Hat jemand Erfahrung mit Colitis Ulcerosa?

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Herzliche Grüße
das Team von Rabeneltern.org
  • Und wäre bereit, sich mit mir per PN auszutauschen?

    Danke sehr!

    Ein mir nahestehender Mensch ist frisch erkrankt.


    Darüberhinaus habe ich Interesse, von Euch zu erfahren, was Ihr zusätzlich zur Schulmedizin ausprobiert habt, um möglichst lange ohne Schub zu bleiben.

    Flohsamenschalen? Kurkuma? Weihrauch? Mutaflor oder andere Probiotika?

  • Hallo Lara,

    oh, wie doof

    Meine Tochter hat seit sie drei ist die Diagnose, jetzt ist sie 13
    Allerdings nimmt sie außer den Mitteln die sie von Ihrer Ärztin verodnet bekommen hat keine anderen Mittel
    Mutaflor hatte sie zweimal , als Darmsanierung nach einer Antiobiotikagabe, sonst nicht.
    Also, ob ich da die richtige Ansprechpartnerin bin, weiß ich echt nicht
    Aber es gibt so weit ich weiß auch noch andere Rabinnen die selbst betroffen sind

    Silke1978 , Nayala könnt Ihr helfen?


    LIebe Grüße
    Angie

  • Ich bin auf jeden Fall selbst Patientin. Fragen immer gerne.

    Liebe Grüße
    Silke mit dem Großen 06/2006 und der Kleinen 06/2009

  • Hier ein ebenfalls nahestehender Mensch betroffen.

    Zusätzlich zu Schulmedizin: nix. Die heutigen Medikamente sind richtig gut. Frühere (ich sag nur DDRzeiten) hatten große Nebenwirkungen und nur relativ wenig Wirkung. Person lag damals schon auf Intensiv und es wurde damit gerechnet, dass stirbt, da Entzündung nicht in Griff zu bekommen war.


    Aber: gründlich (!!!) Schilddrüse untersuchen lassen. Nachdem dort etwas gefunden und behandelt worde, keine neuen Schübe mehr.

    Ist halt alles autoimmun und verstärkt sich ggf gegenseitig.


    Ausserdem Abklärung auf Zöliakie entsprechend Richtlinien.

    Liebe Grüße
    Martina


    Tochter 05/2004
    Sohn 04/2015

    Tochter 01/2019

  • Ich habe diese Diagnose vor 13 Jahren bekommen. Ich habe damals „nur“ Cortison und so ein Acetylsäurederivat genommen, ich weiß nicht mehr wie das hier. Ernährungstechnisch versuche ich mich seitdem mehr oder weniger an Clean-Eating und esse nur wenig Fleisch. Da ich seit diesem ersten Schub nie wieder einen hatte, bin ich nicht überzeugt von der Korrektheit dieser Diagnose. Vielleicht war es eine einmalige Sache...zumindest hoffe ich das.

  • Mich kannst du auch per Pn anschreiben.

    @Kiwi: ich hatte auch nach der Diagnose 8 Jahre gar nichts und hab die Diagnose angezweifelt :) ich wünsche dir, dass du schubfrei bleibst!!!!

    Kontextfrei warum Diagnostik auf Zöliakie? Davon habe ich noch nicht gehört

  • Weil das auch eine autoimmun-sache ist.

    Da hängt häufig mehr zusammen, als den meisten Ärzten bekannt ist.

    Zöli, Schilddrüse usw.

    Hat vermutlich alles einen gemeinsamen genetischen Background.

    Liebe Grüße
    Martina


    Tochter 05/2004
    Sohn 04/2015

    Tochter 01/2019

    Einmal editiert, zuletzt von Kontextfrei ()

  • ...und noch massiv unterdiagnostiziert: erst 0,1% der Bevölkerung haben die Diagnose, es sind aber nach konservativen Schätzungen mindestens 1% betroffen (viele Forschende sagen bis zu 5%).

    Da man bei dieser Erkrankung den Autoimmuntrigger kennt und ganz einfach weglassen kann, ist Zöliakie die einzige Autoimmunerkrankung, die man vollständig abschalten kann.
    Damit nimmt man den Motor und das Feuer für weitere AI-Erkrankungen.

    Als Beispiel: satte 10% aller Typ-1-Diabetiker entwickeln im Verlauf eine Zöliakie. Andersherum, also wenn die Zöliakie zuerst da ist, dann ist das nicht so. Also die Gefahr für Typ-1Diabetes ist für Zölis genauso hoch wie für alle anderen auch.