Zölialkie u.a. Diagnostik bei 12 jährigem

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  • cashew - Danke! #blume Barcelona hat mich auch schon positiv überrascht, dann wird das mit NY und mini1 auch klappen!


    Ich hab noch eine Frage in die Runde: was sag ich denn auf die Frage (kam natürlich schon): ist das jetzt sicher? Kann das nicht auch was anderes sein?


    Ich hab ja damals auch so gezweifelt und erst nach Rücksprache des Gastroentereologen mit dem Pathologen, ob der nicht doch noch irgendeine andere Erklärung hat hab ichs geglaubt. #schäm

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Positiv ist positiv.

    Für eine Diagnose ohne Biopsie reicht es nicht aus, aber die familiäre Disposition, der niedrige Eisenwert, das gebremste Wachstum (als Junge in dem Alter?!) und das Allgemeinbefinden (Kopfschmerz, meine Tochter berichtet das auch von Diätfehlern, wobei sie echt noch nicht viele hatte) sprechen klar für die Diagnose.

    Die Transglutaminase-IgA können auch noch erheblich höher steigen, Faktor 10 ist da noch drin.

    Andere Antikörper müssen nicht auftreten, können aber (sind Vorraussetzung für die Diagnose bei Kindern ohne Biopsie).


    ...und wegen der Reise: ich hab zwar keine Ahnung von NY, aber mach Dir darum keinen Kopf. Im schlimmsten Fall gibt es überall Supermärkte, und ich hab mir sagen lassen, dass man dort Nüsse, Obst, Gemüse, Joghurt, Käse, Wurst... kaufen kann.

    Mein Tochterkind war dieser Tage irgendwo in NZ auf einem Fest, spät gekommen. Dort hat sie auch nichts zu essen bekommen... „nichts mehr“ ist die richtige Formulierung, denn wenn nicht alles alle gewesen wäre, hätte sie hemmungslos schlemmen können. Es sieht für Zölis glaube ich überall auf der Welt besser aus als hierzulande.

  • ..und Italien. Da ist es auch nicht gerade leicht ;) . Zumindest nicht in der Region, in der wir immer sind. Klar, ein Erwachsener findet da gut Fisch, Fleisch, Risotto etc, aber ein Kind, das halt nun mal Pizza und Pasta liebt hat es schon schwer, zumindest wenn es so wenig kompromissbereit ist wie meins ;)

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Eiche d.h. damit die Diagnose gesichert ist muss noch eine Biopsie folgen weil der IgA Wert nicht hoch genug ist und kein erhöhter IgG vorliegt? IgA = 200 wäre dann der Wert, wo die Diagnose auch ohne Biposie gesichert ist? IgA kann bis zu 820 U/ml betragen?


    Muss man bis zur Biopsie noch glutenhaltig essen?


    Ich weiß ja von mir selbst, dass man gut zurecht kommen kann aber das Problem bei uns ist picky eater + pubertätsbedinter Extremsturkopf + wir fahren kurz nach Umstellung, da ist das alles noch neu

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Kinder können ohne Biopsie die Diagnose bekommen, wenn folgende Punkte erfüllt sind:

    - ein Antikörper mindestens 10-fach über dem Grenzwert (ist er bei Euch nicht, Ihr könntet natürlich auch bis nach der Reise zuwarten und dann noch einmal testen, denn:)

    - es muss mindestens eine zweite Probe mit erhöhten Antikörpern vorliegen, gerne aus einem anderen Labor

    - es muss mindestens ein weiterer Antikörper erhöht sein (da gibt es ja noch mehrere, nach denen man suchen könnte)

    - es muss die genetische Disposition vorliegen (klar, Du hast sie, muss aber vermutlich durch einen Gentest bestätigt werden)

    - und typische Beschwerden (hab ich ja schon aufgezählt, hat das Kind)

  • Ich glaube, viele Ärzte haben so wenig Ahnung von Zöliakie... hat halt irgendwas mit Allergie zu tun, kann man Antikörper bestimmen... und bei anderen Allergien spielt die Höhe der Antikörper ja auch eine Rolle. Bei Zöliakie aber nur für die Verlaufskontrolle (Suche nach Diätfehlern, wobei das echt nur ein sehr grobes Raster ist) und bei der Diagnose für die Überlegung, ob es ohne Biopsie geht.


    Dein Sohn ist 15.

    Ich vermittele gerne den Kontakt zu meiner Tochter (und empfehle die SpaceFrogs auf YT, Rick ist auch Zöli). Soll er selbst entscheiden, ob er die Diagnose jetzt noch rausschiebt bis nach dem Urlkaub (irgendwann wird es eh unausweichlich).

    Wie hat er Deine Entwicklung erlebt? Deine Zweifel, Deine Wut und Verzweiflung, das Schimpfen über das Brot, die Situationen in Restaurants? Sieht er, dass es Dir besser geht jetzt? Sieht er, wie Du souverän mit der Zöliakie lebst?

  • Eiche


    sorry, wenn ich nochmal nachfrage und Danke für diene


    - gibt es für den Kontrollwert IgA einen zeitlichen Abstand oder könnte er jetzt gleich nochmals Blut abnehmen lassen?

    - welche anderen Antikörper außer IgG könnte/sollte man noch testen? Ich habe mir die von Dir verlinkte Übersicht ausgedruckt und nur Bahnhof verstanden #schäm, habe es an den HA weitergeleitet, hatte auch extra noch einen Termin in der Woche vor der Blutentnahme. Aber so sehr er bemüht ist, nein er kennt sich damit sicherlich nicht besonders gut aus. #hmpf

    - Gentest läuft auch übers Blut, oder? Kann man den dann auch gleich mitmachen?


    - Könnte man sich das alles "sparen" wenn die Biopsie positiv ist? Ich tendiere sowieso dazu, wissen zu wollen, ob und ggf. wie sehr der Darm schon geschädigt ist, evtl. auch im Hinblick auf eine Darmsanierung, das erst hat ja bei mir die Resorptionsstörungen (Eisen/ D3) verschwinden lassen;


    und nochmal #schäm: muss man bis zur Biopsie glutenhaltig essen?


    Ich hätte die Diagnose schon gerne vor dem Urlaub bzw. so schnell wie möglich, denn er hat ja Beschwerden, der Dauerkopfschmerzen bringt ihn immer wieder zur Verzweiflung. #hmpf

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Ich hab nie auf meine Zölialkie geschimpft oder so (nur hier im Forum manchmal z.B. über das Brot aber jetzt hab ich eins was suuuperlecker ist! #cool), sondern war immer lösungsorientiert.


    Er weiß auch, dass ich für fast alles einen Ersatz gefunden habe, der mir wirklich schmeckt und dass es nur wenige Dinge gibt, die mir manchmal fehlen (Butterbreze ;)).


    Aber es gibt Situationen, dass wir wo sind und es quasi nichts für mich gibt oder dass mir zugesichert wird, dass es passt und ich hab hinterher doch Beschwerden. Aber das ist seeeeehr selten vorgekommen und ich weiß nicht, wie präsent ihm das ist.


    Kompliziert ist das unterwegs versorgen, grade wenn man in seinem Alter unterwegs ist, sie finden es cool, sich schnell mal einen Döner zu holen oder Pizza auf die Hand oder KFC... gerade ist er auf Klassenfahrt, ich weiß ja, dass es dann kompliziert wird vor allem wenn man auch noch so ausgewählt isst wie er und da muss er halt jetzt durch. #weissnicht


    Kontakt zu einem Mädchen über mich=Mama vermittelt, ähm ich glaub das frag ich lieber gar nicht #zwinker aber vielen Dank für das Angebot! #blumeOder besser: ich warte mal ab, wie sich das entwickelt und vielleicht ist er ja doch offen dafür, o.k.?


    Danke für den Tipp mit SpaceFrogs!

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Sprich mit Deinem Sohn!

    Mit 15 solltest Du ihn nicht gegen seinen Willen zu einer lebenslangen Diagnose zwingen, deren Therapie komplett von seinem eigenen Willen abhängig ist.

    Ist sein Leidensdruck so hoch, und kennt er Deinen gesundheitlichen Benefit nicht nur theoretisch, sondern echt und hat ihn gefühlt?


    Hättet Ihr jetzt noch 4 Monate auf einen Termin warten müssen, hätte Dein Sohn auch so noch 4 Monate glutenhaltig gegessen, deshalb mein Vorschlag, ihm die Entscheidung für den Zeitpunkt für weitere Diagnostik zu überlassen. Der Urlaub ist ein echtes Argument, wobei er ja auch mit frischer Diagnose einfach in Deinem Windschatten segeln könnte, zum Glück hast Du ja ausreichend Erfahrung.


    Sorry, dass ich zum zweiten Mal Deine Frage übergangen hab, das war keine Absicht! Klar muss er bis zur endgültigen Diagnose weiter glutenhaltig essen.

    Mein Vertrauen in die Biopsie ist leider nur mäßig... ist halt fehleranfällige Handarbeit. Aber wenn man da etwas findet, dann ist es niet- und nagelfest und nicht wegdiskutierbar. Findet man aber keine auffälligen Strukturen, heißt das nichts. Gar nichts, so lange es Beschwerden und auffällige Antikörperwerte gibt.

    Aber auch die können falsch-negativ sein. Ich zum Beispiel bilde keine der routinemäßig bestimmten Antikörper, dafür hat man aber zum Glück etwas in der Biopsie gefunden (nicht ganz eindeutig, das wurde es erst durch die Kontrollbiopsie ein Jahr später unter glutenfreier Diät mit einem absolut gesunden Befund). Bei meiner Tochter umgekehrt: sie hatte als Kindergartenkind leicht erhöhte Titer (Transglutaminase um die 30), aber eine unauffällige Biopsie (Aussage Kindergastro: „endgültig keine Zöliakie“), einige Jahre später waren die Symptome eskaliert und die Antikörper explodiert. Da bekam sie die Diagnose ohne erneute Biopsie (siehe die oben beschriebenen Kriterien).

  • Eh, meine Tochter ist cool. Und definitiv kein „Mädchen“.

    Ihre Peers sind Mädchen und Jungs, Frauen und Männer zwischen 13 und 25. Da braucht er also keine Sorgen haben. Aber Unterstützung durch Mitzölis ist unerlässlich, gerade zu Beginn.

    • Offizieller Beitrag

    McDoof hat gluenfreie Burger - das sollte in NewYork kaum ein Problem sein.

    ..und Italien. Da ist es auch nicht gerade leicht ;) . Zumindest nicht in der Region, in der wir immer sind. Klar, ein Erwachsener findet da gut Fisch, Fleisch, Risotto etc, aber ein Kind, das halt nun mal Pizza und Pasta liebt hat es schon schwer, zumindest wenn es so wenig kompromissbereit ist wie meins ;)

    Wir finden das unterdessen erstaunlich einfach. Seit in I alle Kinder routinemässig untersucht werden, ist die Krankheit im Bewusstsein der Menschen drin und in sehr vielen Restaurants kocht man ohne mit der Wimper zu zucken glutenfreie Pasta "per il povero jovanotto". Also zumindest für Sizilien kann ich das Zöli-Reise-Gütesiegel vergeben.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Ich für Caorle (im Norden von Italien) leider nicht. Wir haben genau eine Pizzeria gefunden in der es genau eine glutenfreie Pizza gab, die absolut unter aller Kanone geschmeckt hat. Ertränkt von Tomatensauce und Käse mit pappigem Teig (warum auch immer, die normalen Pizzen in dieser Pizzeria sind immer alle super lecker). In Jesolo gibt es wohl noch eine Pizzeria, in der man glutenfrei essen kann, wir fahren aber nicht eine Stunde Auto für ein Abendessen ;).


    Unser Gastroenterologe (einer der wenigen Kinder-Gastros der von der Deutschen Gesellschaft für Zöliakie auch empfohlen wird) hat uns explizit von der Biospie abgeraten. G.s Wert ist ja bei um die 30-35, der Gastro meinte, bei solch niedrigen Werten sei seiner Erfahrung nach die Biopsie sehr oft falsch negativ. Seiner Ansicht nach sei es besser, weiterhin glutenhaltig zu essen bis der Blutwert wirklich aussagekräftig hoch sei. Dann solle man auch eine Biopsie machen.

    Nur leider hätte das mein Kind nicht ausgehalten. Die insgesamt 3 Monate zusätzlich nach der ersten positiven Test waren für ihn schon die Hölle.

    Weiterhin glutenhaltig essen wäre für mein Kind nicht möglich gewesen. Dann wäre er dauerkrank zuhause und könnte definitiv keine Schule besuchen.

    Ich finde gerade die nierigeren positiven Tests sehr schwierig, man bekommt keine Diagnose, aber dem Kind geht es definitiv schlecht, in unserem Fall sogar sehr schlecht. Die Werte wurden von zwei verschiedenen Labors im Abstand von ca 3 Monaten 4x bestimmt, immer gleich niedrig positiv.

    Wir haben für uns entschieden, auf die Biopsie zu verzichten und trotzdem glutenfrei zu leben.


    Der Gentest kann eine Zöliakie übrigens nur zweifelsfrei ausschliessen, nicht aber nachweisen. Es werden zwei Werte bestimmt, es können entweder beide negativ sein (dann ist eine Zöliakie ausgeschlossen), oder einer oder beide positiv. In beiden Fällen KANN eine Zöliakie vorliegen, muss aber nicht. Sind beide Werte positiv, dann ist die Wahrscheinlichkeit für Zöliakie aber höher (muss ich extra dazu sagen dass bei G. natürlich einer der beiden Werte positiv ist?).


    Schade eigentlich, dass McDoof in D noch keine glutenfreien Burger anbietet :-(. Warum sind wir eigentlich in allem die letzten?

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Talpa wie jetzt McD hat glutenfreie Burger? 8o (gehe ich gleich nachlesen!)


    Eiche ich rede mir seit dem Kiga den Mund fusselig, wie cool Mädchen sein können, das prallt an meinen beiden ab. Wir haben dann ja auch durchaus mal welche im Freundeskreis und dann klappt das wunderbar. Also, dass deine Tochter eine coole Socke ist, ist MIR doch klar aber ob das mein Pubertist ausgerechnet MIR glaubt ist halt fraglich. :D Aber im ernst, es ist sicher eine gute Idee, wenn er sich mit gleichaltrigen austauschen kann.


    Ich rede mit ihm, wie es weiter geht, er kommt morgen abend von der Klassenfahrt. Aber er stand halt erst vor mir und sagte total verzweifelt "Mama, die Kopfschmerzen müssen endlich weg, ich halt das nicht mehr aus". Er hatte das jetzt lange runter gespielt aber die Einschränkungen sind schon stark. Er hält es oft überhaupt nur mir leichtem Druck auf den Kopf aus, hat dann in der Schule eine Basecap auf, vor Kurzem musste er dann vor der Klasse etwas vorstellen und wurde aufgefordert die Cap abzunehmen, dann hat er sich dadurch geretten, dass er immer so getan hat, als müsse der sich am Kopf kratzen. #hmpf


    Wenn es im bereich des Möglichen liegt, dass die Zölialkie sein Wachstum bremst, dann durfte das eine hohe Motivation für ihn sein, sich umzustellen, denn er spielt Basketball, kann jetzt aufsteigen, obwohl er erst kurz in diesem Sport ist und hat da echt Träume. Er hat in letzter Zeit so oft gesagt, dass er es komisch findet, dass er nicht/kaum mehr wächst (er hat jetzt 178 cm), alle Freunde haben ihn jetzt überholt und für den Sport wäre größer schon besser.


    Das Ausmaß meiner Beeinträchtigung unter der Zölialkie kennt er nicht ganz. Den Teil mit dem stark geschädigten Darm weiß er, dass der Nährstoffmangel (wohl) zu meiner Depression beigetragen hat, nicht, weil ich diese Diagnose nicht an die Kinder kommuniziert habe. Ansonsten hatte ich einfach furchtbare Blähungen, darunter stellt er sich jetzt nichts schlimmes vor. #rolleyes


    Aber dass es mir mit der glutenfreien Ernährung jetzt sehr gut geht und dass es mir wichtig ist, glutenfrei zu leben, damit ich gesund bleibe und sich hoffentlich mein Darm regeneriert, das weiß er alles, die Kinder haben mich immer wieder was gefragt.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    Einmal editiert, zuletzt von elena ()

  • Gwynifer


    ich habe das ja bei Dir schon öfter gelesen, ihr habt da echt was durch!


    Was hat es denn für Konsequenzen, wenn man keine eindeutige Diagnose bekommt?

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    • Offizieller Beitrag

    Bei meinem Sohn war die Besserung so heftig, dass er sehr einfach von glutenfrei zu überzeugen war. Vielleicht geht es Deinem Sohn ja auch so (er ist übrigens dann innert einem halben Jahres 4 cm gewachsen!).


    McDoof hat zumindest hier in der Schweiz glutenfreie Burger, die mein Sohn auch als essbar bezeichnet.


    Keine durch den Arzt bestätigte Diagnose hätte hier unter anderem bedeutet, dass er kein glutenfreies Schulessen bekommen hätte. Ausserdem erspart es ihm den Militärdienst...


    Der Gastroenterologe wollte auch nochmal glutenhaltig ernähren und dann Biopsie - auf mein Angebot hin, dass er das Kind dann gerne vier Wochen bei sich behalten darf, hat er dann doch die Blutwerte für ausreichend befunden :D


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • auf mein Angebot hin, dass er das Kind dann gerne vier Wochen bei sich behalten darf, hat er dann doch die Blutwerte für ausreichend befunden


    Das merke ich mir! :D

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Der Haken ist: sobald man einmal angefangen hat, glutenfrei zu essen (und man betroffen ist), geht kein Weg mehr zurück. Damit wird aber eine spätere Diagnostik unmöglich.

    Warum aber eine Zöli-Diagnose wasserdicht sein sollte, erzählen viele, viele Betroffene, die „zum Testen“ mit der gf Diät begonnen haben, bevor die Diagnose sicher stand: es kommen Zweifel auf, ob die (Eigen-)Diagnose stimmt, ob man wie die Weizensensitiven nicht auf Spuren achten muss, ob man sich nicht vielleicht doch ein Porridge zum Frühstück gönnen kann, oder die Ausnahme bei der goldenen Hochzeit.

    Mit klarer Diagnose gerät man (vor allem in der Pubertät) nicht so leicht ins Zweifeln. Denn die Diät gilt strikt ein ganzes Leben lang. Ein unüberschaubar langer Zeitraum!

    Formal ist eine sichere Diagnose auch wichtig: im Altenheim zum Beispiel *dürfen* sie ohne Diagnose gar nicht glutenfrei ernähren.

    Oder, wenn, was wir nicht hoffen wollen, doch mal Hartz4-Bezug fällig wird, bekommt man über die Diagnose satte 70€ Mehrbedarf ausgezahlt.

    Die Diagnose hilft auch beim Vertreten der eigenen Interessen nach außen: hab ich selbst erlebt in dem einen Jahr zwischen meinen beiden Biopsien, als ich mich zunächst probehalber glutenfrei ernährt habe. Sagte ich zu dem Zeitpunkt „ich habe Zöliakie“ fühlte ich mich wie eine Lügnerin, denn das war ja noch gar nicht sicher. Nachdem ich meinen Stempel hatte, war es viel einfacher und selbstverständlicher, weil es keinen Zweifel mehr an der Ernährungsfrage gibt.

  • :)

    Und, ganz wichtig: Das Leben hört nicht auf wegen der Diagnose.

    Manches ist mit etwas mehr Aufwand verbunden, aber machbar ist alles. Eine Woche Segeln mit einer Jugendgruppe mit Selbstversorgung (sie als einzige Zöli), mehrtägige Paddeltouren, verschiedene andere Reisen mit Jugendgruppen, Klassenfahrten... Jetzt der Auslandsaufenthalt, dort hat sie auch schon mehrere Reisen gemacht... Wenn sie sich hier mit ihren Peers trifft, werden selbstverständlich von allen für alle nur glutenfreie Chips, Naschis, Getränke mitgebracht, sie kochen zusammen selbstverständlich glutenfrei...


    Ich wünsche Euch gute Gespräche und vor allem Deinem Sohn, dass es ihm bald besser geht!

    • Offizieller Beitrag

    Ja, mein Sohn hat auch keinerlei Einschränkungen (unterdessen organisiert er sich meist selbst), Sport, Schule, Musik...


    Gerade war er auf einem Jugendmusikfestival in Belgien, die waren top-organisiert: die Zölis (und ich nehme an auch andere Spezialesser) haben vor jeder Mahlzeit einen farbigen Bon bekommen, den sie an der Essensausgabe abgeben konnten, dann sprintete jemand nach hinten und holte das glutenfreie Essen. Selbst wenn also Sprachbarrieren bestanden, waren alle perfekt versorgt.


    Liebe Grüsse


    Talpa