Zölialkie u.a. Diagnostik bei 12 jährigem

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  • Aurora.75 : Habt Ihr Euch mal über die Deutsche Zöliakiegesellschaft informiert? Die haben auch eine aktive Jugendgruppe und es gibt auch Regionalgruppen, Fahrten und so, vielleicht auch ein Forum?! Aber da wissen die Mitglieder mit Zöli-Kindern sicher mehr.

  • Denn wenn man weiß, dass man Zöliakie hat und trotzdem weiter glutenhaltig isst, ist das selbstverletzendes Verhalten. Zöliakie ist unbehandelt über das hohe Dünndarmlymphomrisiko eine potentiell tödliche Erkrankung. Das sollte ein Zöli-Pubertier wissen.


    Darauf kaue ich gerade noch rum. #hmpf


    Biopsie macht vor Ort für das Alter ausschließlich die Kindergastro, Telefonat war sehr freundlich, früheste Termine für die Biopsie gibt es derzeit im Juli. Ich hab auch schon gefragt, ob parallel noch weitere Bluttests sinnvoll sind, dazu bekomme ich Rückmeldung, wenn sie sich die Blutwerte/ Historie angesehen haben, die Dame von der Anmeldung meinte nur, dass es auf die Werte ankomme, manchmal wollen sie dann weder eine Biopsie noch weitere Bluttests. #weissnicht


    Auf den Rückruf vom Hausarzt warte ich noch.


    Nicht machen können wir das alles immer noch. Aber ich hab dann wenigstens die Information, wie das ablaufen würde mit weiterer Diagnostik, das ist ja für mini1 auch wichtig, wofür oder wogegen er sich konkret entscheidet.


    Umstellung müssten wir bei Abwarten der Biopsie dann sowieso auf nach dem Urlaub verschieben, wir fliegen Ende Juli, da haben wir die Besprechung der Ergenbisse eher noch nicht gehabt.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Gwynifer ich hatte nach der Diagnose auch lange dieses nicht auffallen wollen und traurig daneben sitzen. Erstens ist mir inzwischen klar, hungrig sein macht bei mir dieses traurig, genervte, essen hilft, egal ob aus meiner Tasche oder das, was es gibt. Und zweitens hab ich mir oft genug bewiesen, dass es alternativlos ist glf zu essen. Und dann denke ich, es ist halt ne trauerprozess, dauert seine Zeit: Nein, ich bin nicht wie die anderen, aber jeder ist anders an irgendeiner Stelle. Ich hab mich da immer wieder um die gleichen Themen gedreht und mir hat geholfen wenn jmd mitfühlt und sagt: ist doof, ist aber so. Ich war auch Teenager bei Diagnose und echt mit anderem beschäftigt.

  • Aurora.75 : Habt Ihr Euch mal über die Deutsche Zöliakiegesellschaft informiert? Die haben auch eine aktive Jugendgruppe und es gibt auch Regionalgruppen, Fahrten und so, vielleicht auch ein Forum?! Aber da wissen die Mitglieder mit Zöli-Kindern sicher mehr.

    das wusste ich nicht. Wäre ja eine schöne Idee, auch die Fahrten mit gesicherter Versorgung ?. DANKE

  • Termin zur Biopsie ist schon da #blink 9.7.


    Mit dem HA habe ich über ne halbe Stunde gesprochen.


    Wenn mini1 mit Freund von der Klassenfahrt kommt, ist nur mini2 + Freund= jüngerer Bruder vom mini1-Freund zuhause, mini2 hat Infoverbot. Saublöd gerade, wir kommen abends spät heim, morgen ganz früh bin ich mit Hund beim Pferd, damit ich zurück bin wenn der Besuch kommt, die bleiben bis Samstag oder Sonntag. Freitag hat mini1 das erste Mannschaftstraining bei der Mannschaft mit der er dann in der Bayernliga spielen soll, am Samstag sind die Qualifikationsspiele #hmpf#haare am liebsten würde ich das Gespräch auf Sonntag Abend schieben aber ob mini2 so lange dicht hält? #hmpf

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Aurora.75

    Ich kann die Zöli-Freizeiten der DZG auch wärmstens empfehlen. Wir sind schon seit Jahren regelmäßige Gäste in diversen Freizeiten und genießen es sehr.

    Außerdem sind dadurch viele Kontakte entstanden und wir treffen uns mit einigen Familien auch privat regelmäßig.


    Die lokalen Gruppen sind auch eine sehr schöne Sache, dort wird oft zusammen gekocht und gebacken.


  • Aurora.75

    Ich kann die Zöli-Freizeiten der DZG auch wärmstens empfehlen. Wir sind schon seit Jahren regelmäßige Gäste in diversen Freizeiten und genießen es sehr.

    Außerdem sind dadurch viele Kontakte entstanden und wir treffen uns mit einigen Familien auch privat regelmäßig.


    Die lokalen Gruppen sind auch eine sehr schöne Sache, dort wird oft zusammen gekocht und gebacken.


    Ein toller Hinweis ?.

    Bei einer regionalen Gruppe habe ich mich vorhin gleich in den Mailverteiler aufnehmen lassen. Für November gibt es einen Backworkshop der Gruppe, da habe ich mich mal angemeldet.


    Ich gestehe, das ich bei Poensgen frischen Kuchen und Brot bestelle. Es ist so teuer ?, aber auf die Backversuche mit diesen 1000 Mehlen, die es braucht, hatte ich bisher keine Lust.

    Ich mache oft Crêpes aus Reismehl/Kokosmehl und Mandelmehl aber das wars auch schon mit Backen bei mir. ?

  • Ich finde es schade, dass man nicht mal gucken kann ob es überhaupt eine regionale Gruppe in der Nähe gibt ohne Mitglied zu sein. Irgenfdwie ist das wie die Katze im Sack ;)

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Ich finde es schade, dass man nicht mal gucken kann ob es überhaupt eine regionale Gruppe in der Nähe gibt ohne Mitglied zu sein. Irgenfdwie ist das wie die Katze im Sack ;)

    Dann frag doch mal die Mitglieder hier, ob sie für Dich schauen.

  • Ich hatte in den letzten Jahrzehnten immer wieder kleinere Hautprobleme an den Händen, als Kind auch in den Kniekehlen und Armbeugen. Alles sehr leichte Form, sah jetzt nicht ganz so schlimm aus und es war immer nur Schubweise. Über das Allergieportal habe ich nun herausgefunden, das dies oft mit Zöliakie einhergeht ?, endlich weiß ich, was es ist.

  • Darf ich mich hier auch noch mit anhängen?

    Die Kindergastro hat bei meinem Sohn Zöliakie ausgeschlossen, aber ich finde, so vieles was ihr hier erzählt passt auf ihn. Aktuell lassen wir versuchsweise Laktose weg, damit geht es ihm schonmal deutlich besser. Vorgestern hatte er den Atemtest dafür, ich fand den positiv, habe aber noch nichts von der Ärztin gehört. Sie hatte ja Laktose/Fruktoseintoleranz von vornherein ausgeschlossen, weil er dafür zu wenig Durchfall hätte.

  • Na herzlichen Glückwunsch.. mein Sohn hat Zöliakie und eine Fruktoseintoleranz und nie auch nur einen einzigen Tag Durchfall. soviel dazu ;) (und ja, genau das Gleiche hab ich auch gehört.. ist keine Intoleranz, da muss man nix Testen, das vergeht wieder).

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Vorhin haben wir es ihm gesagt, er ist nicht begeistert, hat uns aber zugehört.


    Dienstag weiß ich, wie es bei mini2 aussieht.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • „Nicht begeistert“ ist finde ich die bestmögliche Reaktion!

    Denk dran, wie Du mit dem Schicksal und Dir gerungen hast!

    Lass ihn ein paar Nächte drüber schlafen. Ich bin sehr gespannt, wie er sich arrangiert.

  • ja, das sehe ich auch so! Bis zum Ergebnis der Biopsie vom 9.7. ändert sich äußerlich gar nichts. Mal sehen, ob er bis dahin Gesprächsbedarf hat...

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Wann ist Euer Urlaub?



    Zum Ende unserer „letzten Woche“, in der Wir Umgestellt haben und die letzten glutenhaltigen Lieblingsspeisen verzehren wollten, mochte das Kind schon nicht mehr. Die letzte halbe Packung Lieblingskäsetortellini haben wir dann doch in den Müll geschmissen.


    Vermutlich wird es Deinem Sohn ähnlich gehen.

  • wir fliegen am 27.7., Biopsie ist am 9.7.


    Ich muss mich selbst innerlich bremsen und WIRKLICH abwarten, was von ihm kommt und erstmal sowieso die Biopsie.


    Ich bin so gespannt, was bei mini2 die Blutwerte sagen...

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Dann werdet Ihr die Ergebnisse ja auch vor der Reise bekommen... oder mal heimlich mit dem Arzt sprechen, dass Ihr erst nach der Reise einen Termin für die Ergebnisse bekommt.

    Ich mein, hättet Ihr den Biopsietermin erst nach der Reise, müsste er so lange auf jeden Fall glutenhaltig essen. Wenn die Biopsie gelaufen ist, hat er völlig unabhängig vom Ergebnis freie Wahl ob glutenhaltig oder glutenfrei. Da Ihr für Dich eh immer glutenfreie Ecken finden müsst, kann er sich anschließen, wenn er mag. Wenn nicht, dann halt nach dem Urlaub, dann mit Ergebnis in der Hand.

    Auf das Ergebnis von Mini2 bin ich auchgespannt.

  • Werte mini2 hab ich per Fax bekommen, ich muss anrufen, weil mans wieder nicht wirklich lesen kann.


    Wenn negativ muss ich nach dem Gesamt-IgA fragen, oder? Was muss ich da genau sagen/fragen?


    Bei mir war der Wert (welcher?) negativ, und mir wurde dann nochmal Blut abgenommen und gesagt, ich gehörte zu soundsoviel Prozent, bei denen der trotz Zölialkie negativ ist. Ergibt das irgendeinen Sinn?


    Was mir gerade einfällt: dann wären ja meine negativen Bluttests seither ohne Aussage? Oder hab ich da einen Denkfehler?

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)