Warum ist eine gesicherte Zöliakie-Diagnose so wichtig?

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    • Offizieller Beitrag

    Natürlich können die das wissen - hier hat die zuständige Behörde Infoblätter, die bei Bedarf verteilt werden. Auch die Zöliakiegesellschaften der Länder haben super Info-Material.

    Als ich im Hort anrief, hiess es nur: "Kein Problem, das hatten wir schon mal. Ich hole gleich den Ordner und informiere alle." Das war alles, was wir machen mussten.

    Und da beim Caterer auch Profis sitzen, ist auch das kein Problem - auch nicht für Nussallergiker etc... Das ist schliesslich ihr Beruf.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Die muss man mit dem nötigen Ernst und der nötigen Vehemenz schulen.

    Und das betroffene Kind muss selbst dafür einstehen.


    Da mag ich zwei Geschichten aus unserer Zöli-Schwerpunktkur zum Besten geben: ein zauberhaftes, blond gelocktes Mädchen war dabei, betroffen seit allerfrühester Kindheit. Konnte selbst noch nicht lesen und war es gewohnt zu fragen „darf ich das essen?“. Ganz böse Falle, wenn sie auf fremde Menschen traf, die um ihre Zöliakie nicht wussten oder die nicht ernst nahmen.

    Perfekte Überleitung zum nächsten Punkt: ich habe ein nicht-represäntatives Nord-Süd-Gefälle wahrgenommen. Je südlicher die Familien verortet waren, desto größere Schwierigkeiten hatten sie im Alltag ernst genommen zu werden. In der Schule, im Kindergarten, im Freundes- und Verwandtenkreis.

    Ich selbst war bisher nur selten im Süden, muss aber die schlechte Erfahrung bestätigen (hier vor allem Restaurants/Gaststätten).

    • Offizieller Beitrag

    Das kann ich so nicht bestätigen - war aber auch noch kaum im Norden.

    Bis jetzt haben wir bei den Schwiegereltern (Süddeutschland) erst ein Restaurant erwischt, bei dem es NICHTS gab und kein Interesse daran bestand, was zu ermöglichen (hätten nicht die Schwiegis eingeladen, ich hätte Terz gemacht).


    Es hilft schon, wenn das Kind selbst auch mithilft - aber ich muss echt sagen, bis jetzt haben wir fast nur Menschen getroffen, die es probiert haben, das Kind "richtig" zu füttern. Echte Ablehnung war bisher sehr selten.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Hier sehr "südlich", ländlich. Ich bestätige voll, dass man hier wirklich Schwierigkeiten im Alltag hat, auswärts. Schulessen für das Zöli-Kind? Keine Chance. Weder in der Grundschule noch im Kindergarten noch in der weiterführenden Schule.

    Restaurants sind auch schwierig bis unmöglich - das Kind sass schon desöfteren mit Tränen in den Augen vor der Speisekarte zum Beispiel.

    Klar könnte es einen Beilagensalat ohne Salatsauce bestellen, aber mag das ein 12-jähriger? Das macht ja kaum ein Erwachsener.

    Insgesamt fehlt es gerade an den Schulen noch sehr, da ist kaum Wissen und Bereitschaft da, mit einem Zöli-kind dementsprechend umzugehen. Das gilt jetzt für denländlichen Bereich, in den südlichen Großstädten sieht es anders aus.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

    • Offizieller Beitrag

    Ich fürchte, im ländlichen Bereich spielt viel Glück rein - das Enkelkind der Ladenbetreiberin im Winzdorf meiner Schwiegereltern hat Zöliakie. Ich schwöre, der Laden hat das bessere Glutenfrei-Sortiment als mein städtischer Grossverteiler.

    Wir sind - schon vorher - Speisekarten vor dem Restaurant-Leser. Dank den tollen EU-Richtlinien ist es in D viel häufiger, da schon alle Infos zu bekommen.

    Dann haben wir immer Brot dabei für den Zöli - und da ich, zum Leidwesen meines Mannes, sehr penetrant sein kann, machen viele Küchen lieber eine Extrawurst als die lästige Frau Talpa noch länger am Hals zu haben.


    Das nördlichste, was ich D bieten kann ist Ruhrgebiet - dort waren die Leute so nett! Selbst im ziemlich überfüllten und hektischen Imbiss in Essen kam ein wunderschön und liebevoll zubereiteter Strammer Max ohne Brot zum "selber belegen". Ach ja, stimmt, Hamburg war auch sehr easy.


    Manchmal ist es nervig, gerade für das Kind oft sogar sehr - aber ich möchte Mut machen, es ist eigentlich eine gute Diagnose! Ich habe hier einen Jugendlichen in "ausgezeichnetem Allgemeinzustand" (so steht es im Arztbericht) - quietschfidel, gesund und null eingeschränkt!


    Liebe Grüsse


    Talpa

    • Offizieller Beitrag

    Was ich echt nicht verstehe: in D herrscht doch Schulpflicht (hier ja nicht, da muss ich als Elter die Bildungspflicht erfüllen).

    Wenn also ein Kind in dieser Schule sein muss, muss doch - in meinen Rechtsverständnis - die Schule für seine gesunde Ernährung sorgen? Kann man das nicht einklagen? Das wäre doch was für die DZG?


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Das mit der Schule geht nur bei verpflichtendem Mittagsangebot.

    Unser Kindergarten und Grundschulhort war mit einem Koch gesegnet, der echt die Ärmel hochgekrempelt hat (und es gab nur eine Panne, die das Kind selbst rechtzeitig bemerkt hat, der Klassiker: Röstzwiebeln).

    Die weiterführende Schule war zum Glück während unserer Anmeldezeit eh dabei den Caterer zu wechseln, da hab ich einmal im Sekretariat die Diagnose vorgezeigt (nicht da gelassen oder kopieren lassen). Der alte Caterer hätte es nicht gekonnt (die Klinikküche eines großen Krankenhauses unserer Landeshauptstadt!), der neue hatte keine Probleme.

    In Restaurants und Gaststätten erlebe ich hier im Norden im schlimmsten Falle sehr traurige Gesichter und die Aussage „das bekommen wir hier in unserer Küche nicht mit der nötigen Sicherheit hin“, im Normalfall krempeln aber alle hochmotiviert die Ärmel hoch und finden Lösungen.

    Letztes Jahr in München war ich echt erschüttert. Mir wurde das Gefühl vermittelt, als hätte ich Scheiße mit Kotze haben wollen, solche Gäste wollen sie gar nicht haben. Als Mensch war ich denen völlig egal! Das waren drei Tage mit verschiedenen Restaurants, Gaststätten, Biergärten. Auch im Hotel musste ich sehr deutlich werden, dass ich zum Frühstück nicht nur Eier, Wurst, Käse, Obst und Gemüse essen möchte, sondern auch zumindest eine kleine kohlenhydrathaltige Beilage hätte (ja, ich hatte bei der Buchung rechtzeitig und vorab schon telefonisch bescheid gefragt).

  • Ich glaube das verstehst du was falsch an der Schulpflicht. Das ist in D. keine Ganztagsschule. Diese ist in D. immer noch freiwillig. Ergo, es besteht auch keine Pflicht der Schule, für ein Mittagessen zu sorgen.

    Das Kind muss dann halt mittags heimgehen, wie viele andere auch. Dass es Eltern gibt, die arbeiten müssen und eine Betreuung nachmittags brauchen hat mit der Schulpflicht nichts zu tun. Es besteht auch bislang keinerlei Anspruch auf einen Betreuungsplatz in der Schule (nur Kindergarten).

    Das ist in anderen Ländern anders, in D. aber besteht die Schulpflicht aus bestimmten Schulstunden, aktuell in der 5. und 6. Klasse sind das 30 Stunden, diese sind ausschliesslich Vormittags, von 8-13 Uhr.


    Edit: drum ist es ja so schwer. Es gibt keine Verpflegung und auch keine Infrastruktur. Die Offene Ganztagsklasse gibt es an der Realschule seit genau diesem Jahr (am Gymi seit 2 Jahren). Da ist nichts Routine, da gab es bislang an keiner der Schulen auch nur ein Kind mit Zöliakie das mitessen hätte wollen/müssen. Irgendein Caterer liefert genau ein einziges Essen an, das wars. Auswahl gibt es nicht.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

    Einmal editiert, zuletzt von Gwynifer ()

    • Offizieller Beitrag

    Aber warum zur Hölle kann eine grosse Krankenhausküche nicht glutenfrei kochen!?!? Was tun die mit ihren Patientinnen?! Uns doch egal, wenn Herr Müller nach der Operation vor Schmerzen jault?!


    Ich - verstehe - es - nicht! Da sitzen Profis, die in der Ausbildung alles passende gelernt haben (und ja, Diätköchinnen in Krankenhausküchen noch mehr als normale Köchinnen).

    Sowas macht mich wütend!


    Unser Hortcaterer versorgt täglich mehrere Tausend Kinder: da sind x Portionen glutenfrei, x Portionen laktosefrei, x Portionen nussfrei etc dabei.. die grösste Herausforderung ist dann nur noch, die Portionen ins richtige Auto zu laden... und klar, Kompromisse müssen sein: der Weizenallergiker muss glutenfrei essen, in Klein-Talpos Hort haben sie glutenfrei-nussfrei zusammengefasst, was für den Nussalkergiker etwas nervig war (aber beide Jungs hatten GESUNDES Essen auf dem Tisch, jeden Tag).

    Ich kann es wirklich nicht verstehen, wenn ich Kinder versorge, sehe ich es als meine Pflicht an, nicht nur die Einfachen...


    Ich bin froh, dass zumindest in vielen Regionen das Bewusstsein deutlich gewachsen ist, in den letzten Jahren.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Jepp, das mit der Krankenhausküche verstehe ich auch nicht.

    Aber das scheint es öfter zu geben... eine Zöli-Freundin von mir war in Rostock im KH. Sie ist eh sehr dünn und hatte satte 3 Tage nichts zu essen, außer zuerst ein paar Nüsschen vom Kiosk und später die Sachen, die ihr ihre WG-Mitbewohner gebracht haben.


    Äh, sorry, ich wollte eigentlich keine Gruselgeschichten verteilen... Im Allgemeinen geht es problemlos gut!

  • Ich wusste gar nicht, dass es so ein Aufwand ist. Also das man so penibel darauf achten muss. Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass Kitas und Schulen das wissen.

    Ich weiß, dass zöliakie ein enormer Aufwand ist.


    Ich musste beruflich noch kein Kind mit zöliakie betreuen.

    Nur glutenunverträglichkeit und diverse lebensmittelallergien....

    Und Moslems und Vegetarier...


    Das reicht schon und bedeutet immer wieder "fachfremde" Tätigkeiten.... Wenn zum Beispiel die Kinder ein Buffet veranstalten, und auf keiner Speise steht, welche Allergene enthalten sind

    (Ich sage den Eltern immer, welche Allergene bitte gekennzeichnet werden sollten, ebenso Schweinefleisch und sämtliches Fleisch..... Hat bislang noch nie funktioniert und ich frage die ganze Klasse immer, wer hat welche Tupperdose mitgebracht....


    Wenn da jetzt noch ein zöliakiEKind bei wäre.... Das wäre echt mühsam

    "Wenn Dein Leben schwerer geworden ist, bist Du vielleicht ein Level aufgestiegen?!"

  • Hallo,


    Ich wusste gar nicht, dass es so ein Aufwand ist. Also das man so penibel darauf achten muss. Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass Kitas und Schulen das wissen.


    In der Schule läuft es hier unkompliziert. Frühstück bringen die Kinder sowieso mit, in dem Alter wissen sie normalerweise auch, daß sie nicht einfach so tauschen dürfen. Es wird vorgeschlagen, daß die Kinder eine kleine Vorratsdose mit abgepackten Keksen o.ä. da haben, damit sie nicht ohne was da sitzen, wenn ein Kind Geburtstagskuchen mitbringt o.ä.

    Obst wird nur mit dem Obstmesser auf dem Obstteller geschnitten, beides wird für nichts anderes verwendet.


    Mittagessen kommt extra verpackt von einem andren Anbieter, der eine glutefreie Linie hat. Wäre das nicht möglich gewesen,. hätte das Kind sein eigenes Essen mitbringen müssen, aber damit wäre es nicht das einzige gewesen (meins konnte wegen Allergien noch nie Schulessen mitessen) . Schöner ist es natürlich so, wobei ich an manchen Tagen denke, etwas, was dem Kind wirklich schmeckt von zu Hause mitgebracht, wäre vielleicht doch besser gewesen, aber das betrifft ja viele Kinder.


    edit: Buffet o.ä. gibt es selten, nur zu größeren Festen, da sind in der Regel die Eltern dabei und sprechen das ab.


    Bei gemeinsamen Aktionen (Kekse backen) oder Bastelsachen muss man dran denken, daß nicht alles geht (Knete, Salzteig...) und mit dem Kind/den Eltern eine Alternative absprechen, aber daran gewöhnt man sich. Bei Allergiekindern muss man ja auch aufpassen, daß man nicht etwas Falsches in den Obstsalat mischt usw.


    Im Kindergarten meiner Kinder war auch ein Kind mit Zöliakie, das hat damals sein eigenes Essen mitgebracht, weil damals noch keine Großküche glutenfrei garantieren konnte. Wichtig waren einige Kleinigkeiten, daß das Handtuch woanders hing, damit nicht mal versehentlich jemand seine Grießbreischnute am falschen abwischt usw. Aber ansonsten lief es auch da unkompliziert, wo weit ich es mitbekommen habe.


    Zum testen lassen als Erwachsene sag ich lieber nix, ich hab bisher noch niemanden gefunden, der auch nur genauer draufschauen wollte, weil ich nicht ins Schema passe (es mir aber ohne deutlich besser geht).

  • Also ist Glutenunverträglichkeit was anderes als Zöliakie?

    Sorry...dachte bis jetzt das wäre das Gleiche.

    Dein Gesicht wird Dir geschenkt, lächeln musst Du selber #blume

  • „Glutenunverträglichkeit“ ist (noch) nicht richtig definiert.

    Es gibt die nachweisbare Weizenallergie (so wie Katzenhaarallergie IgE-vermittelt) und die Zöliakie als Autoimmunerkrankung. Da bilden sich durch Gluten körpereigene Abwehrstoffe, die sich gegen die körpereigenen Strukturen richten (insbesondere die Dünndarmschleimhaut, aber auch die Haut und das Nervensystem).

    Bei der „Glutenunverträglichkeit“ diskutiert man, ob es von bestimmten Abwehrstoffen im Getreide ausgelöst sein könnte (ATIs, aber die These ist eigentlich schon wieder widerlegt), oder ob es an den FODMAPs liegen könnte (bestimmte Oligosachharide). Es gibt mit Sicherheit noch andere Ideen zu dem Thema.