Zölialkie u.a. Diagnostik bei 12 jährigem

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  • Wie schon öfters erzählt, bei meinem G. war der IgA Wert 3x negativ (allerdings nicht das Gesamt-IgA), bis er dann irgendwann positiv war. Wenn Du eine Zöliakie hast trotz negativem IgA-Wert dann ist der bei Dir nicht aussagekräftig, ja.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Aaaalso: die Zöliakie-typischen Antikörper Transglutaminase und Endomysium werden meist als IgA bestimmt. Wenn man aber überhaupt keine Antikörper der Klasse IgA bilden kann (=negatives Gesamt-IgA), sind selbstverständlich auch die zöliakietypischen Transglutaminase-IgA und Endomysium-IgA negativ.

    Dann weicht man aus auf die zöliakiespezifischen Antikörper der IgG-Klasse, hier werden meist die deamidierten Gliadinpeptide IgG bestimmt.

    Es hängt halt vom Labor ab, welche Tests sie anbieten, grundsätzlich gäbe es auch Transglutaminase-IgG und Endomysium-IgG, sowie deamidierte Gliadinpeptide IgA (wenn ich alles noch richtig im Kopf habe).


    Und wenn man so ein Vogel ist wie ich, dann bildet man keinen einzigen dieser oben genannten Antikörper, kann aber dennoch Zöliakie haben. Es gibt zöliakiespezifische Antikörper, die sich gegen Hautstrukturen richten und auch welche, die sich gegen Nervenstrukturen richten (ob die zu den IgA oder IgG gehören, weiß ich nicht, vielleicht gibts auch da beide Varianten).


    Wenn Deine elena s Antikörper schon vor der Diagnose negativ waren, dann taugen sie nichts zur Verlaufskontrolle. Dann bleibt nur die Kontrollbiopsie in vernünftigen Abständen/bei Bedarf.

  • Es gibt zöliakiespezifische Antikörper, die sich gegen Hautstrukturen richten und auch welche, die sich gegen Nervenstrukturen richten

    Darf ich mal Dein Fachwissen anzapfen? Was machen diese Antikörper denn dann genau mit der Haut (Darmschleimhaut?) oder den Nervenstrukturen?

  • In der Darmschleimhaut passiert folgendes:

    https://flexikon-mobile.doccheck.com/de/Zöliakie guckst Du unter Pathogenese.

    Kann ich um diese Zeit nicht mehr in laienverständliches Deutsch übersetzen...

    In der Haut manifestiert sich die Zöliakie als Morbus Duhring, da können die spezialisierten Labore die entsprechenden Antikörper bestimmen. Das ist bekannt und etabliert. Allerdings auch noch nicht sonderlich lange.

    Für das Nervensystem wird noch geforscht, das ist alles noch im experimentellen Stadium. Jedenfalls scheint es auch in dem Bereich durch Gluten getriggerte Autoantikörper zu geben.

  • Danke...

    Zu viel Fachchinesisch :)

    Mich hätte der Teil mit den Nerven interessiert.

    Und ein neues Wort habe ich gelernt - Tabaksbeutelgesäß - was es alles gibt :D

  • Ich meine, in Marburg wird dazu geforscht. Vor einiger Zeit suchten sie dort Zölis für eine Studie, die Probleme beim Gehen haben/hatten. Oder so... ich weiß es nicht mehr so genau.

    Aber wenn Du englisch kannst, findest Du vielleicht Infos dazu.

  • Ich meine, in Marburg wird dazu geforscht. Vor einiger Zeit suchten sie dort Zölis für eine Studie, die Probleme beim Gehen haben/hatten. Oder so... ich weiß es nicht mehr so genau.

    Aber wenn Du englisch kannst, findest Du vielleicht Infos dazu.

    Warum Probleme beim Gehen?#blink


    Mini2 hat die und wir haben keine Erklärung. Er kann die großen Muskeln Oberschenkel/Po nicht richtig ansprechen.


    Neurologe/MRT/Orthopäde alles ohne Befund. Kinderphysio hat leichte Fortschritte gebracht. Einmal waren wir bei einer Ostheopatin, die hat ungefragt noch kinesiologisch getestet und zig Unverträglichkeiten in den Raum gestellt.


    Die Blutwerte sind da, alles negativ, beim erbetenen Rückruf des HA war ich leider nicht da, deshalb weiß ich noch nicht, ob die Gesamt-IgA genommen wurden, mein Mann steigt da nicht durch.


    Ich wünsch ihm ja, dass er es nicht hat aber ich glaube es nicht.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • mini1 ist ziemlich gelassen, ich dachte, er verdrängt es aber nun hat er gefragt, wie das mit der Biopsie genau läuft und einiges an Lieblingsessen abgefragt, ob ich das glutenfrei herstellen kann und ganz richtig festgestellt dass unterwegs/ Junkfood problematisch wird.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Eiche hast du vielleicht einen Link zu der Forschung in Marburg? Ich finde über die Suchmaschine nichts.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    Einmal editiert, zuletzt von elena ()

  • Es ist einige Zeit (Jahre?) her, dass ich es las... war auf der Uni-Website, sie suchten Probanden.

    An das Wörtchen „Gangstörung“ kann ich mich erinnern. Vermutlich läuft die Studie jetzt, und deshalb gibt es nix zu finden.

    Ich werde mal eine Freundin anmorsen, ob die was genaueres weiß (sie hat die gesamte Forchungs- und Studienlage bzgl. Zöliakie im Blick).

  • Ganz lieben Dank! Ich hab schon überlegt, ob ich da einfach eine Mail hinschreiben soll...

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Ich hols mal hoch...


    mini1 hatte heute Biopsie, Arzt meint nach den Bildern, dass es Zölialkie ist, Ergebnisse sind in einer Woche da, die Besprechung (+ Ernährungsberatung) haben wir aber auf (direkt) nach unserem Urlaub gelegt.


    Den Termin von mini2 hat er von Oktober auf diesen Termin vorgezogen, da wird Gentest gemacht und noch weitere Blutwerte bestimmt und er soll sich schonmal die Ernährungsberatung mit anhören, bei frühkindlicher Migräne, frühem Zahnschmelzdefekt und der Muskelproblematik "ohne Ursache" wurde er hellhörig...

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    Einmal editiert, zuletzt von elena ()

  • Ok...... aber da die Kinder jetzt ihre Diagnose so früh bekommen, werden sie vermutlich auch schnell wieder fit werden und die Ernährungsumstellung wird schneller Erfolge zeigen als bei Dir (zumal Du ja inzwischen Profi bist und keine Anfängerfehler mehr machst).

    Jetzt noch emotional gut verarbeiten...


    Ich wünsche Euch das Beste!

  • Danke! #blumeWir sind eigentlich ganz o.k. damit, also zumindest mini1 und ich, bei mini2 ist es ja noch nicht klar, da wünschen wir uns schon noch, dass der Gentest einfach nein sagt. Aber wenn es nicht so ist bzw. auch er die Diagnose hat, werden wir damit auch klar kommen!


    Es ist schonmal gut, dass bei beiden noch keine massiven Nährstoffmängel vorliegen, das war ja bei mir dann lange noch Baustelle, bis ich das im Griff hatte.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    • Offizieller Beitrag

    #knuddel

    Aber schau, in wenigen Wochen wirst Du zwei ausgewechselte Kinder haben! Das hat mich nachhaltig beeindruckt bei meinem Sohn - keine 14 Tage, das Kind war wie neu...


    Und jetzt - wieviele Jahre nach der Diagnose? - habe ich einen quietschfidelen, gesunden, sportlichen und topfiten Teenager völlig ohne Probleme!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Klasse! Ich drück Euch die Daumen, dass es schnell geht bei Euch mit der Besserung. Scheinbar sind wir auch hier anders, bei G. hat das schon ca 3 Monate gedauert bis es besser wurde. Allerdings hatten sich bei ihm sogenannte funktionelle Bauchschmerzen mit dazu gesellt. Sein Kopf hatte den Bauchschmerz gespeichert und bei allen möglichen Anlässen abgerufen. Und leider hatte es bei ihm auch ziemlich lange gedauert bis die Diagnose kam.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Danke fürs Mut machen!#blume#blume


    ich traue mich noch nicht auf dieses ausgewechselt sein zu hoffen, diese Dauerkopfschmerzen (im Sinne von wirklich IMMER) bei mini1 sind mir unheimlich, er soll das dann bitte nicht mehr haben aber was, wenn sie dann trotzdem bleiben...


    mini2 ist die Diagnose nicht gestellt, vorher geht keine Auslassdiät bei ihm...


    Ich schieb das jetzt weg, bis nach dem Urlaub, außer mini1 will doch schon früher starten. Termin ist in 5 Woche, das ist jetzt auch nicht mehr entscheidend...

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    • Offizieller Beitrag

    Aus eigener Erfahrung würde ich ja raten: wenn die Ergebnisse in einer Woche da sind, dann soll der Arzt Tacheles reden, auch am Telefon wenn es sein muss - wenn Zöliakie, dann könnt Ihr vier Wochen glutenfrei Ferien geniessen. Das sind 4 Wochen Dauerkopfschmerz - oder, selbst wenn Mini1 zu den Patienten wie Klein-Gwynifer gehören würde, wäre jeder frühere Start ein Gewinn, wäre er wie Klein-Talpo (wir haben ebenfalls vor den Ferien gestartet), wäre er bereits in einer Woche völlig verändert.


    Sicher würde ich mein Kind nach gesicherter Diagnose nicht warten lassen (ich glaube, die Veränderung muss man erlebt haben, um das zu verstehen - wir hatten damals ja ein verfrühtes OK für die Diät bekommen und hätten um ein Haar nochmal glutenhaltig ernähren müssen, aber offenbar war ich deutlich genug, zumindest ist der Arzt jetzt immer auffallend höflich mit mir....).

    Das Gespräch könnt Ihr dann ja in Ruhe angehen und eine Ernährungberatung schadet auch nicht (wir haben theoretisch jedes Jahr eine zugute).


    Ich hoffe, dass Ihr bald die Unsicherheit hinter Euch habt!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Also, wenns echt nur um die Ernährungsberatung geht... da bist Du als selbst Betroffene und auch noch zuständige Mutter die erheblich bessere Ansprechpartnerin.

    Entscheidend ist, ob er die Diät will.

    Wenn nicht, braucht man gar nicht anfangen. Wenn das ja kommt, dann los mit Vollgas.

    Ernährungsberatung kann man mitnehmen, muss man aber als erfahrene Person nicht.

    Anekdote am Rande: die Ernährungsberaterinnen (Diätassistentinnen?) auf der Schwerpunktkur, die das ja mehrfach im Jahr geballt anbieten und echt fit sind, haben erzählt, dass sie von jedem Kurgang noch was lernen (fachlich auf die glutenfreie Ernährung bezogen), weil die meisten Betroffenen sich echt gut auskennen und austauschen (das war echt das beste an der Kur, wir sind immer noch in Kontakt #love).

  • Ich überlasse die Entscheidung, ob er gleich oder erst nach NYC starten will, mini1; im Moment will er erst nachher und ich verstehe das, und es IST unterwegs kompliziert, auch für mich, damit zu starten ist nicht ideal; danach haben wir noch 4 Wochen Ferien zuhause, da bekommen wir den Einstieg entspannter hin.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)