Zölialkie u.a. Diagnostik bei 12 jährigem

Zitat von kirmesbunt

Achso, er hatte früher wegen was anderem schonmal eine Magen/Darmspiegelung, da konnte Zöliakie schon im Vorfeld ausgeschlossen werden.

„Früher“ schließt für heute keine Zöliakie aus. Sondern macht nur für den Zeitpunkt der UNtersuchung eine Zöliakie unwahrscheinlich.

In Eurem Falle ist ja tatsächlich eine handfeste IgE-vermittelte Allergie festgestellt worden.

Aber für sonstige Mitleserinnen möchte ich das nochmal hervorheben: die Biopsie ist eine Momentaufnahme. Wenn man was findet, ist das ernst zu nehmen. Wenn man aber nichts findet, kann das tausend Gründe haben und schließt nichts aus. Vor allem nicht für die Zukunft.

Interessant zu wissen, die.lumme.

Das war die Aussage unseres Kindergastroenterologen während der 'Bestandsausfnahme' zur Bauchwehproblematik. Er hat die Spiegelung 2-3 Jahre vorher auch durchgeführt.

Glaube keinem Gastro, den Du nicht selbst gefälscht hast

Natürlich gibt es echte Profis. Aber Zöliakie ist einfach so uninteressant für die Ärzte. Im Normalfall sehen sie die erfolgreich diagnostizierten Zölis nie wieder... Und ich hab inzwischen so viele verkorkste Diagnosegeschichten erlebt, gehört und gelesen...

Paradebeispiel hier ist Gwynnifers Sohn, wo ich hier als Ferndiagnose von Anfang an auf Zöliakie getippt habe. Es hat aber noch Ewigkeiten (Jahre?) gedauert, bis die Diagnose endlichg stand. Antikörper waren zu niedrig, nicht eindeutig... das Fatale ist ja, dass z.B. lactosearme oder fructosearme Ernährung zunächst Entlastung bringt und man denkt, dass man den „Schuldigen“ gefunden hat. Sich die Familien vor der Zöliakie-Diagnose fürchten anstatt sie als das zu nehmen, was sie ist: der Schlüssel für ein beschwerdefreies, gesundes Leben.

Dieser Arzt ist in meiner Region die Koryphäe auf dem Gebiet, Chefarzt der Kinderklink und leitet die Spezialambulanz ?

Vermutlich bezog sich seine Aussage auf die Kombination aktueller unauffälliger Blutwerte und der Ergebnisse der Untersuchung vor 2-3 Jahren.

Eure Diagnose zweifele ich auch nicht an, nach dem was Du geschrieben hast.

Bei uns war es der Chef der Kindergastro unserer Landeshauptstadt... furchbar netter und zugewandter Mensch. Hat trotzdem böse gefailt und meiner Tochter und mir fünf weitere Jahre des Leids angetan. Zum Glück ohne Folgeerkrankungen, das können wir inzwischen sagen. Vielleicht wäre bei frühzeitiger Diagnose mein Leben leichter gewesen und es hätte noch Platz für ein Geschwister gegeben.... nein, vermutlich aus anderen Gründen nicht. Aber trotzdem *mitdemfußaufstampf*

Nein. Das Kind hatte mit 4 Jahren schon deutlich erhöhte Antikörperwerte (-> Kinderarzt ), damit sind wir zum Kindergastro geschickt worden (was ja nach damals gültiger Leitlinie auch richtig war). Dort ist die Biopsie gemacht worden „endgültig keine Zöliakie“. Wie ich heute weiß, sind zu wenig Proben genommen und diese zudem nicht korrekt untersucht worden.

Mit lactose- und fructosearmer Diät ging es zunächst ja auch besser... aber erst fünf Jahre später waren die Eisenwerte so im Keller, dass wiederum der Kinderarzt eine erneute Abklärung anschob und selbst schon mal eine Hand voll Antikörper bestimmen ließ.

Das war kurz bevor die neue Leitlinie in Kraft trat, dass unter bestimmten Umständen bei Kindern die Diagnose auch ohne Biopsie erfolgen kann.

Also haben wir auf eine erneute Biopsie verzichtet (hätten sie nur mit 3 Tagen stationär gemacht, aus Abrechnungsgründen - wie hätte ich das meinem Chef verkaufen sollen?!), vor allem auch, um das Kind zu schonen. Sie hat glasklar alle Kriterien erfüllt.

Gwynifer hier.. wie oben von Eiche erwähnt haben iwr eine ca 1.5 jährige Geschichte hinter uns. Kind hatte öfters Bauchschmerzen, abe rnie Durchfall oder Erbrechen. Das wurde dann immer schlimmer, es kamen Krämpfe in den Armen und Beinen hinzu, Erschöpfungszustände, Antriebslosigkeit, Depressionen.

KiA sah KEINE Veranlassung für irgendwelche Tests. Er beruhigte uns mit Infekten.. das wird schon wieder (ja, danke auch). Auf meinen Druck hin wurde dann wirklich auch mal auf Zöliakie getestet, Ergebnis negativ.

Ca 3 Monate später ging es dann gar nicht mehr, ich bin mit meinem Sohn ins Krankenhaus. Dort war dann der Fruktosetest (leicht) positiv. Zöliakie immer noch negativ .

Fruktosediät half kurzfristig, aber nicht wirklich gut. Im November konnte ich dann endlich einen Termin bei einem DER KinderGastros in meinem Bundesland ergattern (mit viel Verzweiflung und Tränen). Da war dann das erste Mal der Antikörpertest auf Zöliakie positiv, allerdings nur ganz leicht (zeitgleich wurde auch beim Hausarzt Blut abgenommen getestet - auch hier, leicht positiv). Deshalb sollte G. auf Veranlassung des Arztes hin dann verstärkt Gluten essen, 6 Wochen später sollte nochmal getestet werden. Ergebnis - wieder nur leicht positiv. Zu gering positiv für eine Biopsie. Der Gastro meinte, die Gefahr eines negativen Ergebnisses sei seiner Ansicht nach viel zu groß bei diesen Blutwerten.

G. sollte nochmal 6 Monate (!!!) verträkt Gluten essen.

Und das hätte mir mein Kind fast kaputt gemacht. 3-4 Monate später ca war ich dann nochmal bei unserer Hausärztin, die meinte dann, ihr reichen eigentlich die 3 positiven Tests. Positiv ist positiv, es gibt einen Grenzwert, da liegt er drüber.

Wir sollten komplett auf gf umstellen. Und nach ca 2 Monaten war eine deutliche Besserung zu spüren! Die Blähungen sind weg, die Kraft und Energie ist wieder da. Von Depressionen keine Spur mehr!

G. reagiert allerdings auf Diätfehler nicht so krass wie viele andere. Die Summe macht es bei ihm. Trotzdem lebt er (und wir) natürlich glutenfrei.

Was auch immer es genau ist, wissen wir nicht. Fodmaps allein glaube ich nicht, sonst wären nicht die Zöliakie-Marker positiv.

Unsere Geschichte zeigt aber, dass es sich lohnt, dran zu bleiben. Auch nach einigen negativen Tests.. leider glauben viele Ärzte (auch absolute Spezialisten) immer noch nicht so wirklich, dass es so unspezifische Verläufe wie den unseren überhaupt gibt.

Hier ist einiges dazu erklärt Fodmaps auf Utopia.de

Ja, der Wert kann gut so hoch sein. Bei einer echten Zöliakie liegt der Wert um die 200 meinte unser Gastro (darum spricht er bei G. auch nicht von Zöliakie - seine Werte liegen um die 30, positiv aber auch gering positiv).

Ich glaube, glutenfrei durch New York ist viel einfacher als glutenfrei durch Niederbayern

Nachtrag zb.:

http://www.endlessdistances.co…ating-gluten-free-in-nyc/

Wenn man allein unterwegs ist geht sowas schon, in einer Gruppe sieht das leider wieder ganz anders aus. Da müssten dann alle mit/ein Teil mit. Meistens ist denen das aber zu viel Aufwand, extra Restaurant suchen, das ist dann weiter weg etc.