Vorsatz for 2019: Werdet Stammzellenspender (DKMS)

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das Team von Rabeneltern.org
  • Danke fürs Schubsen!

    Ich möchte ganz viele Menschen erreichen, weil es mir gegen die fürchterliche Ohnmacht hilft. Unser Kind 1 hat seit einigen Tagen die Diagnose akute myeloische Leukämie. Wir wissen noch nicht, ob es für eine Blutstammzellspende überhaupt in Frage käme. Aber wenn der Aufruf ihm nicht hilft, dann vielleicht jemand anderem.

  • Ich habe mich 2017 registrieren lassen, und das Forum war tatsächlich ursächlich dafür.

    Julia und Tochter (11/04), Tochter (04/08), Sohn (06/17) und Tochter (12/20)

    Der Weg zur Hölle ist mit guten Vorsätzen gepflastert.


  • Ich bin schon sehr lange registriert. Was ich noch nicht wusste ist dass man ab einem gewissen Alter gar nicht mehr in Frage kommt, etwas ü50 war das. Ich war einmal in der Feintypisierung.


    marzipan: ich hoffe auch das Beste für euren Sohn!

    es grüßt rosarot mit himmelblau (* april 09) und kunterbunt (*märz 11)

  • Ich bin seit ca 15 Jahren registriert, Aber noch nice kontaktiert worse. Irgendwo las ich dass der Großteil der in Frage kommenden Spender Männer sind. Also: Fragt Eure Männer auch.

  • Ich wollte mich eben online registrieren und fliege bei der 3. Frage raus. Da wird nach chronischen Krankheiten gefragt. Ist chronische Bronchitis wirklich ein Ausschusskriterium?

  • Ich bin (leider) nicht registriert, weil ich eine chronische Krankheit habe und damit nicht spenden darf. Möchte aber den Thread hier trotzdem ein bisschen schubsen ;)


    Ein Bekannter von uns hat vor 3 Jahren gespendet #top

  • Ich wollte mich eben online registrieren und fliege bei der 3. Frage raus. Da wird nach chronischen Krankheiten gefragt. Ist chronische Bronchitis wirklich ein Ausschusskriterium?

    Wenn ich mich da durchklicke, kommen etliche Erkrankungen, die Spenden ausschließen, aber auch viele, die unproblematisch sind (Asthma z. B.). Chronische Bronchitis finde ich da in keiner der beiden Listen. Oben ist eine Telefonnummer angegeben, die man in Zweifelsfällen kontaktieren soll - vielleicht magst du da mal anrufen?

  • Ich bin seit ca 15 Jahren registriert, Aber noch nice kontaktiert worse. Irgendwo las ich dass der Großteil der in Frage kommenden Spender Männer sind. Also: Fragt Eure Männer auch.

    Wir sind beide seit 9 Jahren registriert, haben aber auch noch nie eine Anfrage zur Feintypisierung erhalten.


    Ganz fest gedrückte Daumen für Kind1!

  • Danke, Nena904 . Ich hab eine Seite gefunden, da steht chronische Bronchitis tatsächlich als Ausschluss drauf. Zu leicht bin ich wohl auch.?

    Mal anrufen ist aber eine gute Idee. Das werd ich auf jeden Fall machen.

  • Ich wollte mich eben online registrieren und fliege bei der 3. Frage raus. Da wird nach chronischen Krankheiten gefragt. Ist chronische Bronchitis wirklich ein Ausschusskriterium?

    Leider ja. die gesetzlichen Regelungen für die Ausschlusskriterien sind für alle Spenderdateien verpflichtend. Ich setze hier den Link zur entsprechenden Seite des Zentralen Knochenmarkspenderegisters für Deutschland, die haben viele allgemeine Informationen.


    Kriterien


    Wer bereits registriert ist und seitdem Erkrankungen neu diagnostiziert wurden, dann ist es hilfreich nachzulesen ob diese ein Ausschlusskriterium wären, und sich im Zweifelsfall bei der Spenderdatei zu melden.


    Was die Präferenz für männliche Spender betrifft, da gibt es ein Interview dazu das ich ganz interessant finde:

    Medizinischer Hintergrund zur Spenderauswahl

  • Was die Präferenz für männliche Spender betrifft, da gibt es ein Interview dazu das ich ganz interessant finde:

    Medizinischer Hintergrund zur Spenderauswahl

    Danke! Das ist wirklich wichtig zu wissen.


    Da steht in anderen Worten, dass Frauen, insbesondere nach (mehreren) Schwangerschaften, nicht die geeignetsten Spenderinnen sind. Und nur dann ausgewählt werden (sollten), wenn eben kein passender männlicher Spender zur Verfügung steht.

  • Was die Präferenz für männliche Spender betrifft, da gibt es ein Interview dazu das ich ganz interessant finde:

    Danke. Das heisst, Mütter sind eher ungeeignete Spenderinnen, die man nach Möglichkeit nicht spenden lässt.

    Oh, das war mir auch nicht bewusst. Ich bin schon seit Jahren registriert, aber muss glaube ich Mal meine Infos dort aktualisieren. Man kann da doch die Schwangerschaften auch angeben, oder?

  • richtig, Schwangerschaften sind ein Faktor für die Auswahl der Transplanteure.

    Was nicht heißen soll dass Mütter nie ausgewählt werden. Es gibt mehrere Faktoren und je nachdem was für den jeweiligen Patienten der zentrale Punkt ist, wird eine Entscheidung getroffen.

    Es gibt auch vor allem weltweit betrachtet längst nicht für jeden Patienten einen passenden Spender, geschweige denn mehrere. Je seltener die Kombination der Gewebemerkmale umso schwieriger ist die Spendersuche. Und in den Dateien weltweit sind viele Gruppen unterrepräsentiert, darum ist es für die Gesamtlage aller Patienten wichtig, dass sich Spender:innen aus allen Ecken der Welt registrieren können.

  • Ich bin schon seit Jahren registriert, das lag also in der Zeit der Schwangerschaften. Verstehe ich das jetzt richtig dass ich meine Daten aktualisieren sollte?

  • Auf jeden Fall soll man seine Daten dort aktuell halten. Da weisen sie auch immer wieder drauf hin. Auch Karteileichen kosten Geld in der Verwaltung.

    Das wäre der nächste Punkt: wenn ihr es euch leisten könnt, registriert euch nicht nur, sondern bezahlt auch was dafür ?