Warum ist eine gesicherte Zöliakie-Diagnose so wichtig?

  • Wir haben festgestellt, dass es unserem Sohn ohne Gluten viel besser geht. Durchfall und Bauchschmerzen sind weg, er hat viel mehr Appetit und man sieht ihm die Umstellung auch an der Gesichtsfarbe an.

    So, ich habe den Kinderarzt wohl zu spät drauf angesprochen und im Blut konnte nichts mehr nachgewiesen werden.

    Jetzt meine Frage, weil hier in anderen Threads immer wieder darüber gesprochen wird, was alles für eine gesicherte Diagnose notwendig ist. Aber - was bringt mir diese? Mehr als Ernährung umstellen kann ich ja nicht machen, oder?#gruebel

  • Bei uns gäbe es keine Rücksicht beim schulessen ohne gesicherte Diagnose. Außerdem muss man bei zoeliakie gluten total vermeiden und darf sich keine Ausreißer erlauben. Da ist man eventuell mit gesicherter Diagnose viel mehr hinterher. Auch weil man nicht denkt, ob es sich verwachsen hat, ob man damals richtig lag.


    Talpa oder die.lumme haben vielleicht noch mehr Argumente dafür oder dagegen.

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  • Verzichtet dein Sohn denn ganz komplett und immer auf Gluten, habt ihr alles getrennt, dass er keine Spuren abbekommt? Ich bin kein Experte, weiß aber dass das bei gesicherter Diagnose wichtig ist. Ich könnte mir vorstellen, dass man es bei nicht gesicherter Diagnose nicht so ernst nimmt und das kann zu Schäden führen, wenn man tatsächlich Zöliakie hat.

  • Meine Nichte hat Zöliakie. Da geht es nicht nur ums "Gluten weglassen" - viel viel schwieriger ist die Gefahr der Kontamination.

    Sie darf absolut gar nicht mit Gluten in Kontakt kommen. Wenn sie bei uns ist, braucht sie eine eigene Butter, ich darf Gemüse nicht auf einem Holzbrett schneiden und Sahne nicht mit meinem Standard-Mixer schlagen. Die Kinder dürfen nicht gemeinsam Rohkost von einem Teller essen, wenn sie auch parallel glutenhaltige Lebensmittel essen. Das sind nur Beispiele.

    Das alles brauchst du nicht, wenn keine Zöliakie vorliegt.

    Ich würde das abklären, bevor ich so einen Aufwand treibe - und der Aufwand ist enorm. Und wenn Zöliakie vorliegt, musst du darauf aber achten.


    LG Pelle

    LG Pelle


    Sohn 01, Tochter 04, Tochter 08

  • Als Erzieherin an einer Schule mit essen aus einer Großküche.....

    Bei uns bekommen Kinder nur mit ärztlichem Attest Diätessen.

    Nicht weil die caterer Das so aussuchen, sondern weil das Schulessen gewissen Vorgaben der DGE entsprechen muss.

    Diätessen kann und muss diesen Vorschriften nicht entsprechen, und da muss der caterer eben ein Attest vorweisen können, damit sie die Vorschriften umgehen können...

    "Immer die Wahrheit zu sagen, wird nicht viele Freunde einbringen, jedoch die Richtigen."

  • Bei echter Zöliakie ist eine strikte Diät sehr wichtig, weil Diätfehler nicht nur kurzfristige Auswirkungen haben wie bei Lactose- oder Fructoseintoleranz, sondern auch das Darmkrebsrisiko und die Ausbildung anderer Autoimmunerkrankungen langfristig erhöht ist. Es ist eine sehr einschneidende Diät, wenn man sie absolut strikt durchführt. Das sollte auf sicherer Basis stehen, damit es nicht umsonst ist. Gerade wenn es um Kinder geht, darf es meiner Meinung nach keine Zweifel geben, ob es notwendig ist, weil die es ja auch vor anderen, in der Schule durchziehen müssen und nicht dann aus Angst vor Ausgrenzung oder so doch wieder lassen. Und spätestens in der Pubertät, wenn alle chronischen Krankheiten mit Therapiebedarf ein Störfaktor werden, ist eine sichere Diagnose viel wert.

  • Kindergarten geht hier auch. Grundschule und weiterführende Schulen dann nicht mehr.

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  • Danke für die Antworten ^^. Essen im Kindergarten umstellen war gar kein Problem. ansonsten ist das hier gerade auch ein Lernprozess. Aber bei groben Schnitzern (wie die Cornflakes) bekommen wir sehr schnell Rückmeldung von seinem Darm. Das ist für ihn auch gut, da er merkt wie wichtig es ist sich an die Regeln zu halten.

    Das mit Krebsrisiko etc. ist gut zu wissen. Danke!

  • Ich würde es never ever anraten. Alle anderen Unverträglichkeiten kann man gerne mal in Eigenregie mit Weglassdiät testen - Gluten nie! Immer erst seriös eine Zöliakie abklären/ausschliessen.


    Wie die anderen schon geschrieben haben: Zöliakie-Diät ist einiges mehr, als nur ein bisschen aufs Gluten achten. Und ob man das sowohl als Familie aber auch als Betroffener immer durchzieht, wenn es nur auf Verdacht ist?

    Leichte Diätfehler können sich auch unbemerkt einschleichen (nicht ohne Grund wird das Kind vor allem im Wachstum streng und engmaschig überwacht), da ist es schon möglich, dass da Schäden entstehen, ohne dass es auffällt.


    Dann natürlich diese Punkte:

    - die ganzen Untersuchungen (in unserem Fall jährlich eine Antikörper-Blutuntersuchung, Wachstumsverlauf etc...- das sind mehrere Hundert Franken pro Jahr) werden nur bei Diagnose übernommen

    - Schul/Kantinen/Heim-Essen: wir zahlen den normalen Tarif für die Schulbetreuung und das Kind bekommt konsequent eine glutenfreie Alternative (das funktioniert einwandfrei) - ohne Diagnose wäre das natürlich nicht möglich.

    - Kosten: wir können bei der Versicherung Mehrbedarf angeben und bekommen eine Entschädigung, quasi Essensgeld fürs Kind.

    - für D nicht so wichtig, aber hier schon: Klein-Talpo entkommt der Militärpflicht

    - für die Zukunft: gewisse Krankheiten sind bei Zöliakie-Patienten häufiger, werden dann natürlich auch eher mitgedacht.

    - und für die ferne Zukunft: im Altersheim oder auch vorher schon bei Krankenhausaufenthalten: ohne gesicherte Diagnose gibt es kein Extraessen.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Danke für die Hinweise, Talpa! Kann mir jemand sagen wie das in D aussieht?


    Manchmal versteht ich die Welt nicht. So Punkte wie Wachstumskontrolle leuchten mir ja ein. Aber warum sollte mein Kind in der Schule oder im Krankenhaus Weizen essen müssen, wenn es ihm ganz klar nicht gut tut. Ob es nun Zöliakie oder eine Allergie oder was auch immer ist?


    Wie leicht schlägt denn so ein Antikörper Test nun an? Ich habe gehört, dass man vor so einem Test viel Gluten essen muss, damit er auch aussagekräftig ist. Dann würde man aber doch eingeschlichene Fehler übersehen, oder?

  • Kürzlich hatte die.lumme in einem thread etwas dazu geschrieben, was ich sehr eindrücklich fand; ich finde es gerade nicht.


    Danach würde ich wirklich unter gar keinen Umständen mein Kind "glutenarm" ernähren, wenn Zöliakie noch nicht abgeklärt und ausgeschlossen ist!!!

    Glutenfrei ist wirklich noch mal etwas ganz anderes als "kein Weizen essen (müssen)"; da muss man wirklich seine ganze Kochsituation umstellen und ist aushäusig sehr eingeschränkt; und wenn dann kleinste Fehler auftreten, kann das richtig schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben; insbesondere (!) wenn vorher glutenarm ernährt wurde.


    Informiere Dich bitte sehr gut, bevor Du Dein Kind einfach "ohne Gluten" ernährst!

  • Naja, bei Elchmama ist der Zug ja schon abgefahren... da kann man eigentlich nur auf die Pubertät und die Rebellion und die alles-ist-egal-Haltung warten, wenn das Kind eh keine Diät mehr einhält. Für eine Diagnose braucht es zwei bis drei Monate lang täglich etwa 4 Scheiben Brot (bzw. die entsprechende Menge anderer glutenhaltiger Getreideprodukte wie Nudeln, Pizza, Kuchen...).

    Nachweisen kann man Zöliakie erst, wenn die Schäden ordentlich ausgeprägt sind.

    Aber: schon der kleinste Fitzel Gluten schädigt. Nicht unbedingt messbar für unsere Labore, aber schädigend für den Körper. Es wird ein Autoimmunprozess angeschaltet. Da gibt es nur an oder aus, nix dazwischen. Es gibt Studien, die konnten nachweisen, dass auch schon 10ppm Gluten schädigende Wirkung haben (zur Erinnerung: die DZG verteilt ihre durchgestrichene Ähre für Produkte mit bis zu 20ppm!).

    Diese Menge Gluten verbirgt sich in einer Messerspitze Weizenmehl. Verteilt die auf einem Holzbrettchen und schneidet eine Gurke drauf... die Glutenverseuchung sieht kein Mensch. Aber der Zöli-Darm und das Nervensystem, bei manchen wird auch die Haut angegriffen (M. Duhring).


    Aber: Zöliakie ist die allerbeste Autoimmunerkrankung die man haben kann! Einfach Gluten weg lassen und man ist quietschgesund!

  • Mein Schwager hatte jahrelang angeblich eine Zöliakie. Er ernährte sich glutenfrei, nachdem er jahrelang unter verschiedenen Beschwerden gelitten hatte, und diese nach Ausprobieren auf Gluten zurückführte. Allerdings ernährte er sich für meine Begriffe nicht "sauber" genug, allerdings mische ich mich ungefragt da nicht ein.


    Nun hat er zwei Kinder, die sind noch sehr klein, aber im Zuge dessen kam die Frage auf, ob er WIRKLICH eine Zöliakie hat oder nicht. Er hat es also auf sich genommen und sich monatelang glutenreich ernährt, um dann entsprechende Diagnostik zu betreiben, und was kam raus: Er hat KEINE Zöliakie. Ich bin nicht er, und weiß nicht, was er nun noch an Diagnose machen lässt, weil es ihm nämilch nun gut geht. Die Beschwerden von damals kamen nicht wieder.


    ICH hätte aber dann mal einen Allergietest-Marathon begonnen: Gesamt-IgE's, und wenn das zu hoch, dann die üblichen Verdächtigungen testen, an Kreuzallergien denken, denn manchmal ist die Ursache irgendetwas anderes weit verbreitetes, was aber durch die bei "glutenfrei" automatisch bewusstere "Diät" ebenfalls verringt wird. Ich hatte auch mal einen Sellerie-Allergiker, der dachte auf Weizen allergisch zu sein, und im Zuge dessen sämtliche Fertigprodukte wegließ. Und upps, waren alle Symptome weg. Es war trotzdem Sellerie, als pollenassoziierte Nahrungsmittelallergie, weil derjenige nämlich auf Birkenpollen allergisch reagierte. Aber nicht stark genug, um sofort aufzumerken.


    Und daher würde MICH das schon interessieren, ob ich mir selbst bzw. meinem Kind das Leben komplizierter mache.

  • Bei vielen Menschen die in selbstverordneten Auslassversuchen Besserung erfahren spielt sicher auch eine psychosomatische Komponente rein.

    Ebenso dass man sich auf einmal bewusster ernähren muss und Fertigprodukte quasi ganz weglassen muss. Da werden mehrere fliegen mit einer klappe geschlagen.

    Ich würde den Aufwand den glutenfrei bedeutet nicht auf mich nehmen ohne Diagnose

    Schoko

    Schokojunkie mit Töchtern (5/07 und7/09)

  • Dein Sohn wird irgendwann seine Kreise erweitern und sich in vielen Alltagssituationen die mit Essen zu tun haben, positionieren müssen. Für sich selber aber auch anderen gegenüber, die unter Umständen der Meinung sind, es handle sich um einen Ernährungsspleen oder es gehe darum, Aufmerksamkeit zu erzeugen.

    Da ist eine klare Diagnose eine gute Hilfe, Extrawürste beim Essen einzufordern und an manchen Stellen auch entschlossen auf soziale Teilhabe zu verzichten, wenn es nicht anders geht.


    Auch im Hinblick auf evtl. assoziierte Erkrankungen, die dann eher gesehen würden, wäre mir das wichtig. Es weiß ja niemand, wohin sich die Dinge entwickeln. Ggf. geht es irgendwann auch um solche Dinge wie einen GdB, den man beantragen muß. Da ist es einfach wichtig, einen Nachweis zu haben.


    Der einzig sinnvolle Grund keine dokumentierte Diagnostik haben zu wollen ist, dass man keine Berufsunfähigkeitsversicherung mehr bekommt (oder nur mit hohen Aufschlägen oder mit Ausschlüssen), wenn die Diagnose klar ist

  • Nur so interessehalber, so viel glutenhaltige Produkte esse ich zB im Durchschnitt eher nicht. Wenn ich jetzt testen müsste, wäre das dann nicht möglich? Obwohl ich mich ganz normal ernähre und keine bestimmten Regeln einhalte?

    There is a crack in everything. That's how the light gets in.
    - Leonard Cohen

  • Manchmal versteht ich die Welt nicht. So Punkte wie Wachstumskontrolle leuchten mir ja ein. Aber warum sollte mein Kind in der Schule oder im Krankenhaus Weizen essen müssen, wenn es ihm ganz klar nicht gut tut. Ob es nun Zöliakie oder eine Allergie oder was auch immer ist?

    Weil es ein unfassbarer Aufriss und Kostenpunkt ist: der Caterer unsere Schule muss garantieren können, dass dieses Menü glutenfrei ist - das heisst im der Grossküche unter anderem einen komplett abgetrennten Arbeitsbereich, geschultes Personal - ebenso Schulung des Personals in der Betreuung, das mit dem Essen hantiert... Nochmal: glutenfrei ist nicht "einfach den Weizen weglassen", da steckt eine Menge mehr dahinter.

    So als minimale Massnahmen: lagert ihr das Essen (Flocken, Mehl, Paniermehl...) des Kindes separat? Eigene Butter/Löffel in Marmelade und Co? Eigene Brettchen für Alles, was fürs Kind zubereitet wird? Eigener Mixer? Getrenntes Kochwerkzeug (z.b. Holzkochlöffel - selbst die Grosseltern haben hier Plastiklöffel gekauft, um für den Zöli zu kochen). Lasst Ihr im Restaurant den Koch antraben, wenn Ihr das Gefühl habt, der Kellner versteht nicht, worum es geht?

    Das ist wirklich nur so das Gröbste, was man beachten muss.


    Und dann den Punkt von die.lumme: oft bringen so Auslassdiäten Linderung - aber eigentlich ist etwas ganz anderes der Störenfried. Und weil es dem Patienten vermeintlich besser geht, isst er munter das krankmachende weiter.


    Diätfehler zeigen sich halt leider in eher niedrigen Werten, für die gesicherte Diagnose müssen die Werte eindeutig sein. Aber umgekehrt hat unser Arzt gesagt, dass bei diesen Topwerten die Diätfehler nicht so häufig sein können, wie das Kind vermutet.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • @Trüffel war es, die das hervorragende Beispiel brachte (sie ist ja auch Fachfrau, wenn ich mich richtig erinnere).

    Gwynifer und ich haben ja die leidvolle Erfahrung gemacht, dass Auslassdiäten (hier vor allem Fructose) die eigentliche Ursache verschleiern können (bei uns Zöliakie).

  • Ich wusste gar nicht, dass es so ein Aufwand ist. Also das man so penibel darauf achten muss. Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass Kitas und Schulen das wissen.

    Dein Gesicht wird Dir geschenkt, lächeln musst Du selber #blume