Zölialkie u.a. Diagnostik bei 12 jährigem

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  • zumindest bei mir ist es so, dass ich seit der Auslassdiät extrem auf Gluten reagiere, z.b. mit Durchfall, bei meinem schlimmsten Eßfehler (falsches Nudelpäckchen erwischt) hatte ich schlimmste Krämpfe und drei Stunden Erbrechen, ich dachte, ich muss sterben.


    Und das obwohl ich vorher als wahrnehmbares Symptom nur Blähungen hatte.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    • Offizieller Beitrag

    Der Körper scheint bei unerkannter Zöliakie auf eine Art Notfallmodus zu schalten (eine gewisse Gewöhnung an viele Symptome) und durch die ruinierte Darmschleimhaut wird weniger vom "Bösen" aufgenommen - ist der Körper wieder fit und der Darm hat seine ursprüngliche Oberfläche, kann Gluten auf geradem Weg in grosser Menge in die Blutbahn gelangen und den Patienten ausknocken.

    Passiert übrigens nicht bei Allen! Der Arzt meines Sohnes nennt die die Glücklichen, weil ihnen Diätfehler sofort auffallen.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • G. gehört wohl zu denen, bei denen Diätfehler absolut gar nicht auffallen. Leider finden wir immer noch das Eine oder andere, in dem sich doch Gluten versteckt.


    Wir erleben es hier so gar nicht Zöliakie-zugewandt. Für G. ist es immer noch unsagbar schwer, unterwegs zu sein. Ich bin immer wieder erstaunt, wenn ich lese, dass das anderen nicht so geht und denke mir dann, wir sind selbst dran schuld. Aber wie könnte ich das Umfeld so schnell ändern? G. ist leider auf weiter Flur der einzige Zöli, dementsprechend wenig hat das Umfeld das auf dem Schirm.

    Klar macht es G. Hang zu Perfektionismus nicht leichter. Es ist schlimm für ihn, selbst nicht "perfekt" zu sein. Er will auf keinen Fall auffallen oder eine Extrawurst (im wahrsten Sinne des Wortes) bekommen müssen. Damit geht aber dann halt leider vieles nicht.

    Ein paar Beispiele:

    - Pizza backen mit den Tutoren in der Schule? Nope, keine Chance (G. wollte halt auch wie gesagt nicht die Extrawurst, sprich von mir extra mitgebrachten Teig auf einem extra Tisch, das ist für ihn dann nicht "dabei", sondern nur "daneben" und fühlt sich nicht gut an.

    - Abschlussfeier der Fußballmannschaft: Pizza essen (hurra!!) oder Weißwurstessen (nochmal hurra ob der Brezen und Wiener)

    - Am Ende des Schulausfluges zum McDoof? Wieder hurra, Kind steht total drauf, an Pommes zu knabbern wenn alle anderen Burger essen und er muss zuschaun

    - Ganztagsschule? Nope, es gibt kein glutenfreies Mittagessen. Es gibt überhaupt nur ein einziges Gericht zur Auswahl, mehr ist nicht möglich. Diese OGS gibt es dieses Schuljahr zum ersten Mal, die Eltern sind schon froh, dass die Schule hier sich so fortschrittlich zeigt und überhaupt was anbietet nachmittags. Klar könnte ich G. kaltes Essen mitgeben, das hasst er aber (picky eater vom allerfeinsten). Essen zum Aufwärmen würde den ganzen Schultag bei jedem Wetter und Heizungsluft in der Schultasche rumliegen). Klar kann man sagen, die Schule müsste da viel mehr tun. Tut sie aber nicht für genau ein Kind.

    - Von der Situation in Italien hatte ich ja schon berichtet. In Caorle selbst gibt es gar keine glutenfreie Pizzeria, am Campingplatz hat eins der 6 Restaurants eine glutenfreie Pizza (die der absolute Reinfall war und genau einmal gegessen wurde).

    - Essen gehen hier im Umfeld ist auch kaum möglich, nur der Chinese mit dem mongolischen Grill geht gut (da kann G. sich seine Teller frisch braten lassen, ohne Sauce, Grills werden nach jedem Gebrauch sauber gewischt). Wir hatten auch schon mehr als 1x den Fall, dass G. mit Tränen in den Augen vor der Speisekarte sass, mich anschaute und fragte: und was esse ich hier? - Dummerweise war nichts wirklich Glutenfreies auf der Karte ;).

    - Volksfest, wunderbar, aber bitte ohne Essen (es gibt Bratwurstsemmeln, Brezen mit Käse, panierten Fisch, Pommes die im gleichen Fett wie Chicken Nuggets paniert werden, das wars dann).

    - ..

    die Liste kann beliebig verlängert werden


    Klassenfahrten hatten wir noch nicht, da bin ich noch gespannt wie das werden wird. Die erste (freiwillige) wird nächstes Jahr anstehen, ich kann nur hoffen dass da überhaupt mitfahren darf. Das ist eine Fahrt nach England mit Gastfamilien. Wenn sich da keine findet, die bereit ist, ein Kind mit Zöliakie aufzunehmen wird das wohl nichts werden. Ist ja auch keine Pflichtveranstaltung.

    Nur beim für alle verpflichtenden Kochunterricht gibt es wohl eine Regelung, da könnte er extra Zutaten bekommen (wenn er einen der betroffenen Zweige wählt, das kommt aber erst nächstes Jahr).


    Gute Erfahrung haben wir bisher nur mit den Eltern von G.s Freunden gemacht. Die geben sich viel Mühe, zum Beispiel auf Geburtstagsfeiern. Ich biete aber auch immer an, G. was zu essen mitzugeben wenn ich merke, dass die Eltern unsicher sind.


    Ich hoffe wirklich, dass sich die Zeiten auch hier so ändern, dass man mit Zöliakie nicht der absolute Exot ist und es so ein wenig leichter hat. Wir haben ja sogar noch viele Supermärkte, die nicht mal glutenfreie Lebensmittel im Sortiment haben (damit meine ich natürlich nicht die sowieso von Natur aus glutenfreien, sondern die Ersatz-Produkte).

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Ist das vielleicht ein Stadt- Landproblem, Gwynifer? In den Großstädten gibt es doch inzwischen Lokale für jede Richtung und in jedem Supermarkt ein glutenfreies Regal. Allerdings bleibt das Picky Eater- und „ich will nicht Auffallen“-Problem. Bei meinem Schnitzel-/Nudel-Kind ist es auch mein Alptraum, dass Gluten hinter seinen Beschwerden stehen könnte..


    Als ich an diesem Laden vorbeigeradelt bin, musste ich an dich denken. Aber du machst das ja selbst so genial toll.

  • Ich frage mich gerade, wie ich z.B. im Altenheim meine Zöli-Diagnose belegen sollte #gruebel. Die wurde 1976 zu DDR-Zeiten gestellt und ich esse seither glutenfrei.

    Entweder man glaubt mir oder nicht, deswegen würde ich jetzt nicht nochmal normal essen, um eine erneute Diagnose zu ermöglichen 8o.

  • Ja, das ist mit Sicherheit ein Stadt-Land-Problem. Auf dem Land ist die Auswahl halt einfach deutlich eingeschränkt und die Wege schnell sehr weit. Der Laden sieht wirklich tol laus cashew. Leider viel zu weit weg, ich wohne ja in der Holledau.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Aber da du eh die Tortengöttin in Person bist, ist der Laden ja nicht so wichtig. Es ist doch eher der ganze Alltagskram und das mal eben (nicht) wo einkehren können, das das Leben schwer macht, oder?

  • Ich frage mich gerade, wie ich z.B. im Altenheim meine Zöli-Diagnose belegen sollte #gruebel. Die wurde 1976 zu DDR-Zeiten gestellt und ich esse seither glutenfrei.

    Entweder man glaubt mir oder nicht, deswegen würde ich jetzt nicht nochmal normal essen, um eine erneute Diagnose zu ermöglichen 8o.

    Ja, das frage ich mich aktuell bei meinem Kind auch. Der Gastro wollte ja keine feste Diagnose stellen aufgrund der Werte, hat aber auch von der Biopsie abgeraten. Weiterhin glutenfrei essen war aber für das Kind auch nicht möglich. Ich denke, ich werde da die HÄ nochmal drauf ansprechen. Diese meinte nämlich, ihr reichen 3 positive Blutbefunde plus die Symptome aus, um die Diagnose zu stellen. Nur schriftlich hab ich das bisher nicht. Aktuell käme es auch für das Kind nicht in Frage, wieder glutenhaltig zu essen. Er ist froh, die ganzen Symptome los zu haben und sich endlich wieder wohl zu fühlen und Energie zu haben. Die Notwendigkeit der glutenfreien Ernährung sieht er ja zu 100% voll und ganz ein.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Aber da du eh die Tortengöttin in Person bist, ist der Laden ja nicht so wichtig. Es ist doch eher der ganze Alltagskram und das mal eben (nicht) wo einkehren können, das das Leben schwer macht, oder?

    Ja, Torten etc würde ich sowieso nie irgendwo fertig kaufen, aber das hab ich auch von 20 Jahren schon nicht gemacht. Es geht um den Alltagskram, um das "mal eben schnell" - das existiert halt nicht mehr. Auch für mich nicht mehr. Mal Pizza beim Wirt im Ort bestellen? Nope, Mama kocht, jeden Abend (Brotzeit isst der Rest der Familie leider nicht)... wobei wir dann wieder bei der Liste von oben wären. Das ist in der Großstadt bestimmt leichter.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Hier (Oberpfalz) sieht es unterwegs und in den Supermärkten auch eher mau aus.


    Wenn mal jemand mit gf wirbt szellt sich meistens raus, dass es nicht Zöli geeignet ist.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • ich lese mich quer durchs Netz und finde nichts:


    gibt es im Hinblick auf die Absicherung der Diagnose eine Vorschrift oder einen wissenschaftlichen Konsens, in welchen Abständen die Blutproben zur wiederholten Antikörperbestimmung genommen werden sollten?


    Und welche Antikörper außer IgA und IgG sollten man gleich noch mitbestimmen lassen? Gleich noch den Gentest mit, denn der kann ja nicht falsch negativ sein, oder hab ich da was mißverstanden?

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    Einmal editiert, zuletzt von elena ()

  • ich denke, falsch negativ kann_theoretisch_ jeder Test sein. Fehler im Labor können immer passieren. Ganz 100% kann man sich denke ich auf keinen Test verlassen. Ich kann mir schon vorstellen, dass es Einzelfälle gibt, bei denen beide Gentests negativ waren und dann letztendlich doch eine Zöli vorliegt. Und sei es aufgrund menschlichen Versagens. Aber klar, das ist nicht die Regel und bestimmt nicht allgemein gültig. Nur ist halt irren nunmal menschlich. Aber eigentlich kann man schon davon ausgehen, dass negativ auch negativ heisst.


    Auf alle Fälle muss der Gesamt-IgA bestimmt werden. Allerdings war ja euer IgA sowieso positiv. Der Gesamt-IgA-Wert ist vor allem bei negativen IgA-Werten wichtig, es könnte ein IgA-Mangel vorliegen, dann wäre der IgA-Wert fälschlicherweise negativ.

    Was sonst noch sinnvoll ist ,das weiß die.lumme wohl am besten.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

    Einmal editiert, zuletzt von Gwynifer ()

  • Ich habe nochmal rumüberlegt, ob wir uns wirklich schon so genau überlegen müssen, ob wir die Diagnostik zu Ende führen mit dem Gedanken "dann gibt es keinen Weg zurück".


    Das gilt doch aber erst für den Beginn der Auslass-Diät. Er kann immer noch entscheiden, trotz Diagnose weiter gh zu essen, dann passiert gar nichts, was nicht auch vor der Diagnose passiert wäre.


    Richtig?

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Prinzipiell hast Du recht elena

    Aber es macht was mit dem Kopf. Und das ist ein Faktor, der bei Pubertisten nicht zu unterschätzen ist.

    Denn wenn man weiß, dass man Zöliakie hat und trotzdem weiter glutenhaltig isst, ist das selbstverletzendes Verhalten. Zöliakie ist unbehandelt über das hohe Dünndarmlymphomrisiko eine potentiell tödliche Erkrankung. Das sollte ein Zöli-Pubertier wissen.

    Und das ist nicht vereinbar mit „ich hab zwar jetzt schon die sichere Diagnose, aber auf mein Weizenbier verzichte ich erst nach dem Oktoberfest“.

    Was ich aber völlig legitim finde, ist mit der endgültigen Diagnose/Diagnostik bis nach dem Urlaub zu warten. Denn man hätte den Termin evtl. eh erst danach bekommen. Man hat während der Wartezeit schon mal die Möglichkeit, alle was-wäre-wenn‘s zu durchdenken und zu durchfühlen. Bewusst schon mal Abschied nehmen vom alten Leben (wenns dann doch nicht so kommt, macht es ja nichts, außer einer bewusst durchlebten Zeit).

    Wir hatten uns damals eine Woche Zeit für die Umstellung gegeben. Zeit für die Tränen, die Sorgen, zur Informationssammlung, zum Putzen und Räumen, zum Einkaufen, Ausmisten und Aufbrauchen der Lieblingslebensmittel. Die Zeit war organisatorisch nötig. Aber vor allem emotional. Für eine 9jährige ein Klacks. Für ein Pubertier weltbewegend.


    Folgende Antikörper lassen sich routinemäßig bestimmen, und das jeweils als IgA und als IgG (wobei mit Sicherheit nicht jedes Labor alles anbietet!)

    Transglutaminase (meist als IgA)

    deamidierte Gliadinpeptide (meist als IgG)

    Endomysiumantikörper (meist als IgA, das ist Handarbeit).


    Gwynifer wie lange isst Dein Sohn jetzt glutenfrei?

    Ich würde nach einem Jahr erneut die vormals erhöhten Antikörper bestimmen. Wenn die jetzt zurück gegangen sind, kann er zusammen mit dem dokumentierten Nachlassen der Beschwerden auch eine abgesicherte Diagnose bekommen, ohne erneut eine Glutenbelastung erleiden zu müssen.

  • Wir haben leider auf gf umgestellt, ohne den Test zu machen. In der Biopsie ca. 4 Monate später wurde dann eine noch minimal entzündete Darmschleimhaut gefunden. Mein Sohn hatte über Monate Erbrechen und viele Jahre Verdauungsstörungen. Brot, Nudeln, Pizza u.ä. Hatte er immer abgelehnt zu essen.

    Es wurde dann ein Gentest gemacht, das Ergebnis liegt mir nicht schriftlich vor, war wohl negativ. Der Arzt hat dann Blindversuche mit Weiten gemacht und das Erbrechen kam zurück. Er tippt auf Glutensensitivität oder Weizenallergie.

    Da es dem Kind mit der Diät gf gut geht, haben wir es mit seiner Zustimmung dabei belassen.


    Schade ist, dass wir kein Kind (besonders Junge) in seinem Alter (11) kennen und er sich somit als Außenseiter und als seltsam fühlt. In ein extra glutenfreies Hotel zu fahren, fehlen uns wohl die Mittel. Das wird nicht günstig sein.


    Meine Beschwerden und Allergieshocks sind nach der Ernährungsumstellung verschwunden und es geht mir gut.