Hilfe, Zöliakie!

  • Wir haben eine wahrscheinliche Diagnose, nach allem hat die Lütte nun auch noch Zöliakie. Die endgültige Diagnose steht noch nicht, aber es weist im Moment alles darauf hin.

    Wir essen jetzt weiter wie bisher. Aber ich möchte vorbereitet sein, falls es sich bewahrheitet, damit wir dann weitere Schäden vermeiden können.

    Könnt Ihr mithelfen, wie die ersten Schritte sein werden, wenn wir eine endgültige Diagnose haben?

    Wie habt Ihr Eure Küchen organisiert?

    Ich glaube nicht, dass im Falle des Falles die ganze Familie glutenfrei essen wird. Habt Ihr doppelte Rührgeräte etc.?

    Wie löst man das praktisch? Getrennte Schränke?

    Habt Ihr Links? Tipps für gute glutenfreie Produkte?

    Lieblingsrezepte?

    Wie macht man das im Alltag auf Festen, in der Schule etc?

    Es fühlt sich gerade wie ein Alptraum an, obwohl ich dankbar bin, dass noch schlimmere Diagnosen sich nicht bestätigt haben..

  • Ich weiss, im ersten Moment ist der Schock gross - aber jetzt, so einige Jährchen nach der Diagnose kann ich sagen: es ist die "gute" unter den schlechten Diagnosen. Ich habe hier einen sportlichen, quietschfidelen, gesunden Teenager sitzen. Er muss nur etwas weglassen und ist völlig gesund und fit. Keine Medikamente, keine Dauerüberwachung etc... Einmal im Jahr ein kleiner Pieks, bis er 18 ist, wird jährlich das Blut auf Antikörper gecheckt, das war es schon.


    Wir haben separate Vorratschubladen und ein kleines Kellerregal für Klein-Talpos Vorräte. Die Sachen sind, wie für uns auch, in Glas- oder Plastikboxen (wegen der Mehlmotten, die uns besonders gerne mögen). Wir kochen viel glutenfrei für alle - Kartoffeln, Reis, Mais, Quinoa. Nur Nudeln machen wir separat, das ist für alle schlicht zu teuer und ausserdem schmecken dem Rest glutenfreie Nudeln nicht.

    Einen Mixer haben wir nicht, unsere Küchenmaschine bläst keine Luft raus, daher rühren wir damit beide Sorten Teige. Wir besitzen keine Holzbrettchen und Holzkochlöffel mehr. Den Rest machen wir einfach durch gute Küchenhygiene. Löffel beim Kochen nicht vertauschen, zuerst den glutenfreien Kuchen backen, danach den mit normalem Mehl...


    In der Schule war es bei uns sehr unkompliziert, die hatten alle Infos bereits vorrätig und der Caterer lieferte essbares Glutenfreies.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Wir haben uns damals eine Woche Übergangszeit gegönnt. Wobei wir wirklich das große Programm gefahren haben, weil wir vorher so eine lange Leidenszeit hatten.

    Unsere Küche haben wir auf Links gezogen, alle möglicherweise kontaminierten Gegenstände im Keller in eine Kiste im Keller gepackt; Mixer, Toaster (und überflüssigerweise) den Mixtopf vom Thermomix ersetzt. Sämtliche Vorräte gesichtet, sortiert, verschenkt, alles gründlichst geputzt.

    Gelesen (Zöliakie-Treff, die ganz alten Beiträge mit den Tipps und Kniffen) und geredet. Nochmal die geliebten Käse-Tortellini aus der Tüte gemacht, Reste aufgebraucht.

    Diese Woche war wichtig für die Seele.

    Unsere Küche ist glutenfrei, weil der Papa ein Krümelmonster ist und die nötige Hygiene nicht einhalten könnte. Auch wenn wir jetzt eine ganze Woche Übernachtungsgäste haben: es essen in der Küche alle glutenfrei (draußen bin ich da flexibler, so lange z.B. das Baguette unter dem Tisch gebrochen wird).


    Freunde von uns bekommen den gemischten Haushalt gut hin (wobei die beiden Betroffenen Diätfehler auch nicht bemerken).

    Bemerkenswerter Weise wird in diesem Haushalt ausschließlich glutenfrei gebacken...


    Ich möchte mich Talpa anschließen: Zöliakie ist die allerbeste Autoimmunerkrankung die man haben kann. Einfach glutenfrei essen und man ist gesund.

  • Bei uns hat mein Mann Zöliakie und ich bin die Köchin im Haushalt. Ich versuche es sehr pingelig parallel zu kochen und habe Argusaugen auf Kontamination. Wenn viele Leute zum Essen sind und eine Marmelade oder Aufstrich mit dem Messer berührt werden oder der Löffel auf dem Brot abgeschmiert wird, obwohl ich es gesagt habe, dann seh ich das und kann meinen Mann schützen. Es ist immer genug Backup da.


    Ich mache auch bei Eierkuchen zuerst den glutenfreien Teig, backe alle, packe sie weg, dann kommen die anderen. Alle Vorräte haben sichere Verschlüsse. Überhaupt haben wir mehr gut schließende Gefäße.


    Die negative Transglutaminase-AK vor ein paar Tagen zeigen mir, dass ich den gemischten Haushalt hinbekomme. Zum Glück!

  • Danke auch Euch für die Tipps. Ich bin gerade einfach sehr unglücklich damit. Für uns ist das ja nicht die erste Autoimmunkrankheit und wir hatten das Rheuma gerade einigermaßen im Griff. Ich hab auch sehr großen Respekt vor der nötigen Küchenhygiene. Bei uns ist es oft krümelig, im Backen bin ich auch nicht gerade die Beste und ich hab das Gefühl, das alles allein stemmen zu müssen.

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  • Dann lasst das mit dem Backen! Es gibt schon beim Discounter essbares Brot/Brötchen.

    Und an die Hygiene müssen sich alle gewöhnen, isso.

    Ich kenne Leute, die haben das glutenhaltige Brot (mit Zubehör: Schneidbrett und Messer) in der Diele stehen und nehmen nur die fertig geschnittenen Scheiben auf einem Teller mit in die Küche.

  • Danke auch Euch für die Tipps. Ich bin gerade einfach sehr unglücklich damit. Für uns ist das ja nicht die erste Autoimmunkrankheit und wir hatten das Rheuma gerade einigermaßen im Griff. Ich hab auch sehr großen Respekt vor der nötigen Küchenhygiene. Bei uns ist es oft krümelig, im Backen bin ich auch nicht gerade die Beste und ich hab das Gefühl, das alles allein stemmen zu müssen.

    Ich kann dich so gut verstehen! #knuddel#knuddel#knuddel


    Obwohl ich selbst schon fünf Jahre gut mit meiner Zöli-Diagnose lebe, hat sie mich bei mini1 erstmal total fertig gemacht (das war jetzt im Sommer).


    Aber: es ist halb so schlimm! Lass das, was dich zu sehr stresst, erstmal weg oder suche einfache Alternativen. Z.B. Backen: es gibt fertige Kuchen (z.B. Aldi) oder fertige Backmischungen (z.B. Ruf), mit dem Schär-Mix lässt sich ein perfekter Bisquit machen.


    Normales Mehl ist mit der Diagnose bei mini1 jetzt komplett rausgeflogen, das staubt einfach zu sehr, wir haben auch nur noch gf Panade im Haus.


    Neu gekauft habe ich:


    - Handrührgerät

    - 2. Toaster

    - neue Schneidbretter

    - Plastikkochlöffel und - wender


    Brot: es gibt jetzt eine Ecke, wo alles zum glutenhaltigen Brot ist (Brotbox, Schneidemaschine, Toaster) und die ist ganz weit weg von den Flächen zur Zubereitung und von der Ecke, wo der GF Toaster steht.


    Nudeln: gibt es bei uns gf und gh, sonst wird es zu teuer. gf nur noch von Barilla (Spaghetti und Penne), ich finde, das sind die einzigen, die das können. Ich setze die Nudeln so auf, dass erst die gf fertig sind, gieße die ab, wenn es Soße dazu gibt kommen die in den abenommenen Teil rein und ziehen noch nach, danach gieße ich dann die gh Nundeln im freien Sieb ab. In solche Sachen kommt sehr schnell Routine rein!


    Ich habe immer viel Backpapier im Haus, damit kann ich im Backofen sicher das gf Zeug unterbringen.


    Die Ernährungsberatung zusammen mit mini1 hat und sehr, sehr gut getan, habt ihr da schon einen Termin?

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Das ist eine gute Idee, evtl das glutenhaltige Brot ganz aus der Küche raus..unsere Küche ist klein, da müssen wir uns ggf. gut Gedanken machen, wie wir das umräumen.

    Gibt es neben Zöliakie noch andere mögliche Ursachenfür einen hohen Transglutaminase AK Wert?

  • Wir haben jetzt die ersten zwei Wochen glutenfrei überstanden, ich hoffe, mit wenig Fehlern..

    Wie macht Ihr das unterwegs, im Urlaub,oder wenn Eure Zöliakie-Kinder woanders übernachten? Was packt Ihr ein?

    Wir haben zwei neue Schneidebretter angeschafft, die kommen jetzt immer mit. Ebenso der GF Toaster. Separate Butter war im Ferienhaus kein Problem, aber wie macht man das bei Freundesübernachtungen? Vielleicht ein eigenes verschraubbares Butterfass einpacken? Vielleicht noch Toastbags? Man will ja nicht immer den Toaster rumschleppen. Führlöffel?

    Nehmt Ihr Vorräte mit?

    Wir waren überrascht, wie wenig glutenfreie Kekse es in Dänemark gab. Gut, dass ich so viel eingepackt hatte. Und bei den mega leckeren GF Sachen vom Bäcker stellte sich dann leider raus, dass die alle ist GF Weizenstärke gemacht waren..so dass die dann wir essen und unsere Tochter nicht.

  • Das Standart-Notfallessen meiner Tochter waren jahrelang Gummibärchen. Ernährungsphysiologisch nicht besonders wertvoll, aber die gingen immer rein (das Kind wurde ohne Kalorien schnell funktionsunfähig).

    So lange ein stinknormaler Supermarkt greifbar ist, nehmen wir inzwischen fast nix mehr mit (vielleicht ein paar Nüsschen oder eine Bio-Rinder-Snacksalami als Notfallfutter).

    Der Supermarkt gibt immer ein paar Snacktomaten und einen Camembert her, oder eine Lage Kochschinken. Etwas Obst dazu oder auch ein paar Chips (jaja, ich weiß!).

    Wenn wir zu Freunden/Familie fahren, nehmen wir solche Sachen wie Nutellaglas, Butterbox, Frischkäse, Honig/Marmelade und natürluch das gerade favorisierte Brot und Toastabags mit).

    Ggf. ein paar Gewürze, eigenes Brettchen, je nach dem, wo wir hin fahren. Ich brauch zusätzlich noch lactosefreie Milch, die passt auch noch in die Thermotasche.
    Ja, doch, das Gepäck ist umfangreicher.
    Manchmal koche ich auch vor, mache z.B. eine Lasagne, die am Zielort nur in den Ofen muss. Oder bereite „Kochmischungen“ vor: als das Kind mit einer befreundeten Familie im Urlaub im Ferienhaus war, hab ich die trockenen Zutaten für den Nudelteig vorbereitet, und einen Aufkleber mit den benötigten nassen Zutaten drangemacht (Eier, Öl, Wasser), so konnten sie für alle leckere gf Käsetortellini machen.


    Inzwischen ist das Kind so groß und auch ich so entspannt, dass wir für Tagesausflüge nichts mehr mitnehmen (sofern wir vor Ort Geld lassen wollen). Irgendwas findet sich immer, zur Not trinken wir einen Apfelsaft/Fanta/Cola, damit wird das Verhungern ausreichend verhindert.

  • Ich denke, das kommt dann mit der Zeit... Erst hat man das Gefühl, alles ersetzen zu müssen - mit der Zeit stellt man die Menüpläne immer mehr auf natürlich glutenfrei um.


    Mein Sohn hat für unterwegs zwar immer Brot hier, braucht es eher selten, meist findet sich eine glutenfreie Variante. Auf Klassenfahrten nimmt er zum Beispiel Corn Flakes mit.


    Toast, Kekse etc isst er kaum noch.


    Edit: Notfallfutter ist hier Studentenfutter.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Danke! Da wir wg anderer Baustellen kaum tierische Produkte geben wollen, ist die Auswahl für uns deutlich eingeschränkter. Und zuviel Zucker ist auch nicht gut..

  • Ich fürchte, vegane glutenfreie Ernährung für ein Kind wird mehr als nur herausfordernd.


    Wenn man ein Kind mit einer Allergie/Unverträglichkeit/Stoffwechselkrankheit hat, relativieren sich meiner Erfahrung nach so manche Ernährungsglaubenssätze...

    Ja, möglichst pflanzenbasierte Ernährung ist super - aber (m)ein Teenie verbraucht eine Menge Eiweiss, das bekomme ich ohne tierische Produkte kaum rein in die Fressmaschine.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Ja, wir sind auch derzeit nicht vegan unterwegs, aber halt wo es geht. Mit diversen anderen Diagnosen, die von einer entzündungshemmenden Ernährung profitieren, ist das ratsam und wir haben damit früher gute Ergebnisse erzielt. Im Moment sind wir davon aber weit entfernt. Und fur alle, die sich Sorgen machen, wir kontrollieren regelmäßig VitB12 und Co und substituieren bei Bedarf.

  • lara


    kennst du den blog schon


    https://theveganmonster.com/


    mir läuft da schon beim Lesen das Wasser im Mund zusammen und es dürfte Eurem Anforderungsprofil entsprechen...


    Für Unterwegs/ zum Mitnehmen fallen mir da Obst/ Rohkost plus Nüsse ein, Bananen und Karotten (ich kauf da zur Not auch mal die verzehrfertigen Babykarotten #schäm) machen schon per se satt, mit Nüssen dazu erst recht. Weintrauben liefern auch sehr viel Energie oder halt was sonst schmeckt. Die Salzbrezeln von Schär sind ein super Unterwegs-Snack, von dm gibt es glutenfrei jetzt so mini Brezel-Crispies...

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Das klingt sehr anstrengend und aufwendig.


    Gehen Nüsse? Studentenfutter mit wenig Rosinen half uns über so manche Hungerattacke. Ausserdem ist Humus ein guter Freund hungriger Zölis (glutenfreies Brot schmeckt mit Fett/Eiweiss-Streich wesentlich besser als nur mit Butter, findet mein Sohn), das lässt sich auch gut mitnehmen.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Liebe Elena, danke Dir vielmals für den Blog-Hinweis!

    Den kenne ich noch nicht und schau ihn mir gleich mal an!


    Liebe Talpa, Nüsse gehen manchmal, Gummis geht gut!


    Danke an Euch alle für Eure vielfältige Unterstützung!