meine Mama hat Demenz und ich keine Ahnung

  • Ich komme aus einer Familie, wo die Frauen immer sehr alt wurden und bis zum Schluß auch geistig sehr fit waren.

    Mir fehlen da also absolut die Erfahrungswerte.

    Meine Mum ist 69 und baut seit ca. 1 Jahr ziemlich ab: wird vergesslilch, Rechtschreibung läßt nach, sie erzählt alles 5mal, die Wahrnehmung der Realität ist oft falsch, sie erzählt viel Quatsch. Sie flegt meinen Vater aufopfernd seit einigen Jahren, er ist körperlich ziemlich angeschlagen, aber geistig noch fit.

    Heute war nun die Untersuchung bei Neurologen, Demenz ist bestätigt, nächste Woche ist dann Kernspintomografie. Es gibt wohl Medikamente, die den Verlauf verzögern.

    Ich finde das ziemlich furchtbar. Meine Mutter war immer so eine starke Frau, 6 Kinder, immer gearbeitet, die Entscheiderin in allem, die Ratgeberin, klug im Job. Ganz aktiv, immer in Action.

    Ich kann das fast nicht aushalten und bin sehr hilflos, wie man jetzt damit umgehen soll. Was kann man noch tun? Außer sich lieb und wertschätzend zu kümmern.

  • ach du liebe, das ist wirklich schwer #knuddel, wenn ich darf.


    leider habe ich keine ahnung. mein schwiegervater bekommt medis seit einiger zeit und es geht seit dem besser, wenn auch nicht wirklich gut. hoffentlich bei ihr wirken sie auch.

    #sonneige Grüße von Fibula mit drei Juli-Männern #kerze #kerze #kerze #kerze
    Vorurteile sind menschenfreundlich. Sie passen sich dem Niveau ihrer Benutzer bedingungslos an.
    Ernst Ferstl

  • Du kannst mal rausfinden wer bei Euch in der Gegend die Angehörigen-Beratungen macht. Ihr werdet im Landkreis sowas wie einen Pflegestützpunkt haben. Das ist eine unabhängige Beratungs"zentrale" für genau solche Fragen. Die wissen auch wer noch tiefgehender über Demenz berät (bei uns das DRK).

    Die langweiligsten Frauen haben die ordentlichsten Haushalte...

  • Liebe Jaelle, ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft. Meine Mutter hat vor einigen Jahren auch die Diagnose erhalten und es ist wirklich eine schwere Zeit für uns alle gewesen und ist es auch heute noch. Medikamente sind wichtig, Pflegestufe etc um zu entlasten, Ergotherapie kann auch verzögern. Schau mal, wir haben hier auch einen Angehörigenthread*klick* da haben wir auch schon ein bisschen was gesammelt, vielleicht hilft es Dir ein bisschen da rein zu lesen.

    Branwyn mit dem Februarknirps '12 und dem Maikrümelchen '17 #love

  • Danke Ihr Lieben,

    ich hab auf die Schnelle so einen Thread gar nicht gefunden, die Suchfunktion hier ist echt bescheiden.

    Dann les ich da auch mal mit.


    Die Neurologin sprach noch von einer leichten Form. Aber ich finde man merkt es schon ziemlich. Bei dem schriftlichen Test hatte sie nur 20% geschafft, sie wußte unsere Geburtstags nicht mehr, die alte Adresse, manchmal vergißt sie unterm Schreiben was sie schreiben wollte. Wir hatten sowas noch nie, in der ganzen weitläufigen Familie nicht und die ist echt groß. Und ausgerechnet meine Mama muss es erwischen.

    Und ausgerechnet ich, die ich wirklich sehr gut mit ihr kann und sie gern bekümmern möchte, habe keine Möglichkeit. Hier haben sich die Mieten verdreifacht, umziehen ist undenkbar. Meine Geschwister mit Platz und großem Haus haben keine Lust, sie bei sich wohnen zu haben. Sowas bricht mir immer das Herz. Es mag jetzt noch nicht nötig sein, aber das kommt ja auch auf uns zu.

  • Inhaltlich kann ich leider nichts Hilfreiches beitragen, aber man liest deine Trauer um/für deine Mutter so richtig in deinem Text. Ich wünsche euch viel Kraft und gute Lösungen.

    Hermine und drei Jungs (04, 07 und 09)

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    demokratische Ordnung braucht außerordentliche Geduld im Zuhören und außerordentliche Anstrengung, sich gegenseitig zu verstehen

    Willy Brandt, 1969

  • Meine Mama mußte auch meinen Papa pflegen. Das ging aber nicht mehr, wegen ihrer Demenz. Da kam dann drei mal am Tag der Pflegedienst und Essen auf Räder. Der Pflegedienst hat auch das Putzen organisiert. Wurde von der Krankenkasse bezahlt. Irgendwann wurde es so schlimm, dass der Weg ins Heim unsere Lösung war.

    Als Angehörige, lasst euch, wenn ihr das noch nicht habt, alle Vollmachten unterschreiben. Wir haben die wirklich überall vorlegen müssen. Bei der Bank, Post, Telekom, Arzt usw. Ohne die Vollmacht wäre kaum was machbar gewesen.

    Und informiert euch bei Beratungsstellen. Das hat mir gut geholfen. So Tipps wie z.B. ab einem gewissen Punkt die Spiegel abzuhängen. Denn oft erschrecken Demenzkranke vor der Person im Spiegel, da sie sich selbst als Kind oder Jugendlicher wahrnehmen.

    Demenz ist auch für die Angehörigen so schlimm zu erleben. Ich wünsche dir viel Kraft dabei.

    LG, Caroline mit Schatz

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  • Oh je, das tut mir leid. Ich habe ein Buchtipp: "Das Herz wird nicht dement."

    Ich kann es dir auch gerne ausleihen. Ich habe früher viel mit Menschen mit Demenz gearbeitet und auch den Autor in verschiedenen Fortbildungen kennengelernt, ich bin sehr überzeugt.

  • Sie hat das lange verdrängt, es nervt sie aber selber, wenn sie Termine vergißt oder auch einfach nur die Gefriertüten seltsam beschriftet.

    Unterhaltungen mit vielen Leuten überfordern sie. Dann ist sie richtig unglücklich. Früher war das ihre Lebensessenz, das Haus voller Leute zu haben, alle 6 Kinder mit Partnern da, dazu noch ihre Geschwister, es gab nichts schöneres.

    Wir machen uns auch deshalb Sorgen, weil sie für die Medikation meines Vaters zuständig ist. Blöderweise kann mein Papa auch nicht lange allein bleiben, so dass eine Kur oder mal ein Wellnesswochenende eigentlich nicht machbar ist. Würde ihr aber sicher gut tun, vor allem in einer 1:1 Situation, wo sie sich nur auf einen konzentrieren muss.

    Meine Freundin ist Ergotherapeutin, wenn die Diagnose etwas besser beziffert ist, frag ich mal wie es mit Neurofeedback aussieht. Wenn die Preise nicht so exorbitant hoch wären, hätte ich schon selber ein Gerät zuhause, meinem Sohn tut das auch gut. Könnten wir es für beide nutzen. Ich bin heute so gerädert, spät ins Bett vor lauter heulen und hadern, warum das gerade meiner wunderbaren Mama passieren muss.

  • Liebe Jaelle, ich kann verstehen, dass du findest, dass sich das nicht nur nach einer leichten Form anhört. Ja, es gibt Medikamente, die das Fortschreiten ein wenig verlangsamern. Vor allem sollte aber auch an mögliche Differentialdiagnosen gedacht werden (erst recht, wenn bei euch Demenz nicht so in der Familie liegt), insofern ist das MRT schon ne gute Sache. Auch vielleicht einen Psychiater draufgucken lassen (Stichwort Depression, Erschöpfung) und Blutuntersuchungen (Schilddrüse usw.) sollten dazugehören. #knuddel

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

  • Erstmal #knuddel


    Ganz praktisch: Ich habe gelernt, dass der Pflegedienst auch nur zur Medikamentengabe kommen kann. Vielleicht wäre das was?

    Außerdem gibt es wohl auch so etwas wie Entlastungspflege. Da kann Dein Vater dann "Urlaub in einem Pflegeheim" machen und Deine Mama durchschnaufen. Oder Kur oder Wellness oder oder ... Vielleicht auch mal in dieser Richtung informieren.

  • Jaelle ich habe leider auch nicht wirklich Ahnung, haben aber leider bei meiner Schwiegermutter (jetzt 86 Jahre und langsam am Ende des Wegs, die ersten Ausfälle waren mit 77 erkennbar) diese Erkrankung. Für dich, wenn du magst #knuddeles tut mir sehr leid, diese Krankheit ist einfach furchtbar für alle. :( Bei meinem Schwager kam letztes Jahr mit 59 die Diagnose, schon deutliche Ausfälle im Alltag. Er und meine Schwester haben Leben und Ernährung umgekrempelt, inzwischen merkt man nichts mehr und gerade sagte die ärztliche Zweitmeinung, dass er nicht von Alzheimer ausgehe, sondern die im MRT sichtbaren Veränderungen wohl auf die "kleinen Schlaganfälle" zurückzuführen sind, von denen auch der erste Arzt ausging (beides Spezialisten). Wir hoffen so, dass der zweite Arzt recht hat. #hmpf


    Was bei meiner Schwiegermutter dringend notwendig gewesen wäre, mein Schwiegervater aber wegen Verdrängung der Diagnose lange verhindert hat, ist Entlastung im Alltag, damit der Stress reduziert wird. Vielleicht kannst du erstmal auch so helfen, indem du rausfindest, was da alles möglich ist, also z.B. externe Pflegeleistungen für deinen Vater, damit deine Mutter das nicht (allein) machen muss und evtl. auch schon eine Pflegestufe für deine Mutter, damit da auch schon Leistungen abgerufen werden können.


    Ich drücke jetzt einfach trotzdem die Daumen, dass bei der Diagnostik eine Erklärung gefunden wird, die sich erfolgreich behandeln lässt, das ist ja immerhin nicht ausgeschlossen! #sonne

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Das Problem ist, meine Mum würde meinen Vater nie in Pflege geben, damit sie sich ausruhen kann und mein Papa würde das auch nicht mitmachen, wenn wir sie überrumpeln.

    Da sind sie überaus stur, alle beide. Als die Nachbarin für eine OP ins Krankenhaus mußte, wurde ihr pflegebedürftiger Mann vorübergehend in eine Kurzzeitpflege gebracht und ist dort verstorben, obwohl er sonst schon noch recht fit war und nicht im sterben lag. Grund war wohl eine falsche Behandlung. Das hat sie nachhaltig verunsichert, sowas auch nur in Betracht zu ziehen.

    Für meinen Dad hab ich ja Pflegegrad beantragt und ihnen wurden um die 500Euro bewilligt, dachte ich mir doch, kann man in jemandem zum Putzen investieren und für kleinere Pflegesachen. Nein, die Mama muss zwanghaft alles selber machen. Sie war schon immer so ne Macherin und läßt sich da nichts aus der Hand nehmen. Der Part wird sicher auch am schwierigsten werden. Das eben doch zu schaffen. Trotzdem hat sie schon mal versucht einen Pflegedienst zu bekommen, die sind bis zum St. Nimmerleinstag alle ausgebucht. Damit war das Thema dann erledigt.

    Wie lange darf ein Demenzkranker eigentlich Auto fahren? Sie fährt nicht oft und keine weiten Strecken, aber sie fährt noch. Und mein Bruder sagt, sie fährt recht gut und vorsichtig.

  • Die rund 500 Euro Pflegegeld bedeuten, dass dein Vater Pflegegrad 3 hat. Das ist eigentlich schon gesund ohne professionelle Hilfe kaum zu stemmen. Ihr könntet Alternativ den Pflegedienst mit einem Budget von rund 1.200 EUR in Anspruch nehmen. Das Pflegegeld wird entsprechend anteilig gekürzt.


    https://www.verbraucherzentral…sart-passt-zu-ihnen-13425


    Kennt ihr die Möglichkeit der Tagespflege? Da wird dein Vater morgens abgeholt, ist tagsüber versorgt und wird abends wieder heimgebracht. Das kann auch tageweise gebucht werden. Vielleicht könnte deine Mama diese Hilfe besser annehmen?


    Für Medikamente gibt es Schieber für die ganze Woche zum Richten. Da behält man besser den Überblick. Die Medikamentengabe kann auch von einem Pflegedienst übernommen werden. Haushaltshilfe ist auch im Angebot.

  • Es ist schwer zuzuschauen, wenn hilfeversprechende Sachen abgelehnt werden aber letztlich muss man es aushalten, zwingen geht eben nicht. Einem Pflegedienst hat mein Schwiegervater erst zugestimmt, als meine Schwägerin (die so oft es ging über mehrere tausend Kilometer angereist kam) ihn ganz bewusst hängen ließ (hatten wir vorher so abgesprochen), er hat sich immer alles mögliche aufgespart für die Zeit wenn sie kam und bei diesem Besuch sagte sie: nein, mach das alles nur selbst, du sagst doch immer ihr kommt gut zurecht und braucht niemanden. Das ist ihr unglaublich schwer gefallen aber tatsächlich hatten sie kurz darauf eine Pflegerin im Haus (und er war dann so froh darum, ich hätte ihn echt manchmal schütteln können #haare) Man muss selbst immer wieder abwägen, inwieweit man mit seiner eigenen Hilfe das System stabil hält und dadurch gerade verhindert, dass dauerhafte, externe Entlastung organisiert wird. Bei uns war es übrigens ähnlich wie bei deinen Eltern, Schwiegervater körperlich nicht mehr fit und war es gewohnt, dass seine Frau da für ihn "springt", es war echt ein Elend, weil sie das schon lange nicht mehr konnte und er es aber immer noch eingefordert hat und sie dann auch gerügt hat, wenn das alles nicht mehr so klappte... #crying

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)