu große Sorgen machen müssen.

  • Ehrlicherweise weiß ich es von damals nicht mehr so genau. Was mir vor allem erinnerlich ist, ist das die Eltern eher wegen Bauchschmerzen kamen und sich über die Purpura gar keine Gedanken gemacht haben. Das kam der KiÄ und mir selber wohl auch immer etwas bizarr vor, weil so eine Purpura ja doch auffällt und schon Beachtung finden sollte.

    Sollte dein Kind auch Bauchschmerzen haben, kann man sicherlich auch mal einen Ultraschall machen vom Bauch, weil das unkompliziert ist.

    Aber die Urinuntersuchungen dürften am wichtigsten sein, weil bei Purpura Schönlein Henoch eine Nierenbeteiligung möglich ist und dann würde man ggf. eben auch behandeln (Cortison), was man sonst ja eher nicht tut.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

  • Hallo, ich hatte ebenfalls als Kind PSH, wurde zumindest so diagnostiziert. Im alten Forum hatte ich schonmal geschrieben, dass bei mir eine hochdosierte vitamin c gabe zur Heilung geführt hat. Das passt nicht zum Krankheitsbild von PSH, sondern zu einer anderen Krankheit mit ähnlichen Symptomen, aber anderen Ursachen. Dennoch wollte ich es erwähnen,gerade auch, weil meine Mutter anderen Kindern daraufhin mit diesem Tipp zur Genesung verholfen hat, nachdem sie ihn für mich bekommen hatte.

    Liebe Rafiki, das mit Vitamin C hatte ich vo dir schon im alten Forum gelesen, als ich im Netz nach Purpura gesucht habe. Aber leider wieder vergessen, zum Glück hast du dich noch mal gemeldet. Vitamín c werd ich dann spätestens morgen besorgen.

    Sepia mit Tochter 09/2006 + Sohn 07/2010

  • Ja das ist gut. Ich war drei oder vier Jahre alt und kann mich dennoch bis heute an die schrecklichen schmerzen erinnern. Die kortisongabe im kinderkrankenhaus hat zu nichts positivem bei mir geführt, im Gegenteil. Vit c hat schnell geholfen. Egal was bei euch hilft, ich drücke die Daumen für eine schnelle Genesung!

    Liebe Grüße von Rafiki mit M1(*05) und M2 (*07)

  • Gute Besserung für den Kleinen!


    Ich hatte Purpura mit 7 in der ersten Klasse.

    An Ausschlag kann ich mich gar nicht erinnern, ich hatte hauptsächlich Bauchschmerzen und war der schlapp, über Wochen, ehe es mal diagnostiziert wurde. Man hat mich lange nicht ernst genommen, ehe meine Mutter dann über Beziehungen zu einen anderen Arzt gegangen ist.

    Dann lag ich drei Wochen im Krankenhaus, woran ich trotz typischen DDR-Routinen (Eltern nur einmal am Tag zu Besuch, 8-Bett-Zimmer) fast nur gute Erinnerungen habe. Ich habe dort das Lesen für mich entdeckt und ganz viel gebastelt.

    Zur Therapie weiß ich nichts genaues.

    Nach dem Krankenhausaufenthalt kann ich mich nicht an besondere Schonzeit erinnern, ich glaube ich war schnell wieder fit.

    Irgendwelche Folgen gab es auch nicht.

    Das ist aber alles schon lange her.