Vorsatz for 2019: Werdet Stammzellenspender (DKMS)

  • Danke fürs Posten Fiawin  :)

    Stand auf meiner Liste mich registrieren zu lassen, aber ich habs immer wieder vergessen.

    Aber jetzt bin ich registriert und warte aufs Wattestäbchen #ja

    Hast Du denn gar keine Angst?

    Würde das helfen?

    Nein.

    #sonneSiehste! #sonne



  • Ihr seid super!

    Fiawin mit d9be2134.gif
    age.png


    DSC_0459_zps3belkjmj.jpg


    Eigentlich bin ich ganz anders. Ich komme nur so selten dazu.


    Wer Extremitäten hat, kann keine Kugel sein.


    Lass die Hoffnungswaschmaschine laufen!

  • Ich habe ca 3 Jahre nach der Registrierung gespendet. Und obwohl bei mir viele (harmlose) Komplikation bei der Spende aufgetreten sind, war es nicht wirklich schlimm, und ich hätte keine Probleme es nochmal zu machen. (nur mit Nadeln sollte man keine Probleme haben )

    o O und ich alte Nadelphobikerin. Magst du mal genauer erzählen, was da gemacht wurde?



    Ich musste 10 Tage lang morgens und abends ein Mittel zur Stammzellmobilisation unter die Haut spritzen. Das könnte schon unangenehm sein, wenn man es nicht so mit Spritzen hat. Ich weiß, dass dafür auch ein Pflegedienst beauftragt werden würde, wenn man es sich nicht selbst zutraut. Für die Spende selbst lag ich auf einem Liegesessel und habe rechts und links einen Zugang gelegt bekommen. Eine Nadel davon war schon deutlich dicker als die normalen Zugänge die man im Krankenhaus bekommt. Dann lief das Blut bei mir nicht ordentlich, die Nadel saugt sich immer wieder an der Venenwand fest und es gab andere Probleme, die dazu führten, dass die Spende SEHR lange dauerte. Es wurde immer wieder versucht, die Nadeln an anderen Stellen zu platzieren. Dann starke Kreislaufprobleme, zusätzlich eine Reaktion auf die Anti-Gerinnungsmittel. Ich lag dann am ersten Tag fast acht Stunden mit Nadeln in beiden Armen und durfte mich fast nicht bewegen. Immerhin habe ich dabei fast alle Teile von "Herr der Ringe" auf einem Laptop gesehen :D Am nächsten Tag musste ich nochmal wiederkommen, dann fing das ganze Prozedere von vorne an. Aber da lief es besser und nach vier Stunden war genug Material zusammen gekommen. Bei den meisten Leuten läuft es aber problemlos und nach 2-3 Stunden sind sie fertig und können wieder gehen. Davon habe ich an den zwei Tage einige gesehen :D

    Aber letztendlich fand ich es nicht "schlimm". Eher nervig aber harmlos. Nichts, womit ich Probleme hätte, es nochmal zu machen.


    Jemand der richtig Angst hat vor Spritzen, würde ich aber tatsächlich empfehlen, sich anderweitig ehrenamtlich zu betätigen ;)

  • Danke, Frisby, für Deinen Erfahrungsbericht. Das ist eine tolle Aktion !

    Ich bin auch schon lange registriert, dürfte mittlerweile aber nicht mehr spenden.

    Viele Grüsse,
    Rocio mit Oktober07-Mädel, Oktober09-Bub und April11-Knaben

  • Wir hatten neulich einen Vortrag darüber und da wurde erwähnt, dass es einen gewissen Konflikt gibt, weil die Transplantationszentren sehr viel Geld für die Entnahme, Lagerung, Verkauf an entsprechende Klinik etc bekommen und man als Spender halt ein gutes Gewissen und einen Hotelaufenthalt (je nachdem). Da wurde dann gefragt, warum man beim Blutspenden oft z.b. Gutscheine oder eine Aufwandsentschädigng bekommt (hier 40 Euro, soweit ich weiss), und bei einer doch etwas umständlicheren Sache (Vollnarkose, oder den Wachstumsfaktor mehrere Tage spritzen lassen mit den entsprechenden Nebenwirkungen etc) da nicht auch eine finanzielle Entschädigng für den Spender drin ist , symbolisches "Schmerzensgeld", whatever. Die Antwort war, dass man dadurch die falsche Klientel anziehen würde, die das dann nur aus Geldgründen machen würden.

    Ich steige da nicht ganz durch und bin etwas zwiegespalten. Registriert bin ich schon lange, und klar hat es diesen "Ich rette ein Leben, das mach ich doch freiwillig und gerne!"-Gedanken. Aber wenn anderswo mit meinem "Material" Geld verdient wird, über dieses "Wir decken die Kosten für die Ex- und Implantation und das Drumherum" hinaus, sondern noch ordentlich Gewinn gemacht wird, ist das ein komischer Gedanke. Vielleicht weiss jemand mehr über die finanzielle Seite? Vielleicht habe ich die Zahlen auch falsch in Erinnerung und es entsteht gar kein "Profit" für einen Träger, sondern die Zentren brauchen wirklich diese hohen Preise, die die Klniken zahlen, um alle anfallenden Kosten pro Transplantation zu decken. Leider kenne ich niemanden, der da näher in der Branche arbeitet und sich da auskennt.

    magst du erzählen in welchem Zusammenhang der Vortrag war?


    zum Teil lässt sich das Thema Finanzierung nachlesen unter der FAQ auf der Homepage und in genauerer Form im Jahresbericht.

    Da die DKMS eine gemeinnützige Organisation ist, fließt das Geld, das hereinkommt (sei es durch Spendengelder oder als Kostenerstattung für organisierte Stammzellspenden), wieder in die tägliche Arbeit ein. Es fließt in den Ausbau der Typisierungstechnologie, um die Verfahren schneller und effizienter zu machen. Es fließt in die Forschung. Neue Spender informieren, registrieren und die Spenden abwickeln sowie die Spender nach der Spende weiter zu betreuen und zu informieren ist zwar die zentrale Arbeit der DKMS, aber darüber hinaus gibt es noch mehr Abteilungen (IT-Abteilung, Bioinformatik, Ärzteteam, Presse, die Kontaktstelle zu den Transplantationskliniken weltweit, Abteilung für medizinische Studien, die Datenpflege...) die selbst kein Geld erwirtschaften und querfinanziert werden müssen.


    Deine Frage dazu, warum die Stammzellspender keine finanzielle Entschädigung bekommen wie beim Blutspenden, hat meines Wissens einen rechtlichen Hintergrund. Bei Stammzellspenden bzw. Knochenmarkspenden spielt nicht nur die Blutspenderichtlinie mit rein und die dazugehörige Gesetzgebung, sondern auch das Transplantationsgesetz.
    Bevor ich mich da aber zu weit aus dem Fenster lehne und etwas erkläre was nicht mein Fachgebiet ist, wäre da mein Tipp Anrufen und Nachfragen oder ggf. ne Mail schreiben. Es gibt in der Hinsicht keine Fragen, die es nicht wert wären, an die Zuständigen gestellt zu werden.

  • @ Frisby: Das war bei Dir dann die Alternative zur Knochenmarkpunktion, oder?

  • @ Frisby: Das war bei Dir dann die Alternative zur Knochenmarkpunktion, oder?

    Die Knochenmarkspunktion ist eher die Alternative / 2.Wahl. Es wird wohl immer versucht, es erstmal so zu machen. Keine Vollnarkose, kein KH-Aufenthalt, geringere Kosten vermutlich.

  • Ausgangspunkt für die Entscheidung, welches Spendeverfahren als erste Wahl bei einem Spender angefragt wird, ist die Diagnose und der Gesundheitszustand beim Patienten. Je nach Erkrankung kommen nicht beide Verfahren gleichermaßen in Frage, denn Knochenmark und periphere Blutstammzellen unterscheiden sich in ihren therapeutischen Eigenschaften.

    Welches Verfahren der Spender gesundheitlich betrachtet machen kann / darf und will ist dann der nächste Punkt. 80 Prozent der Spenden laufen heute über das ambulante Verfahren, wie Frisby das beschrieben hat.

  • Mein Mann und ich sind beide registriert.


    Mein Mann ist aktuell als Spender „reserviert“ bis Mitte März.


    Er wurde im Oktober angeschrieben dass er als Spender in der engeren Auswahl wäre. Dann kam dieser Karton mit den vielen Röhrchen, Blutabnahme und genauere Auswertung. Bingo.


    Er sieht es völlig gelassen. Ich hingegen fürchte mich ein bisschen vor Nebenwirkungen oder Komplikationen.


  • Vor der Spende gibt es eine ausführliche Untersuchung, die alle gesundheitlichen Punkte abklärt, und bei der die medizinische Aufklärung über die genauen tatsächlichen Risiken und deren Wahrscheinlichkeit eine wichtige Rolle spielt. Die untersuchenden Ärzte gehen da kein Risiko ein, jemanden zur Spende zuzulassen, wenn absehbar wäre dass es Probleme gibt. Eher würde dann eine andere Lösung für den Patienten gesucht, z.B. ein anderer Spender.

    Vielleicht hilft es dir, anhand der Zahlen nachzuvollziehen, dass eine solche Spende heutzutage ein Verfahren ist, das zehntausendfach angewendet wurde. Kurzfristige Nebenwirkungen treten auf, das lässt sich nicht völlig vermeiden, aber langfristige Nebenwirkungen sind sehr sehr selten.

  • Super!


    Ich habe auch schon Leute getroffen, die fest davon überzeugt waren, dass das doch bestimmt mit den Daten der Einwohnermeldeämter abgeglichen wird.


    Deswegen: redet auch gerne mit anderen Menschen über die Aktualisierung!

  • Danke Fiawin für den Thread, ich bin schon ewig registriert, mein Mann seit 5 Jahren. Gerade ist das Thema wieder sehr aktuell bei uns, da eine Bekannte erkrankt ist und dringend eine Spende braucht. Sie hat eine 2 jährige Tochter und allein der Gedanke daran bricht mir das Herz.

    Eine große Aktion vor 2 Wochen hat wieder viele Spender akquiriert, es ist einfach so wichtig, sich registrieren zu lassen#pro

    #herz Kind an der Hand, Kind im Herz, Kind im Arm #herz

  • Organspendeausweise gibt es in jeder Apotheke und online auch.

    Ich weiß. Ich gebe am Tag 50-100 Stück aus bei meiner Kundschaft. Es ist interessant wieviel Unwissen da herrscht.

    Ja, bitte , bitte (kleiner Hinweis in eigener beruflicher Sache) weise auch nochmal auf die Möglichkeit hin eine Gewebespende ein zu tragen, wenn man keine Organspende möchte. Die meisten wissen nicht, dass diese postmortal möglich ist, also kein HHirntod als Kriterium, sondern ganz normal metabolisch verstorben....das wäre super. Wir sind in Deutschland nämlich was Organ- und Gewebespende angeht das europäische Schlusslicht.

    "Wir wollen lieber fliegen als kriechen" - Louise Otto-Peters (1819-1895) Frauenrechtlerin


    „Es gibt so viele gute Sachen auf der Welt. Es ist wirklich wichtig, dass jemand sie findet!“ Pippi Langstrumpf

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Kiwi ()

  • Kannst Du was zu Gewebespende sagen?


    Ist das schon inbegriffen, wenn ich einen Organspendeausweis habe?

    Fiawin mit d9be2134.gif
    age.png


    DSC_0459_zps3belkjmj.jpg


    Eigentlich bin ich ganz anders. Ich komme nur so selten dazu.


    Wer Extremitäten hat, kann keine Kugel sein.


    Lass die Hoffnungswaschmaschine laufen!

  • Schubs

    Fiawin mit d9be2134.gif
    age.png


    DSC_0459_zps3belkjmj.jpg


    Eigentlich bin ich ganz anders. Ich komme nur so selten dazu.


    Wer Extremitäten hat, kann keine Kugel sein.


    Lass die Hoffnungswaschmaschine laufen!