Erhöhter Bilirubinwert und Erschöpfung bei Grundschulkind

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  • Ja cool, vielleicht verrät er es ja. Vielleicht hat er auch eine Kugelzellanämie. Die macht auch ein erhöhtes indirektes Bilirubin. Und da hilft eine Milzentfernung dann u.U. wirklich. Das ist halt auch erblich.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

    Einmal editiert, zuletzt von Miriam ()

  • Das nächtliche Aufwachen spricht eher für organische Ursachen als für psychisch infizierte Bauchschmerzen... Zumindest sagt das unser Gastroenterolge. Bis auf das erhöhte Bilirubin beschreibst du die Symptome meines Sohnes. Bei ihm ist es eine Zöliakie und Fruktosemalabsorption.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Ja cool, vielleicht verrät er es ja. Vielleicht hat er auch eine Kugelzellanämie. Die macht auch ein erhöhtes indirektes Bilirubin. Und da hilft eine Milzentfernung dann u.U. wirklich. Das ist halt auch erblich.

    Das hatte er auch. Ich hatte wohl vergessen, dass der jahrelange Verdacht auf Meulengracht sich nicht bestätigt hat, bzw kann man Meulengracht nur pathologische nachweisen. So wichtig war ihnen die Diagnose dann doch nicht, da sie ja schon eine wahrscheinlichere hatten. :D

  • Den Verdacht habe ich bei einer Freundin von mir... ob die nicht auch so eine Kugelzellanämie haben könnte. Ist halt wohl nicht immer so leicht abzugrenzen von M. Meulengracht.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

  • Doch, aber das macht zumindest der normale Hausarzt hier nicht mehr. Könnte er vermutlich aber anfordern.

    Meine Freundin ist da aber schlicht nicht so dran interessiert und es hat im Moment auch keine Konsequenz für sie, da es sich ohnehin nur um eine leichte Form handeln würde.


    Es gibt noch weitere Blutwerte, die auf eine Hämolyse hindeuten können. Ist halt die Frage, was die Ärztin bei dem Kind hier schon bestimmt hat. Und das sind dann auch nur Hinweise. Für die Kugelzellanämie wäre ein Blutausstrich dann schon sinnvoll.


    Nächtliches aufwachen ist schon ein Symptom was eher gegen psychische Bauchschmerzen spricht. Nur das Feld möglicher Ursachen ist breit.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

  • Ein kleines Update: Erst einmal ist mein Sohn vorletzte Woche im Schulhof umgekippt (auch noch auf den Hinterkopf, der Sportrucksack hat das Schlimmste verhindert) und ich wurde gebeten, ihn abzuholen. Kein Infekt, die Kinderärztin hatte auch keine Idee - Blutdruck war natürlich niedrig, Bauchschmerzen im Oberbauch. Weiterhin immer wieder diffuse Bauchschmerzen und Aufwachen gegen 2, 3 Uhr. Nun habe ich die Blutwerte, die ja alle laut Kinderärztin "völlig in Ordnung" sind, meiner alten Heilpraktikerin geschickt. So ganz in Ordnung sind sie nicht, so ist z.B. Vitamin D deutlich zu niedrig, andere Werte sind wiederum erhöht. Kurz: Die HP tippt - auch aufgrund eines Blutbildes von vor knapp 2 Jahren - auf KPU (Kryptopyrrolurie). Auch da kann der Bilirubinwert erhöht sein.


    Und ich ärgere mich, weil ich das schon einmal ernsthaft in Erwägung gezogen hatte und völlig aus dem Blick verloren hatte. Das würde so passen: Mit dem Pseudo-ADHS, der Blässe, der Erschöpfung, die ihn immer wieder ausbremst. Ich hoffe, die Kinderärztin übernimmt die Testung, sonst muss ich halt den Test für 30 Euro übers Netz beziehen.


    Ich berichte weiter...


    Wir lagen auf der Wiese und baumelten mit der Seele.


    Kurt Tucholsky (Schloß Gripsholm)

    Einmal editiert, zuletzt von Marienkaefer ()

  • Mir ist KPU etwas zu kryptisch. Zumindest so lange nicht zb. Zöliakie ausgeschlossen ist und ein Bauchultraschall gemacht wurde. Habt Ihr eine Kindergastroenterologie an der nächsten Uni-Klinik?

  • https://www.arznei-telegramm.d…87_01&artikel=1210087_01k


    hmmmm ....

    Ich würd den Verdacht Morbus Meulengracht jetzt nicht so abtun. Wenns das nämlich ist, sind diese Beschwerden durchaus in den Schubzeiten häufig . Und v.a. muss man es dringend wissen weil manche Medikamente nicht richtig abgebaut werden und dadurch massive Nebenwirkungen kommen können.


    Nach nem Strohhalm greifen der was behandelbares sagt ist zwar verständlich, hilft halt aber nix.

    Klar, Mineralstoffe und Vitamine wenn die zu niedrig sind substituieren ist generell immer sinnvoll (am besten aber soweit möglich durch Ernährung). Aber das eine schließt das Andere ja nicht aus.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Aber das eine schließt das Andere ja nicht aus.

    Genau! KPU kann ich untersuchen lassen, wegen Morbus M. wird die Ärztin nichts weiter machen. Womit ich cashew s freundliche Nachfrage beantworten kann. M.M. ist sozusagen Schicksal, man kann es ja nicht therapieren. Ich habe hier aber gerade einen großen Leidensdruck, weil ich nämlich inzwischen wirklich auf dem Zahnfleisch gehe.


    Auch die vielen Leberflecken und die sehr sonnenempfindliche Haut würden zu KPU passen.


    Ihr meint also, ich soll doch noch mal bei der Kinderärztin vorstellig werden? Zumal im Blutbild nicht direkter und indirekter Bilirubinwert gemessen wurden...


    Was könnte sie denn noch untersuchen, um M. Meulengracht zu erhärten? Und darum bitten, dass der Bauchraum geschallt wird?


    Wir lagen auf der Wiese und baumelten mit der Seele.


    Kurt Tucholsky (Schloß Gripsholm)

  • Billi muss aufgeschlüsselt gemessen werden, Bauch-Ultraschall, Blut- und Urinprobe, Blutausstrich, Langzeit-Blutdruck, Langzeit-Ekg und EEG würd ich drauf bestehen dass gemacht wird. Hinter den Symptomen kann von M. Meulengracht über Unverträglichkeit über chronische Darmentzündung über Kugelzellanämie über Herzprobleme über cerebrale Ursachen wie seltene Epilepsieformen o.ä. so ziemlich alles möglich sein.

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  • Was könnte sie denn noch untersuchen, um M. Meulengracht zu erhärten?

    Gentest. Den will meine Frauenärztin machen wegen erhöhtem Bilirubinwert und Verdacht auf Meulengracht.

    Aber ob mich das weiterbringt, habe ich Zweifel, denn nach allem, was ich so gelesen habe, ist das ja sehr verbreitet und sollte einen nicht so ausknocken. Oder doch, Preschoolmum, hast du Infos dazu, wie sich ein Schub auswirkt? (Und erhöhte Bilirubinwerte hat man nur während eines Schubes, oder heißt es, dass die Krankheit vorher noch nicht ausgebrochen war?)


    Uups, ich hätte nicht während des Tippens noch ein Brot schmieren sollen ;-). Preschoolmum , heißt das, der Gentest ist gar nicht aussagekräftig?

  • Mir sagt diese Krankheit KPU nichts. Daher habe ich bei Wikipedia mal geschaut: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Hämopyrrollaktamurie Das klingt irgendwie nicht so ausreichend überzeugend, von daher wird das vermutlich keine Krankenkassenleistung sein.


    Klingt für mich insofern interessant, als das ich genauso ein Kind auch im Angebot hätte. Ich bin aber bei solchen Sachen grundsätzlich erstmal misstrauisch, wenn das wissenschaftlich kein Hand und Fuß hat.

    Vielleicht ist die Diagnostik aber auch gar nicht so teuer und es würde dich dann beruhigen? Das muss man sich nur vorher gut überlegen, weil man immer mehr und noch mehr Geld investieren kann in IGEL Leistungen.


    Von daher würde ich wohl zumindest auch um Bili direkt, Bili indirekt, Transaminasen und um einen Bauchultraschall bitten. Dann ggf. eben auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Und wenn da nichts bei rum kommt, würde ich mir auch die Psyche des Kindes anschauen, weil Bauchschmerzen eben u.a. auch typisch sind für Streß.

    Mein Sohn ist im Moment auch ständig krank, immer wieder Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Erschöpfung, Blässe... ätzend. Aber er ist definitiv auch gestresst von der Schule. Mal sehen, was unsere KIÄ überlegt.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

  • Beim meulengracht kann man so ziemlich alle Medikamente einnehmen, da gibt es keine Probleme mit der verdtoffwechselung. Die Höhe des bilirubinwerts hat auch nichts mit der Ausprägung der Symptome zu tun, der restliche leberstoffwechsel funktioniert ja gut.

  • Gentest. Den will meine Frauenärztin machen wegen erhöhtem Bilirubinwert und Verdacht auf Meulengracht.

    Aber ob mich das weiterbringt, habe ich Zweifel, denn nach allem, was ich so gelesen habe, ist das ja sehr verbreitet und sollte einen nicht so ausknocken. Oder doch, Preschoolmum, hast du Infos dazu, wie sich ein Schub auswirkt? (Und erhöhte Bilirubinwerte hat man nur während eines Schubes, oder heißt es, dass die Krankheit vorher noch nicht ausgebrochen war?)


    Uups, ich hätte nicht während des Tippens noch ein Brot schmieren sollen ;-). Preschoolmum , heißt das, der Gentest ist gar nicht aussagekräftig?


    https://www.leberhilfe.org/leb…ngen/morbus-meulengracht/


    Die meisten Meulengracht-Patienten haben keine Symptome. Wenn der Bilirubin-Wert ansteigt, kann dies vorübergehend zu einer Gelbfärbung der Haut und der Augen führen (Ikterus). Selten kann es auch zu stärkeren Symptomen kommen wie z. B. starker Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Konzentrationsstörungen und erheblicher Übelkeit. Wenn Symptome auftreten, dann meist in vorübergehenden Schüben.


    Wie kann man einen Meulengracht diagnostizieren?

    Oft geht man bereits von der Diagnose aus, wenn der Bilirubin-Wert als einziger erhöht ist und sonst keine Anzeichen einer Lebererkrankung vorliegen. Es ist wichtig, andere Erkrankungen wie z.B. Hämolyse auszuschließen, bei denen der Bilirubin-Wert ebenfalls ansteigen kann.

    Ein Gentest kann den Meulengracht sicher diagnostizieren, wird meist aber nicht als notwendig erachtet. Ein weiteres Anzeichen für einen Morbus Meulengracht ist, wenn das Bilirubin beim Fasten oder fettarmer Ernährung ansteigt.


    Beim meulengracht kann man so ziemlich alle Medikamente einnehmen, da gibt es keine Probleme mit der verdtoffwechselung. Die Höhe des bilirubinwerts hat auch nichts mit der Ausprägung der Symptome zu tun, der restliche leberstoffwechsel funktioniert ja gut.

    Ich würd mal eher den Fachleuten glauben ;)

    Gibt es Risiken beim Meulengracht?

    Nur indirekt. Manche Medikamente werden beim Meulengracht schlechter abgebaut und können zu erheblichen Nebenwirkungen führen. Bekannt sind solche Probleme beim Krebsmittel Irinotecan, östrogenhaltigen Hormonen, Buprenorphin, Anthraquinonen, Flavonoiden und den HIV-Medikamenten Indinavir und Atazanavir.

    Das Bilirubin kann auch bei anderen Erkrankungen ansteigen und ist dann oft ein Warnzeichen, dass die Leberfunktion abnimmt. Wenn gleichzeitig eine andere chronische Leberkrankheit vorliegt und man die Leberschädigung einschätzen will, kann ein Meulengracht das Ergebnis verfälschen.

    Möglicherweise kann Meulengracht im Verbund mit anderen Erkrankungen (z.B. Sichelzellanämie) dazu führen, dass vermehrt Gallensteine entstehen.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Ich wiederhole mich: lasst bitte auch Zöliakie nach den Leitlinien abklären!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Beim meulengracht kann man so ziemlich alle Medikamente einnehmen, da gibt es keine Probleme mit der verdtoffwechselung.

    Paracetamol, Progesteronecreme kann bei manchen Menschen mit Meulengracht zu Gelbsucht führen. (beides laesst sich mit google scholar auch in Studien finden).

    Nothing is permanent.

    Everything is subject to change.

    Being is always becoming.

  • die klinische relevanz einer möglichen enzymatischen insuffizienz beim abbau von pcm beim meulengracht ist umstritten, das ausmaß der gelbsucht korreliert nicht mit den unspezifischen symptomen und ich gehe jetzt mal davon aus, dass das betroffene Kind eher keine hiv-medikamente oder chemotherapeutika bekommt, Preschoolmum....

  • Noch mal ein kurzes Update. Unsere Kinderärztin, die ich eigentlich mag und bei der ich auch aus logistischen Gründen bleiben will (wir haben kein Auto), wollte es ja mit "Meulengracht" auf sich beruhen lassen und hat bei "Unverträglichkeiten" gleich abgewehrt.


    Nachdem das Kind aber weiterhin ständig Bauchschmerzen hat, Durchfall, erschöpft und bleich mit Augenringen, habe ich gestern eine zweite Ärztin aufgesucht. Die tippt zwar auch auf Meulengracht, meint aber, zur Pest könne sich auch mal die Cholera (Laktoseintoleranz, Fructosemalabsorption) gesellen und hat noch mal Blut abgezapft (mein armes Kind) für ein ganz ausführliches Blutbild und Stuhlprobe in Auftrag gegeben (äh, beim Kind) und uns eine Überweisung zum Ultraschall ausgestellt. Und - sie hat tatsächlich mal einfach den Bauch abgetastet. Hart und gebläht. Außerdem sind die Augen gerade leicht gelblich.


    Je nach Ergebnis des Blutbilds soll mein Sohn demnächst mal für zwei Wochen sämtliche Milchprodukte weglassen (Atemtest funktioniert wohl bei Kindern nicht?). Sie vermutet aber eher Fructosemalabsorption. Zöliakie nicht, weil dafür seine Eisenwerte zu gut sind.


    Jetzt bin ich sehr froh, dass eine Ärztin doch Handlungsbedarf gesehen hat und wir hoffentlich der Ursache für die Beschwerden auf den Grund kommen. Danke für eure Erfahrungen und Tipps - auf Unverträglichkeiten wäre ich sonst nicht gekommen.


    Wir lagen auf der Wiese und baumelten mit der Seele.


    Kurt Tucholsky (Schloß Gripsholm)

    Einmal editiert, zuletzt von Marienkaefer ()